Als iemand mij 10 jaar terug had verteld dat ik dat nu zou doen, zou ik diegene krankjorum verklaren. Ik val niet in de categorie ‘agressievelingen’, vond ik. En mijn boosheid botvieren op een zak? Dat leek mij niet nodig. Want boos ben ik nooit … toch?
Maar het is echt zo! Sinds kort mag ik mij elke week aansluiten bij een groepje van een kleine 20 fanatieke mede-deelnemers en een nog fanatiekere ‘juf’ van 25 lentes jong, die naast dat zij gewoon een erg enthousiaste meid is, ook wereldkampioen kick-boksen is. Nina van Dalum.
We krijgen les in een heuse bokszaal, met zakken en gekleurde matten.
De groep is enthousiast. Van sommigen kan ik raden dat zij ook Parkinson hebben, van anderen weet ik het niet. Maar dat geeft niet. Hier niet. We delen ‘iets’ met elkaar en is het niet dezelfde aandoening, dan is het wel dezelfde vrolijke les.
We springen, dansen, lachen de ene helft van de les en dragen de andere helft heuse bokshandschoenen en meppen tegen zakken of tegen elkaars handschoenen.
Die handschoenen maken je overigens echt beperkt. Want als al springende je broek of je bh-bandjes afzakken, dan heb je pech, want met die gestoffeerde foamklompen om je handen kun je niets rechttrekken. Mijn schaamte hierover ten spijt. Maar dat terzijde. Trots is een competentie die sowieso al zwaar te lijden heeft onder Parkinson, dus dit kan er ook nog wel bij.
Maar nu de feiten. Iedereen die dit leest weet in meer of mindere mate wel waar boksen goed voor is. Je conditie, spierkracht en balans worden op de proef gesteld (wat met andere woorden betekent dat ze verbeteren). Maar wist je dat het ook goed is voor de coördinatie tussen voeten en handen, handen en handen of ogen en handen? En dat je brein verbetert door het doen van dubbeltaken? En dat dit goed is voor je motoriek? Opeens kan ik draaibewegingen maken, waarvan ik dacht dat ik ze niet meer durfde, bang om te vallen. Hier in de sportzaal is de angst om te vallen weg.
(Iemand anders viel overigens wel. “Ooh, gaat het?” Hij krabbelde op: “Ja, hoor, op zachte matten val je lekker”)
Ik wil nog met je delen over het springen met je linkervoet voor, rechtervoet achter en tegelijk links- en rechts afwisselende boksbewegingen maken (daar zal vast een vakterm voor zijn, maar vooralsnog weet ik die niet). Maargoed, als je dat ziet, denk je “Ooo, leuk, dat kan ik wel!” . Maar het tegendeel bleek het geval. Ik moet al springende lijken op een dronken langpootmug op een plas regenwater. “Komt goed, hoor”, zegt de juf.
Een deelnemer ook met Parkinson, doet deze linkervoet/rechtervoet/springbewegingen overigens probleemloos! Alsof hij nooit anders gedaan heeft. Hij zat op boksen en had veel geoefend, vertelde hij me toen ik mijn enthousiaste verbazing uitte. Voor mij alweer een ultiem bewijs dat het brein neuroplastisch is. Wat hij kan, en wat de juf zegt dat ik kan leren, wil ik ook kunnen!
Nina, superbedankt! Je bent een echte kanjer en ik hoop dat je met de lessen doorgaat na deze pilot!
Dr Laurie Mischley constateert dat mensen die veel melkproducten gebruiken, een snellere progressie van de ziekte van Parkinson hebben en de kans groter is om Parkinson überhaupt te krijgen als mensen veel zuivel gebruiken. Ze weet niet waardoor het komt. Het kan liggen aan de lactose in melk, aan een andere invloed van zuivel op de darmbacteriën of aan de pesticiden die overvloedig voorkomen in melk.
Je kunt onderstaande presentatie beluisteren vanaf 23 minuten.
Ik sprak een Engelse Natuurarts die een zus heeft met Parkinson. Als zij melk drinkt, al is het maar een klein beetje in haar koffie, dan loopt zij direct heel moeizaam. Ik heb na dat gesprek met hem gemerkt dat dat bij mij ook het geval is.
