Deze trilogie, waarvan intussen het eerste deel verfilmd is en momenteel in de bioscoop draait onder de naam ‘The Salt Path’ (aanrader!), is een inspirerend, openhartig en beeldend geschreven waargebeurd verhaal. Het gaat over omgaan met materieel verlies, de diagnose Parkinsonisme (CBD), de helende kracht van de natuur en de herontdekking van de ware betekenis van het leven.

Waar gaat de trilogie over?

Boek 1: Het zoutpad

De schrijfster van het boek, Raynor en haar man Moth zijn al meer dan dertig jaar samen. Hun oude boerderij in Wales hebben ze in de loop der tijd steen voor steen opgeknapt en omgebouwd tot een goedlopende B&B.

Dan raken ze binnen een paar dagen alles kwijt. Ze verliezen hun huis door een speculatiefout en als klap op de vuurpijl krijgen ze dezelfde week te horen dat Moth een terminale ziekte heeft en waarschijnlijk nog maar enkele jaren te leven heeft. Hij krijgt van de arts het advies mee om zich niet teveel te vermoeien en op te letten bij traplopen.

Ontdaan van hun huis, spullen en bijna alle financiele middelen nemen zij met de moed der wanhoop een impulsief besluit: ze gaan de eeuwenoude South West Coast Path lopen als therapie tegen boosheid over de oneerlijke rechtspraak. Het is een route van duizend kilometer langs de zuidkust van Engeland. Met twee rugzakken en een tentje starten ze hun wandeltocht door het oeroude, ruige landschap van rotsen, kliffen, zee en lucht. Met elke stap, door iedere ontmoeting, en ondanks alle moeilijkheden die ze onderweg tegenkomen, verandert hun tocht in een bijzondere ontdekkingsreis met een verrassende afloop.

Moth stopt gedurende de lange wandeling met zijn medicatie (pregabaline tegen zenuwpijn) en na een periode met vervelende ontwenningsverschijnselen, knapt hij na enkele weken doorstappen enorm op. Hij beweegt beduidend soepeler en vlotter, zijn tremor vermindert en hij is weer in staat thee te maken, zijn schoenveters te strikken en zonder hulp zijn eigen rugtas om te doen (terwijl hij voor de tocht niet in staat was een jas aan te trekken vanwege een pijnlijke schouder). Of dat alles ligt aan de helende kracht van de natuur, de vrijheid die Moth nu ervaart, hun schaarse eetstijl (intermitting fasting) of de extreme fysieke uitdaging van het wandelen over oneffen paden, wordt in het boek in het midden gelaten.

Boek 2: De wilde stilte

Het tweede boek pakt het verhaal op waar het eerste boek eindigde. Moth gaat studeren om zo met de kleine studiebeurs die hij ontvangt hemzelf en zijn vrouw te onderhouden. Als ze daardoor terugkomen in de bewoonde wereld, voelt een dak boven hun hoofd benauwd, vreemd en ontluisterend. De terugkeer naar een normaal bestaan is moeilijk – totdat een ongelooflijk gebaar van iemand die hun verhaal heeft gelezen alles anders maakt. De kans nieuw leven te blazen in een prachtige, oude boerderij diep in de heuvels van Cornwall en het door landbouw verarmde land stukje bij beetje terug te geven aan de natuur, lijkt hun redding.

Totdat blijkt dat de gezondheid van Moth duidelijk weer verslechtert …

Boek 3: Landlijnen

Het boek begint er mee dat het met Moth niet goed gaat. Het lijkt alsof er na jarenlange, opgebloeide hoop toch een einde is gekomen aan zijn worsteling tegen de ziekte, het onvermijdelijke gebeurt en hij en Raynor afscheid van elkaar moeten nemen.

