Toen ik mijn diagnose kreeg, wilde ik hem in eerste instantie alleen voor mijzelf en mijn man houden, me ingraven als een hamster in een warm holletje en daar nooit meer uitkomen. Gelukkig waren de coronamaatregelen in die fase mij gunstig gezind.

Dit terugtrekgedrag had ik nooit ingeschat overigens. Als pleitbezorger van de leuze ‘maak van je hart geen moordkuil’ stond ik bekend als extravert en open, soms zelfs een flapuit. Ik heb mezelf dus weer wat beter leren kennen …

Zo ook mijn kwetsbaarheid als een ander me – goedbedoeld – een hart onder de riem wilde steken, toen ik uit de Parkinson-kast kwam. Soms was ik door de lief bedoelde pogingen de wanhoop nabij! Vooropgesteld, ik zou zelf niet hebben geweten hoe ik zou hebben gereageerd als iemand me zou vertellen: “O ja, by the way, ik heb Parkinson”. Ik zou waarschijnlijk iets stoms zeggen, natuurlijk ook vanuit goede intenties.

Toch vond ik het interessant om verschillende soorten reacties te inventariseren en deze te cathegoriseren in 2 groepen. Ik denk dat iedereen vanuit zijn eigen, andere kwetsbaarheid de rangschikking ‘fijn’ en ‘minder fijn’ anders zou maken. Dus voel je niet bezwaard als je vanuit een goede intentie ooit iets zei dat ik in cathegorie 2 geplaatst heb. Ik ben ook maar ik.

Fijne reactie:

• ” Wauw, heftig, maar jij kán (jullie kunnen) dit!”
• “Ik ken gevallen van mensen die na 15 jaar nog volop in het leven staan, prima zelfstandig leven en nog heerlijk op vakanties gaan”
• “Zo’n aandoening brengt vaak ook wat” (Alleen als iemand met een vergelijkbare aandoening dat zegt, in mijn geval kwam deze van een kennis met MS)
• “Parkinson is het einde van de wereld niet”
• “Je kunt altijd op me rekenen, ook als het straks minder met je gaat!”
• Bloemen!
• Kaartje
• Appje (met veel lieve ikoontjes erin, bloemetje, hartje, zoentje)

Minder fijn:

• Geen reactie
• Een vragenvuur: “Welke verschijnselen heb je dan? En nu? Zag je dit aankomen? Hoe voelt dit voor jou?”
• “Nu gaat het nog goed, ga maar snel nog wat leuke dingen doen, straks kan het misschien niet meer”
• “Ooh, erg zeg. Ik kende iemand die daar vreselijk onder geleden heeft. Uiteindelijk is zij eraan overleden. Zij kon niet meer slikken en is uiteindelijk gestikt. Haar man is er nooit overheen gekomen”
• “Ooh, wat vreselijk erg. Je bent nog zo jong”

Tip van mij voor jou als gediagnostiseerde:

Heb als-je-blieft compassie met degene die net het heftige nieuws van jou te horen heeft gekregen. Misschien worstelt hij zelf met een (ander) levensgroot probleem en komt jouw nieuwtje wel heel onverwachts zijn aandachtssfeer binnen. Weet hij echt niet hoe te reageren. Misschien kent hij wel iemand met gevorderde Parkinson die als muurbloempje in een verpleeghuis wegkwijnt en bij alles hulp nodig heeft. Misschien vecht de persoon zelf tegen zware depressie en weet hij gewoonweg niet wat hij moet zeggen. Of … is iemand van beroep een hulpverlener en volgt hij een aangeleerd, rationeel protocol.

Zou je zelf altijd precies goed reageren? Ik niet!

Meeleven met elkaar is niet de meest makkelijke, maar wellicht (zij het met vallen en opstaan) de meest belangrijke levensinvulling. En ‘fouten’ maken daarin? Ik vind dat het mag!

Marianne

November 2021

Als reactie op mijn oefen- en leefstijlprogramma wordt me bovenstaande vraag nogal eens gesteld. Of ook: “Je bent nu nog fanatiek en enthousiast, blijf je dit dan je hele leven doen?”.

