De musicoloog Daphne Bryan had mij eerder verrast met een andere boekje, waarin zij de vitamine B1-therapie uitlegt. Dit deed zij met het doel de expertise over Thiamine van de inmiddels overleden neuroloog dr Costantini niet verloren te laten gaan.
Later las ik een boekje van Bryan dat zij schreef vanuit haar eigen vakgebied als musicoloog. Dat boekje heet: ‘Music as medicine, particulary in Parkinson’. Het is een vlot geschreven uitleg van het effect van muziek op diverse Parkinson-verschijnselen als angst, slapeloosheid, depressie, pijn, hersenmist, motivatie, loopproblemen en vermoeidheid. Het boekje is zeer rijk voorzien van bronvermeldingen van wetenschappelijke onderzoeken.
Omdat ik zelf – met name ‘s middags of aan het eind van een wandeling – een vreemde vertraging (soort freeze?) in mijn looptempo bemerk, alsof ik door stroop loop, ben ik wederom in de boeken en YouTubes gedoken. Ik had wel eens gehoord en gelezen dat beluisteren van muziek met een ritme van 110 beats per minuut kan helpen tegen vertraging en freeze. Ik neem de proef op de som. Op Spotify staat een playlist ‘110-115 BPM walking songs’. Het zijn naar mijn smaak soms afschuwelijke nummers, maar warempel, het werkt! Mijn benen pakken automatisch het ritme over van de muziek die mijn oortjes in mijn brein pompen. Ik ga weer hard, zelfs veel harder!
Nu wil ik het naadje van de kous weten! Dus het boek van mevrouw Bryan kwam weer uit de kast. De schrijfster schrijft kort samengevat als volgt:
Onder loopproblemen kunnen we verstaan:
Gebogen houding bij staan of lopen;
Afgenomen beweeglijkheid in enkel, heup of knie;
Verminderde staplengte/schuifelen;
Verminderde armswing;
Verkrampte tenen met verminderde voetafwikkeling;
Langzame tred;
Festinatie, snelle dribbelpasjes (al dan niet ter voorkoming van vallen);
Moeite met starten;
Bevriezen ;
Moeite met draaien of door een deuropening gaan;
Onstabiele balans;
Afgenomen snelheid.
Loopproblemen zijn over het algemeen resistent tegen medicatie en op termijn het meest invaliderende symptoom in Parkinson.
Onderzoek uit de jaren 1942, 1960 en 1967 heeft uitgewezen dat dansen op muziek het bevriezen tijdelijk (gedurende de dans) kan opheffen (zie eventueel de beide YouTubes onderaan deze blog).
De eerste systematische studie naar de invloed van ritmische muziek op loopgang is gedaan in 1996. Daaruit bleek dat Rytmische Auditieve Stimulatie (RAS) zowel loopsnelheid, balans als staplengte aanzienlijk verbeterde na 3 weken training. Het effect van beweging op hersenherstelmechanismen en het aanleggen van nieuwe neuropaden is eerder vastgesteld, maar dan moet de beweging wel op hoge snelheid (10% boven comfortabel) worden uitgevoerd. Dat muziek daarbij extra ondersteunt (je loopt dan automatischer en makkelijker snel), bleek uit latere onderzoeken. Deze extra snelle loopgang op ritmische stimulatie gedurende meerdere weken heeft positief effect op alle bovengenoemde loopproblemen!
Wat gebeurt er in het brein dat de verbetering in loopgang veroorzaakt?
Ons lichaam wordt gemotiveerd om te bewegen, tappen of dansen als we muziek horen. Je herkent dat aan dat geen enkele uitvoerend zanger of muzikant als een houten plank op het podium staat. Er gebeurt iets in de Basale Ganglia als je muziek hoort of maakt (Prof. Eric Scherder heeft daar een mooie YouTube over gemaakt https://youtu.be/9Kq3rwjMxTE?si=EX5ls5GxeoaLsQLb)
Loopproblemen worden veroorzaakt door een slecht gecoördineerde interne timing. Een RAS kan die timing bevorderen, waarop het lichaam op het ritme van de RAS kan synchroniseren.
Uit 2 studies die zijn gedaan in 2009 en 2010 bleek echter dat een beat die te snel is, het tegendeel bewerkstelligt. De muziek synchroniseert dan niet met de beweging. Voordat je je eigen playlist samenstelt zul je dus moeten determineren welke snelheid correspondeert met jouw stappen-kadans. 80 bpm als je een trage loper bent, 110 als je fit bent. En alles daartussenin natuurlijk. Je kunt daarvoor de metronoom-functie op je smartfone gebruiken met de trial-and-error methode. Luister 2 minuten naar het door jou uitgekozen beat-tempo en begin dan te lopen op een vlak pad. Loop 100 meter om te beoordelen of de beat synchroniseert, of sneller of trager moet. Het kan zijn dat jouw tempo na een aantal weken oefenen omhoog gaat. Stel je playlist dan bij. Let erop dat je zo’n 10% sneller loopt dan comfortabel voor je voelt.
Dat 110-115 beats direct aansloot op mijn stappen-kadans was dus een toevalstreffer!
Dan de muziekkeuze: de muziek moet een STERKE disco-stijl beat bevatten. Easy-listening en klassieke muziek werken niet. Verbaas je (klein)kinderen. De muziek moet luid aanstaan, zonder uiteraard gehoorbeschadiging te veroorzaken. En het moet muziek zijn en niet alleen het tikken van een metronoom.
Na verloop van tijd kun je het lopen op muziekritme nog wat complexer maken door mee te klappen, te boksen of mee te zingen terwijl je loopt. Leuk voor de voorbijganger, heb ik inmiddels ondervonden. Wellicht ga je ook in je dagelijks leven meer zingen, dansen en klappen: hartstikke goed! Soldaten zingen vaak ook tijdens een mars.
Succes, en … wandel-se!
Marianne, maart 2024
Kijk eventueel ook naar dit fantastische filmpje!
En deze:
Of lees nog een keer wat ik eerder heb geschreven over de gyro-kynetische therapie van Alex Kerten.
Ik zit op een feestje in een middelgroot dorpje vlakbij Amsterdam, had er zin in! Neemt de wat oudere gastheer in het gezelschap van pakweg 8 man (dat is inclusief vrouwen natuurlijk) het woord, kijkt meewarig naar mij en spreekt: “Dit vind je misschien niet leuk om te horen, maar …”. Intussen ben ik wat meer ervaren met het aanhoren van stomme opmerkingen en weet ik dat de tweede helft van zo’n zin niet altijd zo leuk is als je hoopt, dus ik roep snel: “Als je niet zeker weet of ik het leuk vind om te horen, spreek de tweede helft dan maar niet uit!”. De spreker meent te weten dat het voor mijn eigen bestwil is deel twee tóch te horen.. “Nou, wat ik je tóch wil zeggen is dat ik iemand ken met Parkinson, die nu zo dement is als een ui”. Dat een ui dement kon worden wist ik niet, nou ja, dan heb ik toch wat geleerd. Ik reageer blij: “Ik eet ketogeen, dus wellicht loop ik ooit zo krom als een Neanderthaler, maar mij geest zal kraakhelder blijven en mijn stemming opperbest”. Waarom en dát ik dat zeker weet, onderbouw ik met een voor-de-beginner hapbare dosis basiskennis over het werkingsmechanisme van insulineresistentie op het mentale brein. Ik ben trots, dat ik deze aanslag op mijn positieve gemoed heb weten te pareren. Merkt de eveneens oudere gastvrouw op: “Maar krom lopen is ook heel erg!”
Ja, nú sta ik schaakmat!
Sommige mensen voelen kennelijk een onbedwingbare behoefte om mensen die niet klagen te wijzen op hun mogelijk toekomstige rampspoed. Natuurlijk liet ik, trots als ik ben, niets van mijn ongenoegen over het verloop van het gesprek merken en gedroeg ik me verder in het gezelschap zoals altijd correct en vriendelijk. Vanbinnen voelde ik echter heel incorrecte en zeker onvriendelijke woorden in me opkomen. Desalniettemin houd ik ze in. Denk dat dat verstandig is. Nietwaar?
Ik deel bovenstaande tekst in de besloten Facebookgroep Parkinson-no-meds en krijg erg veel lieve reacties. Een naar Hongarije geëmigreerde man met Parkinson had iets vergelijkbaars meegemaakt. Hij schreef: “Ik had er onlangs ook één, tijdens een BBQ. Een kennis zei: ‘hoe ga je dat straks doen als je niet meer kan lopen?’ Mijn antwoord: ‘hoe ga jij vanavond je vlees opeten zonder tanden?’ ‘Point taken’, zei hij”
Ik heb mij website wat anders ingedeeld en denk dat-ie zo overzichtelijker is. Of de lezer het daarmee eens is, moet hij of zij zelf maar beoordelen.