Zonder dat beiden een echt besluit durven te nemen, wordt hun aandacht echter getrokken naar een nog zwaardere wandelroute dan Het Zoutpad. Zal dat helpen tegen de toenemende aftakeling waarin Moth lijkt te zijn terechtgekomen? Het betreft een tocht van meer dan 1600 kilometer, van het noorden van Schotland naar de kust van het zuidwesten van Engeland. Ze trekken allebei weer de wandelschoenen aan en merken dat zij weer op pad gaan. In eerste instantie twijfelend. Maar het is hun laatste strohalm.

De schrijfster doet wederom in haar unieke, beeldende, empathische stijl verslag van de zwaarste wandeling die zij en haar man Moth tot dan toe ondernamen. Te beginnen met de Cape Wrath Trail – een zware route van honderden kilometers door de Schotse Hooglanden, over afgelegen bergen, door gletsjerdalen en langs diepe lochs – maken zij uiteindelijk een 4 maanden durende tocht, van het uiterste noorden van Schotland naar de vertrouwde kust van het zuidwesten. En wederom heeft deze zware wandeling een magische uitwerking op de gezondheid van Moth …

Het boek eindigt met de ongelofelijke tekst:

De arts loopt door de kamer in een gloed van groen winterlicht dat van coniferen buiten de ramen komt. Hij is opgewekt, spraakzaam. ‘Hoe voel je je, Moth?’ ‘Goed, echt goed. Beter dan ik mij in jaren heb gevoeld’. ‘Hoe denk je dat dat komt? Waarom voel je je zo goed?’, vraagt de arts. ‘Omdat we afgelopen zomer 1600 kilometer hebben gewandeld, van het Noorden van Schotland naar Cornwall’. De arts zegt: ‘Oke, dat is een heel eind. Nou, we hebben de uitslagen van je DAT-scan. Wil je ze zien? Wat denk je dat je zult zien? Wat zou je graag willen zien?’ Moth kijkt opzij en zegt: ‘wat ik graag zou willen zien? Ik zou graag willen zien dat het scherm oplicht als een kerstboom’ … ‘Daar heb je hem. Daar is je kerstboom’ … Wat we zien zijn twee verzamelingen uitslagen: de oude DAT-scan van 10 jaar terug, die een abnormaal beeld liet zien en deze, de nieuwe, die een normaal beeld toont. ‘Met de kennis die we van Parkinsonismen hebben, zou het ene niet na het andere moeten komen’. Moth zit roerloos op de plastic stoel en staart ongelovig naar het computerscherm… Alle wetenschappelijke kennis van vandaag zou zeggen dat dit niet mogelijk hoort te zijn, dat normaal niet na abnormaal komt. Maar we weten wel dat een aantal gebieden in de hersens kan groeien in reactie op fysieke activiteit en we weten dat neuroplasticiteit bestaat, ook al is daar nog heel weinig over bekend…

En ik?

Mijn avontuurlijke geest werd al lezende geraakt door de beeldend beschreven sfeer van het zwerversbestaan van het echtpaar. Doorzetten als het niet meer lijkt te kunnen, het ontmoeten van nieuwe mensen en nieuwe situaties, het samen oplossen van problemen, wandelen om te vergeten en leven met de sterke kracht van de natuur, moeten heerlijk zijn.

Maar ik werd het meeste geraakt door de afloop van deze trilogie. Deze had ik namelijk niet verwacht! Een genormaliseerde DAT-scan! Is het dan misschien toch mogelijk om de progressie van een neurodegeneratieve aandoening om te keren? Om je weer ‘goed’ te voelen na jarenlang ‘struikelen’?

In dit boek heeft de hoofdpersoon weliswaar Parkinsonisme en geen Parkinson (hoewel je zoiets mijns inziens bij leven nooit helemaal zeker kunt weten). Feit is dat beide aandoeningen worden gediagnostiseerd door een afwijkende DAT-scan en er dus in beide gevallen iets mis is met het dopamine-transportsysteem. Dus: als deze wandeltocht bij Parkinsonisme werkt, waarom zou dit niet ook bij gewoon Parkinson werken? In een interview zegt de boekschrijfster dat zij iemand kent met Parkinson die elke dag 5 mijlen loopt en na 15 jaar nog maar milde klachten heeft.