Ik ben niet in staat om in de toekomst te kijken, maar vandaag, gisteren, vorige maand en eigenlijk al sinds december 2020 is het me gelukt. Overigens met enorm veel voldoening, het helpt namelijk echt! Ik vergelijk het met beoefenen van een topsport of het aanleren van het bespelen van een muziekinstrument. Wil je echt beter worden, dan moet je uren per dag oefenen … en volhouden! Al mijn voorbeelden schrijven dat je de verschijnselen van Parkinson pas dán kunt beïnvloeden als je er radicaal voor gaat. Bianca Molle verdedigt de tijdsduur van haar oefenprogramma van 3 uur per dag heel treffend: “Het alternatief is dat ik 12 uren per dag op de bank zit”. Daar heb ik niets aan toe te voegen!

Maar eerlijk is eerlijk, ik bevind me in de gezegende omstandigheden dat ik me deze investering kán permiteren. Ik heb geen thuiswonende kinderen meer en mijn beweeggestel doet het goed. En, misschien nog de belangrijkste factor, ik word enorm gesteund door mijn omgeving! Dat mijn eetpatroon afwijkt, stuit meestal niet op ‘gedoe’. Dat ik zoveel uur per dag beweeg en mediteer, vindt tot nu toe iedereen oké. Ook mijn man, die het heerlijk vindt om in die tijd zijn eigen dingetjes te doen. En vooral met dat laatste (steun van mijn partner) staat of valt het welslagen van mijn programma. Ik raad je aan de schuingeschreven tekst te lezen bij mijn voorbeeld John.C.Coleman (het schuin gearceerde deel) mocht je overwegen jouw leefstijl over een andere boeg te gooien. Het gaat over hoe wezenlijk belangrijk het is als je omgeving je aanmoedigt!

Offer je dan niet heel veel op? Ja!

Jouw aanpak van jouw Parkinson moet een beetje bij je passen, denk ik. Ik kan goed door 1 deur met mijn nieuwe leefstijl. Ik begrijp het als anderen hun Parkinson anders willen of moeten aanvliegen.

En hoe de toekomst eruit ziet? Of ik dit volhoud? Ik heb geen idee!

Marianne, oktober 2021

Tja, daar sta je dan met je kersverse diagnose, je vage klachten, een duistere schets van hoe jouw toekomst er mogelijk uitziet en een receptje Levodopa in je hand. Wat nu?

Feit is dat met het stellen van de diagnose, de fatale variant Parkinsonisme niet is uitgesloten. En Parkinson wil je echt niet hebben, maar Parkinsonisme nóg minder! “Jouw lichamelijke reactie op de Levodopa zou de diagnose Parkinson iets beter kunnen onderbouwen. Reageer je er goed op, dan heb je waarschijnlijk Parkinson, reageer je matig of zelfs niet, dan heb je misschien MSA. MSA is progressiever dan Parkinson”, vertelt de neuroloog mij. Kan het nog erger zijn dan Parkinson dan? Ja dus!

Dus ging ik aan de pillen. Opeens wil ik graag Parkinson hebben. Welke gek kan überhaupt verlangen naar een diagnose Parkinson? Nou, ik dus … Je snapt intussen waarom!

Nog steeds verdoofd van de schrik van de diagnose, neem ik mijn eerste pil. Later lees en ervaar ik wel wat dat spul doet (en wat niet!). Man, wat voel ik me die eerste 2 weken beroerd! Duizelig, gedesoriënteerd, misselijk, maar ook … worden mijn bewegingen sneller. En dat betekent goed nieuws! Op de crosstrainer waan ik mij Fred Flintstones in zijn loopwagen. En de stijfheid verdwijnt als sneeuw voor de zon! Ik krijg echter ook nieuwe verschijnselen, vooral cognitieve mankementen, persoonlijkheidsverandering en ik merk een ‘draaiende wiebel’ in mijn nek en schouders op. Zou dat nu al een begin van de gevreesde ‘overbeweeglijkheid’ zijn?

