Zolang ik weet dat ik Parkinson heb, en dat is intussen bijna 3 jaar, bereikt mij vanuit diverse richtingen de suggestie dat vitamine B1 kan helpen. Sceptisch als ik ben, legde ik deze suggestie vriendelijk aan de kant. Ik had niet het idee dat alweer-een-supplement het ei van Columbus kon zijn. Bovendien zou het ingewikkelder liggen dan ‘elke dag een pilletje ‘. Je zou je eigen, juiste dosering een beetje moeten ontdekken, evenals de manier waarop je deze vitaminesoort tot je neemt. In gewone pilvorm of sublinguaal, wat een mooi woord is voor ‘onder de tong’. En de verschijnselen zouden ook erger kunnen worden als je verkeerd doseert. Nee, bedankt!

Totdat ik dit boekje kocht en las. Dat laatste kostte me overigens niet meer dan een uur, dat eerste nog geen tientje.

Ik sloeg in dat uur om van een totaal ongeloof naar een onweerstaanbaar verlangen om onmiddelijk te starten met deze mysterieuze toverpil. En bestelde ze. De sublinguale variant, de 100 mg tabletten van Superior Source die de boekschrijfster zelf gebruikt en aanraadt. Ik bestelde ze bij NineLife. Het spul komt van ver en wordt pas in de tweede week van juni bezorgd. Om daar passief op te wachten, past niet bij mijn aard. Dus bestelde ik iets vergelijkbaars via Holland & Barett wat qua samenstelling naar mijn lekeninschatting hetzelfde spul is. Dit om de periode tot juni te overbruggen. Dit komt morgen, dag voor Hemelvaartsdag …

Ik zal hierna een korte boeksamenvatting schrijven. Helemaal daaronder vind je mijn persoonlijk verslag van mijn B1-avontuur.

Introductie

De boekschrijfster Daphne Bryan PHD kreeg zelf in 2010 de diagnose Parkinson. In 2017 werd zij door een vriend gewezen op de hoge-doses-B1-therapie van Italiaanse neuroloog dr. Antonio Costantini die sinds 2011 aan zijn parkinsonpatiënten dit goedje, ook bekend als thiamine, in hoge dosering voorschrijft. Symptomen verbeterden bij zijn patiënten tot meer dan 70% en daarnaast werd de progressie van de ziekte vertraagd, zo niet gestopt. Daphne besprak deze therapie met haar eigen neuroloog die wist dat deze methode weliswaar werd toegepast in herstelbehandelingen van alcoholisten, maar naar haar weten (nog) niet bij Parkinson. Wel was het veilig, zei haar neuroloog. Daphne waagde het en nam de B1. Het eerste symptoom dat opzienbarend verbeterde was haar vermoeidheid. Zij ging weer een koor dirigeren, pianoles geven, besloot Italiaans te gaan leren en voor het eerst in haar leven te gaan aquarelleren! Later in haar herstelproces werden haar spieren zachter en elastischer, bewoog ze volgens haar vrienden sneller en vloeiender en lachte ze weer van oor tot oor. Haar angst en depressie verbeterden en haar reukzin herstelde. Dit alles gebeurde zeer geleidelijk gedurende 3 tot 6 maanden.

Wie is dr. Antonio Costantini?

Deze B1-dokter werkte als neuroloog in Viterbo in Italië. Toen de boekschrijfster over hem las, had hij intussen in de voorbije 5 jaar reeds 2700 patiënten behandeld, sommigen persoonlijk, sommigen over de mail, middels het aanbevelen van thiamine. Deze konden zij innemen zonder een wijziging in eventuele parkinsonmedicatie. In die 5 jaar zag hij bij zijn behandelde patienten geen progressie in de Parkinson. Daarentegen verbeterden bij velen hun symptomen. Hij paste deze therapie niet alleen succesvol toe op mensen met Parkinson, maar ook op mensen met fybromyalgie, essentiële tremor, spinocerebellaire ataxie type 2, Friedreichs ataxie, prikkelbare darmsyndroom, vermoeidheid na een beroerte, dystonie, hashimoto’s thyroïditis, MS en clusterhoofdpijn.

Helaas overleed Dr. Costantini in mei 2020 aan de gevolgen van Corona …

(Wil je de Nederlandse vertaling lezen van de tekst op de website van dr. Costantini zelf die informatie geeft over het team dat deze B1-therapie onderzocht en toepaste, wat het protocol was, hoe de therapie samengaat met levodopa-medicatie en supplementen, wat de behandelingshypothese is, hoe je de voor jou juiste dosering kunt vinden, wat het effect is van de behandeling op de trektest en hoe de therapie in de toekomst kan worden goedgekeurd door internationale geneesmiddelenadministraties (zoals FDA en EMA) en wil je de verwijzing naar 12 onderzoeksrapporten inzien die dr. Costantini heeft opgesteld m.b.t. zijn behandelingen met thiamine, klik dan hier)

Ik ga nu weer verder met de samenvatting van het bovenstaande boekje …

De wetenschap

In de thiaminetherapie worden veel hogere doses ingezet dan de dosis die gewoonlijk nodig zou zijn voor het opheffen van een vitaminetekort. De dagelijks benodigde hoeveelheid vitamine B1 bij een normaal mens is 1,2 mg. Dr. Costantini beveelt een extreem hogere dosis aan, tot wel 4000 mg (oraal) per dag. De werking betreft dus niet simpelweg het opheffen van een vitaminegebrek. De hoge doses thiamine wordt ingezet als therapie en medicijn!

Wat doet het dan?

Wetenschappers denken dat de hoge dosis het cellulaire energiemetabolisme, als dat verstoord is, kan beïnvloeden. Mogelijk doordat de hoge doses bepaalde enzymen stimuleert, die nodig zijn om de thiamine in de cel te laten absorberen. Of een dysfunctie in het intracellulair transport van thiamine in o.a. nigrale neuronen opheft.

Parkinsonpatiënten die levodopamedicatie krijgen, vertonen een aanzienlijk hoger niveau van thiamine in cerebrospinale vloeistof dan patiënten die dit geneesmiddel niet krijgen, waaruit een verband tussen thiamine en dopamine blijkt. Er zijn ook onderzoeken die verslag deden van een thiaminegebrek in het striatum, een nucleus in de basale ganglia, waardoor de dopamineconcentratie daalde. Uit weer een ander onderzoek bleek dat, ondanks een vermoed tekort in bepaalde hersengebieden, niet alle Parkinsonpatiënten perse een laag thiaminegehalte hebben in bloedplasma en rode bloedcellen.

Verder is er een interessant verband ontdekt tussen thiamine en alfasynucleïne. Bekend is dat mutaties in alfa-synucleïne worden geassocieerd met Parkinson en andere neurodegeneratieve aandoeningen. Verhoging van intracellulaire thiamine vermindert de alfa-synucleïne-concentratie.

In 5 verschillende studies is gekeken naar het effect van hoge doses thiamine (via injecties) op mensen met Parkinson, waaruit bleek dat deze therapie significante verbetering in korte tijd opleverde. De behandelde personen vertoonden soms al onmiddellijk na de eerste injectie minder verstijving in het gezicht. Op termijn verbeterde het lopen en de armzwaai kwam terug. De uitkomst verschilde niet tussen mannelijk en vrouwelijk, ouder of jonger of hen die wel of geen parkinsonmedicatie gebruikten. De duur van de ziekte maakte wel verschil: zij die langer ziek waren, verbeterden aanzienlijk meer dan de pas-gediagnosticeerden. Geen van de patiënten ervoer nadelige effecten van het nemen van thiamine. Wat wel ontbrak in de studie was een controle-groep, waardoor het placebo-effect niet volgens wetenschappelijk protocol is uitgesloten. Echter, de patiënten die continu doorgingen met de therapie na de studie (zo goed als allemaal!) bleven stabiel, wat erop wijst dat een placebo-effect onwaarschijnlijk is. Een placebo-effect houdt namelijk niet zo’n lange tijd (maximaal 3 maanden) aan.

Heeft thiamine bijwerkingen aangetoond in deze studies.

Nee! Er is in al de gedane studies geen bijwerking beschreven die kan worden gelinkt aan toediening van hoge doses thiamine. Van de 2700 door dr. Costantini behandelde patiënten vertoonden slechts 4 een allergische reactie. De enige bijwerking die wordt vermeld (buiten deze studie om) is dat als mensen ‘s avonds hun thiamine nemen, zij soms minder goed slapen. Overdag ingenomen thiamine verbeterde daarentegen de nachtrust juist.

De therapie is geen geneesmiddel en dr. Costantini beweert dat ook niet. Wel biedt het de kans om de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson aanzienlijk te verbeteren. Thiamine gaat goed samen met levodopa en vermindert de daarvan bekende bijwerkingen als overbeweeglijkheid, het verlengt de ‘On’ periode en vermindert dus ‘Off’.

Dr. Derrick Lonsdale, dé Thiamine-expert schreef in 2021: “Het gebruik van thiamine in mega-doses om ziekte te behandelen in splinternieuw. Het lijkt erop dat er door deze Italiaanse groep genoeg klinisch bewijs is geleverd van de goedaardige, niet-toxische werking om de wereld van medicijnen in vuur en vlam te zetten …”

Het protocol

Dit betreft geen pasklare therapie. En er zijn geen professionals die je hierin kunnen begeleiden. Patiënten zullen zelf een actieve rol moeten spelen om te beslissen welke dosering goed voor hen is. Dat zal wat experimenteren en geduld vergen. Maar wanneer de juiste dosering is gevonden, kunnen de verbeteringen enorm zijn.