Mijn man en ik kochten vorige maand een caravan. We noemen hem ‘Ons Zoutpad’ en reizen grote natuurgebieden af (Veluwe, Utrechtse Heuvelrug). Om te wennen. We hebben namelijk nog nooit een caravan gehad. Op zich al een leuk en spannend avontuur samen. Vanaf onze campeerplek struin ik nu urenlang over oneffen bospaden met takken, stenen, boomwortels en trotseer ik de kleine hoogteverschillen die mij door bossen en langs meren leiden. Tien, vijftien, twintig en zelfs vijfentwintig kilometer per dag ging al snel goed, maar afgelopen week wandelde ik opeens op 1 dag 30 kilometer. Weliswaar verdeeld over 3 tochten van ongeveer 10. Zie foto hieronder. Ik voel me een verbaasde toeschouwer van wat kennelijk mogelijk is 5 jaar na diagnose Parkinson. Na aanvankelijke, kilometers lange strijd om in de pas en uit de stroop, kramp en dronkenmansgang te komen (wie Parkinson heeft, begrijpt wat ik bedoel), gingen mijn voeten maar door en door. Links rechts links rechts. Kan me niet herinneren dat ik ooit eerder in mijn leven 25 of 30 kilometer op een dag liep :-)!

Ja, echt!

Als iemand mij 10 jaar terug had verteld dat ik dat nu zou doen, zou ik diegene krankjorum verklaren. Ik val niet in de categorie ‘agressievelingen’, vond ik. En mijn boosheid botvieren op een zak? Dat leek mij niet nodig. Want boos ben ik nooit … toch?

Maar het is echt zo! Sinds kort mag ik mij elke week aansluiten bij een groepje van een kleine 20 fanatieke mede-deelnemers en een nog fanatiekere ‘juf’ van 25 lentes jong, die naast dat zij gewoon een erg enthousiaste meid is, ook wereldkampioen kick-boksen is. Nina van Dalum.

We krijgen les in een heuse bokszaal, met zakken en gekleurde matten.

De groep is enthousiast. Van sommigen kan ik raden dat zij ook Parkinson hebben, van anderen weet ik het niet. Maar dat geeft niet. Hier niet. We delen ‘iets’ met elkaar en is het niet dezelfde aandoening, dan is het wel dezelfde vrolijke les.

We springen, dansen, lachen de ene helft van de les en dragen de andere helft heuse bokshandschoenen en meppen tegen zakken of tegen elkaars handschoenen.

Die handschoenen maken je overigens echt beperkt. Want als al springende je broek of je bh-bandjes afzakken, dan heb je pech, want met die gestoffeerde foamklompen om je handen kun je niets rechttrekken. Mijn schaamte hierover ten spijt. Maar dat terzijde. Trots is een competentie die sowieso al zwaar te lijden heeft onder Parkinson, dus dit kan er ook nog wel bij.

Maar nu de feiten. Iedereen die dit leest weet in meer of mindere mate wel waar boksen goed voor is. Je conditie, spierkracht en balans worden op de proef gesteld (wat met andere woorden betekent dat ze verbeteren). Maar wist je dat het ook goed is voor de coördinatie tussen voeten en handen, handen en handen of ogen en handen? En dat je brein verbetert door het doen van dubbeltaken? En dat dit goed is voor je motoriek? Opeens kan ik draaibewegingen maken, waarvan ik dacht dat ik ze niet meer durfde, bang om te vallen. Hier in de sportzaal is de angst om te vallen weg.

