De in Amerika wonende John Ball kreeg, nadat hij 5 jaar in Vietnam gevochten had, op 39-jarige leeftijd de diagnose Parkinson. Vanaf zijn 51ste liep hij meerdere malen de marathon. Inmiddels is hij 84 en wandelt nog steeds, zij het nu met een stok.

De eerste vage symptomen – slechte slaap, verlies van reukvermogen, levendige dromen, kramp in zijn linkervoet en een algemene vertraging – maakten dat deze hardloper op zoek ging naar een diagnose. Het zou 12 jaar duren voordat hij te horen zou krijgen dat hij Parkinson had – op 39-jarige leeftijd. Dat was voordat ze het ‘Young Onset’ noemden.

John Ball nam Sinemet om weer te kunnen rennen en hij is daarmee nooit meer gestopt. Sindsdien heeft hij 25 marathons en één 50K ultramarathon voltooid en is hij een legende geworden in zowel de hardloop- als de Parkinson-gemeenschap. In de loop der jaren hebben John en zijn vrouw Edna Team Parkinson opgericht om hardlopers te organiseren om geld in te zamelen. In zijn vrije tijd heeft John twee boeken geschreven, War Torn en Living Well, Running Hard, om zijn verhaal te vertellen. Hierna geeft John Ball op enkele vragen antwoord:

Welk advies zou je hebben voor iemand die pas gediagnosticeerd is?
“Iedereen die zojuist de diagnose heeft gekregen, moet weten dat het geen neerwaartse doodsspiraal is. Je kunt veel van de dingen die je bent kwijtgeraakt terugkrijgen. Veel van de dingen die je in de loop der jaren hebt moeten opgeven, kun je terug opbouwen. Veel mensen krijgen de diagnose in hun jaren ’50 en ’60, op middelbare leeftijd wanneer ze hun lichaam in de loop van de tijd al hebben opgegeven. Ze hebben verschillende aspecten van hun kracht, hun conditie, hun houding en levensverwachtingen opgegeven naarmate ze ouder werden.

Alles is te recupereren. Het kan zijn dat je harder moet werken. Je krijgt het misschien niet in dezelfde mate terug. Maar je krijgt het terug. Mensen geven het soms veel te gemakkelijk op. Je kunt je functies terugkrijgen als je bereid bent hard te werken.”

Wat inspireert jou?
“Elke keer als ik naar een steungroep ga, leer ik net zoveel van hen als zij van mij. De eerste 10 jaar nadat ik de diagnose kreeg, probeerde ik alles in mijn eentje uit te zoeken. Ik had een leven om te leven, een gezin te stichten en een baan te behouden. Ik was helemaal niet verbonden met een supportgroep. De ontdekking dat er een gemeenschap was die mijn iets kon geven en ik hen, was een echte eye-opener voor me en het werd een enorme inspiratie.”

Waar word jij blij van?
“Ik hou ervan om iemand iets te zien bereiken waarvan hij dacht dat hij het niet kon. Ik heb mensen een doel zien bereiken door te rennen, hard te werken. Ik hou daarvan.”

Waar ben je het meest trots op?
“Ik ben het meest trots op het feit dat we meer dan 25 mensen met Parkinson de LA Marathon hebben laten uitlopen. Om te zien dat mensen in staat zijn om doelen voor zichzelf te stellen en iets te bereiken waarvan ze dachten dat ze het niet konden, dat maakt me trots. Door mensen een doel te geven, hebben ze iets om naar te streven en we voelen allemaal een enorme voldoening wanneer we ons doel bereiken.”

Hierna geef ik een samenvatting van een interview dat met John is gehouden:

Hoe voelde je je toen je op zo jonge leeftijd al de diagnose kreeg?

Mijn schoonmoeder had al 50 jaar de aandoening. Zij zat passief in een stoel. Dat was het advies dat de neuroloog haar destijds had gegeven. Mijn vrouw was 11 toen bij haar moeder de aandoening werd gediagnostiseerd. Mijn symptomen waren bij mij echter heel anders. Ik had al 10 jaar last van allerlei symptomen en begreep niet wat er aan de hand was. Ik was enorm opgelucht nu te weten waar de verschijnselen vandaan kwamen.

Hoe beïnvloedde jouw diagnose je rol als vader?

Mijn zoon was toen 4, mijn dochter was 3. Gelukkig waren mijn kinderen jong. Ik wilde zoveel met hen doen. Dank zij hen kreeg ik zingeving om te herstellen. Ik wilde met hen rennen, en dat is gelukt.

Waarom ben je zo enthousiast over supportgroepen?

We kunnen elkaar aanmoedigen en ik kon ook pleitten voor herstel door beweging. Het voelde als samen dansen of een echte teamsport. Het hebben van Parkinson is niet een individueel gebeuren je leeft mét je ziekte in een samenleving, met anderen en je hebt elkaar nodig.

Wat is het belang van denken als een atleet

Je leert omgaan met hoe je herstelt van wat je bent kwijtgeraakt. Je leert de regie te nemen over het proces dat jou brengt tot jouw persoonlijk doel.

Wat zou je met de kennis van nu anders doen als jij de diagnose opnieuw zou krijgen?

Ik zou me eerder, en niet pas na 10 jaar, aansluiten bij een supportgroep, want je kunt van elkaar leren. Soms heeft iemand die nog maar net de diagnose heeft gekregen meer inzicht in/ervaring met bepaalde onderwerpen waar jij niet aan had gedacht. Je leert altijd van elkaar, ook als je de diagnose zelf al langer hebt en de ander nog maar kort.

Als je meer over John wil lezen, bestel dan zijn boek: Living well, running hard

De man met het grijze baardje is John nu.