Er zijn 3 vormen van toediening van hoge doses thiamine:

• Intramusculaire injecties. Voordeel: verbetering treedt snel op. Niet toepassen bij patiënten die behandeld worden met bloedverdunners, omdat deze combinatie hematomen zou kunnen veroorzaken. Dosering: 2 x 50 mg of 1 of 2 x 100 mg per week.
• Orale tabletten, capsules of poeder (thiamine hydrochloride, geen mononitraat!). Voordeel: overal goed verkrijgbaar. Nadeel: de tabletten/poeder moet een lange reis maken door het lichaam alvorens te worden geabsorbeeerd. Daardoor gaat veel thiamine verloren en dat is bij de ene persoon meer dan bij de andere, afhankelijk van de gastro-intestinale conditie en het vermogen om voedingsstoffen op te nemen. De dosering is daardoor moeilijker te voorspellen. De tabletten moeten niet met sappen of koffie/thee ingenomen worden, maar met water. Een uur voor en na inname geen koffie/thee/sap drinken. Gemiddelde, succesvolle dosering lijkt te liggen tussen 1500 en 2500 mg per dag (met uitschieters naar 100 mg tot 4000 mg per dag), maar het is raadzaam om met een lagere dosering te beginnen, bijvoorbeeld 1 of 2 x per dag 500 mg. Bij 2x per dag één dosering bij het ontbijt, de andere bij de lunch (om de soms voorkomende bijwerking slapeloosheid te voorkomen niet ‘s avonds innemen).
• Sublinquale, onder de tong (thiamine mononitraat). Voordeel: beter voorspelbare invloed omdat de volle hoeveelheid medicatie rechtstreeks aan de bloedstroom wordt afgegeven. Daardoor is een veel lagere dosering nodig. De tablet smaakt bitter. Procedure: 1) Drink ‘s ochtends voordat je iets drinkt of eet of tandenpoetst een glas water. 2) Wacht 10 minuten. 3) Plaats de tablet voorzichtig onder de tong. De tablet valt nu uiteen. Probeer niet door te slikken. 4) Wacht 30-45 minuten met eten of drinken, tanden poetsen of roken. Dosering: 3 x 100 mg op maandag, woensdag en vrijdag. Eventueel opbouwen naar 7 x 100 mg per week.

Hoe bepaal je welke dosering bij jou past?

Geef elke dosering minstens 2, 4 of liefst 6 weken kans (tenzij je klachten toenemen, zie hierna). Het kan 3-6 maanden duren voordat je een piek van verbeteringen bemerkt. Verhoog of verlaag intussen niet je parkinsonmedicatie.

Als er na bovengenoemde periode geen verbeteringen zijn, dan neem je te weinig. Neem dan wat meer.

Bij verslechtering van de symptomen neem je te veel. Stop dan onmiddelijk en wacht tot de symptomen zijn weggeëbt. Meestal is dat binnen 1 of 2 dagen. Wacht 1 tot 2 weken en start dan opnieuw met een lagere dosis. Overdosering kun je herkennen, doordat bijvoorbeeld je schouder opnieuw pijnlijk is, je tenen weer gaan krullen of je constipatie terug komt. Of dat opeens onverklaarbare nervositeit of angsten verschijnen, alsof je 10 kopjes koffie gedronken hebt.

Bij verbetering van symptomen gebruik je de goede dosering. Verbeteringen kunnen zo geleidelijk gaan dat mensen met wie je samenleeft deze eerder opmerken dan jezelf. Of zelfs zij niet! Maak bij de start van deze therapie daarom een 0-meting door filmpjes te maken van jouw lopen en tremor of schrijf alle symptomen die je hebt voordat je start nauwkeurig op. Bijhouden van een dagboek kan ook. Verwacht niet onmiddelijk veranderingen te merken, ze zijn in het begin soms heel subtiel.

Zodra je stabiel bent, las aansluitend elke 2-3 maanden een pauze in voor een korte periode, bijvoorbeeld een week. Sowieso even stoppen als je je weer nerveus of angstig voelt. Je kunt dat weer beginnen zodra deze symptomen weg zijn of als de vermoeidheid weer opkomt.

Zodra de juiste dosering gevonden is, stelt dr. Costantini dat deze altijd effectief zou moeten zijn. Volgens hem zou je deze dan niet meer hoeven bij te stellen. Sommige ervaringsdeskundigen beweren dat ze deze tussentijds weleens moeten aanpassen. Vooral met het ouder worden wil de darmabsorptie nog wel eens verminderen en zou iets meer thiamine raadzaam zijn. Anderen beweren na een tijdje juist minder nodig te hebben. Als for-the-time-being de juiste dosering gevonden is, zou een multi-vitamine B en magnesium kunnen worden toegevoegd. Let erop: bij parkinsonmedicijngebruik nooit teveel B6 nemen, omdat dat interfereert met Levodopa.

Casussen

Hierna volgt in het boek een hoofdstuk dat heet ‘puur anekdotisch’ en dat is een 29 pagina’s tellend hoofdstuk waarin allemaal ervaringsverhalen beschreven staan van mensen met Parkinson die sinds de B1 therapie enorm zijn opgeknapt. De boekschrijfster heeft deze verhalen verzameld door oproepen te plaatsen op social-media en via andere kanalen

Tenslotte/de uitsmijter:

Deze therapie is hartstikke goedkoop. Sublinguale tabletten kosten maar een paar tientjes per jaar!

Andere bronnen/kopstukken/websites/facebookgroep op het gebied van High-Dose Thiamine …

… zijn o.a. prof. dr. Derrick Lonsdale, dr Chandler Marrs, dr. Berg en Eliot Overton. Er zijn tal van heldere YouTubes van hen te vinden. Op de website hormonesmatter.com staan samenvattingen van dr. Lonsdale en dr. Marrs. Ook een fijne website is b1parkinsons.org. En natuurlijk highdosethiamine.org van dr. Costantini. Via sociale media (bijvoorbeeld de Facebookgroep Parkinson’s B1 therapy die wordt beheerd door boekschrijfster) kun je patiëntervaringen lezen en je eigen vragen stellen. En tenslotte kun je op Pubmed veel vinden over de wetenschappelijke beschouwing op thiamine en Parkinson.

Mijn eigen reis:

17 mei 2023: Hoera, de pillen zijn er! Ik neem er direct 1. Onder de tong, 100 mg thiamine mononitraat van Holland & Barrett. Dat gaat makkelijker dan ik dacht. Ik laat het ding daar 3 kwartier zitten. Lijkt wel of ik direct al voordeel bemerk: mijn stem is helder en ik sta makkelijker op uit de bank. Eten koken lijkt beter te gaan, ik voel me energiek en blij.

18 mei: Dat beviel goed. Ik neem er weer 1. Oei, mijn bewegen gaat opeens heeeel belabberd, ik ben hondsmoe (ben dat normaal haast nooit) en naar de binnenstad heen en terug lopen (2 x 1,5 km) is een beproeving, ik kom haast niet thuis. Overgedoseerd? Volgens het protocol moet ik nu even stoppen, totdat ik me beter voel en daarna opnieuw beginnen. Elke dag een sublinguale pil is voor mij kennelijk te vaak?

19 mei: Het effect van de overdosering is weg. Sterker nog … mijn arm voelt minder stijf dan voordat ik met B1 begon. Tot zondag neem ik alleen even niks… morgen heb ik namelijk 2 qigongexamens en dan moet ik natuurlijk geen houten harlekijn zijn.

21 mei: Ik switch naar orale capsules. Ik ben namelijk niet gerust op de magnesiumstearaat in de sublinguale pillen van Holland & Barrett. Ik neem 1000 mg thiamine HCL om 7 uur en wederom 1000 mg om 11 uur. Van het merk Clark. Heel subtiel merk ik iets. Maar dat kan natuurlijk ook het placebo-effect zijn 😉

22 mei: Vandaag weer 2 x 1000 mg. Ik trek mijn schoenen opeens aan zonder schoenlepel, sta makkelijker op van de bank en de w.c. en de was vouwen gaat makkelijker. Wat gek!

23 mei: 2 x 1000 mg. Alles gaat net een beetje makkelijker 🙂

24 mei: Idem. Wandelen gaat iets sneller, iets makkelijker en ik loop een kilometer verder (nu weer 7). Balans lijkt te verbeteren. Gisteren in de biologische winkel rook ik de kaneelstokken.

27 mei: Ik blijf op 2 x 1000 mg. Alles lijkt makkelijker. Balans is voelbaar beter, misschien is dat nog wel de meest opvallende verbetering tot nu toe. Freezing lijkt minder. Iets kleins in de rugtas opzoeken is weer een optie en als bol.com aanbelt – wat nogal eens gebeurt – dan is de tussendeur weer gewoon een tussendeur die open kan; mijn linkerarm en dito hand lijken namelijk weer een beetje te luisteren. Wauw! Gaat alles nu ook iets sneller? Ik heb weer zin in dingen, start wat nieuwe activiteiten op. Voel me blij en vergeet soms dat ik Parkinson heb.