Intussen merk ik dat veel van mijn Parkinson-verschijnselen helemaal niet verdwijnen door de Levodopa. Loop- en beginnende balansproblemen, klapvoet, ontbrekende armzwaai bij het lopen, slik- en stemstoornissen, mentale en cognitieve symptomen, verminderd reukvermogen en bevriezen bijvoorbeeld … Levodopa doet daar bij mij – en naar ik verneem ook bij veel anderen – niets tegen. Een tekort van dit ‘wonderstofje’ is klaarblijkelijk niet de enige/exacte oorzaak van mijn verschijnselen. Eigenlijk helpt het alleen maar tegen mijn spierstijfheid en bewegingstraagheid. Levodopa geneest niet en vertraagt de progressie van de aandoening niet. En toen ik op de bijsluiter het scala aan mogelijke bijverschijnselen las en ze deels ook zelf bemerkte, besloot ik te pogen een beetje minder te gebruiken. De neuroloog had me tenslotte verteld dat sporten net zo goed zou werken als gebruik van medicatie.

Ik ontwikkelde en begon mijn oefen en leefstijlprogramma in november 2020. Ik startte met 3 uur per dag (en daarnaast aangepaste voeding), breidde dat in de eerste helft van 2021 uit naar 4 uur per dag en heb dat sindsdien consequent kunnen volhouden. Daarbij ging ik stevig aan de slag met mijn mindset. Ik merkte dat het steeds beter met me ging. Stapje voor stapje ging ik de medicatie (3 x 2 Sinemet van 62,5 mg) afbouwen. Dat ging probleemloos. Intussen ben ik alweer een aardig poosje ‘clean’. En hoe het nu met mij gaat? Sommige verschijnselen zijn nu minder aanwezig, andere zijn gelijkgebleven. Maar van een verslechtering heb ik niets gemerkt. Stress blijft echter een killer!

Toegegeven, mijn linkerarm beweegt – sinds ik geen medicatie meer gebruik – weer trager en ik ben weer stijver. Maar hoe erg is dat voor nu? Veel bewegen helpt heel goed tegen de stijfheid en de traagheid, merk ik … dus die neem ik op de koop toe (overigens merk ik dat ik bij weinig stress/multi-tasken niet zo traag en stijf ben). De traagheid en stijfheid motiveren me bovendien om me consequent aan mijn oefenprogramma te houden! En, hoewel het nu goed met mij gaat en ik tevreden ben, hoop ik stiekum dat ik nog meer verbeter! Prof. Dr. Karen Raphael en John Pepper (beiden snellopers), John Coleman en eigenlijk al mijn voorbeelden merkten een echte, opzienbarende verbetering pas op na 1 tot zelfs 6 jaar.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn Parkinson over een langere periode van roofbouw op mijn fysieke en vooral mentale gestel ontstaan is. Herstel van de gevolgen van deze roofbouw, waardoor hopelijk vermindering van (sommige) symptomen gaat natuurlijk niet van de één op de andere dag. Alleen een supplement nemen of een part-time aanpassing van mijn leefstijl vinden mijn voorbeelden niet voldoende. Wil ik die befaamde nieuwe neuropaden in mijn brein aanleggen om de afgenomen automatische bewegingen te compenseren (LSVT en bewust bewegen) en de breinreparatiestof BDNF of GDNF en dopamine aanmaken, dan zit er niets anders op dan veel te bewegen. En heel veel te investeren in een andere leefstijl. Mijn lichaam wil me iets vertellen nu ik Parkinson heb. Daar wil ik naar luisteren door me ervan bewust te worden hoe Parkinson-naturel (ik bedoel: zonder pillen) precies voelt, welke oefeningen de verschijnselen positief en welke triggers ze negatief beïnvloeden en deze signalen niet verdoven met Levodopa.

De openingszin van het boek ‘Limits to medicine’ van de Oostenrijkse filosoof en theoloog Ivan Illich in 1974 luidt: Geneeskunde is een bedreiging voor de gezondheid geworden” . Volgens Illich betekent gezondheid het vermogen om zelfstandig te kunnen omgaan met ziekte, lijden en dood. Illich vond dat de geneeskunde dit vermogen aantast door ziekte, lijden en dood teveel te benaderen als technisch fenomeen in plaats van dat het een onderdeel is van het menselijk bestaan.

Het tweede paar sportschoenen heb ik onlangs besteld! En volgende maand ga ik een intensieve LSVT-training en boxlessen volgen bij een Parkinson Trainingscentrum. Ik heb er zin in!