(Iemand anders viel overigens wel. “Ooh, gaat het?” Hij krabbelde op: “Ja, hoor, op zachte matten val je lekker”)

Ik wil nog met je delen over het springen met je linkervoet voor, rechtervoet achter en tegelijk links- en rechts afwisselende boksbewegingen maken (daar zal vast een vakterm voor zijn, maar vooralsnog weet ik die niet). Maargoed, als je dat ziet, denk je “Ooo, leuk, dat kan ik wel!” . Maar het tegendeel bleek het geval. Ik moet al springende lijken op een dronken langpootmug op een plas regenwater. “Komt goed, hoor”, zegt de juf.

Een deelnemer ook met Parkinson, doet deze linkervoet/rechtervoet/springbewegingen overigens probleemloos! Alsof hij nooit anders gedaan heeft. Hij zat op boksen en had veel geoefend, vertelde hij me toen ik mijn enthousiaste verbazing uitte. Voor mij alweer een ultiem bewijs dat het brein neuroplastisch is. Wat hij kan, en wat de juf zegt dat ik kan leren, wil ik ook kunnen!

Nina, superbedankt! Je bent een echte kanjer en ik hoop dat je met de lessen doorgaat na deze pilot!

Dr Laurie Mischley constateert dat mensen die veel melkproducten gebruiken, een snellere progressie van de ziekte van Parkinson hebben en de kans groter is om Parkinson überhaupt te krijgen als mensen veel zuivel gebruiken. Ze weet niet waardoor het komt. Het kan liggen aan de lactose in melk, aan een andere invloed van zuivel op de darmbacteriën of aan de pesticiden die overvloedig voorkomen in melk.

Je kunt onderstaande presentatie beluisteren vanaf 23 minuten.

Ik sprak een Engelse Natuurarts die een zus heeft met Parkinson. Als zij melk drinkt, al is het maar een klein beetje in haar koffie, dan loopt zij direct heel moeizaam. Ik heb na dat gesprek met hem gemerkt dat dat bij mij ook het geval is.

Bye bye kaas, Griekse yoghurt en slagroom!

Al zoekende vond ik nog dit artikel:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC2232901

Dr. Matthew Phillips vertelt in onderstaand interview (bij 1.17.20) dat veel zuivel en hoge calorie-inname en weinig lichaamsbeweging een negatieve invloed lijkt te hebben op het moment dat een ziekte (in dit geval Huntington) zich manifesteert.

… Pas dan zal je brein nieuwe verbindingen en neuropaden maken.

Doe dingen anders, poets je tanden een keer met je andere hand, neem een andere route, leer een nieuwe taal, leer een muziekinstrument te spelen, ga een nieuwe sport beoefenen, leer een lied of gedicht uit je hoofd. Maak het jezelf daarbij niet te gemakkelijk. Doe eens gek, ga lachen, gooi dingen weg die je niet meer gebruikt.

Ga uit je comfort-zone. Je brein gaat dan nieuwe verbindingen aanmaken.

In navolging van bovenstaand advies dat elke Parkinson-deskundige jou zou geven, heb ik altfluitles genomen. Ooit speelde ik hobo, waarbij de grepen om dezelfde toon te krijgen anders zijn. Hartstikke moeilijk om nu deze omschakeling te maken … maar moeilijk is goed, dus.

Ik eet intussen bijna 3 jaar ketogeen of carnivoor en mijn cholesterolwaarde is soms immens. Gisteren was hij 7,4 mmol/l. Is dat zorgwekkend? In mijn moeders familie komen veel hart- en vaatziekten voor en mijn moeder zelf is er aan overleden. Mijn broer had onlangs een TIA. Volgens sommigen (aangemoedigd door de medicijnindustrie?) zou ik nu dus aan de statines moeten. Statines zijn het meest-verkochte medicijn wereldwijd en ze hebben nare bijwerkingen.

De laatste decennia horen we echter toenemend andere geluiden. Cholesterol zou juist goed voor je zijn …?