Ik heb o.a. een duidelijk wetenschappelijk artikel over het grote nut van bewegen vertaald en toegevoegd. Het gaat over 4 verschillende soorten bewegen, die allevier bewezen zinvol zijn. Je kunt het artikel hier lezen. Een ander (kersvers, namelijk februari 2024) artikel beschrijft dat aerobische training niet alleen de progressie van Parkinson vertraagt, maar de ziekte ook kan omkeren. Je vindt het hier. Ook vind je een recent artikel van dr. Ray Dorsey, dat gaat over de waarschijnlijke oorzaken van Parkinson en wat remedies. Vooral beweeg-remedies, hetgeen de reden is waarom ik dit artikel nu in deze blog aanhaal. Ook in het artikel van dr. Norman Doidge staat het nut (en de biochemisch verklaring) van bewegen beschreven. En het PD Warrior-programma en LSVT zijn beide oefenprogramma’s waarin bewegen centraal staat.
Natuurlijk wist ik al wel hoe belangrijk bewegen is (ik snelwandel/crosstrain en qigong tenslotte elke dag), toch pakte ik niet alle componenten van de in het artikel genoemde varianten op bewegen op (aan krachttraining heb ik namelijk een broertje dood). Ik vond dat ik wel meer dan genoeg deed.
Iemand sprak me daar trouwens onlangs op aan, en zei: “Jij hebt gemakkelijk praten, jij vindt bewegen leuk. Ik niet!”. Opmerkingen van anderen die wat schuren aan wie ik werkelijk meen te zijn, zetten me aan het denken. Hebben mensen dat beeld van mij? Als dat zo is, dan mag er wel wat gesnoeid worden in mijn kennelijk geëtaleerde overdosis aan sportzucht. Want, eerlijk is eerlijk … het liefst breng ik de hele dag door in een hangmat op La Palma met mijn lievelingsboeken, een thermoskan verse koffie en een doos bonbons. En mijn lievelingsman in een hangmat naast mij. Maar niets van dit heerlijke alles (nou ja, behalve die lievelingsman dan) zal een consistent onderdeel kunnen uitmaken van mijn leven-met-parkinson op aarde, als ik gezond oud wil worden. Misschien in het hiernamaals? Daar hoop ik dan maar op. Net als op een reuzensorbet met warme chocosaus en een rolkoekje-met-suikertjes, als ik ooit de hemel betreed. Want sinds ik ketogeen eet, geniet ik van alle zoets nog slechts in mijn dromen. Áls ik erover droom dan …
Maar … het verschil in hoe ik me voel na een dag intensief bewegen of een dag luieren, is zo groot als het verschil tussen een donsveertje en een stopnaald. Leve mijn oefen- en leefstijlprogramma.
Opnieuw geïnspireerd door de bovengenoemde artikelen en die over Jimmy Choi en John Ball heb ik nu contact opgenomen met een boks-docent en wil ik naast boksen een krachtcircuitje bij de fysio gaan doen. Thuis heeft manlief mij ‘de plank’ geleerd en doe ik nu tevens buikspieroefeningen. Ik zit nog in de spierpijn-fase. Ik bestel een springtouw. Dat ding kost nog geen 6 euro, inclusief verzenden.
Toepassing van deze boon stamt uit de Indische geneeskunde (Ayurveda). De zaden van deze plant zijn een natuurlijke bron van levodopa en er is bewijs dat bepaalde Mucuna preparaten Parkinson-symptomen kunnen verlichten. Eén studie vergeleek de doeltreffendheid, duur van de werking en bijverschijnselen van Mucuna versus synthetische Levodopa/Carbidopa in patiënten met Parkinson. De conclusie was dat Mucuna eerder aansloeg (in 35 vs 69 minuten) en 37 minuten later pas zijn werking verloor (pas na 204 minuten).
Mucuna laat in diermodellen meer Parkinson-verlichting en neuroprotectieve eigenschappen zien dan synthetische Levodopa. Het verbetert significant mitochondrale werking en in tegenstelling tot synthetische levodopa herstelt het structureel de dopamine- serotonine- en noradrenalinespiegel in de substantie nigra. Vermoed wordt dat niet alleen de levodopa uit de zaden, maar ook andere componenten uit de plant hiertoe bijdragen.
Aldus dr. Laurie Mischley. Zij benadrukt om nooit zonder tussenkomst van je dokter te experimenteren met Mucuna en het al helemaal niet te gebruiken als je een MAO-remmer neemt.
Bron: ‘natural therapie for Parkinson’s disease’ van Dr. Laurie K. Mischley.
Dr. Rafael Gonzalez Maldonado is Spaans neuroloog die in de voetsporen gaat van de bekwame neurologen Dr. C. Warren Olanow en Dr. Andrew Lees. Olanow en Lees onderzochten de therapie met Mucuna Pruriens en werkten deze uit. Maldonado’s bevindingen (met een schat aan bronvermeldingen) vatte hij samen in zijn boeken ‘natural remedies in Parkinson’s disease’ en ‘Mucuna versus Parkinson’. Ik noteer hierna enkele stukken uit de beide boeken.
Mijn eigen verhaal en een naslagwerk met diverse wetenschappelijke onderzoeken staan helemaal onderaan.
Inleiding
Dr. Rafael Gonzalez Maldonado start met: “Patiënten moeten altijd hun reguliere arts raadplegen voordat ze gevolg geven aan enig medisch advies!” En: “Mucuna is bij sommige patiënten met de ziekte van Parkinson een goede aanvullende behandeling, maar is niet in alle gevallen geïndiceerd. Deze discrepantie is niet alleen te wijten aan mogelijke bijwerkingen die gelukkig meestal weinig voorkomen, maar ook aan het feit dat het in bepaalde stadia van de ziekte niet nuttig is”
Hoofdstuk 1: Behandeling
In de loop van de ziekte is er een bepaald moment waarop de arts besluit om te beginnen met de behandeling met levodopa (wat de meest effectieve behandeling is). Op dat moment suggereert het gezond verstand dat de natuurlijke vorm van levodopa een legitieme keuze is in plaats van de synthetische vorm. Degenen die nooit synthetische levodopa (Sinemet, Madopar of Stalevo) hebben gebruikt, zijn goede kandidaten voor het testen van de respons op Mucuna.
Als je voor Mucuna kiest, moet je beginnen met zeer lage doses (formules van 200 mg 15%). Met deze lage doses verbeteren de symptomen misschien nog niet, maar je kunt wel vaststellen hoe Mucuna wordt verdragen. Van daaruit kun je de dosering geleidelijk verhogen, afhankelijk van hoe je daarop reageert. Geduld is in het begin van cruciaal belang: als je de behandeling overhaast voor snelle resultaten, is het waarschijnlijk dat je last zult krijgen van bijwerkingen die, hoewel ze meestal mild zijn, hinderlijk kunnen zijn. Als de ophoging van de dosis echter te langzaam verloopt, kun je denken dat Mucuna niet werkt en geef je het op. Eventueel kun je de biologische beschikbaarheid van levodopa verbeteren door wat Carbidopa (merknaam: Lodosyn) toe te voegen, maar mogelijk ontstaat daarbij op langere termijn toch wat dyskinesie.
Bij de meerderheid van de patiënten moet Mucuna echter worden gecombineerd met andere antiparkinson-geneesmiddelen. In sommige gevallen, vooral in het begin, kan Mucuna de enige behandeling zijn. Het is raadzaam om (onder toezicht) langzaam Mucuna te verhogen en tegelijkertijd de doses Sinemet of andere conventionele antiparkinson-geneesmiddelen geleidelijk af te bouwen. (Op de website van dr. Maldonado www.mucunaparkinson.com staat vervolgens per medicijnsoort hoe Mucuna in dat regime te implementeren).
Dopamine (niet levodopa) verbetert de symptomen van de ziekte van Parkinson. We willen het dopaminegehalte in de hersenen verhogen, maar het verdient de voorkeur dat het dopamine in het bloed of in de rest van het lichaam niet stijgt, omdat dit braken, tachycardie en andere ongemakkelijke symptomen kan veroorzaken. Omdat toevoeging van Carbidopa het braken en andere kwalen voorkomt, kreeg de combinatie synthetische Levodopa/Carbidopa de naam Sinemet (van de Latijnse woorden sine en emetere : zonder braaksel). De rol van Carbidopa is te voorkomen dat levodopa direct wordt omgezet in dopamine in het bloed. Omdat Carbidopa de bloed-hersenbarrière niet passeert, heeft het geen invloed op dopamine in de hersenen, maar remt het wel de vorming van dopamine in het bloed. Op die manier ontvangen de hersenen de voordelen van dopamine en wordt misselijkheid voorkomen
Hoofdstuk 2 Dosering
200 mg levodopa van 15% bevat 30 mg levodopa. 800 mg van 50% 400 mg. 7,5 gram Mucunapoeder (vermalen bonenzaden, bijvoorbeeld Zandopa HP-200 3,3%) bevat ongeveer 250 mg levodopa. Let op dat je het juiste product aanschaft! Er is geen bewezen effectieve dosis die voor iedereen geldt, maar begin altijd met een lage dosis. Boekschrijver raadt de volgende merken aan: Himalaya, Solaray dopa-boon, Ayurvana Mucuna, Bonusan en als je later gaat ophogen: Vitawereld, Anastore, Biovea Mucuna dopa, Now dopa-Mucuna
Uit boekje ‘natural remedies in Parkinson’s disease’ van dezelfde schrijver staat: omdat Mucuna theoretisch gezien geen Carbidopa bevat, zou je er 4-5 keer meer van moeten gebruiken om hetzelfde effect te krijgen als conventionele medicijnen. Sinemet 250/25 mg of Madopar 200/50 geeft hetzelfde klinische effect als 1000 mg levodopa uit Mucuna. Dat zijn 17 capsules van Bonusan of 30 gram bonenpoeder van Zandopa. Wil iemand die per dag 1000 mg levodopa nodig heeft uit Sinemet overstappen op Mucuna, dan heeft deze persoon dagelijks 66 capsules van Bonusan nodig! Deze therapie is niet de goedkoopste.
