Voordat ik de diagnose kreeg, merkte ik dat bepaalde bewegingen niet meer vanzelf gingen. Ik had bijvoorbeeld het idee dat mijn linkerbeen een andere lengte had dan mijn rechter (en dat mijn loopgang eruit moest zien als die van een kip) en dat ik mijn linkerbeen en -arm met mijn verstand moest aansturen. Ik voelde me net een bionische pop. Nu snap ik hoe het komt dat ik het gevoel heb a-symetrisch te zijn en te lopen, mijn linkervoet een beetje klapt als ik hem neerzet, mijn stem (soms) zacht en hees is, de koelkastdeur niet meer sluit als ik hem dicht doe, deodorant opdoen moeilijk is, een conversatie tijdens het eten vaak resulteert in een catastrofale verslik-bui en ik een takelwagen nodig heb om uit de auto te komen.

De LSVT (Lee Silverman Voice Treatment) BIG therapie is overgewaaid uit Amerika. Deze richt zich niet op het genezen van de ziekte van Parkinson, maar op de mogelijkheden van functioneel herstel van de versnelde vermindering van automatische beweging die bij de ziekte van Parkinson optreedt. Via neuroplasticiteit. Patiënten met Parkinson gaan voor het oog normaler bewegen als zij met de juiste begeleiding leren naar hun gevoel overdreven bewegingen te maken, bijvoorbeeld grote stappen te zetten, hard te gaan praten en een echte BIG-smile op te zetten. De Nederlandse revalidatiearts Willem Oudegeest legt uit hoe de revalidatietechniek LSVT kan helpen bij Parkinson. Ook in het artikel over John Pepper en snelwandelen op deze website staat daar het één en ander over uitgelegd.

Vertaald naar mijzelf:

Lopen

Als ik er niet bij nadenk, is mijn loopbeweging als eerdergenoemde kip. Als ik niet bewust loop, strek ik mijn linkerbeen bij de knie onvoldoende, trek ik mijn tenen niet voldoende naar boven als ik mijn voet optil bij de stap en land ik niet goed op mijn hak (maar op mijn voet). Dit is de dynamiek achter de dropvoet. Nooit bij stilgestaan overigens. Daarnaast beweegt mijn linkerarm niet vanzelf mee, maar klemt hij zo stijf als de veer van een opgespannen muizenval tegen mijn lichaam en voelt mijn schouder een vastgeroest scharnier. Mijn in Parkinson gespecialiseerde fysiotherapeut heeft me gewezen op deze houding en heeft filmpjes gemaakt van mijn foute looppatroon. Ooh, echt, wat erg! Maar niet getreurd, je kunt lopen opnieuw aanleren, vertelt ze me. Dat is beter voor alle gewrichten ook. Dit bewuste lopen vergt een mega concentratie en het aanleren van de Griekse taal lijkt me niet moeilijker. Maar … het gaat weer goed en al bewust lopende ontwikkel ik nu nieuwe neuropaden in mijn brein, is de achterliggende gedachte. Naast het lopen een diepgaand gesprek voeren (vooral het opletten wat je beter niet kunt zeggen, oei! :-)) blijft echter nog een echte (intellectuele) uitdaging. Dat is multi-tasken en dat gaat niet meer zo goed.

Hoe loop ik dan goed? Ik moet mijn linkervoet bewust neerzetten: mijn hak eerst, mijn been/knie strekken bij het neerzetten van de voet en de voet bewust afwikkelen. Mijn linkerarm bewust meebewegen, ook naar achteren (grote bewegingen volgens het concept van LSVT, ik voel me een clown als ik loop), mijn schouders bewust rechtop houden, schouderspieren ontspannen en intussen proberen te glimlachen. Het filmpje helemaal onderaan de pagina over snelwandelen laat je zien hoe John Pepper dat doet.

Praten

Mijn stem klinkt vooral bij stress hees, alsof er een panty over mijn stembanden heen zit. Dat kan best irritant zijn. Wist ik veel dat dat aan de Parkinson lag. Ik heb nu een heel goede logopedist die me leert om wat harder en met een lagere toonhoogte te praten. Kennelijk kan ook een stemband verstijven. Parkinson smult ervan als ik hoog, zachtjes en snel praat, zegt ze.

Ik vond op Youtube een mooie uitleg van Howard Shifke over hoe je je stem kunt trainen. Ik plaats het hierna met zijn toestemming:

Eten

Waar ik voorheen een spruit in één keer kon doorslikken, moest mijn man laatst bijna de greep van Heimlich uitvoeren, omdat een simpel vitaminepilletje bleef vastzitten in mijn luchtpijp. Ik deed even 2 dingen tegelijk.

Eten en praten tegelijk is ook een uitdaging. Als ik even niet oplet tijdens het eten, dan gebeurt hetzelfde als met de vitaminepil hierboven. Leve mijn logopedist die me heeft geleerd hier beter mee om te gaan! Concreet? Niet praten of andere dingen doen tijdens het eten.

Bewust blij kijken

Mijn gezicht staat als ik met iets bezig ben vaak strak, wat in vaktermen een ‘maskergelaat’ heet. Ik vind dat het meest lastig als ik een leuk gesprek met iemand heb. Mijn gesprekspartner gaat me dan als ‘serieus’ of ‘bedroefd’ of erger, als ‘boos’ duiden en gaat soms dito terugkijken. Ik geloof dat dat ‘spiegelen’ heet. Ik probeer dan alsnog mijn gezicht in een glimlach te trekken (wat voelt alsof je een olifant uit de modder trekt) of dan maar hardop met hulp van mijn stemgeluid te lachen om het gesprek wat cachet te geven. Tip: beweeg ook je wenkbrauwen, mond, tanden, voorhoofd, kin en zelfs je neus mee en knipper tussentijds bewust je ogen! Anders staar je, dat zie je zelf niet …

Wist je trouwens dat je tijdens hardop lachen dopamine aanmaakt?

Handen blijven gebruiken bij onze communicatie

Volgens Alex Kerten hebben Parkinsons de neiging om hun handen te verstoppen (vanwege trillen) en door verminderde bewegingsmogelijkheid ze niet meer mee te laten doen bij het voeren van een gesprek. Maar juist die handen moeten we niet wegstoppen! Handen zijn niet alleen bedoeld om er iets mee vast te pakken, maar ook om je ermee uit te drukken. Het doen van handbewegingen heeft invloed op ons geheugen en als we ze niet actief blijven gebruiken, verergert bovendien ons maskergelaat, kun je een frozen shoulder krijgen en gaat je persoonlijkheid aan diepte verliezen.

Oeh!