Marianne, september 2021

De vraag ‘waarom noem je je website vechten tegen …?’ is me herhaaldelijk gesteld. Kan ik Parkinson niet beter als vriend, partner of metgezel beschouwen? Goeie vraag! Hij zette me aan het denken …

Ik ben van origine een conflictmijder. Ik hou niet van gedoe. Als het aan mij lag, leefden we allemaal in teletubbie-land en waren we allemaal vriendjes. De slogan van mijn vader ‘leef en laat leven’ heb ik vrijwillig als overgeërfd DNA aanvaard. Dus ik ben van harte bereid om vrede te sluiten met Parkinson, maar dan moet het wel een beetje van twee kanten komen. En dat doet het niet! Parkinson kwam onuitgenodigd mijn leven binnen, is achter het stuur gaan zitten, geeft mij commando’s die ik onvrijwillig moet navolgen, zorgt ervoor dat ik mijn baan, sommige vrienden en een deel van mijn bewegingsmogelijkheid kwijtraak en hij is niet van plan om ooit nog te vertrekken.

Mijn persoonlijk evangelie dat goed en fout niet bestaat, kreeg na deze bevinding een kanttekening. Mijn levensmotto was: als je je maar nooit oordeelt en iedereen vergeeft, dan bereik je echte vrede. In zekere zin sta ik daar nog steeds 200% achter, maar soms is dat wel een strijd. Soms vind ik iemand of iets gewoon stom. Parkinson vooral! Ik ben van mening – maar ieder mag daar anders over denken – dat ik mijn authenticiteit verlies als ik niet eerst deze emotie onder ogen kom. Natuurlijk wil ik niet in de boosheid blijven steken, want dat veroorzaakt weer stress (waar Parkinson weer van smult en dat wilde je nu juist niet). Maar door de realiteit van de diagnose heen het positieve gaan zien en de moed niet verliezen kan mijns inziens alleen vanuit daadkrachtige strijdlust. Ergens in de Bijbel staat de prachtige tekst: “we hebben niet te strijden tegen vlees en bloed, maar tegen machten, krachten en geesten van de duisternis”. Daarmee wordt volgens kenners een geestelijke strijd, een strijd in het hoofd (een strijd tegen piekergedachten, angst, zelfmedelijden, schuldgevoel …) bedoeld.

Het stigma bij Parkinson is dat het ‘een vreselijke ziekte’ is. Leuk vooruitzicht! Zie daaronder maar vrolijk te blijven. Dat is echt wel een strijd, hoor. Het blijkt trouwens helemaal niet bij iedereen vreselijk te verlopen en ik heb ervoor gekozen dan ook niet in dat stigma te geloven, zie mijn positieve voorbeelden. Misschien moeten we daarom af van het stigma en niet van de aandoening an sich. En kan ik mijn website beter noemen: Vechten Tegen Het Stigma Dat Parkinson Perse Een Vreselijke Ziekte Is. Ja, dat is misschien beter. Maar dan gaat dat weer voorbij aan het uitgebreide oefen- en leefstijlprogramma dat ik zie als voorwaarde om het stigma te ontmantelen. Want uit mijn heerlijk warme bed opstaan, de wandelschoenen aantrekken voor een uur lang Power Walking als het buiten pijpenstelen regent en het hele uur het hoge looptempo aanhouden is soms echt een gevecht.

Wat ik versta onder vechten is wellicht ook iets anders dan dat een ander eronder verstaat. Vechten is ook maar een woord. Ik denk bij vechten aan vechtkunst, Qigong, strategie (zie het schaakbord op mijn pagina’s), discipline, strijdlust, je eigen grenzen bewaken, Parkinson-boksen (dat wil ik nog gaan doen), niet bij de pakken neerzitten, mentale spierballen, positief blijven … en door wat doordachte manoeuvres de kracht van Parkinson ombuigen tot winst!