Groene thee verbetert de opname van levodopa. Er zitten stofjes in groene thee die zich gedragen als Carbidopa, namelijk polyfenolen (EGCG). Ze zijn neuroprotectief en stimuleren daarnaast de opname van levodopa in het brein door de biologische beschikbaarheid van levodopa te vergroten. Het remt namelijk de afbraak van levodopa door de werking van het COMT-enzym, MAO-B-enzym en decarboxylase-enzym te remmen. Daarnaast bevat thee theïne (verbetert mentale alertheid) en theophylline (vermindert tremor, verbetert motorische capaciteit en vermeerdert het effect van levodopa). Let op het risico van overdosering van levodopa door groene thee.
Hoofdstuk 3 Contra-indicaties
Specifieke contra-indicaties zijn onder meer het gebruik van bloedverdunners (anticoagulantia als Sintrom, Dabigatran, Heparine, Warfarine), bloedplaatjesaggregatieremmers (Clopidogrel) en niet-steroide ontstekingsremmende geneesmiddelen (acetylsalicylzuur en NSAID’s), omdat Mucuna de stollingstijd verlengt. Je moet ook voorzichtig zijn met antidiabetica, omdat Mucuna de glycemische index verlaagt.
(Andere contra-indicaties die ik vond, zijn: zwangerschap en borstvoeding, lage bloeddruk (deze kan verergeren), voorgeschiedenis van melanoom, voorgeschiedenis van psychose/schizofrenie, gelijktijdig gebruik van anti-psychotica, MAO-remmers en SSRI’s, narcose tijdens operatie, allergie voor planten uit de vlinderbloemfamilie)
Aan de ene kant kan worden gesteld dat Mucuna in India al eeuwenlang wordt gebruikt en al enkele jaren zonder recept online verkrijgbaar is, en dat er geen ernstige problemen zijn onthuld. Wat Sinemet en Madopar betreft, beschikken we echter over duizenden gecontroleerde onderzoeken, terwijl publicaties over Mucuna nog steeds schaars zijn. Men moet daarom voorzichtigheid betrachten bij het kiezen van Mucuna. Hoewel de toekomst positief lijkt, hebben we de bevestiging van meer wetenschappelijke studies nodig.
Hoofdstuk 4 Octrooien en betrokken neurologen
Miljoenen Parkinsonpatiënten worden in de hindoegeneeskunde al duizenden jaren met Mucuna behandeld. Voor zover wij weten zijn de resultaten goed en zijn er weinig bijwerkingen gemeld. Die ervaring trok sinds 1990 de aandacht van verschillende neurologen en bracht serieuze klinische onderzoeken op gang die de voordelen van deze Indiase kruiden bevestigden.
Experimenten met ratten hebben aangetoond dat natuurlijke levodopa de symptomen verbeterde en minder neurologische schade veroorzaakte dan de synthetische versie.
Mijn echte ommekeer naar Mucuna werd definitief toen ik (stelt boekschrijver) ontdekte dat twee zeer beroemde neurologen (Dr. C. Warren Olanow en Dr. Andrew Lees, beiden wereldwijd erkend als belangrijke experts op het gebied van de ziekte van Parkinson) deze extracten in Duitsland en de Verenigde Staten patenteerden. Andere prestigieuze neurologen (Dr. B.V. Manyam, dr. S.C. Pruthi en anderen) registreerden ook patenten op Mucuna-extracten. Deze neurologen zijn legendarische modellen voor iedereen die geïnteresseerd is in de ziekte van Parkinson.
Warren Olanow volgde zijn opleiding aan de Universiteit van Toronto en Columbia University en is nu professor aan de Ichan School of Medince op de berg Sinaï. Hij was voorzitter van de Movement Disorder Society en lid van de NASA Committee of Biomedical Research. Hij is de auteur van meer dan 300 publicaties over neurodegeneratie en de ziekte van Parkinson. De afgelopen tien jaar was Olanow de meest geciteerde onderzoeker op dit gebied.
Andrew Lees is professor aan het National Hospital, Queen Square, Londen, hij definieerde de criteria voor de diagnose van de ziekte van Parkinson die momenteel worden gebruikt en hij was in 2011 de meest geciteerde onderzoeker ter wereld op dit gebied. Hij toont een vleugje durf en onorthodoxie in sommige van de onderwerpen die hij kiest: ik denk met vreugde terug aan zijn lezingen over ‘hedonistische homeostase’ (de interne balans tussen emoties en plezier). Het verbaasde mij dus niet dat hij niet alleen geïnteresseerd is in nieuwe horizonten voor de behandeling van de ziekte van Parkinson, maar ook, in dit geval, in Ayurveda-kruiden. Een voorzichtiger en orthodoxer neuroloog zou zo’n idee waarschijnlijk hebben verworpen, maar Dr. Lees voelde de mogelijkheden en voordelen ervan aan.
Van de overige ondertekenaars herken ik dr. Hildebert Wagner, redacteur van het International Journal of Phytomedicine .
De vierde, dr. R. van de Giessen, publiceert artikelen gerelateerd aan de farmaceutische industrie.
Dit team van vier onderzoekers ontwikkelden specifieke technieken om verschillende stoffen uit Mucuna te extraheren, niet alleen levodopa. Dr. Som C. Pruthi patenteerde een combinatie uit de Ayurveda-traditie, die voornamelijk Mucuna bevat (tussen 55 en 99%), samen met Piper Longum en Zingiber Officinalis . Hij beschreef een casus van een vrouw met de diagnose Parkinson op 51-jarige leeftijd die geen conventionele medicijnen verdroeg. Ze gebruikte Pruthi’s combinatie van Mucuna gedurende 12 jaar. Gedurende deze lange periode bleek dat de progressie van de ziekte zeer langzaam verliep en dat er geen bijwerkingen werden waargenomen.
Uit de grondslagen van het patenten, blijkt dat de Mucuna-extracten, in vergelijking met standaard Levodopa-Carbidopa-medicijnen (Sinemet) of Levodopa-Benserazide (Madopar), belangrijke voordelen hebben die in het vorige hoofdstuk zijn opgesomd. Onderzoekers gaven patiënten een tablet Sinemet en ze merkten het ‘aan’-effect na 54 minuten, bij Mucuna al na 23-27 minuten. Mucunapoeder blijkt niet alleen sneller te werken, maar ook langduriger effectief te zijn dan de Sinemet: patiënten waren na inname van het Mucunaextract nog 204 minuten ‘on’, waarbij ze de Sinemet-tablet een half uur sneller weer ‘off’ waren.
Er zijn geen acute noch chronische toxische effecten beschreven. Zelfs bij hoge doses Mucuna waren er minder bijwerkingen (alleen misselijkheid en buikpijn) dan bij patiënten die het equivalent van de conventionele medicijnen kregen.
Andere lange-termijnonderzoeken naar Mucuna (bij apen en ratten) hebben aangetoond dat de gevreesde dyskinesie en andere symptomen die gepaard gaan met continue behandeling met levodopa lager zijn en in sommige gevallen zelfs verbeteren
Mucuna lijkt te werken voor bijna alle neurologische ziekten als chorea, de ziekte van Parkinson en Alzheimer en vasculaire dementie, metabolische disnutritieve stoornissen en systemische, endocriene en auto-immuunziekten (vitaminetekort, lupus, demyeliniserende …), evenals neurotoxische, ischemische of traumatische verwondingen (dr. A. Lees A, dr. W.C. Olanow, dr. R.V. Der Giessen en dr. H. Wagner)
Een patiënt bij wie de ziekte zich al meerdere jaren heeft ontwikkeld, weet dat bij dezelfde dosis medicatie de symptomen van tijd tot tijd kunnen variëren en dat deze veranderingen vaak niet met een specifieke factor verband houden. We weten ook dat de plasmaspiegels van levodopa bij Parkinsonpatiënten variëren afhankelijk van vele factoren (actief darmtransport, maaglediging, concurrentie in de bloed-hersenbarrière, enz.). Bij Mucuna treden minder van deze oscillaties op. Er wordt daarom aangenomen dat het bepaalde stoffen moet bevatten die in één of meer opzichten de werkzaamheid van levodopa verbeteren, en zelfs werken als dopamine-agonisten.
