Professor Dr. Dirk de Wachter constateert dat we in onze Westerse maatschappij toenemend gericht zijn op succes. Voor de wat minder hard presterenden/kwetsbaren is geen plek meer in de speedboot van het ‘normale leven’. Ze vallen overboord en moeten worden opgevangen in reddingssloepen. Deze mensen komen soms bij psychiaters en vragen om een pilletje dat hen moet helpen om weer mee te doen in de speedboat-race. Dirk de Wachter is geen tegenstander van medicatie, maar stelt vast dat de maatschappij te veel van mensen eist (hij noemt het een borderline-cultuur) en dat het ‘beetje ongelukkig zijn’ wellicht niet populair is, maar wel veerkracht genereert, mits het er mag zijn. De Wachter constateert dat de problemen waarmee veel mensen naar hem toe komen zouden moeten kunnen worden uitgesproken in de eigen vertrouwde sociale kring. Maar in de speedboat-maatschappij (misschien is dat ook de eigen sociale kring) is soms geen plaats voor ziekte en problemen. En als je daardoor niet meer ‘mee kunt komen’ (wat dat ook mag betekenen), dan ga je aan pillen.
Zelf herken ik mijn eerste eigen neiging om, toen ik de diagnose Parkinson kreeg, mezelf als ‘mislukt’ te zien, omdat ik de race van het leven had verloren, omdat ik er mijn baan door kwijtraakte en ook niet meer zo flitsend en snel zou kunnen zijn als ik zou willen. Ik wilde de leukste en meest dynamische oma worden die bestond! Ik was dus uit de speedboot gevallen naar mijn eigen, strenge beleving …
Op LinkedIn las ik vanmorgen een artikel dat geschreven is door arts en filosoof Machteld Huber, waarin zij pleit dat we na een diagnose beter kijken naar wat iemand wel kan in plaats van wat niet. Zij noemt dat positieve gezondheid. We moeten vragen “wat vindt u belangrijk” in plaats van “wat is uw klacht”? Zij is er tegenstander van dat de mens wordt gezien als een mechanisch model: het lichaam als auto en het ziekenhuis als garage.
De openingszin van het boek ‘Limits to medicine’ van de Oostenrijkse filosoof en theoloog Ivan Illich in 1974 luidt: “Geneeskunde is een bedreiging voor de gezondheid geworden”. Volgens Illich betekent gezondheid het vermogen om zelfstandig te kunnen omgaan met ziekte, lijden en dood. Illich vond dat de geneeskunde dit vermogen aantast door ziekte, lijden en dood teveel te benaderen als technisch fenomeen in plaats van dat het een onderdeel is van het menselijk bestaan.
Terug naar Dirk de Wachter. Deze innemende, humoristische en vriendelijke Vlaams psychiater heeft meerdere YouTubes gemaakt. Ik kan je aanraden ze te bekijken! Misschien helpen ze jou om je diagnose een plekje te geven en jouw keuze over hoe je aankijkt tegen je ziekte en tegen medicatie te heroverwegen.
Lees ook de boeksamenvatting onder de YouTube!
Ik plaats deze YouTube met toestemming van Professor de Wachter. In zijn bericht terug naar mij, schreef hij: “Proficiat met uw mooie initiatief, dat ik zeker wil ondersteunen. Ik ben vereerd met uw waardering. Veel succes en vriendelijke groeten, Dirk”.
Onder deze YouTube gaat de tekst verder …
Goed leven met kwetsbaarheid en beperking
Voor mijn verjaardag kreeg ik van mijn geliefde een erg mooi boek dat de titel ‘goed leven met kwetsbaarheid en beperking’ draagt. Het is geschreven door bovenstaande persoon en een ander kopstuk op het gebied van rouw: Professor Manu Keirse. Wat mij in dit boek aansprak mag op mijn website niet ontbreken, vond ik. Hierna volgt geen samenvatting, maar highlights, zinsstukken, van de hak op de tak, die ik opstekers vond:
Zijn personen met een beperking gebaat bij inclusie of exclusie? Vroeger maakten ziekten meer deel uit van de gemeenschap. Iedereen zorgde een beetje voor wie minder kansen had. Nu moeten we er allemaal een beetje hetzelfde uitzien: iemand die wat afwijkt, wordt buitengesloten. Mede daarom voelen wij ons vaak thuis tussen lotgenoten (of liever gezegd reisgenoten) omdat we ons tussen hen weer even ‘normaal’ kunnen voelen.
Persoonlijk doorvoelde woorden van Rhoda Olkin (1999) zijn: ‘Als iemand langer contact heeft met iemand met een beperking, verdwijnt deze beperking vaak naar de achtergrond. De beperking wordt geleidelijk aan een minder bepalend kenmerk en de persoon als geheel – van wie de beperking slechts 1 facet is – komt aan de oppervlakte”. Naast de beperking is iemand vaak ook moeder, partner, dochter, zus, werknemer, vriendin.