Maar… mijn gezicht voelt vaak nog steeds aan als papier-machee, mijn looppatroon ziet er gevoelsmatig uit als die van een manke eend, mijn arm swingt nog niet mee en omdraaien in bed is nog steeds een heel ‘proces’. Juist deze 4 functies verbeterden bij anderen als eerste, bij mij staan herstel van balans en meer zin hebben in nieuwe initiatieven op de voorgrond.

1 juni: Zelfs mijn gezicht lijkt de papier-machee vaker van zich af te werpen. Lopen gaat voelbaar soepeler, maar de arm blijft swingloos.

2 juni: Yes, mijn gezicht is ‘los’. En ook mijn beenspieren. Soms besef je pas hoe strak iets zat als het los raakt. Ik smul van de geur van een rotte avocado … wat is het lang geleden dat ik dat geroken heb!

6 juni: De verbeteringen fluctueren erg. Bij vlagen gaat het echt goed, maar soms opeens weer wat minder. Ik kan geen touw vastknopen aan het patroon daarvan.

Mij werd de tip aangereikt om het boekje ‘the healing code’ te lezen van de Amerikaan Alex Loyd. Alex is psycholoog en natuurgeneeskundige. Manfred Poggel gebruikte ‘de code’, zoals dat heet, ook en zegt nu symptoomvrij te zijn.

Bol.com verschafte mij het genoegen binnen 24 uur een exemplaar op de deurmat te vinden. Mijn eerste reactie na globaal doorbladeren was: ‘Dit is vaag’. De tipgeefster is echter een heel nuchtere dame, die aangaf dat het bij haar werkte tegen haar migraine. Daarnaast alle 64 positieve lezersreactie op bol.com in ogenschouw nemende gaf ik het een kans.

Het voert te ver om het hele boek samen te vatten, omdat het daarvoor teveel informatie bevat. Ik ga proberen op hoofdlijnen een impressie te geven en handvatten te beschrijven om direct al met de healing code aan de slag te gaan.

Hoofdgedachte: alle ziekten ontstaan door stress! De healing code beschrijft een methodiek waarmee je van jouw stress kunt genezen.

Achterliggende gedachte van de healing code:

Volgens de kwantumfysica is menselijk bestaan niet slechts een materiële aangelegenheid, waarbij wij ons hebben neer te leggen bij de harde manifestatie van mentale of lichamelijke klachten die volgens de medische wetenschap het beste behandeld kunnen worden met medicijnen. Nee, de klachten (kan zelfs kanker zijn) zijn volgens de boekschrijver ontstaan in de loop van je leven door negatieve beelden, ongezonde overtuigingen en destructieve cellulaire herinneringen. Ze ontstonden door jouw opvoeding, je trauma’s en je eigen copings-stijl met moeilijkheden in je leven om te gaan. Ze zijn opgeslagen in elke cel van het lichaam en vormen hiermee het ‘onbewuste brein’. Je weet wel, die 95% van de ijsberg die onder water ligt. Dat deel waar je zelf maar moeilijk met je denken bijkomt. Dat deel dat ligt opgeslagen in al je lichaamscellen en niet in je logische verstand. Je denken is het ‘brein’ dat jouw leven juist behoorlijk ingewikkeld en stressvol kan maken, omdat het meestal niet de waarheid spreekt. De stress is volgens de boekschrijver de enige oorzaak van ziekte en gebrek. En teveel praten erover (bijvoorbeeld door psychotherapie, maar ook met vriend(inn)en) zorgt dat deze stress steeds steviger verankerd raakt via je brein in je lichaamscellen.

Negatieve beelden, ongezonde overtuigingen en destructieve herinneringen dus?

Ja!

Maar wat zijn dat?

Negatieve beelden: Deze kunnen onbewust of bewust zijn. Een negatief denkbeeld (doemgedachte), toekomstbeeld (ik ga hard achteruit), negatief zelfbeeld (ik doe er niet toe), godsbeeld (God straft mij), ziektebeeld (Parkinson hebben is heel erg) of wereldbeeld (de wereld is een slechte plek) zijn gezondheidskillers.

Ongezonde overtuigingen: Bijvoorbeeld: onze vaststaande en niet te beïnvloeden mening over wat ‘zo hoort’ en wat in onze ogen fout is/de ander fout doet. Onze oordelen. Ons geloof dat de dokter altijd gelijk heeft. Dat Parkinson een ramp is. De overtuiging kan je bang maken wanneer je niet bang hoeft te zijn. Door valse overtuigingen kan een vlucht- of vechtreactie (=stress) worden geactiveerd.

Destructieve cellulaire herinneringen: Herinneringen aan nare ervaringen/trauma’s uit je eigen leven en uit dat van je voorouders. Maar ook de herinnering aan dat bericht dat je vorige week las op internet, waarin stond dat Parkinson een vreselijke aandoening is. Of de herinnering aan een onvriendelijke opmerking van je buurman. De angsten die daaruit voortkomen liggen niet opgeslagen in de hersens, maar in al je lichaamscellen. Destructieve energiefrequenties resoneren en veroorzaken spanningen in het lichaam. De schrijver noemt dit hartzaken. Ze zijn de bron van alle problemen waar je last van hebt.

Dus positief denken?

Nee, daar heeft de boekschrijver niets mee. De onbewuste geest (gelegen in alle lichaamscellen), is sterker dan denkkracht. Het is slechts een tijdelijke symptoombestrijding.

De healing code, hoe gaat die dan?

Het is een combinatie van 1) beïnvloeden van 4 energiepunten die in het boekje duidelijk worden aangegeven en 2) tegelijk een gebed tot God. Deze oefening doe je 3 x per dag 6 minuten.

Terwijl je afwisselend 4 energiepunten op je hoofd vanaf een kleine afstand aanwijst met je vingertoppen (zie je vingertoppen als bougies die je richt op 4 (acupressuur?)punten die stress repareren), spreek je dit gebed uit: “Ik bid God dat, alle bewuste en onbewuste negatieve beelden, alle ongezonde overtuigingen, alle destructieve cellulaire herinneringen en alle lichamelijk klachten die te maken hebben met … (hier volgen de hartzaken waar jij mee worstelt, waarover hierna een uitleg), zullen worden gevonden, geopend en genezen, door mij te vullen met het Licht, Leven en Liefde van God”

Wat zijn hartzaken?

Ze zijn de bronnen van alle problemen waar jij tegenaan loopt. Ze zijn te verdelen in 12 cathegoriën. Voor de ene cathegoriën ben je waarschijnlijk vatbaarder dan voor de andere. Ze zijn:

1. Onvermogen te vergeven
2. Schadelijk gedrag
3. Valse overtuigingen
4. Egoïsme ipv de ander onbaatzuchtig liefhebben
5. Neerslachtigheid ipv blijdschap/dankbaarheid
6. Angst ipv (te)vrede(n)
7. Woede/ongeduld ipv geduld
8. Hardheid/afwijzen ipv zachtheid
9. Minderwaardigheidsgevoel/perfectionisme ipv goed genoeg zijn
10. Trots/arrogantie ipv bescheidenheid
11. Controle houden ipv vertrouwen en loslaten
12. Gebrek aan zelfbeheersing/luiheid/genotzucht ipv discipline

En? Helpt het?

Er heeft NIET een wonderbaarlijke genezing van mijn Parkinson plaatsgevonden in de weken dat ik dit nu doe, maar wel heb ik nu eindelijk inzicht in waar mijn stress vandaan komt en lijkt het te verzachten. Wel lijkt de stress steeds even op te laaien, voordat een nieuw inzicht zich aandient, althans, zo werkt het tot nu toe bij mij.

2 maanden verder: Ik ‘doe’ de healing code trouw 3 x per dag en krijg steeds beter inzicht in het feit en de oorzaak van vastzittende emoties. Het praktiseren van de code is een proces, alsof je een ui afpelt. Tijdens elke sessie lijkt er zich iets nieuws aan te dienen, waar ik kennelijk mee worstel of me onzeker over voel. En de intensiteit van een gevoelde pijn verzacht … keer op keer weer. De methodiek helpt me in het durven grenzen te stellen en te onderscheiden waar. Ik voel me veel minder onzeker over de toekomst. En ik besef dat ik worstel met een laag zelfbeeld, dat zich nu beetje bij beetje herstelt.

Ik lees het boek ‘the tapping solution’ van Nick Ortner en zie overeenkomsten in methode, casebeschrijvingen en ervaren werkzaamheid. EFT-Tapping (Emotional Freedom Technique) is een interventietechniek die bijzonder effectief blijkt bij het behandelen van relationele, emotionele en fysieke klachten. Deze techniek is ontstaan uit een combinatie van inzichten uit Oost en West: acupunctuurpunten worden gebruikt samen met recente inzichten uit o.a. neurowetenschappen, NLP en mindfulness.

Mocht je deze healing code ook willen gaan doen, koop en lees dan het boekje.

Mocht je de hele tekst in PDF willen lezen, download het artikel dan hier:

In mijn vorige blog ketogeen en verkrampte hamstring heb ik de aanleiding beschreven die mij bracht tot omschakeling op een ketogene leefstijl. En over de eerste keto-hobbels. Ik ben vandaag (8 maart 2022) precies 8 weken onderweg. Tijd voor een eerste evaluatie. Niet een té rooskleurige, maar een eerlijke!