Verdere studies zijn nodig om de verborgen ingrediënten in Mucuna te ontdekken, die alle of enkele van de volgende kunnen zijn: Carbidopa of andere decarboxylaseremmers; enzymen vergelijkbaar met Entacapon of Tolcapon; stoffen die de darmmotiliteit bevorderen en de maaglediging verbeteren, waardoor de absorptie van levodopa in de twaalfvingerige darm wordt versneld; of zelfs aminozuren die de opname in de darmen of de doorgang door de bloed-hersenbarrière bevorderen
De basis voor het door Lees en Olanow geregistreerde patent is (letterlijk geciteerd): “de Mucuna pruriens-formulering lijkt potentiële voordelen te bezitten ten opzichte van bestaande, in de handel verkrijgbare synthetische L-Dopa-formuleringen, in die zin dat het een snel intredende werking combineert met een vergelijkbare of langere duur van de therapeutische respons zonder toename van dyskinesieën of acute LD-toxiciteit ondanks veel hogere LD-plasmaspiegels… ”
Natuurlijke ingrediënten (bekend of onbekend) in combinatie met levodopa kunnen bijdragen aan de verbetering van de symptomen van Parkinson en de vermindering van dyskinesie. Dit opent de verwachting voor belangrijke therapeutische vooruitgang en de hoop op verdere studies die bevestigen dat extracten van Mucuna-zaden een veilig en effectief alternatief zijn.
Hoofdstuk 5 Voordelen van natuurlijke levodopa, wetenschappelijke onderzoeken
In 1978 werd in een publicatie van dr. R.A. Vaidya in India gesteld dat de ziekte van Parkinson kon worden behandeld met extracten van een plant, Mucuna pruriens , die natuurlijke levodopa bevat en beter wordt verdragen dan de synthetische versie. In het Westen verschenen de wetenschappelijke geschriften die de verbetering van de symptomen van Parkinson na het eten van Mucuna of andere bonen beschreven tussen 1990 en 1994 (dr. B.V. Manyam, dr. J.M. Rabey en dr. P.A. Kempster)
De Parkinson’s Disease Study Group voerde een multicenter klinische studie uit (in samenwerking met verschillende ziekenhuizen) met 60 patiënten, van wie er 26 Sinemet gebruikten vóór de test en de overige 34 “farmacologisch maagdelijk” waren (ze hadden nog nooit levodopa gebruikt). Allen werden gedurende 12 weken behandeld met poeder uit Mucunazaden: gemiddeld 6 zakjes met elk 7,5 gram, overeenkomend met totaal 1500 mg levodopa. Met andere woorden, elk sachet bevatte dezelfde hoeveelheid levodopa als een Sinemet 25/250, maar zonder de Carbidopa. Neurologen van vier centra screenden de patiënten met behulp van de juiste schalen (UPDRS) en vonden een aanzienlijke verbetering die statistisch werd bevestigd.
In een ander experiment aten dieren een jaar lang Mucuna-extract. Vervolgens werden ze gedood en werden hun neurotransmitters in verschillende delen van hun hersenen gemeten. Interessant genoeg werden er geen veranderingen waargenomen in de nigrostriatale route, maar was dopamine significant verhoogd in de hersenschors. Dit heeft twee mogelijke verklaringen: dat natuurlijke levodopa krachtiger is, of dat Mucuna ook andere heilzame chemicaliën bevat
Nog een onderzoek: 8 Parkinsonpatiënten van (gemiddeld) 62 jaar oud, werden 12 jaar na de diagnose met een progressiestadium van 3,5 op de Hoehn & Yahr-schaal getest. Voorafgaand aan deze test werden ze behandeld met levodopa (gemiddelde hoeveelheid levodopa 572 mg). Bovendien gebruikten de patiënten andere, eerder geassocieerde geneesmiddelen (amantadine, pergolide, ropinirol, pramipexol of cabergoline) die onveranderd bleven. Ze reageerden allemaal snel op levodopa (1,5 tot 4 uur), samen met zeer invaliderende motorische schommelingen gedurende de ochtend. Elke proefpersoon werd drie keer in het ziekenhuis opgenomen (met een tussenpoos van een week) en de nacht vóór de test kreeg hij geen medicatie. De volgende ochtend kregen ze op hetzelfde tijdstip willekeurig één van drie combinaties: één dosis van 200 mg levodopa met 50 mg Carbidopa (twee tabletten Sinemet Plus), of twee of vier zakjes Mucuna (15 of 30 gram). ) overeenkomend met 500 of 1000 mg natuurlijke levodopa (100 of 200 volgens de omrekenfactoren). De resultaten waren duidelijk beter bij degenen die twee sachets Mucuna-extract slikten: verbetering van hun symptomen trad sneller op, hun plasma-levodopa-spiegels waren hoger en de klinische werkzaamheid was duurzamer. Bovendien werd hun dyskinesie niet verergerd. Mucuna werkte sneller (34 minuten in plaats van 68), veroorzaakte een grotere verhoging van de plasmaspiegel van levodopa (110% hoger) en leek sterker te zijn (de effectiviteit van natuurlijke levodopa is dubbel of driemaal zo groot als die van de synthetische versie). Bovendien was de bereikte verbetering duurzamer (bij Mucuna duurt de “aan”-fase 37 minuten langer dan bij Sinemet).
Mucuna is dus effectiever, sneller en duurzamer. Maar om een dosis te bereiken die dezelfde verlichting biedt als Sinemet of Madopar, zou het nodig zijn grote hoeveelheden zaadpoeder op te lossen in vloeistof. De noodzaak om meerdere malen per dag zaadpoeder te consumeren is daardoor omslachtig. Dit maakt de presentatie van meer geconcentreerde Mucuna in tabletten of capsules interessant. En toevoeging van Carbidopa aan Mucuna. Dit verhoogt de efficiëntie van de natuurlijke levodopa die daarin zit en elimineert daarom de noodzaak om grote hoeveelheden zaadpoeder in te nemen.
Er zijn onderzoeken gepubliceerd waarin Mucuna wordt toegediend in combinatie met Carbidopa en wordt vergeleken met Sinemet.
Ratten met experimenteel geïnduceerd hemi-parkinsonisme werden behandeld met poedervormige Mucuna-zaden (2,5 en 5 g) geassocieerd met Carbidopa (50 mg) en in tegenstelling tot andere groepen waarin de equivalente synthetische levodopa-dosis (125 en 250 mg) ook geassocieerd was met Carbidopa. Mucuna/Carbidopa bleek ruim twee keer zo effectief te zijn als Sinemet. Carbidopa voorkomt dus niet alleen de perifere bijwerkingen van levodopa (misselijkheid, snelle hartslag), maar verdubbelt of verdrievoudigt ook de werking van Mucuna.
Een ander onderzoek, dit keer bij apen (waarbij experimenteel eenzijdig parkinsonisme werd geïnduceerd), leverde zeer interessante resultaten op over de mogelijkheid van dyskinesieën. Eén groep werd behandeld met Sinemet (Levodopa/Carbidopa), een andere met Mucuna/Carbidopa en de derde alleen met Mucuna. Alle dieren ervoeren een verbetering van hun symptomen. Dyskinesie werd vervolgens beoordeeld door onderzoek naar spontane activiteit in de substantia nigra. Grotere dyskinesie verscheen in de Sinemet-groep. Bij degenen die werden behandeld met de combinatie van Mucuna en Carbidopa leek dyskinesie gematigder. Interessant genoeg werd bij degenen die alleen Mucuna hadden ingenomen geen dyskinesie gevonden.
Een soortgelijk experiment werd uitgevoerd, maar deze keer was de Mucunabehandeling continu en duurde een jaar. Het werd gedaan bij knaagdieren en Mucuna werd vergeleken met Madopar. Eén groep werd behandeld met Madopar (Levodopa/Benserazide), een andere met Mucuna/Benserazide, en de derde alleen met Mucuna. Ze werden allemaal een jaar lang gecontroleerd. De symptomen werden in alle groepen verlicht, maar de verbetering was significant groter bij degenen die werden behandeld met Mucuna/Benserazide. Om de resultaten van langdurig gebruik onder de aandacht te brengen: na één jaar trad ernstige dyskinesie op bij ratten die Madopar hadden ingenomen. Knaagdieren behandeld met Mucuna plus Benserazide hadden enige lichte dyskinesie. Dieren die alleen Mucuna namen … helemaal geen
Zoals eerder vermeld veroorzaken Mucuna-extracten geen dyskinesie na langdurige behandeling, maar het lijkt erop dat er nog een voordeel is. In een experiment met verschillende soorten dyskinesie (die geproduceerd worden door neuroleptica zoals haloperidol) verbeterden deze repetitieve bewegingen wanneer Mucuna werd toegediend .