Graag wil ik dit stukje positief afsluiten door enkele van deze winstpunten (the silver linings) te noemen:

• De diagnose heeft de relatie met mijn partner en sommige vrienden verdiept en blijft dat nog steeds doen;
• Iedereen die weet dat ik Parkinson heb, doet heel aardig;
• Als er iets nu teveel is en ik dat aangeef, is er altijd begrip. Ik heb het idee dat er minder hoge eisen aan me gesteld worden;
• Ik doe nieuwe en interessante contacten op met lotgenoten en lieve trainers. Ik voel me verwant met andere Parkinsons. Voor mij voelt het alsof ik er een familie heb bijgekregen;
• Relativerend: er zijn ergere ziektes. En je kunt er oud mee worden;
• Eindelijk weet ik waar de motorische en niet-motorische klachten van de afgelopen jaren vandaan komen. En kan ik er wat aan doen;
• Mijn werkdruk (lees: burnout) is nu weggevallen;
• Ik voel me gezond, dankzij mijn nieuwe leefstijl;
• Ik krijg focus in mijn leven. Voorheen had ik 100 wensen, nu heb ik er nog maar 1 (een gezond, fit en positief medemens blijven);
• Het is boeiend om mezelf en mijn toekomst weer een beetje opnieuw uit te vinden. De Marianne 3.0

Dus toch houd ik het maar op ‘Vechten tegen Parkinson’. Met het volle respect voor hen die daar anders over denken/bij voelen. Juist de veelkleurigheid onder mensen maakt het plaatje van hoe je met Parkinson kunt omgaan compleet.

Marianne

Ps: zie ook beleving van de partner.

De eerste weken na de diagnose waren het meest ingewikkeld. Omdat ik nog niet aan iedereen wilde verraden dat er iets met mij aan de hand was, vertrouwde ik dit ‘geheim’ toe aan slechts een handjevol mensen, waaronder onze kinderen en enkele goede vrienden. Nog niet op mijn werk want, tja, je wil je leuke baan niet kwijt. En met de pillen zal het toch wel lukken om te blijven werken? Maar terwijl je hoofd dan op volle toeren aan je eigen ziekte en toekomst in de meest brede zin van het woord aan het denken is, moet je inhoudelijk goed-kloppende gesprekken voeren met anderen die in een verzuimsituatie zitten. Er wordt tenslotte – terecht overigens – een stukje professionaliteit van je verwacht.

Ondanks de pillen merkte ik dat mijn werk steeds moeilijker ging. Het typen en schrijven ging slechter en ik had toenemende last van concentratie- en overzichtsproblemen, welke nog eens verergerden als ik vermoeid raakte. En ik kon er niet omheen dat ik na een paar uur werken gewoon moe was. Vroeger was dat niet erg en had dat ook niet veel gevolgen, maar nu dus wel. Moeheid veroorzaakt direct toename van symptomen. Gelukkig hoefde ik dankzij de corona-maatregelen niet zo veel de weg op, hetgeen me heeft geholpen het nog een aantal maanden vol te houden.

Maar ik maakte wel wat hilarische situaties mee, hoor. Ik zal er eentje beschrijven. Toen er binnen de coronamaatregelen eventjes wat meer was toegestaan, ging ik op bezoek op een werkervaringsplek voor een kandidaat die ik begeleidde , welke was in een winkel. Na de inleidende kop koffie met kandidaat en manager en de start van een rondleiding door de winkel, liep ik al babbelende met de manager tegen een met jassen gevulde kapstok aan, om vervolgens bijna in een bak met knuffelbeesten te belanden. Een “ooh, sorry, wat zat er in de koffie?” en “ik moet nodig een bril aanschaffen” en een iets te overdreven lach van mij erachteraan, moest de situatie camoufleren.

Ik besef dat ik het nu echt moet gaan vertellen aan mijn werkgever. Man, wat zag ik daar tegenop! Ik heb een tijdelijk contract bij een erg fijne baas en vind mijn werk en collega’s erg leuk. Eigenlijk had ik hier wel 10 jaar willen blijven! Ik ben re-integratieadviseur – heb wat verstand van verzuimwetgeving – dus wist welke consequentie deze melding waarschijnlijk zou hebben.

In januari was ik zover. Of eigenlijk zou ik nooit zover geweest zijn als de toename van mijn klachten me er niet toe had genoodzaakt. Mijn werkgever reageerde echter enorm aardig en begripvol. Hij stuurde me na het gesprek bloemen met een ontzettend aardig kaartje. Wat een topgebaar! Na 2 weken werd ik bezocht door een eveneens erg vriendelijke bedrijfsarts. Ik werd volledig arbeidsongeschikt verklaard. Bam!

