De in Amerika wonende John Ball (1945) kreeg op 39-jarige leeftijd de diagnose Parkinson, nadat hij al 12 jaar met klachten een neuroloog bezocht. De eerste vage symptomen waren bij hem slechte slaap, verlies van reukvermogen, levendige dromen, kramp in zijn linkervoet en trage bewegingen. De term ‘young onset’ bestond toen nog niet. Als kersverse vader van een jong gezin is hij na zijn diagnose en nadat hij Sinemet ging gebruiken veel gaan hardlopen. Op zijn 51ste (1996) liep hij voor het eerst een marathon. Zijn eerste reactie op dit sportieve wapenfeit was: “dit nooit meer!” Daarna heeft hij er nog 24 gelopen. Inmiddels is hij bijna 80 en wandelt hij nog steeds, zij het nu met een stok.

John Ball is een legende geworden in zowel de hardloop- als de Parkinson-gemeenschap. In de loop der jaren hebben John en zijn vrouw Edna Team Parkinson opgericht om hardlopers te organiseren om geld in te zamelen voor Parkinson. In zijn vrije tijd schreef John twee boeken: War Torn en Living Well, Running Hard, om zijn verhaal te vertellen. 

Hierna volgt een interview met John Ball:

Welk advies zou je hebben voor iemand die pas gediagnosticeerd is? “Iedereen die net de diagnose heeft gekregen, moet weten dat Parkinson geen neerwaartse doodsspiraal is. Je kunt veel van de functies die je de voorliggende jaren heb moeten opgeven weer terugkrijgen. Veel mensen krijgen de diagnose in hun jaren ’50 en ’60, op middelbare leeftijd dus, wanneer hun kracht, hun conditie en hun houding is verslechterd. Maar alles is te recupereren. Het kan zijn dat je harder moet werken dan je gewend was en je krijgt alles misschien niet in dezelfde mate terug. Maar je kunt erg veel wel terugkrijgen. Geef niet te gemakkelijk op!”

Wat inspireert jou? “Elke keer als ik naar een steungroep ga, leer ik net zoveel van hen als zij van mij. De eerste 10 jaar nadat ik de diagnose kreeg, probeerde ik alles in mijn eentje uit te zoeken. Ik had een leven om te leven, een gezin te stichten en een baan te behouden. Ik was helemaal niet verbonden met een supportgroep. De ontdekking dat er een gemeenschap was die mijn iets kon geven en ik hen, was een echte eye-opener voor me en het werd een enorme inspiratie.”

Waar word jij blij van? “Ik hou ervan om iemand – na hard werken – een doel te zien bereiken waarvan hij dacht dat hij het niet kon”

Waar ben je het meest trots op? “Ik ben het meest trots op het feit dat we meer dan 25 mensen met Parkinson de LA Marathon hebben laten uitlopen. Om te zien dat mensen in staat zijn om doelen voor zichzelf te stellen en deze te bereiken terwijl ze dachten dat ze dat niet meer konden, maakt me trots en geeft mij enorme voldoening”.

Hoe voelde je je toen je op zo jonge leeftijd al de diagnose kreeg? “Mijn schoonmoeder heeft Parkinson. Mijn vrouw was 11 toen bij haar moeder de aandoening werd gediagnostiseerd. Mijn schoonmoeder kreeg destijds het advies van haar arts om het rustig aan te doen en zich niet teveel in te spannen. Mijn symptomen waren echter heel anders dan die van mijn schoonmoeder. Ik had al 12 jaar last van klachten en begreep niet wat er aan de hand was. Ik was opgelucht nu te weten waar de verschijnselen vandaan kwamen.

Hoe beïnvloedde jouw diagnose je rol als vader? “Mijn zoon was toen 4, mijn dochter was 3. Gelukkig waren mijn kinderen jong. Ik wilde nog heel veel leuke dingen met hen doen. Dank zij hen kreeg ik een enorme drive om te herstellen. Ik wilde met hen rennen, en dat is gelukt”.

Waarom ben je zo enthousiast over supportgroepen? “We kunnen elkaar aanmoedigen en ik kon laten zien dat ik zo herstelde door intensieve beweging. Het voelt als samen dansen of een echte teamsport. Het hebben van Parkinson is niet een individueel gebeuren je leeft mét je ziekte in een samenleving, met anderen en je hebt elkaar nodig”

Wat is het belang van denken als een atleet “Je leert de regie te nemen over het proces dat jou brengt tot jouw persoonlijk doel”.

Wat zou je met de kennis van nu anders doen als jij de diagnose opnieuw zou krijgen? “Ik zou me eerder, en niet pas na 10 jaar, aansluiten bij een supportgroep, want je kunt van elkaar leren. Soms heeft iemand die nog maar net de diagnose heeft gekregen meer inzicht in/ervaring met bepaalde onderwerpen dan jij. Je leert altijd van elkaar, ook als je de diagnose zelf al langer hebt en de ander nog maar kort”.

In deze YouTube vertellen John en zijn vrouw hun verhaal:

Als je meer over John wil lezen, bestel dan zijn boek: Living well, running hard

De man met het grijze baardje is John nu.