(Voor de praktische vertaalslag van ketogene eetstijl, kun je overigens hier klikken).

De ketoweg tot nu toe verliep niet alleen over bergen, maar ook door dalen met onverwachtse modderpoelen. Zo kreeg ik in de eerste weken een tremor, die ik tot dan toe niet had. Best eng. En ik kon een wandeling weliswaar langer volhouden, ik werd dan niet echt moe, maar de echte spier-power/snelheid leek weg. Ik liep zo sloom als een sjokkende ezel en voelde me een locomotief. En ik kan me voorstellen dat mensen die dat meemaken dan stoppen met dit dieet. Mijn nieuwsgierigheid won het echter van de angst voor het onzekere en daarom ben ik doorgegaan. Tot mijn blijheid kan ik constateren dat de tremor weer terug bij af is (lees: bijna afwezig, alleen wat bij beweging). Maar de spier-snelheid laat nog te wensen over. Ik mis nog de impulsieve bruisendheid (zoals trappen oprennen) die ik voor ketogeen had. Volgens mijn keto-docent kan het 3 maanden of zelfs nog langer (anderhalf jaar) duren, voordat je volledig keto-adaptief bent, wat inhoudt dat je spieren volledig gewend zijn aan ketonen in plaats van glucose als brandstof. Nog maar even doorsjokken dus …

Maar … welke voordelen ervaar ik sinds mijn keto-avontuur al wel?

Ik voel me veel scherper en niet meer apatisch. Dat laatste vond ik misschien nog wel het ergste verschijnsel van mijn parkinson. Mijn concentratie is hersteld en mijn organisatievermogen, denkvermogen, initiatief en geheugen zijn weer als van ‘vroeger’ (echt!). Ik kan weer gewoon een hele dag aandachtig blijven, in plaats van dat mijn brein na 2 uur afschakelt. Mijn stemming is beter (was er altijd op de achtergrond een donkere wolk, hij is nu weg!). Mijn grootste angst toen ik de diagnose kreeg was juist dat ik mijn verstand, humeur, interesses en empathie zou kwijtraken, dus je kunt je voorstellen dat ik bij de bovengenoemde verbetering (die er opééns was van de ene op de andere dag), een gat in de lucht sprong!

Daarnaast zijn vele spierpijntjes verminderd. Ik ruik beter. Mijn huid is gezonder en mijn grijze haarplukken worden weer blond! Ik loop veel meer symetrisch en automatisch: mijn klapvoet is zo goed als weg. Mijn energieniveau is stabieler (als een diesel, minder springerig). Mijn blaasproblemen zijn verdwenen als sneeuw voor de zon …

Precies het resultaat dat kwam uit het onderzoek door Dr. Matthew Phillips! Ik kan je aanraden – mocht je dat nog niet gedaan hebben, zijn pagina op deze website te bekijken.

Op dit ketogeen-pad laat ik mij tevens inspireren door de kokosnoot-goeroe Dr. Bruce Fife. Hij adviseert elke dag 5 eetlepels kokosolie te gebruiken. Ik ben fan van zijn boek en intussen ook van kokosnotenolie. Je kunt het, naast het te consumeren, ook op je hele huid gebruiken en ermee zelfs de waterproof-mascara van je ogen verwijderen! Handige bijvangst. Ik voel me (en ruik volgens mijn man naar) een bounty, ‘een stukje paradijs op aarde’ …

20 maart 2022: ik krijg weer power/snelheid in mijn spieren en ren weer de trap weer op. Maar nog lang niet zo snel als vlak voordat ik met deze interessante voedingsstijl begon. Ik ga weer op zoektocht naar hoe dat kan:

Dr. Stephen Phinney en Dr. Jeff Volek schrijven in hun boek ‘The art and science of low carb‘ dat uithoudingsvermogen en piekinspanning bij getrainde atleten onafhankelijk zijn van de energieleverancier (glucose of ketonen), mits zij een aanpassingsperiode inbouwen. Zij adviseren dan ook niet om ketogeen te gaan eten vlak voor een wedstrijd. Je lichaam heeft minimaal 3 weken (maar anderhalf jaar komt ook voor!) nodig om zich op metabool en cellulair niveau aan te passen aan het feit dat energie nu uit vetverbranding wordt gegenereerd. Prof. Dominic d’Agostino, specialist op het gebied van ketogeen, noemt een minimum van 3 maanden. Je energiebeschikbaarheid gaat in deze overgangsperiode wel omhoog, doordat je toenemend meer en beter werkende mitochondria krijgt. Voor sommige mensen in onze graancultuur duurt deze wen-periode heel lang!

Ik lees ook dat glucose zorgt voor een direct beschikbare energie, best geschikt voor krachtinspanning zoals gewichtheffen. Vetverbranding is een goede basis voor duursport.

18 april 2022, 2e Paasdag: samen met mijn man en honderden andere natuurgenieters diesel ik in de heerlijke zon over een stuk Kromme Rijnpad op weg naar een uitsmijter-zonder-brood aan de gracht van Utrecht. 10 kilometer vandaag, dan zijn er 5 minder dan normaal. Niet omdat ik moe ben, maar omdat het nog niet went dat het langzamer gaat.

‘s Avonds ontvang ik een mail van een Parkinson-broertje waarin hij schreef dat hij een artikel had gevonden met de uitkomst van een interessant onderzoek, gefinancierd door de Michael J. Fox foundation. Daarin is aangetoond dat de hoeveelheid alfa synucleine-stapeling in het Parkinson-brein afneemt bij een ketogeen dieet. Zie het hele artikel hier:

https://www.michaeljfox.org/grant/effect-dietary-ketosis-alpha-synuclein-accumulation

5 mei 2022: Ik loop weer als een kievit en til bij de sportschool opeens 10-15 % meer gewicht. De tijdelijk tremor laat zich al weken niet meer zien.

25 mei 2022: Het gaat goed! Ik voel me beter dan jaren terug.

31 mei 2022: Vandaag geniet ik met een groepje diëtisten en voedingsdeskundigen van een mooie lesdag voor mijn opleiding Ketogene Therapie door Louisette Blikkenhorst van het Ketogeen Instituut. De laatste puntjes worden op de i gezet. Ik raak gefascineerd door de uitleg van het extra voordeel van Intermitting Vasten, namelijk autofagie. Dat is een intracellulair pad gericht op het verwijderen en recyclen van oxidatief beschadigde eiwitten en mitochondriën. Met andere woorden: een soort zelfreiniging door de darmen gedurende 16-20 uur per etmaal rust te gunnen (lees: helemaal niets te eten, alleen water, zwarte koffie en thee drinken). Bij elke voedselinname ontstaat namelijk een ontstekingsproces en door lange tijd niet te eten, kunnen de darmen rusten en zichzelf reinigen. Dit ga ik ook proberen! Wat een interessante leefstijl is dit, die daarnaast zo hoopgevend is voor zoveel andere chronische klachten die samenhangen met verborgen insulineresistentie en ontstekingsziekten.

We sluiten de dag af met een examen. Ik zag op tegen de lange zit (van 9 uur tot 5 uur), maar dat was helemaal niet nodig geweest 🙂 Daar zorgde ook de uitstekende docent voor, zij wist ons met heldere uitleg, voorkomende casussen, vermengd met een heerlijke portie Rotterdamse humor van begin tot eind te boeien. Dit was een top-dag!

Een stukje (speciaal voor hen interesse hebben in biochemie) uit de – overigens erg interessante – lesstof: welke mechanismes zijn bij een ketogeen dieet van toepassing op parkinson?

• Signaleringseffecten van ketonen;
• Verminderde glutamaatsynthese, verhoogde GABA- synthese;
• Verhoogde ATP-productie;
• Omzeilen van defecten in de mitochondrale transportketen;
• Mitochondrale biogenese;
• Mitofagie;
• Verbeterde weerstand tegen apoptose in neuronen;
• Veranderde neuronale celmembraampotentiaal;
• Verminderde vorming van ROS;
• Betere werking gluthation;
• Verminderde glycolyse;
• Signaleringseffecten van verzuren;
• Verminderde hyperglykemie en hyperinsulinemie;
• Verschuiving van glucoseverbranding naar vetverbranding;
• Gunstige veranderingen in het microbioom.

1 juni 2022: Louisette stuurt mij een bericht dat ik mijn examen gehaald heb. Super!

28 mei 2023: Intussen een jaar verder … keto bevalt me nog steeds erg goed 🙂

De jaarwisseling is net achter de rug en ik st9oor mij toenemend aan een strakke hamstring die intussen ervoor zorgt dat ik alleen nog maar kan staan en liggen terwijl het wisselen van beide posities op zijn netst gezegd zeer onaangenaam is. Dat an sich levert komische taferelen op. Ik heb al een jaar of 4 een beetje last van dat ding, nu moet ik er echt wat mee. De fysiotherapeut die ik had, suggereert dat alleen levodopa nog helpt, omdat naar haar zeggen de verhoogde spierspanning vanuit het brein komt. Ik wil alleen liever niet aan de pillen!

Met snelwandelen ben ik intussen gestopt en de Qigongoefening ‘de beer gooit zijn staart van links naar rechts’ sla ik over.