Waar komt de mythe dat cholesterol zo slecht voor je is dan vandaan?

Tja, dat valt misschien in 1 zin samen te vatten: een in 1953 door Anselm Keys verkeerd uitgevoerd onderzoek waardoor niet de koolhydraten, maar verzadigde vetten in het beklaagdenbankje terechtkwamen. Zie ook de filmpjes hieronder waarin dat wijdverbreide misverstand wordt uitgelegd. Het zijn echter juist de koolhydraten en de verkeerde vetten die hebben gezorgd dat er zo’n toename is van hart- en vaatziekten. Alle gezondheidsadviezen (eet weinig verzadigd vet, verlaag je cholesterol met statines) ten spijt: obesitas, hart- en vaatziekten, hoge bloedruk, grote buikomvang en diabetes nemen toe in plaats van af en het aantal sterfgevallen dientengevolge is schrikbarend.

Brandweerauto’s

Sommigen vergelijken de aanwezigheid van cholesterol in een metabool disfunctioneel lichaam met bijvoorbeeld de aanwezigheid van brandweerauto’s bij een brand. Als er veel brandjes zijn in een stad, dan zijn er ook veel brandweerauto’s actief. De conclusie dat de brandjes worden veroorzaakt door de brandweerauto’s, omdat overal waar brand is er meestal ook een brandweerauto verschijnt, is natuurlijk een verkeerde conclusie. Brandjes denken te voorkomen door de brandweerauto’s weg te doen is nog absurdere gedachte. Even absurd is het om te denken dat metabole ziektes worden veroorzaakt door cholesterol en het cholesterol daarom maar omlaag moet, omdat toevallig het cholesterol vaak hoog is bij metabole aandoeningen.

Onderzoeken hebben uitgewezen dat oudere mensen met een hoog cholesterol juist ouder worden. Kijk als je er meer van wil weten onderstaande YouTubes …

Wat doe je dan met de uitslag van een cholesterol-test? Gooi je die dan gewoon weg?

Nee! De uitslag zegt heel veel. Hij verklapt of je metabool gezond bent of niet. Lees verder …

In mijn geval: mijn triglyceriden zijn erg laag. Gisteren werd 0,63 mmol/liter gemeten, andere keren rond de 0,8 mmol/l, maar altijd onder de 1! HDL was gisteren 1,4 mmol/l. Volgens Louisette Blikkenhorst (oprichtster van Ketogeen instituut) wijst dat erop dat mijn waardes aangeven dat ik metabool gezond ben. Mijn triglyderiden-waarde gedeeld door HDL is onder de 0,99, namelijk 0,44*. Meer dan prima dus!

Ik blijf dus lekker gezond (verzadigd) vet dooreten. De verkeerde vetten (margarine, plantaardige zaadolien als zonnebloem en maisolie en de trans- en gehydrateerde vetten) blijf ik vermijden.

*De Haagse internist Dr. Yvo Sijpkens legt het als volgt uit: Als je triglyceriden onder de 1 mmol/l zijn en je HDL richting de 1,5 mmol/l gaat, en als je triglyceriden-ratio (triglyceriden gedeeld door HDL) onder de 0,99, liefst onder de 0,75 is, en je buikomvang niet meer is dan de helft van je lichaamslengte, je nuchtere bloedsuiker onder de 5,5 mmol/l en na eten onder de 7 mmol/l blijft, dan ben je metabool gezond en maakt een hoog LDL niet uit.

Let er dus op dat je de goede vetten eet en je je buikomvang in de gaten houdt!