Dr. Matthew Phillips vertelt in onderstaand interview (bij 1.17.20) dat veel zuivel en hoge calorie-inname en weinig lichaamsbeweging een negatieve invloed lijkt te hebben op het moment dat een ziekte (in dit geval Huntington) zich manifesteert.
… Pas dan zal je brein nieuwe verbindingen en neuropaden maken.
Doe dingen anders, poets je tanden een keer met je andere hand, neem een andere route, leer een nieuwe taal, leer een muziekinstrument te spelen, ga een nieuwe sport beoefenen, leer een lied of gedicht uit je hoofd. Maak het jezelf daarbij niet te gemakkelijk. Doe eens gek, ga lachen, gooi dingen weg die je niet meer gebruikt.
Ga uit je comfort-zone. Je brein gaat dan nieuwe verbindingen aanmaken.
In navolging van bovenstaand advies dat elke Parkinson-deskundige jou zou geven, heb ik altfluitles genomen. Ooit speelde ik hobo, waarbij de grepen om dezelfde toon te krijgen anders zijn. Hartstikke moeilijk om nu deze omschakeling te maken … maar moeilijk is goed, dus.
Ik eet intussen bijna 3 jaar ketogeen of carnivoor en mijn cholesterolwaarde is soms immens. Gisteren was hij 7,4 mmol/l. Is dat zorgwekkend? In mijn moeders familie komen veel hart- en vaatziekten voor en mijn moeder zelf is er aan overleden. Mijn broer had onlangs een TIA. Volgens sommigen (aangemoedigd door de medicijnindustrie?) zou ik nu dus aan de statines moeten. Statines zijn het meest-verkochte medicijn wereldwijd en ze hebben nare bijwerkingen.
De laatste decennia horen we echter toenemend andere geluiden. Cholesterol zou juist goed voor je zijn …?
Waar komt de mythe dat cholesterol zo slecht voor je is dan vandaan?
Tja, dat valt misschien in 1 zin samen te vatten: een in 1953 door Anselm Keys verkeerd uitgevoerd onderzoek waardoor niet de koolhydraten, maar verzadigde vetten in het beklaagdenbankje terechtkwamen. Zie ook de filmpjes hieronder waarin dat wijdverbreide misverstand wordt uitgelegd. Het zijn echter juist de koolhydraten en de verkeerde vetten die hebben gezorgd dat er zo’n toename is van hart- en vaatziekten. Alle gezondheidsadviezen (eet weinig verzadigd vet, verlaag je cholesterol met statines) ten spijt: obesitas, hart- en vaatziekten, hoge bloedruk, grote buikomvang en diabetes nemen toe in plaats van af en het aantal sterfgevallen dientengevolge is schrikbarend.
Brandweerauto’s
Sommigen vergelijken de aanwezigheid van cholesterol in een metabool disfunctioneel lichaam met bijvoorbeeld de aanwezigheid van brandweerauto’s bij een brand. Als er veel brandjes zijn in een stad, dan zijn er ook veel brandweerauto’s actief. De conclusie dat de brandjes worden veroorzaakt door de brandweerauto’s, omdat overal waar brand is er meestal ook een brandweerauto verschijnt, is natuurlijk een verkeerde conclusie. Brandjes denken te voorkomen door de brandweerauto’s weg te doen is nog absurdere gedachte. Even absurd is het om te denken dat metabole ziektes worden veroorzaakt door cholesterol en het cholesterol daarom maar omlaag moet, omdat toevallig het cholesterol vaak hoog is bij metabole aandoeningen.
Onderzoeken hebben uitgewezen dat oudere mensen met een hoog cholesterol juist ouder worden. Kijk als je er meer van wil weten onderstaande YouTubes …
Wat doe je dan met de uitslag van een cholesterol-test? Gooi je die dan gewoon weg?
Nee! De uitslag zegt heel veel. Hij verklapt of je metabool gezond bent of niet. Lees verder …
In mijn geval: mijn triglyceriden zijn erg laag. Gisteren werd 0,63 mmol/liter gemeten, andere keren rond de 0,8 mmol/l, maar altijd onder de 1! HDL was gisteren 1,4 mmol/l. Volgens Louisette Blikkenhorst (oprichtster van Ketogeen instituut) wijst dat erop dat mijn waardes aangeven dat ik metabool gezond ben. Mijn triglyderiden-waarde gedeeld door HDL is onder de 0,99, namelijk 0,44*. Meer dan prima dus!