Al een hele tijd speel ik met de gedachte om ketogeen te gaan eten, omdat het hielp bij Dr. Terry Wahls tegen haar MS, maar het ook zou helpen bij Parkinson. Ketogeen eten houdt in dat je per dag max 25 gram koolhydraten eet en veel vetten. Vanuit de vooronderstelling dat mijn omgeving dit vast overdreven vindt (ik héb al zoveel voedingsrestricties!), parkeer ik die gedachte.

Maar nu de hamstringkramp onhoudbaar is, moet ik wat! En naast de optie ketogeen, zie ik geen alternatief, anders dan aan de levodopa.

Toeval bestaat m.i. niet. Tijdens een vergadering van de werkgroep aanvullende therapiën van de Parkinsonvereniging noemt een lieve mevrouw wiens man Parkinsonisme heeft de naam van een kokosgoeroe, dr. Bruce Fife die een boek schreef over de ketogene eetstijl en Parkinson. En ik vind op internet een onderzoek van dr. Matthew Phillips die uitlegt dat ketonen veel betere en schonere energie leveren aan hersencellen dan glucose. Bij veel Parkinsons is er een metabole disbalans in de suikerstofwisseling, waardoor hersencellen niet voldoende glucose kunnen opnemen en daardoor gaan disfunctioneren. Met ketonen heeft het brein geen moeite.

Dus ik ga ketogeen!

En zoek naar een fysiotherapeut voor mijn been die er nog wél een gat in ziet. Rare uitdrukking eigenlijk. Ik vind haar! In mijn eigen stadje, dus lekker dichtbij. Zij geeft mijn been de meest verrukkelijke massage, geeft enkele ontspannende oefeningen en voorziet mij van tips. Misschien is mijn looptechniek bij het snelwandelen niet goed? We bekijken wat filmpjes van hoe professionals het doen. Zo knap doe ik het niet! En mijn vingers plat op de grond leggen met gestrekte benen (bij de Qigingoefening ‘touch the earth and reach the sky’) lijkt haar op de manier waarop ik hem doe wat ambitieus. “Je bent geen 20 meer!”, zegt ze. Wat een heerlijk mens! Ze raadt voor nu de crosstrainer aan ipv snelwandelen. Met die beweging zou de hamstring wat ontzien worden.

Op de 13e januari stop ik – na een goed gesprek met mijn man hierover – met het eten van grote hoeveelheden koolhydraten. Ik bestel en lees het boek van de eerdergenoemde kokosnotendokter, vraag in een facebookgroep en aan een bevriend lotgenoot tips, struin internet af, en begin! Of beter gezegd: stop. Met koolhydraten. Ik ga ketogeen! En mijn man ketogeent mee. Leuk!

We vinden een mooie youtube van de Haags internist Yvo Sijpkens die je kunt zien midden op deze pagina. Hij stelt dat juist het niet-ketogeen eten (dus volgens de maaltijdschijf) zoveel chronische aandoeningen veroorzaakt..

Na 2 dagen kwam de ‘hongerklap’ die in de mond van hen die hier verstand van hebben ‘ketogriep’ wordt genoemd. 1 uur voelde in me rot, daaromheen 2 dagen niet zo lekker, maar tegelijk merk ik (het is nu 5 dagen later) een vergrote mentale helderheid op. Mijn ‘oude ik’ lijkt weer terug. Ik kan weer zitten en een uur op normaal tempo lopen. Ik ben 1,5 kilo afgevallen, terwijl ik pure roomboter, kaas, biefstuk, en elke dag 2 eieren met veel toegevoegd kokosvet eet. En groenten. Een wat andere eetwijze dan pakweg een week terug. Toen at ik vegetarisch en geen zuivel. Ik kan het mij voorstellen als een niet-wetende andere mens mij voor gek zou verklaren. Het mag. Ikzelf weet beter. Dit helpt!

De kramp in mijn hamstring is enorm verminderd. Of dat aan het ketogeen dieet ligt of de goede behandeling door de fysiotherapeut weet ik niet.

Het huis ruikt naar aceton. Zelfs ik ruik dat!

Het is 25 januari en ik bezoek mijn fysiotherapeut. Zij is een heerlijk doortastende dame die aanvoelt waar bij mij de schoen wringt. Ik hou van haar hekderheid. Sowieso mag ik haar! Toen ik haar vroeg hoe het toch kan dat een hamstring verkrampt als ik zit, haalde zij bij haar collega-praktijkruimte een heus rug-skelet op. Hij heet Harry. Ze wijst op Harry en met hulp van een poster aan de muur uit welke vele spier- en speklagen een bil is opgebouwd. Ik begrijp dat ik me beweeg als een pre-historische aap, hoewel zij dat nooit zo zou zeggen. Kijk, zo’n beeld zet aan tot adequatere beweging. Ik hoef me alleen maar voor te stellen dat ik me evolutionair een aantal stadia verder bevind dan een neandertaler en alles komt goed? Zo simpel ligt het niet. Volgens mijn fysio zal mijn been misschien altijd een beetje een zwakke plek blijven, maar verbetering is mogelijk! Daar kan ik mee leven. Ik krijg wat nieuwe oefeningen, ze helpen echt! Ik implementeer ze in mijn Qigong-reeks. De beer kan zijn staart weer van links naar rechts gooien!

27 januari: wauw! De ketonen doen hun werk. Ik loop veel beter, maar de impact op niet-motorisch verschijnselen is nog veel groter! Wel heb ik nu een lichte tremor, welke ik voordien niet had. Ik ben nu twee-en-een-halve week ‘onderweg’.

Ik ga naar een chiropracter voor mijn been. Mijn SI gewricht blijkt a-symetrisch en daardoor is de aanhechting van mijn hamstring overbelast. Dat kan dus ook! Deels ontstaat de hamstringpijn daardoor. En is deze dus deels te verhelpen. Ik krijg een kraakbehandeling, een stevige massage met een soort apparaat dat lijkt op zo’n ding, waar ook buiten straatstenen mee worden aangestampt, en het advies een hometrainer te gebruiken ipv een crosstrainer. Laten we die nu net ook hebben staan! Nu moeten jullie niet denken dat we een sportschool in huis hebben ofzo, maar we zitten toevallig goed in de beweegapparaten. Het straatstenenaantrilapparaat (een mini thumper pro) schaf ik op advies van ‘de kraker’ zelf aan. Zo kan ik ook thuis mijn strakke spieren te lijf gaan.

19 februari. Het ketogeen dieet bevalt me erg goed. De tremor is zo goed als weer weg. Ik wil nu alles over ketonen weten, omdat ik besef dat deze voedingsstijl waarschijnlijk levenslang mijn metgezel zal zijn. Ik meld me, na een erg aardig telefoongesprek met de oprichtster Louisette Blikkenhorst, aan voor een ontzettend interessante cursus bij Ketogenic Instituut. Leuk, ik heb er zin in!

Ik bekijk een inspirerende youtube van de 46-jarige Jimmie Choi, die 19 jaar terug de diagnose Parkinson kreeg. Na aanvankelijk (8 jaar) passief de progressie van de aandoening lijdzaam te hebben ondergaan, belande hij met zijn zoontje na een valpartij onderaan de trap. Dat was voor hem het moment dat hij besloot het anders te gaan doen. Hij ging veel sporten, en liep erna vele malen de marathon. In de youtube laat hij zien waartoe krachtsport hem bracht. Inspirerend! Nog dezelfde middag ga ik naar de sportschool bij mij in de buurt en volg een proefles. Jeej, daar valt wel het een en ander te verbeteren!

In een nieuwe blok ga ik verder met het onderwerp ‘ketogeen’. De hamstring laat ik nu even voor wat-ie is. Die is oke zo! Ik snelwandel weer 🙂

Marianne, maart 2022

Dit is de grote vraag die m.i. elke Parkinsongediagnostiseerde heeft. Mijn neuroloog zei dat het antwoord op die vraag niet geheel duidelijk is, maar dat het lijkt dat de medicatie mogelijk een gunstige invloed heeft op de progressie. Maar … waar komt die alom gevreesde overbeweeglijkheid na 5-10 jaar medicijngebruik dan vandaan? Daar wilde ik meer van weten! Ik vond onderstaande …

Het nu volgend onderzoek is uitgevoerd door Stanley Fahn en J Neurol (2005), en is gepubliceerd op PubMed. Hieronder de letterlijke (vertaalde) tekst:

Levodopa-therapie, zoals oorspronkelijk vastgesteld door George Cotzias [2, 3], is de krachtigste behandeling voor de ziekte van Parkinson (PD). Levodopa’s toxiciteit voor neuronen in vitro heeft aanleiding gegeven tot bezorgdheid als het de progressie van PD zou kunnen versnellen, hoewel in vivo dierstudies suggereren dat het neuroprotectief kan zijn.

Doel: De resultaten bespreken van de ELLDOPA-studie die werd uitgevoerd om te bepalen of levodopa-therapie de snelheid van progressie van de ziekte van Parkinson (PD) beïnvloedt.

Opzet: ELLDOPA was een multicenter, parallelgroep, dubbelblind, doseringsbereik, gerandomiseerde, gecontroleerde klinische studie.

Omgeving: Academische klinieken voor bewegingsstoornissen op 38 locaties in de Verenigde Staten en Canada.

Patiënten: Driehonderdeenenzestig patiënten met vroege PD van minder dan 2 jaar die geen symptomatische therapie nodig hadden.

