Dr Karen Raphael kreeg op 55-jarige leeftijd de diagnose Parkinson. Tot haar 63ste werkte zij als professor en klinisch wetenschapper (overigens in een vakgebied dat niets met Parkinson te maken heeft, namelijk epidemiologisch en klinisch onderzoek) en gaat het goed met haar. Haar vader is onlangs op 91 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van Parkinson. Omdat zij meer wilde betekenen voor Parkinsons, is zij op 63-jarige leeftijd gestopt met werken op de universiteit en heeft zij Parkinsonmovement.com opgericht met het doel Parkinsons te voorzien van goede informatie en onderzoekers aan te moedigen beter en gerichter onderzoek te doen.
Het hele interview, inclusief de geluidsopname ervan, kun je terugzien en luisteren op: https://tmrwedition.com/2018/05/31/interview-with-clinical-research-scientist-prof-karen-raphael/?fbclid=IwAR1pXsnhhtDwYFxm5WKklsEEsPY_NbTdpb5IXRJK7QXPQFHoXKmlV8NBdAg
Samenvatting van het interview:
Vraag: Kunt u iets vertellen over uw eigen ervaring en wat u toeschrijft aan uw verbeterde conditie?
Ik moet beginnen met te zeggen dat ik een case study ben. Als wetenschappelijk onderzoeker zou ik zeggen dat de ervaring van een individu een hulpmiddel is voor het genereren van hypothesen, maar zelf nergens een bewijs van is.
Toen ik 55 was, kreeg ik de diagnose. Het eerste wat ik deed was het lezen van onderzoeksliteratuur over de aandoening. Ik vond o.a. dat bij knaagdieren met kunstmatig veroorzaakte Parkinson neuroprotectieve veranderingen optraden in het brein als zij heel lang op een loopwiel renden. Dus ging ik dat ook doen, op een loopband dan. Ik vond een specialist in bewegingsstoornissen die tegen me zei: “Er bestaat niet zoiets als teveel beweging voor een persoon met Parkinson.” Die arts is, net als ikzelf, erg betrokken bij klinisch onderzoek, dus ze begreep de cognitieve en fysieke eisen die mijn baan aan mij stelde. Toen ik haar ontmoette, had ik nog drie jaar een beurs van de NIH om zelf te kunnen blijven werken, en ze vertelde me dat ik, gezien mijn symptomen op dat moment, zou verwachten dat dit mijn laatste beurs zou zijn. Maar dat werd 8 jaar! Ik ben overigens niet gestopt met werken vanwege mijn klachten, maar omdat ik me volledig wilde storten op Parkinsonmovement.com
Ik was nooit een echte atleet, maar ben altijd fysiek actief geweest. Ik had mijn eerste duidelijke symptoom toen ik bevroor (een veel voorkomend symptoom van de ziekte in het middenstadium) tijdens een trektocht naar het Everest-basiskamp. Ik was op dat moment dus fit. Het was waarschijnlijk daardoor minder moeilijk voor mij dan voor sommige anderen om mijn conditie naar het volgende fitnessniveau te tillen. Toen ik echter op 55-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd, was mijn Parkinson waarschijnlijk verder gevorderd dan de meeste die voor het eerst de diagnose kregen. Ik moest veel meer dan de normale hoeveelheid levodopa nemen om mezelf weer op een acceptabel niveau te krijgen. Toen duidelijk werd dat ik Parkinson had, verhuisden mijn gezin en ik naar een appartement met een lift om ons voor te bereiden op de fase dat ik niet lang meer ambulant zou zijn. We zochten naar er een gebouw met fitnessruimte, zodat ik er kon sporten.
Na ongeveer twee jaar elke dag te hebben getraind, waaronder ten minste 90 minuten hardlopen op een loopband in een behoorlijk intens tempo, begon ik afname in mijn off-periodes op te merken. Met de instemming van mijn neuroloog verminderde ik de hoeveelheid levodopa. Nu, 18 maanden later, krijg ik geen off-periodes meer, ben ik in orde en heb ik geen tremor of stijfheid meer.
Ik denk dat het belangrijkste dat mensen kunnen doen na hun diagnose is het aan een verhoogde uithoudingsvermogen te werken totdat ze een langdurige conditieoefening kunnen doen. Dat is een toestand waarin je zwaar ademt en zweet. Ook vind ik krachttraining essentieel, om een sterke core op te bouwen voor verbetering van balans. Yoga of iets dergelijks beveel ik aan voor het bevorderen van flexibiliteit. Bovendien is het belangrijk om tijdens het sporten bewust te zijn van wat je doet: ga niet intussen met oortjes luisteren naar je favoriete praatprogramma, maar concentreer je erop dat je corticale opwindingsniveau hoog is om neuroplastische veranderingen te bevorderen.
Ik kan niet precies verklaren waardoor ik me zoveel beter voel. Wat misschien ook invloed heeft is dat ik sport na een nacht vasten, wat mijn lichaam vermoedelijk in een ketogene toestand brengt. Er wordt aangenomen dat ketonen energiezuiniger zijn dan de glucose die we normaal gebruiken om onze hersenen te voeden. Er wordt verondersteld dat Parkinson iets te maken heeft met energietekort; sommigen noemen het zelfs diabetes type 3. Ik heb ook de neiging om zo lang mogelijk niet te eten om de hersenen zoveel mogelijk ketonen te voeden. Dit zou mijn verbeterde conditie kunnen verklaren, evenals alle andere hersenvoordelen van lichaamsbeweging, zoals de productie van neurotrofe factoren en het stimuleren van neuronale groei in de hippocampus.
Vraag: Wat zijn volgens u de meest voorkomende fouten bij huidige methoden van onderzoek?
Eén daarvan is te beperkte in- en uitsluitingscriteria. Als uw uitsluitingscriteria bijvoorbeeld mensen met een depressie bevatten, een veelvoorkomend probleem bij PD, dan blijven er mensen over die geen typische mensen met Parkinson zijn. Daarom moet je bij het starten van een behandeling kijken naar de kenmerken van de mensen in de klinische studie. Parkinson is een syndroom. Er is veel variatie tussen individuen waarmee rekening moet worden gehouden. Zelfs bij hiv, waarvan we de oorzaak kennen, reageren mensen anders op bepaalde medicijnregimes, omdat er gastheerfactoren zijn die van invloed zijn op het al dan niet werken van een bepaalde behandeling voor een persoon.
Een andere fout die me echt ergert, en die vaak uit Big Pharma-onderzoekenn komt, is het gebruik van de verkeerde contrastgroep. Te vaak gebruiken ze placebo-gecontroleerde onderzoeken, maar – als er al een behandeling is waarop dit nieuwe onderzoeksgeneesmiddel zich ook zou moeten richten – is de relevante klinische vraag: “Werkt deze behandeling beter dan een bestaande behandeling voor dat probleem?” in plaats van van: “Werkt deze behandeling beter dan een placebo?” Toch keurt de FDA nieuwe geneesmiddelen goed op basis van placebogecontroleerde onderzoeken die niet zijn ontworpen om de klinisch relevante vragen te stellen.
Lees verder op: https://www.parkinsonsmovement.com/project/karen-raphael/