Tja, daar sta je dan met je kersverse diagnose, je vage klachten, een duistere schets van hoe jouw toekomst er mogelijk uitziet en een receptje Levodopa in je hand. Wat nu?
Feit is dat met het stellen van de diagnose, de fatale variant Parkinsonisme niet is uitgesloten. En Parkinson wil je echt niet hebben, maar Parkinsonisme nóg minder! “Jouw lichamelijke reactie op de Levodopa zou de diagnose Parkinson iets beter kunnen onderbouwen. Reageer je er goed op, dan heb je waarschijnlijk Parkinson, reageer je matig of zelfs niet, dan heb je misschien MSA. MSA is progressiever dan Parkinson”, vertelt de neuroloog mij. Kan het nog erger zijn dan Parkinson dan? Ja dus!
Dus ging ik aan de pillen. Opeens wil ik graag Parkinson hebben. Welke gek kan überhaupt verlangen naar een diagnose Parkinson? Nou, ik dus … Je snapt intussen waarom!
Nog steeds verdoofd van de schrik van de diagnose, neem ik mijn eerste pil. Later lees en ervaar ik wel wat dat spul doet (en wat niet!). Man, wat voel ik me die eerste 2 weken beroerd! Duizelig, gedesoriënteerd, misselijk, maar ook … worden mijn bewegingen sneller. En dat betekent goed nieuws! Op de crosstrainer waan ik mij Fred Flintstones in zijn loopwagen. En de stijfheid verdwijnt als sneeuw voor de zon! Ik krijg echter ook nieuwe verschijnselen, vooral cognitieve mankementen, persoonlijkheidsverandering en ik merk een ‘draaiende wiebel’ in mijn nek en schouders op. Zou dat nu al een begin van de gevreesde ‘overbeweeglijkheid’ zijn?
Intussen merk ik dat veel van mijn Parkinson-verschijnselen helemaal niet verdwijnen door de Levodopa. Loop- en beginnende balansproblemen, klapvoet, ontbrekende armzwaai bij het lopen, slik- en stemstoornissen, mentale en cognitieve symptomen, verminderd reukvermogen en bevriezen bijvoorbeeld … Levodopa doet daar bij mij – en naar ik verneem ook bij veel anderen – niets tegen. Een tekort van dit ‘wonderstofje’ is klaarblijkelijk niet de enige/exacte oorzaak van mijn verschijnselen. Eigenlijk helpt het alleen maar tegen mijn spierstijfheid en bewegingstraagheid. Levodopa geneest niet en vertraagt de progressie van de aandoening niet. En toen ik op de bijsluiter het scala aan mogelijke bijverschijnselen las en ze deels ook zelf bemerkte, besloot ik te pogen een beetje minder te gebruiken. De neuroloog had me tenslotte verteld dat sporten net zo goed zou werken als gebruik van medicatie.
Ik ontwikkelde en begon mijn oefen en leefstijlprogramma in november 2020. Ik startte met 3 uur per dag (en daarnaast aangepaste voeding), breidde dat in de eerste helft van 2021 uit naar 4 uur per dag en heb dat sindsdien consequent kunnen volhouden. Daarbij ging ik stevig aan de slag met mijn mindset. Ik merkte dat het steeds beter met me ging. Stapje voor stapje ging ik de medicatie (3 x 2 Sinemet van 62,5 mg) afbouwen. Dat ging probleemloos. Intussen ben ik alweer een aardig poosje ‘clean’. En hoe het nu met mij gaat? Sommige verschijnselen zijn nu minder aanwezig, andere zijn gelijkgebleven. Maar van een verslechtering heb ik niets gemerkt. Stress blijft echter een killer!
Toegegeven, mijn linkerarm beweegt – sinds ik geen medicatie meer gebruik – weer trager en ik ben weer stijver. Maar hoe erg is dat voor nu? Veel bewegen helpt heel goed tegen de stijfheid en de traagheid, merk ik … dus die neem ik op de koop toe (overigens merk ik dat ik bij weinig stress/multi-tasken niet zo traag en stijf ben). De traagheid en stijfheid motiveren me bovendien om me consequent aan mijn oefenprogramma te houden! En, hoewel het nu goed met mij gaat en ik tevreden ben, hoop ik stiekum dat ik nog meer verbeter! Prof. Dr. Karen Raphael en John Pepper (beiden snellopers), John Coleman en eigenlijk al mijn voorbeelden merkten een echte, opzienbarende verbetering pas op na 1 tot zelfs 6 jaar.
Ik ben ervan overtuigd dat mijn Parkinson over een langere periode van roofbouw op mijn fysieke en vooral mentale gestel ontstaan is. Herstel van de gevolgen van deze roofbouw, waardoor hopelijk vermindering van (sommige) symptomen gaat natuurlijk niet van de één op de andere dag. Alleen een supplement nemen of een part-time aanpassing van mijn leefstijl vinden mijn voorbeelden niet voldoende. Wil ik die befaamde nieuwe neuropaden in mijn brein aanleggen om de afgenomen automatische bewegingen te compenseren (LSVT en bewust bewegen) en de breinreparatiestof BDNF of GDNF en dopamine aanmaken, dan zit er niets anders op dan veel te bewegen. En heel veel te investeren in een andere leefstijl. Mijn lichaam wil me iets vertellen nu ik Parkinson heb. Daar wil ik naar luisteren door me ervan bewust te worden hoe Parkinson-naturel (ik bedoel: zonder pillen) precies voelt, welke oefeningen de verschijnselen positief en welke triggers ze negatief beïnvloeden en deze signalen niet verdoven met Levodopa.
De openingszin van het boek ‘Limits to medicine’ van de Oostenrijkse filosoof en theoloog Ivan Illich in 1974 luidt: Geneeskunde is een bedreiging voor de gezondheid geworden” . Volgens Illich betekent gezondheid het vermogen om zelfstandig te kunnen omgaan met ziekte, lijden en dood. Illich vond dat de geneeskunde dit vermogen aantast door ziekte, lijden en dood teveel te benaderen als technisch fenomeen in plaats van dat het een onderdeel is van het menselijk bestaan.
Het tweede paar sportschoenen heb ik onlangs besteld! En volgende maand ga ik een intensieve LSVT-training en boxlessen volgen bij een Parkinson Trainingscentrum. Ik heb er zin in!
Marianne, september 2021
