Toen ik mijn diagnose kreeg, wilde ik hem in eerste instantie alleen voor mijzelf en mijn man houden, me ingraven als een hamster in een warm holletje en daar nooit meer uitkomen. Gelukkig waren de coronamaatregelen in die fase mij gunstig gezind.

Dit terugtrekgedrag had ik nooit ingeschat overigens. Als pleitbezorger van de leuze ‘maak van je hart geen moordkuil’ stond ik bekend als extravert en open, soms zelfs een flapuit. Ik heb mezelf dus weer wat beter leren kennen …

Zo ook mijn kwetsbaarheid als een ander me – goedbedoeld – een hart onder de riem wilde steken, toen ik uit de Parkinson-kast kwam. Soms was ik door de lief bedoelde pogingen de wanhoop nabij! Vooropgesteld, ik zou zelf niet hebben geweten hoe ik zou hebben gereageerd als iemand me zou vertellen: “O ja, by the way, ik heb Parkinson”. Ik zou waarschijnlijk iets stoms zeggen, natuurlijk ook vanuit goede intenties.

Toch vond ik het interessant om verschillende soorten reacties te inventariseren en deze te cathegoriseren in 2 groepen. Ik denk dat iedereen vanuit zijn eigen, andere kwetsbaarheid de rangschikking ‘fijn’ en ‘minder fijn’ anders zou maken. Dus voel je niet bezwaard als je vanuit een goede intentie ooit iets zei dat ik in cathegorie 2 geplaatst heb. Ik ben ook maar ik.

Fijne reactie:

• ” Wauw, heftig, maar jij kán (jullie kunnen) dit!”
• “Ik ken gevallen van mensen die na 15 jaar nog volop in het leven staan, prima zelfstandig leven en nog heerlijk op vakanties gaan”
• “Zo’n aandoening brengt vaak ook wat” (Alleen als iemand met een vergelijkbare aandoening dat zegt, in mijn geval kwam deze van een kennis met MS)
• “Parkinson is het einde van de wereld niet”
• “Je kunt altijd op me rekenen, ook als het straks minder met je gaat!”
• Bloemen!
• Kaartje
• Appje (met veel lieve ikoontjes erin, bloemetje, hartje, zoentje)

Minder fijn:

• Geen reactie
• Een vragenvuur: “Welke verschijnselen heb je dan? En nu? Zag je dit aankomen? Hoe voelt dit voor jou?”
• “Nu gaat het nog goed, ga maar snel nog wat leuke dingen doen, straks kan het misschien niet meer”
• “Ooh, erg zeg. Ik kende iemand die daar vreselijk onder geleden heeft. Uiteindelijk is zij eraan overleden. Zij kon niet meer slikken en is uiteindelijk gestikt. Haar man is er nooit overheen gekomen”
• “Ooh, wat vreselijk erg. Je bent nog zo jong”

Tip van mij voor jou als gediagnostiseerde:

Heb als-je-blieft compassie met degene die net het heftige nieuws van jou te horen heeft gekregen. Misschien worstelt hij zelf met een (ander) levensgroot probleem en komt jouw nieuwtje wel heel onverwachts zijn aandachtssfeer binnen. Weet hij echt niet hoe te reageren. Misschien kent hij wel iemand met gevorderde Parkinson die als muurbloempje in een verpleeghuis wegkwijnt en bij alles hulp nodig heeft. Misschien vecht de persoon zelf tegen zware depressie en weet hij gewoonweg niet wat hij moet zeggen. Of … is iemand van beroep een hulpverlener en volgt hij een aangeleerd, rationeel protocol.

Zou je zelf altijd precies goed reageren? Ik niet!

Meeleven met elkaar is niet de meest makkelijke, maar wellicht (zij het met vallen en opstaan) de meest belangrijke levensinvulling. En ‘fouten’ maken daarin? Ik vind dat het mag!

Marianne

November 2021