Interventies: De proefpersonen werden willekeurig toegewezen aan een van de vier behandelingsgroepen: carbidopa/levodopa 12,5/50 mg driemaal daags (N=92), 25/100 mg driemaal daags (N=88), 50/200 mg driemaal daags (N=91), of overeenkomende placebo (N=90). De dosering werd gedurende 9 weken geleidelijk verhoogd en vervolgens gehandhaafd tot week 40, waarna de actieve behandeling gedurende 3 dagen werd stopgezet. Na 2 weken zonder actieve behandeling (week 42) werd een definitieve beoordeling van de PD-ernst verkregen.

Uitkomstmaten: De vooraf gespecificeerde primaire klinische uitkomst was de verandering in de totale Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS) tussen baseline en week 42, waarbij de vier behandelingsgroepen werden vergeleken. De primaire neuroimaging-component van het onderzoek bij een subgroep van 142 proefpersonen was de procentuele verandering in de opname van striataal (123)jood 2-beta-carboxymethoxy-3-beta-(4-joodfenyl)tropaan (bèta-CIT) tussen baseline en week. 40 bezoeken. De neuroimaging-substudie maakte gebruik van single photon emission computed tomography (SPECT) van de dopaminetransporter.

Resultaten: Alle doseringen van levodopa hadden gedurende het hele onderzoek klinisch voordeel ten opzichte van placebo op de UPDRS-scores, inclusief 2 weken na het stoppen met levodopa. De UPDRS-scores in week 42 bereikten niet het niveau dat werd aangetroffen in de placebogroep (verandering van 7,8+/-9,0, 1,9+/-6,0, 1,9+/-6,9 en -1,4+/-7,8, voor placebo, 150 mg /dag, respectievelijk 300 mg/dag en 600 mg/dag, p<0,0001). Misselijkheid (p=0,001) en dyskinesieën (p=0,0001) kwamen vaker voor in de levodopa-groepen, vooral bij de hogere doseringen. Bevriezing verscheen rond dezelfde tijd, maar kwam vaker voor in de placebogroep (14%) en 150 mg/dag-groep (10%). Het percentage afname van bèta-CIT-opname in het striatum was significant meer uitgesproken in de levodopa-groepen dan in de placebogroep (-7,2%, -4%, -6% en -1,4% bij 600 mg/dag, 300 mg/dag , 150 mg/dag en placebo, respectievelijk; p=0,035).

Conclusies: De klinische resultaten geven niet alleen aan dat levodopa op een dosisafhankelijke manier effectief is bij het overwinnen van de tekenen en symptomen van PD, ze ondersteunen ook het concept dat het medicijn de ziekteprogressie niet versnelt, maar eerder de snelheid van de ziekte kan vertragen . De klinische studie kon geen enkel bewijs aantonen dat levodopa de vroege PD verergert. De bèta-CIT SPECT-substudie geeft echter het tegenovergestelde effect aan, namelijk dat levodopa een snellere achteruitgang veroorzaakt in de integriteit van de dopaminetransporter die zich in de nigrostriatale zenuwuiteinden in het striatum bevindt. Deze tegenstrijdige bevindingen rechtvaardigen verder onderzoek naar het effect van levodopa op PD. ANDERE OBSERVATIES: Het ELLDOPA-onderzoek was het eerste dosis-responsonderzoek naar levodopa dat ooit is uitgevoerd. Het toonde aan dat de dosis een factor is in de oorzaak van het veroorzaken van motorische complicaties van dyskinesieën en slijtage, en dat deze al na 5 tot 6 maanden kunnen ontstaan. Aan de andere kant kan het bevriezen van het lopen worden vertraagd of het optreden ervan worden verminderd door levodopa in hoge dosering, in vergelijking met placebo of laaggedoseerde levodopa. Het stopzetten van levodopa na een afbouw van 3 dagen kan veilig worden uitgevoerd zonder het neuroleptica-achtige syndroom te veroorzaken. 

Mariannes gedachte: Ik ben natuurlijk geen wetenschapper, maar ik vraag me af of de UPDRS-score (Een score die wordt gemeten na het laten beantwoorden van een vragenlijst die op symptomen inzoomt) niet te vroeg is gemeten na het stoppen met de Levodopa (reeds 2 weken erna), om een betrouwbare vergelijking te kunnen maken met de placebogroep. Toen ik stopte met mijn medicatie, merkte ik wekenlang dat de levodopa nog zijn werking had. Pas na een week of 6-8 waren mijn bewegingen weer traag als voor gebruik van de medicijnen. En ik had deze veel korter gebruikt dan de 40 weken uit bovenstaand onderzoek.

De andere score, gemeten met de beta CIT SPECT scan vind ik zorgwekkend. Juist de schaarse hoeveelheid dopaminereceptoren wil je toch koste wat het kost proberen te sparen?

Maar zoals gezegd, ik ben geen wetenschapper en ook geen principieel tegenstander van Levodopa. Ik ben wel benieuwd naar eventueel nieuwere onderzoeken naar dit onderwerp. Ik zocht verder op PubMed en vond een nieuwe kijk op voorgaande onderzoek, dat een jaar erna werd gepubliceerd:

Een nieuwe kijk op levodopa op basis van deELLDOPA studie

Door S Fahn . J Neurale Transm Suppl. 2006

Levodopa is de gouden standaard voor de behandeling van de ziekte van Parkinson (PD) sinds het met succes werd geïntroduceerd in 1967. Maar in de jaren daarna, na te hebben erkend dat levodopa vaak leidt tot motorische complicaties van slijtage en dyskinesieën, zijn er discussies geweest tussen artsen over wanneer de behandeling met levodopa moet worden gestart. Om de ontwikkeling van deze motorische complicaties te vertragen, werd gepleit voor uitstel van therapie. Dit werd populairder naarmate de dopamine-agonisten beschikbaar kwamen. Hoewel ze minder krachtig zijn dan levodopa bij het verlichten van de symptomen van PD, hadden ze veel minder kans om de ongewenste motorische complicaties te veroorzaken, ook al hadden ze hun eigen nadelige effecten. Toen werd erkend dat dopamine zelf, een factor kan zijn die leidt tot de dood van dopaminerge neuronen omdat het bijdraagt ​​aan de vorming van oxyradicalen, ontstond er een nieuwe zorg, namelijk dat levodopa, door zijn omzetting in dopamine in de hersenen, zou kunnen bijdragen aan de bestaande oxidatieve stress en mogelijk de neurodegeneratie van dopaminerge neuronen zou kunnen versterken . Hoewel er veel over werd gedebatteerd en zonder definitief bewijs, was deze mogelijkheid voldoende om sommige clinici reden te geven om de start van de levodopa-therapie uit te stellen. De ELLDOPA-studie is gemaakt om deze hypothese te testen. De klinische component van het onderzoek kon geen verbetering van de PD-symptomen vinden nadat levodopa was stopgezet na 40 weken behandeling met levodopa. In plaats daarvan gaven de klinische resultaten aan dat de symptomen veel minder waren gevorderd dan bij placebo, en op een dosis-responsmanier. Dit suggereert dat levodopa mogelijk neuroprotectieve eigenschappen heeft. De onzekerheid dat een stopzetting van 2 weken met levodopa het symptomatische voordeel mogelijk niet volledig heeft geëlimineerd en de tegenstrijdige resultaten van de neuroimaging-component van de ELLDOPA-studie hebben nog meer onzekerheid gecreëerd dat levodopa neuroprotectief is. Een onderzoek onder neurologen die PD-patiënten behandelen, toonde aan dat de overgrote meerderheid van deze clinici niet gelooft dat levodopa neuroprotectief is, en ze blijven bezorgd over de waarschijnlijkheid van het medicijn om motorische complicaties te veroorzaken. De ELLDOPA-studie slaagde er dus niet in het behandelpatroon van PD te veranderen, en de clinici hebben meer overtuigend bewijs nodig van ofwel neuroprotectie ofwel neurotoxiciteit van levodopa voordat ze hun behandelaanpak zouden veranderen.

Conclusie Marianne

Vette tekst hierboven zegt m.i. genoeg.

Nog een situatie waaruit blijkt dat levodopa geen medicijn is dat perse altijd zijn werking behoudt:

Misschien kennen jullie de film awakening, waarin de hoofdrol van neuroloog briljant vertolkt wordt door Robin Williams. Het verhaal is waar gebeurd. De griepepidemie van 1918-1920 viel samen met ern lethargische encefalitusepidemie (hersenontsteking). In 1928 was deze epidemie voorbij, maar 1000-en overlevenden leden nu aan een soort apatische parkinsonisme (catatonie). Gevangen in een niet-reagerend lichaam, werden velen in een verpleeghuis geplaatst. In 1969 stelde de neuroloog dr. Oliver Sacks voor de patiënten levodopa toe te dienen. Een aantal van de patiënten kwamen daardoor wonderbaarlijk bij bewustzijn, werden ontvankelijk, zich bewust van hun omgeving en verleden en kwamen uit hun rolstoel! De wonderbaarlijke genezing duurde echter maar kort, de patiënten rolden na enkele dagen/weken weer af naar een catonische toestand. Herhaalde dosis Levodopa bleek nutteloos.

Conclusie Marianne

Mijn boerenverstand is er niet gerust op dat Levodopa niet gewennend werkt/niet neurotoxisch zou zijn als ik bovenstaande situatie lees, dus doe mij nog maar liever even niet.