De meeste artsen zijn van mening dat Levodopa (de tot nu toe gebruikte synthetische versie) schadelijk is vanwege een mogelijk verband met een verhoogde vorming van vrije radicalen. Sommige geautoriseerde meningen zijn het daar niet mee eens en uiten twijfels over de mythe van ‘giftige levodopa’ in gevallen waarin lage doses worden gebruikt.
Welnu, het lijkt erop dat natuurlijke levodopa uit Mucuna (of het geheel van de componenten in deze peulvrucht) niet-toxisch en zelfs neuroprotectief is. Dit is aangetoond bij muizen (met experimenteel geïnduceerd parkinsonisme) die synthetische Levodopa of Mucuna kregen. Degenen die met Mucuna werden behandeld, ondervonden een verbetering van de meeste symptomen. Toen ze een jaar later werden gedood voor hersenanalyse bleek bovendien dat de endogene inhoud van levodopa, dopamine, noradrenaline en serotonine in de substantia nigra aanzienlijk was hersteld. Deze resultaten zijn toegeschreven aan andere ingrediënten in Mucuna waarvan bekend is dat ze beschermen tegen de ziekte van Parkinson: NADH (nicotinamide-adenine-dinucleotide) en co-enzym Q-10
In andere onderzoeken met knaagdieren zijn onderzoekers het erover eens dat het extract van Mucuna duidelijk neuroprotectief is vergeleken met synthetische levodopa. Ze geloven dat dit te danken is aan de antioxiderende en chelaatvormende werking (verwerking van ijzer) en omdat het mutagene effecten in DNA vermijdt
De antioxiderende en neuroprotectieve eigenschappen van Mucuna zijn ook aangetoond bij knaagdieren die eerder experimenteel werden beschadigd door zenuwgifstoffen zoals Paraquat. De resultaten benadrukten ook de verbetering van de gewoonten en cognitieve functies van deze dieren
Het klinkt te mooi om waar te zijn: behandeling met Mucuna veroorzaakt geen overbewegelijkheid oftewel dyskinesie; en het verbetert ook de secundaire abnormale bewegingen die optreden bij chronische synthetische levodopa-therapie.
Nog één ding: bij Mucuna zou het niet nodig zijn om de dosis geleidelijk te verhogen naarmate de tijd verstrijkt, zoals het geval is bij degenen die synthetische drugs gebruiken.
Hieronder transcribeer ik letterlijk de voordelen van Mucuna-extracten zoals weerspiegeld in de wetenschappelijke grondslagen van het patent uitgevoerd door Van der Giessen, Olanow, Lees en Wagner: “Conventionele L-Dopa-therapie vereist een geleidelijke verhoging van de effectieve dosis in de loop van de tijd als gevolg van de progressie van de ziekte en/of de neurotoxische effecten van L-Dopa of dopamine met een toename van toxische reacties en, na verloop van tijd, het optreden van dyskinesie, toenemende in ernst met dosis. Bij klinische ervaringen met Mucuna-prurienszaadpreparaten zijn deze negatieve verschijnselen niet waargenomen, in die zin dat voor de effectieve behandeling van de ziekte van Parkinson de dosis van Mucuna pruriens afgeleid L-Dopa relatief stabiel bleef over langere perioden, en dat dyskinesie, zelfs bij patiënten met reeds bestaande dyskinesie na langdurige therapie met conventionele L-Dopa-preparaten, leek minder vaak voor te komen en in ernst…”
Na dit gelezen te hebben lijkt het vreemd dat Mucuna nog niet in alle apotheken als revolutionair medicijn verkrijgbaar is.
Hoofdstuk 6 Eigenschappen en voordelen van Mucuna vanuit de Ayurveda
Dit is geen boek over hindoegeneeskunde, dus met een overduidelijk praktische benadering zal ik Mucuna loskoppelen van alles wat aan Ayurveda doet denken. Ik respecteer dit eeuwenoude gezondheidszorgsysteem, maar in dit boek wil ik alleen gebruik maken van de ervaring die is opgedaan door de eeuwen heen waarin veel mensen zijn behandeld met Mucuna-extracten. Deze bevatten nuttige stoffen voor de westerse geneeskunde, met name voor de behandeling van de ziekte van Parkinson.
Ayus(r) betekent leven en veda is kennis. Ayurveda is ‘kennis van het leven’. Het is een holistisch gezondheidssysteem over de mens, gezondheid en een lang leven dat drie- of vierduizend jaar geleden in India werd ontwikkeld. Het beschouwt het lichaam als een geheel waarin ziekten worden veroorzaakt door intrinsieke of externe schadelijke elementen. De therapie is gebaseerd op speciale diëten en praktijken, vooral de toepassing van een verscheidenheid aan kruiden en zeer interessante medicijnen.
Zonder de theorieën van Ayurveda te bespreken, analyseerden de laboratoria CIBA (Bazel, Zwitserland) de plant en verwierven reserpine, een medicijn dat een mijlpaal was en een revolutie teweegbracht in de behandeling van arteriële hypertensie
Het verhaal uit de oorsprong van de Ayurveda is als volgt: Panacea, de dochter van de arts-god Asclepius, had hem vergezeld met een soort kit met daarin verschillende remedies voor alle ziekten. Dit is vergelijkbaar met de kenmerken die aan Mucuna worden toegeschreven, dat in de Ayurveda wordt aanbevolen om meer dan 200 ziekten te behandelen: als een vitaal tonicum, een afrodisiacum, een middel om stress te verminderen, een goed diureticum… en wordt ook gebruikt tegen parasieten, om diabetes onder controle te houden en lagere cholesterol. En het is natuurlijk een behandeling voor kampavata (het equivalent van de ziekte van Parkinson).
De westerse wetenschap lijkt veel van deze effecten te bevestigen. De vermeende brede werking is geen overdrijving of een mythe.
Mucuna verhoogt de aanpassing en regeneratie van weefsels in het algemeen, en er is aangetoond dat het het groeihormoon verhoogt;
Het heeft een anabole werking en vergroot de spiermassa;
Het heeft antioxiderende eigenschappen en bevordert de beschermende functies van de lever:
Diabetici en mensen met een hoog cholesterolgehalte kunnen baat hebben bij Mucuna. Bij ratten is aangetoond dat het het cholesterol met 61% verlaagt en het glucosegehalte met 39%. Mucuna bevordert het herstel van bij dieren geïnduceerde diabetische neuropathie. Bij mensen vertraagt het het begin van diabetische nefropathie;
Mucuna beschermt de maag om maagslijmvlieslaesies te verlichten die experimenteel bij ratten zijn veroorzaakt;
Mucuna verhoogt het libido, of de seksuele drift, bij mannen en vrouwen vanwege de dopamine-inducerende eigenschappen; dopamine is de substantie van verlangen en heeft een diepgaande invloed op alle eetlust. Bij mannelijke dieren verhoogt Mucuna de testosteronspiegel;
Er wordt aangenomen dat het inwerkt op de hypothalamus-hypofyse-gonadale as. Onderzoekers kunnen status epilepticus of catalepsie bij proefdieren veroorzaken door verschillende technieken: elektroshock, Pilocarpine of Haloperidol. Deze verbeteren als ze worden behandeld met Mucuna.
Mucuna is een goed tegengif voor slangenbeten, mogelijk door een direct effect op het gif, toegeschreven aan het glycoproteïne-antitrypsinegehalte , maar ook omdat het procoagulerend is en cardio-respiratoire depressie veroorzaakt door gif voorkomt;
Mucuna bevat prurienine dat de darmperistaltiek verhoogt en een goed middel is tegen constipatie, die zo vaak voorkomt bij Parkinsonpatiënten. Het verbetert gewoonlijk de motiliteit en de maaglediging, hoewel sommige patiënten anders beweren.
In India waren er drieduizend jaar vóór de geboorte van James Parkinson al Parkinson-patiënten. Deze werden gediagnosticeerd als Kampavata , een ziekte die wordt gekenmerkt door beven (Kampa in het Sanskriet). In de Ayurveda werd dit proces geclassificeerd binnen de groep van neurologische aandoeningen (Vata Rogas ) . Ze misten uiteraard Sinemet en Madopar, maar werden op natuurlijke wijze behandeld met levodopa, verkregen door het vermalen van Mucunazaden, die ze later verdunden en als drank toedienden. Deze therapie heeft duizenden jaren lang gewerkt, patiënten zijn beter geworden en vertoonden, zoals we weten, vooral minder bijwerkingen dan mensen die synthetische drugs gebruikt
Er zijn andere kruiden die hindoes gebruikten om verschillende symptomen van de ziekte van Parkinson te behandelen, zoals constipatie, slapeloosheid, angst en andere: Plantago psyllium, Ulmus fulva, Glycyrrhiza glabra, Withania somnifera , enz.