We bereidden een vervroegde WIA aanvraag voor en na een aantal weken volgde een alweer prettig gesprek met de verzekeringsarts van het UWV. Twee weken erna sprak ik de arbeidsdeskundige, wat ook een goed gesprek was. Niets dan lof over het UWV, hoor. Ik krijg een IVA. Niemand wil een ongeneeslijk, progressieve aandoening hebben, maar als het dan toch zo moet zijn, dan maar een IVA.

Tja, nu zit ik in de laatste week van mijn dienstverband. Het zal waarschijnlijk mijn laatste dienstverband ever zijn. Ik mijmer terug naar het moment 10 jaar terug, toen ik met trots mijn HBO-diploma HRM in ontvangst mocht nemen. Wat een mooie deuren zijn daarna geopend en wat een bijzondere dingen heb ik mogen doen.

Marianne, juni 2021

Het is een normale maandagochtend in augustus 2020. We gaan naar de neuroloog voor de uitslag van een gemaakte DAT-scan. We zijn de eersten, de wachtkamer is verder nog leeg. Nou ja, leeg … aan weerzijden van ons en tussen ons in zitten papieren poppen, die de befaamde 1,5 meter afstand moeten bewaken. We worden binnengeroepen. Na een kort “goedemorgen” en een uitgewisselde vriendelijke glimlach, vervolgt de neuroloog: “de klachten die u heeft beschreven aan mij, komen overeen met het beeld dat de DAT-scan geeft. U heeft een dopamine-tekort, rechts meer dan links, wat duidt op de Ziekte van Parkinson”.

Boem! Vanaf dat moment weet je dat je leven nooit meer zal zijn als het was.

Het (enige) goede nieuws was dat de uiteenlopende klachtjes, waarvan ik al jaren – sommige al tientallen jaren – last had, nu onder één grote gemeenschappelijke deler vallen welke een naam blijkt te hebben, maar het absoluut slechte nieuws was dat dit een progressief, degeneratieve hersenziekte is die niet te genezen is. Langzaam zal ik dus aftakelen. De neuroloog legde uit: “Voor de eerstvolgende jaren kunnen medicijnen verlichting van de motorische klachten geven, maar uit onderzoek is gebleken dat beweging evengoed werkt als medicatie. Echter om de waarschijnlijkheid van MSA te bepalen – wat met uw verschijnselen ook een optie kan zijn – kunt u de medicatie gebruiken om te kunnen beoordelen in hoeverre ze effect hebben”. Ik ging naar huis met een receptje levodopa en een totaal verslagen hersenpan. De werkelijkheid van dit in 9 minuten aan mijn man en mij gecommuniceerde bericht drong niet tot me door. Dit was niet waar. Dit paste zoo niet bij mij!

Het voelde alsof er in een fractie van een seconde 30 gezonde jaren waren gestolen. Ik heb nog zoveel plannen!!

Ik startte met de medicatie en begon in mijn nog steeds verdoofde staat (wat altijd beter is dan zoiets bij vol bewustzijn meemaken) internet af te struinen op zoek naar remedies. Waar ik me voor de diagnose een gelukkige vrouw waande, het was nu weg. Volkomen! De berichten die ik op internet las waren geen van alles rooskleurig of hoopgevend.

De pillen werken wel iets, ik ga sneller op de crosstrainer. Zo snel ging ik zelfs nog nooit! Maar ik kreeg vervelende bijverschijnselen. Onder het motto ‘we gaan van de komende, nog goede jaren genieten’ en ‘ik heb een erg leuke baan, die kan ik vast blijven doen met deze pillen’, zet ik de medicatie desalniettemin door.

Ik deel dit met onze kinderen en een handjevol vriendinnen.

… zie verder de pagina Welkom

Marianne, september 2020

Hierboven: fotootje van de gemaakte DAT-scan

Ps: Twee jaar eerder had de orthopeed al Parkinson gesuggereerd, toen ik na een complexe voetoperatie een klapvoet overhield. De spreekwoordelijke kop-in-het-zand taktiek die ik probeerde (struisvogels zijn interessante beesten) heeft een formele diagnose niet kunnen voorkomen.