Een kanttekening bij de hoogte van je nuchtere glucosewaarde: als je langere tijd ketogeen eet, dan kan je nuchtere bloedsuikerwaarde stijgen (in mijn geval naar 6,8 terwijl deze altijd onder de 5 was). Dat is oké en in combinatie met een lage triglyceriden-waarde heet dat fysiologische insulineresistentie (de gezonde tegenhanger van pathologische insulineresistentie) en hoort bij een langdurig ketodieet. Twee uurtjes later was-ie weer keurig 5,1. Lees eventueel hier: https://jeleefstijlalsmedicijn.nl/insuline-insulineresistentie-en-meer/

De lijst artsen die intussen ‘om’ zijn, is enorm! Ik noem er slechts een paar:

• Dr. Yvo Sijpkens (Nederlands internist)
• Dr. Philip Ovadia (cardioloog)
• Dr. Bruce Five (voedingsdeskundige)
• Dr Matthew Phillips (neuroloog)
• Dr. Chris Palmer (psychiater)
• Dr. Andrew Huberman
• Dr. Anthony Jay
• Dr. Joseph Mercola

Boekaanbevelingen:

• De cholesterol-mythe van Daan de Wit
• De cholesterol-leugen van W. Hartenbach
• Feiten en fabels over cholesterol en cholesterolverlagende medicijnen van Uffe Ravnskov (MD)
• Blijf weg van mijn operatietafel van Dr Phillip Ovata (cardioloog).
• Fat for fuel van Dr. Joseph Mercola

Wist je dat:

… je geheugen kan verminderen als je cholesterolverlagende medicijnen neemt?

… mannen impotent kunnen worden als ze hun cholestrol verlagen

… door lage cholesterol het risico op kanker vermeerdert?

… andere bijwerkingen zijn: je ziek voelen, spierpijn, spierzwakte, winderigheid, koorts, misselijkheid, braken, zuurbranden, diarree, duizeligheid, vermoeidheid, gewichtstoename, geheugenverlies en nog veel meer?

… oudere mensen met hoog cholestrol langer leven?

… deze feiten al decennia gepresenteerd worden in wetenschappelijke tijdschriften en boeken, maar deze nauwelijks aan het publiek worden verteld?

… de verlaag-je-cholesterol campagne immense rijkdom creert voor onderzoekers, artsen, medicijnfabrikanten en de voedingsindustrie?

Kijk even naar (een van) deze duidelijke filmpjes:

En deze:

Of deze:

En deze:

Samenvatting boek ‘Fat for fuel’ van Dr. Joseph Mercola (aanbevolenin de YouTube hierboven):

Al meer dan een eeuw accepteren we de wetenschappelijke consensus dat kanker het gevolg is van genetische ziekten door chromosomale schade in celkernen. Maar wat als kanker helemaal geen genetische ziekte is? Wat als wetenschappers een gebrekkig paradigma najagen en kanker geen ziekte is van beschadigd DNA, maar van een defect metabolisme als gevolg van mitochondriale disfunctie? Wat als die verrassende waarheid ook ons ​​begrip van andere ziekten zou kunnen revolutioneren – en ons een radicaal nieuw pad naar optimale gezondheid zou kunnen tonen? In deze baanbrekende gids, de eerste in zijn soort, legt New York Times-bestsellerauteur en vooraanstaand natuurgeneeskundig beoefenaar Joseph Mercola uit hoe bijna alle ziekten worden veroorzaakt door defecte metabolische processen. Vervolgens onthult hij wat er echt voor zorgt dat uw metabolisme op hol slaat: schade en disfunctie in de mitochondriën, waarvan er duizenden in bijna elke cel in uw lichaam aan het werk zijn en 90 procent van de energie genereren die u nodig hebt om in leven te blijven en gezond te blijven. Wanneer mitochondriën in grote aantallen beschadigd raken, is het onmogelijk om gezond te blijven. Dr. Mercola laat zien dat je de controle over je gezondheid kunt nemen door je lichaam simpelweg de juiste brandstof te geven – en dat is niet wat je waarschijnlijk hebt gedacht. Een ketogeen dieet, met heel weinig koolhydraten en veel gezonde vetten, is de manier om de biochemische paden te optimaliseren die ziektes onderdrukken en genezing ondersteunen. En de voordelen kunnen verbazingwekkend zijn – niet alleen bij het behandelen of voorkomen van ernstige ziekten, maar ook bij het vergroten van je hersenkracht, het verhogen van je energie, het helpen om af te vallen en het eraf te houden, en nog veel meer. Terwijl je dit boek leest, leer je in duidelijke, rationele termen hoe je lichaam op moleculair niveau werkt. Je zult eindelijk begrijpen welk type brandstof het is ontworpen om op de meest efficiënte manier mogelijk te verbranden. Je vindt gedetailleerde richtlijnen voor het starten en volhouden van een ketogeen eetplan. En je hoeft niet een decennium of twee te wachten tot metabolische mitochondriale therapie zijn weg naar de mainstream vindt. Je kunt een gezonder lichaam en brein opbouwen aan de voorhoede van deze opwindende nieuwe discipline, en dat vanaf nu.