In een interessante klinische proef werden 18 Parkinson-patiënten behandeld volgens de criteria van de Ayurvedische geneeskunde. Ze ontvingen een mengsel van poeder van Mucuna pruriens gekookt in koemelk, samen met andere traditionele planten ( Hyoscyamus reticulatus, Withania somnifera, Sida cordifolia). Uit de resultaten bleek dat deze behandeling de stijfheid en bradykinesie verbeterde, de trillingen verminderden en de krampen afnamen. Kwijlen/overmatige speekselvloed verergerde echter.
Het hindoeïstische Mucuna-extract bevat een kleine hoeveelheid levodopa die de significante klinische verbetering van de Parkinson-symptomen niet rechtvaardigt. Dit suggereert dat er in de Mucuna andere stoffen zitten die de rol van levodopa versterken (zoals Carbidopa, Entacapon of Tolcapon) of andere actieve ingrediënten met antiparkinsoneffecten
Hoofdstuk 7 Een boon uit de tropen
De grootste natuurlijke bron van levodopa is Mucuna, een peulvrucht (zoals gewone bonen, erwten, linzen, pinda’s). Extracten van de variëteit Mucuna pruriens , vooral de zaden, vertonen een zeer interessant biochemisch profiel. Deze worden al drieduizend jaar gebruikt in meer dan 200 recepten uit de Indiase geneeskunde.
Extract van Mucuna-zaadpoeder bevat grote hoeveelheden levodopa en een beetje serotonine en nicotine, samen met andere ingrediënten die slechts gedeeltelijk bekend zijn. Bij de behandeling van de ziekte van Parkinson lijken dergelijke extracten effectiever en minder toxisch te zijn dan de synthetische preparaten
Mucuna pruriens is een soort ‘harige’ boon, afkomstig uit Zuidoost-Azië, vooral de vlakten van India, maar ook wijd verspreid in tropische gebieden van Afrika en Amerika (vooral in het Caribisch gebied). De brede verspreiding van de plant verklaart de verscheidenheid aan namen, afhankelijk van de locatie: fluwelen bonen, koehage, jeukboon, picapica, Fogareté, Kapikachu, zeeboon, hertenogen, yerepe, Atmagupta, nescafe, chiporazo.
Deze eenjarige plant groeit als een klimstruik met lange ranken waardoor hij meer dan vijftien voet hoog kan worden. Jonge planten zijn bijna volledig bedekt door een diffuus oranje haar dat verdwijnt naarmate ze ouder worden. Het groeit of wordt gekweekt als veevoer om de bodem te verrijken (door veel stikstof toe te voegen) of vanwege zijn geneeskrachtige eigenschappen.
Sinds de ontdekking , in 1937, en vanwege het hoge gehalte aan levodopa, is de belangstelling toegenomen en wordt het nu in veel grotere hoeveelheden geproduceerd
De fluwelen bonenbladeren zijn van het driebladige type, met blaadjes van 5 tot 12 cm breed en 7-15 cm lang. De witte of paarse bloemen staan in okseltrossen tot 32 cm lang. Ze zijn zelf-bevruchtend, hoewel ze op sommige plaatsen worden bestoven door vleermuizen die, terwijl ze de nectar van de plant proberen te eten, stuifmeel van bloem naar bloem in hun oren dragen. De peulen worden geproduceerd in groepen van 10 tot 14, zijn 4-13 cm lang en 1-2 cm breed en zijn bedekt met fijne witte of lichtbruine haartjes. Elke capsule bevat 3 tot 7 zaden, die 8 tot 13 mm breed en 10 tot 19 mm lang zijn. De zaden kunnen zwart, wit, rood, bruin of gevlekt zijn. De oranje ‘haren’ van bloemen en peulen van Mucuna pruriens bevatten chemicaliën (waaronder serotonine) die, wanneer ze in contact komen met de huid, intense irritatie en jeuk veroorzaken, en soms zeer lastige verwondingen, waaronder allergieën en ernstige zwellingen.
Fluweelboon of Mucuna wordt vooral gebruikt als bodembedekker of groenbemester, die organische stof en stikstof aan de bodem levert. De opbrengsten aan verse biomassa zijn hoog.
Mucuna pruriens produceert nematicideverbindingen en kan in combinatie met andere gewassen de wormenpopulatie verminderen. Dit heeft ook allelopathische effecten die de onkruidgroei onderdrukken. Een ander gebruik van Mucuna is als voer van hoge kwaliteit. In velden waar de peulen staan kunnen volwassen schapen en geiten grazen. De bladeren, peulen en zaden bevatten veel eiwitten, veel meer dan alle andere weidegrassen. Interessant is dat als de hoeveelheid Mucuna hoog is, de dieren een iets lager gewicht bereiken, wat erop wijst dat er een disnutritief element in zit.
De geroosterde zaden worden in gebieden in Midden-Amerika gebruikt als koffievervanger. De knoppen en jonge peulen worden na meerdere keren koken als voedsel gebruikt.
De gedroogde zaden kunnen worden geconsumeerd nadat ze 24 tot 48 uur in water zijn geweekt en vervolgens zijn gekookt, waarbij het water verschillende keren moet worden ververst om het gehalte aan giftige en anti-nutritieve verbindingen te verminderen.
In India is Mucuna al drieduizend jaar het belangrijkste geneeskrachtige kruid. Alle delen van de plant worden gebruikt in meer dan 200 inheemse geneeskrachtige preparaten. De zaden bevatten tot 7% levodopa, dat wordt gebruikt bij de behandeling van de ziekte van Parkinson.
In de Ayurvedische geneeskunde wordt fluweelboon aanbevolen als afrodisiacum, en onderzoeken hebben aangetoond dat het gebruik ervan een stijging van het testosteronniveau veroorzaakt, een toename van de spiermassa en kracht, en ook de coördinatie en aandacht verbetert.
Het verschil tussen een medicijn en een gif is een kwestie van dosering. De juiste dosis levodopa verbetert de ziekte van Parkinson en andere ziekten, maar bij overmatig gebruik kan dit problemen veroorzaken. De inname van grote hoeveelheden groenten (van het Fabaceae- type) door wie dan ook kan een intoxicatie veroorzaken, omdat een teveel aan levodopa, wanneer het wordt omgezet in dopamine, buikklachten (pijn, braken) en cardiovasculaire afwijkingen (tachycardie, blozen, enz.) veroorzaakt. Deze symptomen zijn beschreven bij gewone bonen en ook bij verschillende soorten Mucuna, bijvoorbeeld Mucuna gigantea, oorspronkelijk afkomstig uit Hawaï.
De belangstelling voor Mucuna nam toe nadat in 1937 werd ontdekt dat de variant grote hoeveelheden levodopa bevatte. Dit aminozuur alleen rechtvaardigt echter niet de vele medische toepassingen van deze interessante plant.
Extracten uit de zaden of andere delen van de plant hebben vele geneeskrachtige eigenschappen die niet alleen door levodopa kunnen worden verklaard. Tot nu toe zijn er 50 stoffen geïdentificeerd in het poeder van de zaden. Andere nog niet geïdentificeerde componenten moeten in Mucuna voorkomen, zoals delen of mengsels van alkaloïden, eiwitten, peptiden, polysachariden, glycosiden, glycoproteïnen en verschillende fytochemicaliën, waaronder tryptamine, alanine, arginine, glutathion, isochinolon, mucunine en nicotine. prurienine, serotonine, tyrosine, enz. Deze stoffen, al dan niet geïdentificeerd, verlenen speciale krachten aan het Mucuna, versterken mogelijk de levodopa of voegen een soort dopamine-agonisme toe en breiden zelfs de effecten ervan uit.
Er werd gedacht dat levodopa alleen aanwezig was in Mucuna (Vicia- soort), maar het kan, hoewel minder geconcentreerd, ook worden aangetroffen in planten als Phanera, Cassia, Pileostigma, Canavalia, Dalbergia , enz. Dit verruimt de horizon voor nieuwe therapieën. De verschillen hiertussen zijn echter opvallend. Het is al lang bekend dat bonen natuurlijke levodopa bevatten, zij het in kleine hoeveelheden, en sommige Parkinson-symptomen kunnen verbeteren. Onze bonen bevatten, als ze groen zijn, inclusief peul en zaden, een concentratie van 0,6% levodopa. De hele vrucht van Mucuna pruriens bevat een concentratie van 4,02%, en als je de witte variant van het zaad selecteert, bevat deze 6,08% levodopa (tien keer hoger dan in gewone bonen).
Er zijn proeven gedaan waarbij Mucuna-zaden in het donker of onder verschillende lichtomstandigheden worden gekiemd en gevarieerde voedingsstoffen opleveren (oregano, eiwitten uit vis, enz.). Uit de resultaten bleek dat door oregano toe te voegen aan zaden die in het donker waren ontkiemd, Mucuna-spruiten werden verkregen die 33% meer levodopa bevatten. In een poging om het aandeel levodopa in Mucuna te vergroten, selecteerden onderzoekers enkele cellen uit de grond en lieten ze vervolgens groeien in een medium waarin voedingsstoffen konden worden aangevoerd. Zo zijn ze erin geslaagd de concentratie te vergroten.