Ik blijf dus lekker gezond (verzadigd) vet dooreten. De verkeerde vetten (margarine, plantaardige zaadolien als zonnebloem en maisolie en de trans- en gehydrateerde vetten) blijf ik vermijden.
*De Haagse internist Dr. Yvo Sijpkens legt het als volgt uit: Als je triglyceriden onder de 1 mmol/l zijn en je HDL richting de 1,5 mmol/l gaat, en als je triglyceriden-ratio (triglyceriden gedeeld door HDL) onder de 0,99, liefst onder de 0,75 is, en je buikomvang niet meer is dan de helft van je lichaamslengte, je nuchtere bloedsuiker onder de 5,5 mmol/l en na eten onder de 7 mmol/l blijft, dan ben je metabool gezond en maakt een hoog LDL niet uit.
Let er dus op dat je de goede vetten eet en je je buikomvang in de gaten houdt!
Een kanttekening bij de hoogte van je nuchtere glucosewaarde: als je langere tijd ketogeen eet, dan kan je nuchtere bloedsuikerwaarde stijgen (in mijn geval naar 6,8 terwijl deze altijd onder de 5 was). Dat is oké en in combinatie met een lage triglyceriden-waarde heet dat fysiologische insulineresistentie (de gezonde tegenhanger van pathologische insulineresistentie) en hoort bij een langdurig ketodieet. Twee uurtjes later was-ie weer keurig 5,1. Lees eventueel hier: https://jeleefstijlalsmedicijn.nl/insuline-insulineresistentie-en-meer/
De lijst artsen die intussen ‘om’ zijn, is enorm! Ik noem er slechts een paar:
Dr. Yvo Sijpkens (Nederlands internist)
Dr. Philip Ovadia (cardioloog)
Dr. Bruce Five (voedingsdeskundige)
Dr Matthew Phillips (neuroloog)
Dr. Chris Palmer (psychiater)
Dr. Andrew Huberman
Dr. Anthony Jay
Dr. Joseph Mercola
Boekaanbevelingen:
De cholesterol-mythe van Daan de Wit
De cholesterol-leugen van W. Hartenbach
Feiten en fabels over cholesterol en cholesterolverlagende medicijnen van Uffe Ravnskov (MD)
Blijf weg van mijn operatietafel van Dr Phillip Ovata (cardioloog).
Fat for fuel van Dr. Joseph Mercola
Wist je dat:
… je geheugen kan verminderen als je cholesterolverlagende medicijnen neemt?
… mannen impotent kunnen worden als ze hun cholestrol verlagen
… door lage cholesterol het risico op kanker vermeerdert?
… andere bijwerkingen zijn: je ziek voelen, spierpijn, spierzwakte, winderigheid, koorts, misselijkheid, braken, zuurbranden, diarree, duizeligheid, vermoeidheid, gewichtstoename, geheugenverlies en nog veel meer?
… oudere mensen met hoog cholestrol langer leven?
… deze feiten al decennia gepresenteerd worden in wetenschappelijke tijdschriften en boeken, maar deze nauwelijks aan het publiek worden verteld?
… de verlaag-je-cholesterol campagne immense rijkdom creert voor onderzoekers, artsen, medicijnfabrikanten en de voedingsindustrie?