Kort nadat ik de diagnose kreeg, kwam ik een Parkinson-trainingscentrum bij mij in de buurt op het spoor. Nog min of meer in de diagnose-paniek belde ik hen en er volgde een opbeurend telefoongesprek over neuropaden, groot en bewust bewegen en balans verbeteren en de therapeut-dame sprak de voor mij legendarische woorden: ‘Parkinson is het einde van de wereld niet!’ Deze vrouw wilde ik nader leren kennen!

Ik ging kennismaken en mocht al snel beginnen met een trainingsprogramma van 4 weken, 4 dagen per week, elke dag een uur in haar praktijk. En dan thuis elke dag een half uur oefenen. Omdat ik nog volop bezig was mijn werk te combineren met mijn zoveelste burn-out, stelde ik uit. Bijna een jaar.

Maar nu was het dan zover.

Ik kreeg een leuk, enthousiast maatje toebedeeld. Jolanda. Gezellig om de komende 16 keer samen met haar op te trekken. We delen onze schrik over de diagnose en gaan vervolgens in een kleine kring zitten op een stoel. Les 1 begint.

De van you-tube bekende oefeningen waren te doen. Ik vroeg of we dit nu 16 keer zouden herhalen. Mijn maatje beaamde dat het wat haar betreft ook wel wat pittiger mocht. De therapeut-dame zei dat er wat verzwaring aan zou worden toegevoegd. Nou, dat hebben we geweten! Spieren waarvan ik dacht dat de Parkinson ze had opgevreten (ik had dat ‘geaccepteerd’, pas dus op dat je niet alles accepteert!), werden tot leven gewekt. Bewegingen waarvan ik beweerde dat de Parkinson zijn tentakels daar nog niet in had weten te zetten, vielen genadeloos door de mand. Een voorbeeld. Therapeut-dame: “Je moet van je linkerhand ook je vingers goed uitstrekken”. Ik: “Dat doe ik toch?”. Zij: “Nee, jij doet het zo”. Zij deed voor hoe mijn vingers stonden en vormde met haar hand een kommetje. Ik kijk ongelovig naar mijn vingers. Mijn vingers strekken zich inderdaad niet verder dan dat kommetje. Ze heeft gelijk!! Vanaf dát moment leg ik me erbij neer dat zij steeds gelijk heeft 🙂

Ze legt uit hoe al oefenende nieuwe neuropaden worden aangelegd in het brein. Ik hou van nieuwe neuropaden!!

De lessen, die alternerend worden gegeven door de enthousiaste dame en 2 dito heerschappen, vergezeld door een lieve stagiare, eindigen steeds met een praktische toepassing van het geleerde. Zo leer ik bewust een stoel te verplaatsen, mijn jas aan te trekken en uit de auto te stappen. Alsnog ziet dat laatste er alles behalve elegant en gestroomlijnd uit. MAAR! Ik kom eruit! Uit de auto dan. Nog niet uit de bank. Daarvoor is weer een andere oefening. Ik leer dat ik moet opstaan als een vliegtuig en niet als een raket. Weer wat geleerd 🙂

We leren lopen als een mannequin en daarbij om ons heen te kijken, zonder ons evenwicht te verliezen. Het lukt! We lopen een soort apekooipad met tussenliggende opdrachten. Dat laatste om het multi-tasken te oefenen. Wat een onwijs leuke oefening! We pellen mandarijnen. Dát is moeilijk! We krijgen schrijf-les (met daarbij een reflectie op de plaats van kramp in onze schrijfhouding) en versterken onze schouderspieren liggend over een reuzenbal. Steeds worden, nieuwe, interessante attributen uit de kast getoverd. Matten, egels, lampjes, een sombrero-achtige tol, voetbaldoeltjes, loopmatten, elastieken, opstapjes, ballen en echt nog veel meer! We ervaren dat ‘vanzelfsprekend geachte’ bewegingen helemaal niet altijd zo vanzelfsprekend meer gaan, maar dat we door bewust te bewegen (in plaats van automatisch) alles wél gewoon kunnen.

We krijgen een proefles boksen. Sjonge, wat is dat moeilijk! En leuk! En terloops geven de therapeuten mij tips hoe ik de functie van mijn (niet door Parkinson-veroorzaakte, pijnlijke) knie en schouder kan verbeteren. Beide klachten had ik al eindeloos lang en wat geen eerdere hulpgever heeft kunnen geven, gaven mijn helden mij wel. Na een heuse filmopname van de ‘fout’ in de beweging van mijn knie, kreeg ik een paar zeer helpende tips! Ik ga een standbeeld van het drietal oprichten, dat snap je!

Tijdens een andere les die wordt gegeven door een therapeut-jongeman vraag ik hem of hij tips voor mij heeft t.a.v. het snelwandelen, dat ik nu bijna een jaar om de andere dag doe. “Laat maar zien hoe je het doet!”. We gaan naar buiten. Mijn geduldige mattie Jolanda ook. Ze is een lieverd! Ik snelloop, de jongeman rent mee. Het moet een hilarisch gezicht zijn ons als duo door de straat te zien spoeden. Hij roept: “Verder met je linkerarm naar achteren! Groot! Groot!”. De terugweg lopen we op normaal tempo en evalueren. Hij raadt aan te proberen met kleine handgewichten van 500 gram te lopen. Wellicht helpt dat de armswing te vergroten.

Tussendoor delen Jolanda en ik verhalen over situaties waar we in het dagelijks leven tegenaan lopen. We hebben een leuke ‘klik’ met elkaar en lachen veel. En soms valt een traan, want wíe wil nu Parkinson hebben? Toch verbindt zo’n diagnose ook!

De 4 weken zijn omgevlogen. Het moois dat we met elkaar ervaren hebben is voltooid verleden tijd. Maar zeker ga ik in de toekomst terugkomen, van deze mensen en inzichten word ik blij, ze weten écht veel over Parkinson. Ik heb ontzettend veel geleerd!

Lieve, vrolijke therapeuten Heidi, Joris en Kevin en lieve Jolanda, BEDANKT!!

Ps: Lees hier wat de achterliggende gedachte van LSVT-BIG is

• 

• 

Toen ik mijn diagnose kreeg, wilde ik hem in eerste instantie alleen voor mijzelf en mijn man houden, me ingraven als een hamster in een warm holletje en daar nooit meer uitkomen. Gelukkig waren de coronamaatregelen in die fase mij gunstig gezind.

Dit terugtrekgedrag had ik nooit ingeschat overigens. Als pleitbezorger van de leuze ‘maak van je hart geen moordkuil’ stond ik bekend als extravert en open, soms zelfs een flapuit. Ik heb mezelf dus weer wat beter leren kennen …

Zo ook mijn kwetsbaarheid als een ander me – goedbedoeld – een hart onder de riem wilde steken, toen ik uit de Parkinson-kast kwam. Soms was ik door de lief bedoelde pogingen de wanhoop nabij! Vooropgesteld, ik zou zelf niet hebben geweten hoe ik zou hebben gereageerd als iemand me zou vertellen: “O ja, by the way, ik heb Parkinson”. Ik zou waarschijnlijk iets stoms zeggen, natuurlijk ook vanuit goede intenties.

Toch vond ik het interessant om verschillende soorten reacties te inventariseren en deze te cathegoriseren in 2 groepen. Ik denk dat iedereen vanuit zijn eigen, andere kwetsbaarheid de rangschikking ‘fijn’ en ‘minder fijn’ anders zou maken. Dus voel je niet bezwaard als je vanuit een goede intentie ooit iets zei dat ik in cathegorie 2 geplaatst heb. Ik ben ook maar ik.

Fijne reactie:

• ” Wauw, heftig, maar jij kán (jullie kunnen) dit!”
• “Ik ken gevallen van mensen die na 15 jaar nog volop in het leven staan, prima zelfstandig leven en nog heerlijk op vakanties gaan”
• “Zo’n aandoening brengt vaak ook wat” (Alleen als iemand met een vergelijkbare aandoening dat zegt, in mijn geval kwam deze van een kennis met MS)
• “Parkinson is het einde van de wereld niet”
• “Je kunt altijd op me rekenen, ook als het straks minder met je gaat!”
• Bloemen!
• Kaartje
• Appje (met veel lieve ikoontjes erin, bloemetje, hartje, zoentje)

Minder fijn:

• Geen reactie
• Een vragenvuur: “Welke verschijnselen heb je dan? En nu? Zag je dit aankomen? Hoe voelt dit voor jou?”
• “Nu gaat het nog goed, ga maar snel nog wat leuke dingen doen, straks kan het misschien niet meer”
• “Ooh, erg zeg. Ik kende iemand die daar vreselijk onder geleden heeft. Uiteindelijk is zij eraan overleden. Zij kon niet meer slikken en is uiteindelijk gestikt. Haar man is er nooit overheen gekomen”
• “Ooh, wat vreselijk erg. Je bent nog zo jong”

Tip van mij voor jou als gediagnostiseerde:

Heb als-je-blieft compassie met degene die net het heftige nieuws van jou te horen heeft gekregen. Misschien worstelt hij zelf met een (ander) levensgroot probleem en komt jouw nieuwtje wel heel onverwachts zijn aandachtssfeer binnen. Weet hij echt niet hoe te reageren. Misschien kent hij wel iemand met gevorderde Parkinson die als muurbloempje in een verpleeghuis wegkwijnt en bij alles hulp nodig heeft. Misschien vecht de persoon zelf tegen zware depressie en weet hij gewoonweg niet wat hij moet zeggen. Of … is iemand van beroep een hulpverlener en volgt hij een aangeleerd, rationeel protocol.