Dit opent een horizon van nieuwe therapeutische mogelijkheden.
Hoofdstuk 8 Ook ‘gewone bonen’ bevatten levodopa
Er waren anekdotische beschrijvingen van Parkinson-patiënten die verbeteringen ervaren na het nuttigen van bonen.
Het eerste gecontroleerde onderzoek dat de werkzaamheid aantoonde, werd uitgevoerd in 1992. De onderzoekers vroegen verschillende Parkinson-patiënten een portie bonen te eten en maten vervolgens de levodopa in het bloed. Ze ontdekten dat, parallel aan de stijging van de bloedspiegels van levodopa, de symptomen verbeterden. In één onderzoek bleven zes Parkinsonpatiënten (met een gemiddelde leeftijd van 63,5 jaar, een ziekteduur van 13 jaar, allen in stadium 3) gedurende 12 uur zonder medicijnen. Daarna aten ze een gerecht met gekookte bonen (een half pond). In de daaropvolgende vier uur was er een toenemende hoeveelheid levodopa in het bloed, terwijl de symptomen verbeterden. Deze verbetering was vergelijkbaar met die welke een paar dagen later plaatsvond, onder dezelfde omstandigheden, maar waarbij de helft van een tablet Sinemet 25/250 mg werd toegediend, dat wil zeggen 125 mg levodopa met Carbidopa 12,5 mg.
Er wordt aangenomen dat bonen bij een vroeg stadium van de ziekte van Parkinson, met weinig symptomen, een behandelingskeuze zouden zijn als je een manier vindt om de benodigde hoeveelheden binnen te krijgen. Gewone bonen bevatten lage concentraties levodopa die theoretisch snel uit het bloed zouden verdwijnen omdat het decarboxylase-enzym het onmiddellijk omzet in dopamine. Het is dan ook vreemd wat we hebben gezien: een kleine hoeveelheid levodopa die wordt ingenomen door het eten van bonen is voldoende om de Parkinsonsymptomen te verbeteren. De eenvoudigste verklaring is dat deze patiënten ook Sinemet gebruiken, dat Carbidopa bevat, en deze stof verhoogt de effectiviteit van de levodopa in de groente. In zekere zin bootsen de bonen Sinemet na en perfectioneren ze het. Binnen hun zaden is de verhouding Carbidopa/levodopa 1:1. Bij Sinemet is die verhouding 1:10, bij Sinemet Plus 1:4. Rekening houdend met deze verhoudingen lijken bonen op een “super-plus” Sinemet.
Het wordt aanbevolen dat de dagelijkse dosis Carbidopa tussen de 75 en 200 mg is, uit angst dat de klinische effecten ervan zouden afnemen als gevolg van overmatige remming van dopa-decarboxylase. Uit recente onderzoeken blijkt echter dat de Parkinson-symptomen blijven verbeteren bij een dagelijkse dosis van 450 mg Carbidopa. Dit zou een manier zijn om de perifere bijwerkingen van levodopa te verminderen. In sommige landen worden tabletten verstrekt die alleen Carbidopa (Lodosyn) bevatten.
Er is ook ontdekt dat de absorptie van Carbidopa van persoon tot persoon verschilt. Sommige mensen assimileren in de ‘snelle’ modus en anderen in de ‘langzame’ modus. Dit zou de variaties in de respons tussen individuen en de waargenomen dagelijkse klinische schommelingen kunnen verklaren. Dit kan wellicht worden gecorrigeerd met een extra dosis Carbidopa.
We hebben gezien dat bonen een natuurlijk heilzaam levodopa bevatten, maar in een beperkte hoeveelheid. Dit betekent dat een beetje levodopa de symptomen kan verbeteren, omdat het gecombineerd wordt met het hoge gehalte aan Carbidopa (het remt de decarboxylase die levodopa uit het bloed verwijdert). Het werd aanbevolen, altijd onder medisch toezicht, dat de patiënt wat spruitjes zou eten in combinatie met Carbidopa om de efficiëntie te verhogen: daardoor hadden ze minder bonen nodig en verbeterden de Parkinson-symptomen meer
In Australië is hier goed onderzoek naar gedaan. Ze hebben bonen verrijkt met synthetisch Carbidopa en de resultaten zijn veel duidelijker: zes patiënten aten een portie bonen gemengd met Carbidopa en vijf van hen merkten in 40 minuten een verbetering van de motorische controle die bijna twee uur aanhield, gelijk aan die welke gebeurde toen zij één tablet Sinemet kregen. Bovendien stegen de plasma-levodopaspiegels parallel met de inname van Carbidopatablet en bonen.
De poging om de symptomen van Parkinson te behandelen met levodopa uit gewone bonen brengt twee problemen met zich mee.
De eerste is gezond verstand: als een kwart kilo bonen gelijk is aan de helft van een Sinemet 25/250, zou de gemiddelde patiënt tussen de één en twee kilogram (dwz tussen de twee en vier pond) bonen per dag moeten binnenkrijgen.
De andere optie is om de peulvruchten te drogen om ze later te verpulveren. Dit werkt niet omdat droge bonen minder levodopa bevatten en dan niet tot capsules kunnen worden geperst. De patiënt zou het in tassen, heel veel tassen, moeten meenemen, en dat is niet praktisch.
Jonge bonen bevatten meer levodopa dan de volwassen bonen, maar er zit nog veel meer levodopa in nieuwe scheuten van zaailingen. Als de zaden worden klaargemaakt voor ontkieming en de taugé worden verzameld, is het verkregen extract behoorlijk rijk aan levodopa, bijna 20 keer meer. Hiermee blijkt dat de plasmaspiegels aantoonbaar stijgen en de klachten verbeteren. Het maximale levodopagehalte wordt bereikt op de zesde dag na het weken van de zaden in water.
Er is nog een groot voordeel: scheuten en zaailingen worden beter verteerd dan zaden en ongemakkelijke winderigheid wordt vermeden. Sommige patiënten verbouwen hun eigen bonen in privétuinen, maar dit kan ook worden bereikt met een grote zaailing. Bonenzaden ontkiemen snel en gemakkelijk, en elke ochtend kun je een tiental opkomende spruiten oogsten: een kleine schat om als dagelijks voedingssupplement in te nemen.
De hoeveelheid levodopa kan sterk variëren per soort, teeltgebied, bodemgesteldheid, neerslag en andere factoren. Het is bekend dat jonge bonenpeulen meer levodopa bevatten dan volwassen granen. Ongeveer 100 g verse of sperziebonen kan 50 tot 100 mg levodopa bevatten. Ook al zijn de bonen zacht, met meer levodopa merkt een gezond persoon er nauwelijks iets van. Het effect is echter veel groter bij Parkinsonpatiënten die medicijnen krijgen met Sinemet, Madopar of Stalevo (deze tabletten, die Carbidopa bevatten, verhogen de werkzaamheid van levodopabonen, zoals we hebben gezien).
Onderzoekers hebben enkele gevallen beschreven waarin een patiënt met levodopa en dopamine-agonisten, na het nuttigen van de zachte bonen die ze hadden verzameld, in het ziekenhuis werd opgenomen met symptomen van ernstige dyskinesieën
Het eten van bonen beïnvloedt de functionele toestand van mensen met de ziekte van Parkinson, zoals we hebben gezien bij het vorige geval van een overdosis. Maar er zijn ook aanwijzingen voor het tegenovergestelde geval: een parkinsonpatiënt slikte al maanden bonen als adjuvante therapie en onderbrak plotseling de consumptie. Dat veroorzaakte een maligne neurolepticasyndroom (koorts, rillingen, lethargie, enz.) , hetzelfde klinische beeld dat optreedt wanneer een patiënt abrupt stopt met het innemen van zijn medicatie. Zoals gepubliceerd in het gerespecteerde tijdschrift Movement Disorders is aangetoond dat, onder toezicht, een matige consumptie van bonen de klinische fluctuaties van patiënten vermindert, waardoor de “aan”-tijd wordt verlengd, dat wil zeggen de periode waarin zij zich beter voelen. Doorgaans is 100 gram verse bonen per dag voldoende, maar als u voor deze optie kiest om uw ziekte van Parkinson te verbeteren, en vooral als u extracten gebruikt, moet u dit geleidelijk en altijd onder medisch toezicht doen, omdat dit mogelijk noodzakelijk om eerder voorgeschreven medicijnen aan te passen. Het eten van bonen zonder medisch advies brengt risico’s met zich mee, waaronder overdoses, allergieën en dergelijke
Hoofdstuk 9 Geschiedenis van de levodopa
Het is 1913. Dr. Guggenheim voelde zich ziek. Hij merkte dat zijn pols sneller klopte en dat hij moest overgeven. Hij dacht, en terecht, dat het kwam doordat hij te veel bonen had gegeten.Hij kwam op het idee om ze in zijn laboratorium te analyseren en ontdekte toen dat hij een nieuw aminozuur had ontdekt, dihydroxy-fenylalanine of levodopa . Het was ongelijkmatig in de plant afgezet, waarbij de peulen meer dan zaden bevatten.