Kijk even naar (een van) deze duidelijke filmpjes:
En deze:
Of deze:
En deze:
Samenvatting boek ‘Fat for fuel’ van Dr. Joseph Mercola (aanbevolenin de YouTube hierboven):
Al meer dan een eeuw accepteren we de wetenschappelijke consensus dat kanker het gevolg is van genetische ziekten door chromosomale schade in celkernen. Maar wat als kanker helemaal geen genetische ziekte is? Wat als wetenschappers een gebrekkig paradigma najagen en kanker geen ziekte is van beschadigd DNA, maar van een defect metabolisme als gevolg van mitochondriale disfunctie? Wat als die verrassende waarheid ook ons begrip van andere ziekten zou kunnen revolutioneren – en ons een radicaal nieuw pad naar optimale gezondheid zou kunnen tonen? In deze baanbrekende gids, de eerste in zijn soort, legt New York Times-bestsellerauteur en vooraanstaand natuurgeneeskundig beoefenaar Joseph Mercola uit hoe bijna alle ziekten worden veroorzaakt door defecte metabolische processen. Vervolgens onthult hij wat er echt voor zorgt dat uw metabolisme op hol slaat: schade en disfunctie in de mitochondriën, waarvan er duizenden in bijna elke cel in uw lichaam aan het werk zijn en 90 procent van de energie genereren die u nodig hebt om in leven te blijven en gezond te blijven. Wanneer mitochondriën in grote aantallen beschadigd raken, is het onmogelijk om gezond te blijven. Dr. Mercola laat zien dat je de controle over je gezondheid kunt nemen door je lichaam simpelweg de juiste brandstof te geven – en dat is niet wat je waarschijnlijk hebt gedacht. Een ketogeen dieet, met heel weinig koolhydraten en veel gezonde vetten, is de manier om de biochemische paden te optimaliseren die ziektes onderdrukken en genezing ondersteunen. En de voordelen kunnen verbazingwekkend zijn – niet alleen bij het behandelen of voorkomen van ernstige ziekten, maar ook bij het vergroten van je hersenkracht, het verhogen van je energie, het helpen om af te vallen en het eraf te houden, en nog veel meer. Terwijl je dit boek leest, leer je in duidelijke, rationele termen hoe je lichaam op moleculair niveau werkt. Je zult eindelijk begrijpen welk type brandstof het is ontworpen om op de meest efficiënte manier mogelijk te verbranden. Je vindt gedetailleerde richtlijnen voor het starten en volhouden van een ketogeen eetplan. En je hoeft niet een decennium of twee te wachten tot metabolische mitochondriale therapie zijn weg naar de mainstream vindt. Je kunt een gezonder lichaam en brein opbouwen aan de voorhoede van deze opwindende nieuwe discipline, en dat vanaf nu.
En opeens sta je dan tegenover een leuke groep Parkinson-fysiotherapeuten 🙂
Fysiotherapeuten die zijn aangesloten bij het landelijke netwerk Parkinsonnet moeten per jaar een aantal regionale bijeenkomsten bezoeken om aangesloten te kunnen blijven bij dat netwerk. Hoe leuk was het dat ik een keer een qigongles mocht geven op zo’n ontmoetingsmiddag!!
Ik stelde per mail de vraag aan een leefstijl neuroloog of hij mij wil begeleiden op mijn mucuna-weg, en kreeg dit antwoord (en ik mag dit met jullie delen):
Beste Marianne,
Ik begrijp dat je ertegenaan loopt dat neurologen geen mucuna pruriens voorschrijven bij de ziekte van Parkinson. Dit komt, omdat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is dat dit middel helpt tegen de ziekte van Parkinson. Ook zijn er nog wat andere argumenten om de voorkeur te geven aan levodopa t.o.v. mucuna pruriens. Het staat dan ook in de richtlijn voor de behandeling van de ziekte van Parkinson beschreven dat mucuna pruriens niet als onderdeel van de reguliere behandeling dient te worden gebruikt.
Dat gezegd hebbende: als een patiënt met de ziekte van Parkinson mucuna pruriens gebruikt en géén levodopa wil, dan ben ik wel bereid om deze persoon tijdens het gebruik ervan te begeleiden. Aangezien het gebruik van mucuna pruriens wordt afgeraden in onze richtlijn, kan ik deze helaas niet zelf voorschrijven (maar goed deze is natuurlijk online wel verkrijgbaar). Ik wil graag zo open en transparant mogelijk zijn naar mijn patiënten, dus ik zal wel met hen bespreken dat mijns inziens de behandeling met levodopa/carbidopa de voorkeur heeft boven mucuna pruriens. Maar goed uiteindelijk is het de keuze van de patiënt zelf, en deze respecteer ik.
Wellicht goed om te weten dat, hoewel ik bereid ben om mensen met de ziekte van Parkinson te begeleiden die alleen mucuna pruriens willen gebruiken, ik hier vooralsnog weinig ervaring mee heb. Het lijkt me echter niet heel anders dan de begeleiding van mensen met levodopa. Bovendien leer ik graag van mijn patiënten.