En opeens sta je dan tegenover een leuke groep Parkinson-fysiotherapeuten 🙂

Fysiotherapeuten die zijn aangesloten bij het landelijke netwerk Parkinsonnet moeten per jaar een aantal regionale bijeenkomsten bezoeken om aangesloten te kunnen blijven bij dat netwerk. Hoe leuk was het dat ik een keer een qigongles mocht geven op zo’n ontmoetingsmiddag!!

Ik stelde per mail de vraag aan een leefstijl neuroloog of hij mij wil begeleiden op mijn mucuna-weg, en kreeg dit antwoord (en ik mag dit met jullie delen):

Beste Marianne,

Ik begrijp dat je ertegenaan loopt dat neurologen geen mucuna pruriens voorschrijven bij de ziekte van Parkinson. Dit komt, omdat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is dat dit middel helpt tegen de ziekte van Parkinson. Ook zijn er nog wat andere argumenten om de voorkeur te geven aan levodopa t.o.v. mucuna pruriens. Het staat dan ook in de richtlijn voor de behandeling van de ziekte van Parkinson beschreven dat mucuna pruriens niet als onderdeel van de reguliere behandeling dient te worden gebruikt.

https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ziekte_van_parkinson/overige_behandelingen_bij_de_ziekte_van_parkinson/mucuna_pruriens_bij_de_ziekte_van_parkinson.html#:~:text=Mensen%20met%20de%20ziekte%20van%20Parkinson%20kunnen%20het%20gebruik%20van,synthetische%20levodopa%20te%20hoeven%20gebruiken.

Dat gezegd hebbende: als een patiënt met de ziekte van Parkinson mucuna pruriens gebruikt en géén levodopa wil, dan ben ik wel bereid om deze persoon tijdens het gebruik ervan te begeleiden. Aangezien het gebruik van mucuna pruriens wordt afgeraden in onze richtlijn, kan ik deze helaas niet zelf voorschrijven (maar goed deze is natuurlijk online wel verkrijgbaar). Ik wil graag zo open en transparant mogelijk zijn naar mijn patiënten, dus ik zal wel met hen bespreken dat mijns inziens de behandeling met levodopa/carbidopa de voorkeur heeft boven mucuna pruriens. Maar goed uiteindelijk is het de keuze van de patiënt zelf, en deze respecteer ik.

Wellicht goed om te weten dat, hoewel ik bereid ben om mensen met de ziekte van Parkinson te begeleiden die alleen mucuna pruriens willen gebruiken, ik hier vooralsnog weinig ervaring mee heb. Het lijkt me echter niet heel anders dan de begeleiding van mensen met levodopa. Bovendien leer ik graag van mijn patiënten.

Mochten mensen met Parkinson door mij worden begeleid, dan kunnen ze een verwijzing via ZorgDomein vragen aan hun huisarts. We zijn te vinden onder “Wardell’s Health Solutions”.