Zou je zelf altijd precies goed reageren? Ik niet!

Meeleven met elkaar is niet de meest makkelijke, maar wellicht (zij het met vallen en opstaan) de meest belangrijke levensinvulling. En ‘fouten’ maken daarin? Ik vind dat het mag!

Marianne

November 2021

Als reactie op mijn oefen- en leefstijlprogramma wordt me bovenstaande vraag nogal eens gesteld. Of ook: “Je bent nu nog fanatiek en enthousiast, blijf je dit dan je hele leven doen?”.

Ik ben niet in staat om in de toekomst te kijken, maar vandaag, gisteren, vorige maand en eigenlijk al sinds december 2020 is het me gelukt. Overigens met enorm veel voldoening, het helpt namelijk echt! Ik vergelijk het met beoefenen van een topsport of het aanleren van het bespelen van een muziekinstrument. Wil je echt beter worden, dan moet je uren per dag oefenen … en volhouden! Al mijn voorbeelden schrijven dat je de verschijnselen van Parkinson pas dán kunt beïnvloeden als je er radicaal voor gaat. Bianca Molle verdedigt de tijdsduur van haar oefenprogramma van 3 uur per dag heel treffend: “Het alternatief is dat ik 12 uren per dag op de bank zit”. Daar heb ik niets aan toe te voegen!

Maar eerlijk is eerlijk, ik bevind me in de gezegende omstandigheden dat ik me deze investering kán permiteren. Ik heb geen thuiswonende kinderen meer en mijn beweeggestel doet het goed. En, misschien nog de belangrijkste factor, ik word enorm gesteund door mijn omgeving! Dat mijn eetpatroon afwijkt, stuit meestal niet op ‘gedoe’. Dat ik zoveel uur per dag beweeg en mediteer, vindt tot nu toe iedereen oké. Ook mijn man, die het heerlijk vindt om in die tijd zijn eigen dingetjes te doen. En vooral met dat laatste (steun van mijn partner) staat of valt het welslagen van mijn programma. Ik raad je aan de schuingeschreven tekst te lezen bij mijn voorbeeld John.C.Coleman (het schuin gearceerde deel) mocht je overwegen jouw leefstijl over een andere boeg te gooien. Het gaat over hoe wezenlijk belangrijk het is als je omgeving je aanmoedigt!

Offer je dan niet heel veel op? Ja!

Jouw aanpak van jouw Parkinson moet een beetje bij je passen, denk ik. Ik kan goed door 1 deur met mijn nieuwe leefstijl. Ik begrijp het als anderen hun Parkinson anders willen of moeten aanvliegen.

En hoe de toekomst eruit ziet? Of ik dit volhoud? Ik heb geen idee!

Marianne, oktober 2021

Tja, daar sta je dan met je kersverse diagnose, je vage klachten, een duistere schets van hoe jouw toekomst er mogelijk uitziet en een receptje Levodopa in je hand. Wat nu?

Feit is dat met het stellen van de diagnose, de fatale variant Parkinsonisme niet is uitgesloten. En Parkinson wil je echt niet hebben, maar Parkinsonisme nóg minder! “Jouw lichamelijke reactie op de Levodopa zou de diagnose Parkinson iets beter kunnen onderbouwen. Reageer je er goed op, dan heb je waarschijnlijk Parkinson, reageer je matig of zelfs niet, dan heb je misschien MSA. MSA is progressiever dan Parkinson”, vertelt de neuroloog mij. Kan het nog erger zijn dan Parkinson dan? Ja dus!

Dus ging ik aan de pillen. Opeens wil ik graag Parkinson hebben. Welke gek kan überhaupt verlangen naar een diagnose Parkinson? Nou, ik dus … Je snapt intussen waarom!

Nog steeds verdoofd van de schrik van de diagnose, neem ik mijn eerste pil. Later lees en ervaar ik wel wat dat spul doet (en wat niet!). Man, wat voel ik me die eerste 2 weken beroerd! Duizelig, gedesoriënteerd, misselijk, maar ook … worden mijn bewegingen sneller. En dat betekent goed nieuws! Op de crosstrainer waan ik mij Fred Flintstones in zijn loopwagen. En de stijfheid verdwijnt als sneeuw voor de zon! Ik krijg echter ook nieuwe verschijnselen, vooral cognitieve mankementen, persoonlijkheidsverandering en ik merk een ‘draaiende wiebel’ in mijn nek en schouders op. Zou dat nu al een begin van de gevreesde ‘overbeweeglijkheid’ zijn?

Intussen merk ik dat veel van mijn Parkinson-verschijnselen helemaal niet verdwijnen door de Levodopa. Loop- en beginnende balansproblemen, klapvoet, ontbrekende armzwaai bij het lopen, slik- en stemstoornissen, mentale en cognitieve symptomen, verminderd reukvermogen en bevriezen bijvoorbeeld … Levodopa doet daar bij mij – en naar ik verneem ook bij veel anderen – niets tegen. Een tekort van dit ‘wonderstofje’ is klaarblijkelijk niet de enige/exacte oorzaak van mijn verschijnselen. Eigenlijk helpt het alleen maar tegen mijn spierstijfheid en bewegingstraagheid. Levodopa geneest niet en vertraagt de progressie van de aandoening niet. En toen ik op de bijsluiter het scala aan mogelijke bijverschijnselen las en ze deels ook zelf bemerkte, besloot ik te pogen een beetje minder te gebruiken. De neuroloog had me tenslotte verteld dat sporten net zo goed zou werken als gebruik van medicatie.

Ik ontwikkelde en begon mijn oefen en leefstijlprogramma in november 2020. Ik startte met 3 uur per dag (en daarnaast aangepaste voeding), breidde dat in de eerste helft van 2021 uit naar 4 uur per dag en heb dat sindsdien consequent kunnen volhouden. Daarbij ging ik stevig aan de slag met mijn mindset. Ik merkte dat het steeds beter met me ging. Stapje voor stapje ging ik de medicatie (3 x 2 Sinemet van 62,5 mg) afbouwen. Dat ging probleemloos. Intussen ben ik alweer een aardig poosje ‘clean’. En hoe het nu met mij gaat? Sommige verschijnselen zijn nu minder aanwezig, andere zijn gelijkgebleven. Maar van een verslechtering heb ik niets gemerkt. Stress blijft echter een killer!

Toegegeven, mijn linkerarm beweegt – sinds ik geen medicatie meer gebruik – weer trager en ik ben weer stijver. Maar hoe erg is dat voor nu? Veel bewegen helpt heel goed tegen de stijfheid en de traagheid, merk ik … dus die neem ik op de koop toe (overigens merk ik dat ik bij weinig stress/multi-tasken niet zo traag en stijf ben). De traagheid en stijfheid motiveren me bovendien om me consequent aan mijn oefenprogramma te houden! En, hoewel het nu goed met mij gaat en ik tevreden ben, hoop ik stiekum dat ik nog meer verbeter! Prof. Dr. Karen Raphael en John Pepper (beiden snellopers), John Coleman en eigenlijk al mijn voorbeelden merkten een echte, opzienbarende verbetering pas op na 1 tot zelfs 6 jaar.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn Parkinson over een langere periode van roofbouw op mijn fysieke en vooral mentale gestel ontstaan is. Herstel van de gevolgen van deze roofbouw, waardoor hopelijk vermindering van (sommige) symptomen gaat natuurlijk niet van de één op de andere dag. Alleen een supplement nemen of een part-time aanpassing van mijn leefstijl vinden mijn voorbeelden niet voldoende. Wil ik die befaamde nieuwe neuropaden in mijn brein aanleggen om de afgenomen automatische bewegingen te compenseren (LSVT en bewust bewegen) en de breinreparatiestof BDNF of GDNF en dopamine aanmaken, dan zit er niets anders op dan veel te bewegen. En heel veel te investeren in een andere leefstijl. Mijn lichaam wil me iets vertellen nu ik Parkinson heb. Daar wil ik naar luisteren door me ervan bewust te worden hoe Parkinson-naturel (ik bedoel: zonder pillen) precies voelt, welke oefeningen de verschijnselen positief en welke triggers ze negatief beïnvloeden en deze signalen niet verdoven met Levodopa.

De openingszin van het boek ‘Limits to medicine’ van de Oostenrijkse filosoof en theoloog Ivan Illich in 1974 luidt: Geneeskunde is een bedreiging voor de gezondheid geworden” . Volgens Illich betekent gezondheid het vermogen om zelfstandig te kunnen omgaan met ziekte, lijden en dood. Illich vond dat de geneeskunde dit vermogen aantast door ziekte, lijden en dood teveel te benaderen als technisch fenomeen in plaats van dat het een onderdeel is van het menselijk bestaan.

Het tweede paar sportschoenen heb ik onlangs besteld! En volgende maand ga ik een intensieve LSVT-training en boxlessen volgen bij een Parkinson Trainingscentrum. Ik heb er zin in!

Marianne, september 2021

•