Mochten mensen met Parkinson door mij worden begeleid, dan kunnen ze een verwijzing via ZorgDomein vragen aan hun huisarts. We zijn te vinden onder “Wardell’s Health Solutions”.
Warme groet,
Wardell Amerika
Beste dokter Amerika,
Ontzettend bedankt voor uw duidelijke en uitgebreide reactie. Heel waardevol en erg aardig dat u daar zo de tijd voor genomen hebt.
Wat u aangeeft, dat alle neurologen zich moeten houden aan richtlijnen, vermoedden wij al. Wel erg jammer, want als ik het heb over Mucuna, dan zijn daar ook wetenschappelijke onderzoeken die bevestigen dat Mucuna evengoed helpt als Sinemet/Madopar maar de werking sneller begint en langer aanhoudt (waardoor kortere ‘off’) en er haast geen bijverschijnselen zijn. Bij gebruik van Sinemet/Madopar treedt na een jaar of 5 overbeweeglijkheid op, wat bij Mucuna nauwelijks het geval zou zijn. De Spaanse Prof. dr. Maldonado heeft hier enkele boeken over geschreven.
Ontzettend aardig dat u aanbiedt om patient bij u te worden, maar ik denk dat dat dan geen meerwaarde heeft t.o.v. mijn huidige neuroloog. Of denkt u dat ik iets misschien over het hoofd zie? Want daar sta ik graag voor open.
Ik bezoek mijn huidige neuroloog eigenlijk niet. Sinds mijn diagnose 4 jaar terug ben ik nog maar 1 x bij haar geweest. Zij vindt het goed dat ik Mucuna gebruik, maar geeft aan er zelf geen ervaring mee te hebben bij haar patiënten.
Als ik het goed begrijp is er in Nederland dus geen enkele neuroloog die Mucuna aanbeveelt? Dan hoeven we eigenlijk ook niet meer te zoeken? Mag ik uw aardige en duidelijke email delen met degenen die ik ken die op zoek zijn naar een neuroloog die hen kan begeleiden?
Hartelijke groet,
Marianne
Hoi Marianne,
Geen dank hoor. Altijd goed om met elkaar van gedachten te wisselen. Bedankt voor de aanvullende informatie over Mucuna.
Ik durf niet te zeggen of wij bij Wardell’s meerwaarde hebben t.o.v. je huidige neuroloog met betrekking op het gebruik van Mucuna. We zijn bereid om mee te denken met mensen over het gebruik van Mucuna wanneer zij geen levodopa willen gebruiken. Echter, we schrijven geen mucuna voor.
Als je jouw huidige neuroloog nu ook nauwelijks bezoekt, dan is het wellicht niet de moeite waard om van neuroloog te wisselen.
Ik heb de informatie uit de richtlijnen benoemd in mijn vorige email. Ik kan echter niet voor alle neurologen in Nederland spreken, dus wellicht zijn er wel neurologen die ondanks de richtlijnen toch Mucuna voorschrijven.
Je mag mijn email zeker delen met andere mensen met Parkinson uit je netwerk.
Zie de YouTube hieronder. Luister van 50.55 tot 51.40 dus minder dan een minuut.
Wie moeite heeft met Engels, hierna de Nederlandse vertaling:
Vraagsteller: Wat vindt u van mucuna?
Dr Laurie Mischley: Ik vind dat superinteressant. Levodopa is niet geassocieerd met verbetering op termijn, maar mucuna wel. Daar kunnen meerdere redenen voor zijn. Mensen die aan mucuna beginnen hebben over het algemeen verschijnselen die mild genoeg zijn om te behandelen met mucuna. Er is dus een bepaalde voorselectie. Maar iets anders: in Canada is een heel goede studie verricht waarbij Levodopa uit de mucuna gehaald is. Mensen verbeterden desalniettemin. In mucuna zit NADH en Q10, maar ook andere stoffen en niet alleen levodopa. Dat kunnen zijn ontstekingsremmers of anti- oxidanten. Al met al zit mucuna in de groep supplementen die statisch gezien een betere uitkomst geeft op termijn.
Uit diverse onderzoeken blijkt dat sommige merken mucuna-preparaten een heel (en dan ook echt heel!) andere hoeveelheid levodopa bevatten, dan op het etiket staat aangegeven. Afwijkingen die werden gemeten zijn soms enorm: 6% tot 141% van het op het potje aangegeven percentage komt voor. Tja, als dat zo is, dan werkt de mucuna-therapie natuurlijk niet, want je wil het zogenaamde ’tovermiddel’ natuurlijk wel goed kunnen doseren!