Mensen met een beperking functioneren op psychisch en emotioneel vlak soms beter dan anderen.
De beoordeling dat de beperking straf is voor een morele misstap of zonde komt voor, maar moet verworpen worden. De beperking moet niet worden gezien als abnormaliteit of afwijking en mag geen reden zijn om niet ten volle te kunnen participeren aan het maatschappelijk leven. De negatieve houding (discriminatie) van de ‘gezonde buitenwereld’ kan leiden tot sociale onderdrukking
Rolmodellen met een beperking zijn dun gezaaid. En blinkt iemand naast zijn beperking uit in een of ander domein, dan krijgt hij al gauw te horen dat hij de beperking ‘overstegen heeft’. Daarmee wordt iemands dagelijkse strijd weggeveegd en een essentieel onderdeel van zijn identiteit uitgevlakt.
Voor mensen met een beperking lijkt boosheid taboe te zijn. Zij lijken de onuitgesproken plicht te hebben altijd ‘leukigheid’ uit te stralen. Mensen voelen zich vaak ongemakkelijk bij iemand met een beperking en het lijkt de plicht van de beperkte dat ongemakkelijke gevoel weg te moeten nemen door zijn emoties als ontevredenheid, ongeduld, verdriet, boosheid en angst te onderdrukken. Door op de momenten dat hij deze emoties wel uit onaangepastheid in te wrijven, doen wij de beperkte tekort.
Mensen met een beperking leven in een ander tijdsperspectief.
In het omgaan met een beperking krijgt liefde (zowel die je krijgt als die je geeft) maximale speelruimte.
De houding van een beperkte is sturend in de richting van enerzijds empowerment/acceptatie en anderszijds zelfbeklag/slachtofferrol. De fase van een klaaglied aanheffen over zichzelf en het schuldgevoel waaronder zij gebukt gaan, patoligiseert de conditie. Zij legt de nadruk op de defecten.
Marcia Murphy (1998) zei: “Niet de ziekte zelf is de zwaarste strijd, maar het feit dat ik opzijgeschoven werd door de ‘normaal functionerende wereld'”.
Jonge kinderen lijken het meest open te staan voor diversiteit. Dat die houding wegkwijnt, is wellicht het gevolg van opvoedingsinvloeden.
Koppels, waarvan één een beperking heeft, zien als een team en niet als optelsom van patiënt en verzorger is van bijzonder belang voor een verder positief verloop en verdeling van draagkracht. Dan kan het worden gezien als onderdeel van de ontwikkeling van partnerschap en beide individuele persoonlijkheden.
Hersteltrajecten zijn unieke, persoonlijke processen waarin patiënten zich ontworstelen aan de desastreuze gevolgen van hun aandoening en proberen het leven weer positieve inhoud te geven. Herstel gaat over een beleving, over een manier van omgaan met je aandoening. Die is wat ze is: ze kan verslechteren of verbeteren, ze kan blijven, ze kan lastig zijn. De kunst is daarin een levenshouding te vinden die hoopvol, zinvol en verbonden blijft, waardoor je niet in een slachtofferpositie kruipt, maar je waardigheid behoudt of terugvindt. Het is een met geheven hoofd in het leven staan, ondanks de vele tegenslagen op het gebied van gezondheid. Of een beetje provocerend, maar ruimte latend aan een terechte boosheid die levensenergie kan losmaken. Herstel is waardig dragen wat het noodlot jou heel onrechtvaardig heeft toebedeeld en er zin en betekenis aan toekennen.
Herstel is ook het accepteren van ziekte en beperkingen, het herwinnen van hoop en perspectief op een rijk en bevredigend leven, ondanks een aandoening. Mensen die hoopvol, zinvol en actief in het leven staan zullen het prognotisch beter stellen dan mensen die de hoop opgeven, zich isoleren en in een hoekje zich in de misere wentelen (al is dat voor sommigen helaas het enige haalbare). In een proces van herstel ontwikkel je je eigen kracht en je mogelijkheden en leer je hierop te vertrouwen.
Het probleem van stigma is dat de aandoening heel de identiteit overneemt, dus dat mensen op den duur hun beperking worden. Hoe kunnen we leren niet alleen ziek te zijn, maar ook vader, zoon, partner, werknemer, loper, qigonger, meditatieleraar et cetera? Het gaat erom dat je een manier vindt om de beperking een plaats te geven binnen het spiegelpaleis van verschillende identiteiten die jou uitmaken. Herstel is een proces van emancipatie en zelfverheerlijking.