Warme groet,

Wardell Amerika

Beste dokter Amerika,

Ontzettend bedankt voor uw duidelijke en uitgebreide reactie. Heel waardevol en erg aardig dat u daar zo de tijd voor genomen hebt.

Wat u aangeeft, dat alle neurologen zich moeten houden aan richtlijnen, vermoedden wij al. Wel erg jammer, want als ik het heb over Mucuna, dan zijn daar ook wetenschappelijke onderzoeken die bevestigen dat Mucuna evengoed helpt als Sinemet/Madopar maar de werking sneller begint en langer aanhoudt (waardoor kortere ‘off’) en er haast geen bijverschijnselen zijn. Bij gebruik van Sinemet/Madopar treedt na een jaar of 5 overbeweeglijkheid op, wat bij Mucuna nauwelijks het geval zou zijn. De Spaanse Prof. dr. Maldonado heeft hier enkele boeken over geschreven. 

Ontzettend aardig dat u aanbiedt om patient bij u te worden, maar ik denk dat dat dan geen meerwaarde heeft t.o.v. mijn huidige neuroloog. Of denkt u dat ik iets misschien over het hoofd zie? Want daar sta ik graag voor open. 

Ik bezoek mijn huidige neuroloog eigenlijk niet. Sinds mijn diagnose 4 jaar terug ben ik nog maar 1 x bij haar geweest. Zij vindt het goed dat ik Mucuna gebruik, maar geeft aan er zelf geen ervaring mee te hebben bij haar patiënten. 

Als ik het goed begrijp is er in Nederland dus geen enkele neuroloog die Mucuna aanbeveelt? Dan hoeven we eigenlijk ook niet meer te zoeken? Mag ik uw aardige en duidelijke email delen met degenen die ik ken die op zoek zijn naar een neuroloog die hen kan begeleiden?

Hartelijke groet,

Marianne 

Hoi Marianne,

Geen dank hoor. Altijd goed om met elkaar van gedachten te wisselen. Bedankt voor de aanvullende informatie over Mucuna.

Ik durf niet te zeggen of wij bij Wardell’s meerwaarde hebben t.o.v. je huidige neuroloog met betrekking op het gebruik van Mucuna. We zijn bereid om mee te denken met mensen over het gebruik van Mucuna wanneer zij geen levodopa willen gebruiken. Echter, we schrijven geen mucuna voor.

Als je jouw huidige neuroloog nu ook nauwelijks bezoekt, dan is het wellicht niet de moeite waard om van neuroloog te wisselen.

Ik heb de informatie uit de richtlijnen benoemd in mijn vorige email. Ik kan echter niet voor alle neurologen in Nederland spreken, dus wellicht zijn er wel neurologen die ondanks de richtlijnen toch Mucuna voorschrijven.

Je mag mijn email zeker delen met andere mensen met Parkinson uit je netwerk.

Warme groet en veel succes,

Wardell Amerika

Zie de YouTube hieronder. Luister van 50.55 tot 51.40 dus minder dan een minuut.

Wie moeite heeft met Engels, hierna de Nederlandse vertaling:

Vraagsteller: Wat vindt u van mucuna?

Dr Laurie Mischley: Ik vind dat superinteressant. Levodopa is niet geassocieerd met verbetering op termijn, maar mucuna wel. Daar kunnen meerdere redenen voor zijn. Mensen die aan mucuna beginnen hebben over het algemeen verschijnselen die mild genoeg zijn om te behandelen met mucuna. Er is dus een bepaalde voorselectie. Maar iets anders: in Canada is een heel goede studie verricht waarbij Levodopa uit de mucuna gehaald is. Mensen verbeterden desalniettemin. In mucuna zit NADH en Q10, maar ook andere stoffen en niet alleen levodopa. Dat kunnen zijn ontstekingsremmers of anti- oxidanten. Al met al zit mucuna in de groep supplementen die statisch gezien een betere uitkomst geeft op termijn.