Ik stelde aan mijn toeleverancier de vraag hoe dat zit met mijn capsules (van het merk NOW), en hij gaf mij dit antwoord:
“Ik kan je geruststellen dat al onze producten een Certificate of Analysis (COA) hebben. Een COA is een document dat de specificaties van het product bevestigt, zoals de hoeveelheid actieve ingrediënten, en wordt afgegeven na uitgebreide laboratoriumtests. Dit garandeert dat de inhoud van het product overeenkomt met wat er op het etiket staat.
Jij koopt altijd het merk NOW Foods bij ons. NOW Foods staat bekend om zijn betrouwbaarheid en strenge kwaliteitscontroles. Ze hebben een uitstekende reputatie in de supplementenindustrie en zorgen ervoor dat hun producten voldoen aan hoge normen. De producten van NOW Foods worden regelmatig getest en gecertificeerd om te voldoen aan de aangegeven hoeveelheden actieve ingrediënten, inclusief levodopa in Mucuna Dopa”
Na het lezen van het Certificate of Analysis (COA) dat je hieronder kunt vinden, constateerde ik dat mijn pillen dus geen 60, maar meer dan 75% levodopa bevatten. Dat is 125 % van de op het potje vermelde hoeveelheid! Wauw!!
Ik begrijp nu waarom ik soms een beetje dyskinesia heb. Ik reduceer nu het aantal capsules dat ik gebruik tot 4×4 (in plaats van 4×6).
Ik kan de laatste tijd soms moeilijk lopen. Soms, niet altijd. De ene dag loop ik zonder moeite 10 kilometer in 1.40 uur, de dag ervoor en erna lijkt het alsof ik me door stroop ploeter en haal ik nauwelijks het einde van de straat. Dus heb ik een step gekocht. Een gewone, (juist) niet een elektrische. Een opklapbare (waardoor meeneembaar in de bus), met heuse luchtbandjes. Bij de Stepwinkel in hartje Amersfoort.
Wat is dát een leuke openbaring! Ik kan al steppende weer lekker meedoen aan het wandelverkeer in de stad, zonder me rot te focussen op mijn loophouding en balans, mijn eigen benen vooruit te denken of op te letten dat ik niet tegen mensen opbots. Vooral het sociale aspect, dat ik tijdens het ‘lopen’ weer kan babbelen, grapjes maken en om me heen kan kijken en schijfruimte in mijn brein overhoud om te genieten van alle indrukken, maakt me helemaal blij! Het stuurtje doet namelijk precies wat ík wil, en dat is bij mijn benen vaak niet het geval.
Leuke bijkomstigheid (ik geloof niet in toeval) is een gesprek dat ik in de Stepwinkel had met een andere klant, nadat ik mijn step bij de aardige stepverkoper afgerekend had: * Ik: “Heeft u eigenlijk ook E-steps?” * Verkoper: “Jazeker!” * Andere klant: “Sorry dat ik me ermee bemoei, maar aan steppen met een E-step of fietsen met een E-bike zit echt helemaal niets gezonds”. * Ik: “Ik denk dat u in het algemeen gelijk heeft, maar ik heb Parkinson en zal ooit toch moeten geloven aan iets gemotoriseerds, denk ik”. * Klant (keek mij doordringend aan): “Mevrouw, ik ben huisarts, begint u in uw geval nóóit aan iets gemotoriseerds! Steppen is hartstikke goed voor u, dat ritmisch bewegen. Sommige mensen met Parkinson doen ook oortjes met ritmische muziek in als hulpmiddel. Blijf gewoon steppen, eventueel ooit met een zadel, zodat de step een loopfiets wordt, maar blijf altijd die ritmische bewegingen maken! En gebruik geen hulpmotor!”
Soms kom je gewoon engelen tegen in het dagelijks leven. Zij was er zoëen!
En dit is hem (de stadstep) geworden:
Gegrepen door het verschijnsel steppen, ook footbiken genoemd, kocht ik een week erna een sportstep voor langere afstanden (plaatje hieronder) en hij bevalt me erg goed!