Vanuit biologisch oogpunt was levodopa blijkbaar inactief. Een groeiende belangstelling volgde in 1938 na de ontdekking van een enzym, decarboxylase, dat levodopa omzet in dopamine, het eerste actieve amine in de keten van catecholamines.
Hornykiewicz, van wie ik de titel van dit hoofdstuk overneem , deed rond 1960 verschillende bevindingen: de hersenen van Parkinsonpatiënten, vooral de basale ganglia, bevatten sterk verminderde hoeveelheden dopamine , een neurotransmitter die essentieel is voor de motorische coördinatie.
De volgende stap, na een aanvankelijke aarzeling, was het proberen van orale toediening van levodopa. Er werd vastgesteld dat dopamine naar de hersenen steeg en dat mensen met de ziekte van Parkinson dramatisch verbeterden: het trillen stopte en hun lopen verbeterde op wonderbaarlijke wijze. Maar er was een ernstig probleem ervoor in de plaats gekomen: hun misselijkheid en malaisegevoel waren nauwelijks draaglijk.
Ik was een kind toen mijn vader, een geweldige dokter in een klein dorp (het mooie Almuñécar), zo trots op zijn beroep, mij Larodopa liet zien, het medicijn dat hem was gegeven door een afgevaardigde van Roche Laboratories. “Dit maakt het lopen tot sommigen die verlamd zijn door de ziekte van Parkinson, hoewel het braken veroorzaakte en ze zich erg slecht voelen .” Larodopa bevatte alleen synthetische levodopa. Nadat levodopa door de twaalfvingerige darm naar het bloed is gegaan, bereikt het de hersenen en laat de parkinsonpatiënt lopen. Het bereikt echter ook de darmen, het hart en andere organen en veroorzaakt braken, tachycardie en een algeheel sombere toestand.
Die herinnering vervaagde nooit en ik ontdekte een wonder toen ik jarenlang verlamde mensen zag die, toen ze begonnen te lopen, begonnen te braken.
Dopamine (niet levodopa) verbetert de symptomen van de ziekte van Parkinson. We moeten het dopaminegehalte in de hersenen verhogen omdat het de stijfheid en trillingen verbetert, maar het verdient de voorkeur dat het dopamine niet in het bloed of in de rest van het lichaam achterblijft, omdat dit braken, tachycardie en andere ongemakkelijke symptomen kan veroorzaken. Om braken en andere kwalen te voorkomen kwam Sinemet (van Latijnse woorden sine en emetere : zonder braaksel) op de voorgrond. De truc was om aan de levodopa een andere stof toe te voegen, Carbidopa, die decarboxylase remt (het vernietigt de vernietiger) en voorkomt dat levodopa wordt omgezet in dopamine. Omdat Carbidopa de bloed-hersenbarrière niet passeert, heeft het geen invloed op dopamine in de hersenen, maar remt het wel de vorming van dopamine in het bloed. Op die manier ontvangen de hersenen de voordelen van dopamine en heeft de rest van het lichaam niet teveel last.
____________________________________
Hier eindigt mijn vertaling van fragmenten van de tekst op de website www.mucunaparkinson.com, die de letterlijke tekst is uit het boek ‘Mucuna versus Parkinson’ van Dr. Rafael Gonzalez Maldonado
Mijn eigen ervaring met Mucuna Pruriens:
Intussen is het 3,5 jaar terug dat mijn diagnose als nieuwe metgezel mijn leven in kwam dartelen. Ik ging meteen 2 maanden aan de (3 x 100 mg) Sinemet. De levodopa maakte me weliswaar sneller, maar trakteerde mij gelijktijdig op een aantal ongevraagde bijwerkingen. Dat, maar ook omdat ik wilde voelen wat Parkinson precies is en welke verschijnselen ik zonder synthetische middelen zou kunnen wegkrijgen, maakte dat ik toen stopte met de pillen.
En ik maakte mijn eigen oefenprogramma. Her en der gejat natuurlijk. Maar het werkt!
Deels dan …
Mijn verkrampte hamstring is weg, mijn schouders zijn soepeler, mijn denkkracht en geheugen zijn helderder dan ooit (denk ik, haha). Ik heb geen pijnlijke spieren meer, geen onbestemd stressgevoel (wie Parkinson heeft, weet wat ik bedoel), ben niet moe, slaap als een grassprietje en geniet van het leven.
Wat ik echter niet weg kreeg was de toenemende traagheid. Vooral in mijn armen en handen, maar ook in mijn darmen. Dat laatste met alle tijdrovende gevolgen van dien. Wat ook bleef was een soort onbalans, vooral als ik staand met iemand een babbeltje wilde maken. En mijn initiatief bevond zich soms in het voorportaal van een bejaardentehuis.
Intussen had ik contact met anderen met Parkinson die heerlijk handig waren en in huis, tuin en keuken er stevig op los klusten en bakten. Weliswaar met pillen of na DBS, maar toch.
Voldoende gelezen hebbende wist ik wel wat zo’n beetje mijn opties zijn. Of nou ja, mijn énige optie is eigenlijk: dopamine in mijn brein verhogen! Hoedanook. Met een MAO-remmer, dopamine-agonist of levodopa … met synthetisch bereide pillen of met kruiden, plantjes, zaden, bijvoorbeeld Sint-Janskruid of het ‘magische boontje’ Mucuna Pruriens om maar wat te noemen. Mijn keuze ging, na de opties stevig te hebben bestudeerd, uit naar Mucuna Pruriens. 7 september 2023 startte ik met 2 x per dag 1 capsule van Bonusan. En vanuit die dosering bouwde ik in een maand op tot 4 x per dag 6.
Het werkt echt! Niet dat álles over is, maar heel veel is opmerkelijk en tot mijn verrassing razend verbeterd. Zowel kracht, als ook coördinatie en aansturing van handen en armen, ademhaling, balans, boodschappen inpakken, eten koken, aankleden, staan en tegelijkertijd een babbeltje maken, initiatief, vrolijk, zin in dingen, opspringen uit de bank … Het ‘doet’ het allemaal weer. Het valt mensen uit de omgeving ook op.
Maar ik wil (voorlopig) geen Carbidopa erbij als hulpstof (omdat dat – weliswaar lichte – dyskinesie kan veroorzaken). Dus neem ik heel veel Mucuna: 4 x 6 capsules van 400 mg met 15% levodopa van het merk NOW, wat het equivalent is van 360 mg levodopa (4 x 90 mg) Carbidopa/Levodopa (Sinemet) per dag. Rekensom is: 4 x 6 capsules van 400 mg = 9,6 gram x 0,15 (percentage levodopa) = 1440 mg levodopa gedeeld door 4 (omdat ik er geen Carbidopa bij gebruik) = 360 mg Sinemet. Dit neem ik samen met een kop groene thee, om de beschikbaarheid van de Mucuna in het brein te verhogen. Ik heb dit uitgerekend aan de hand van informatie uit de boeken van dr. Maldonado.
Na pakweg een half jaar kon ik wat minder gebruiken en volstond 4 x 5 capsules (equivalent van 300 mg Sinemet). Van 4 x 6 capsules kreeg ik in combinatie met stevig sporten een overbeweeglijk hoofd.
O ja, deze hoge dosis gemalen bonenextract is niet heel goedkoop: pakweg 100 euro per maand. De zorgverzekering vergoedt het niet.
Das jammer!
Maar …
Als het klopt wat dr. Rafael Gonzalez Maldonado heeft uitgezocht, dan hoef ik door het verstrijken van de tijd de dosering door nauwelijks op te hogen (geen effectverlies) en zou de gevreesde dyskinesie mijn Parkinson-deurtje voorbij moeten gaan. Dan zou deze boon nauwelijks bijwerkingen geven, neuroprotectief zijn, agonist-eigenschappen hebben en ook helpend zijn tegen andere (neurologische) kwaaltjes.
En bij mij werkt het echt! Dus de hoge kosten heb ik ervoor over.
Hoera!!
Marianne, 12 oktober 2023
Ps: November 2023. De Carbidopa capsules zijn er! Ik wil ervaren wat het effect is van de combi met MP. Ik gebruikte tot nu 2 maanden Mucuna Pruriens met groene thee.
Zolang ik weet dat ik Parkinson heb, en dat is intussen pakweg 3 jaar, bereikt mij vanuit diverse richtingen de suggestie dat vitamine B1 kan helpen. Sceptisch als ik ben, legde ik deze suggestie vriendelijk aan de kant. Ik had niet het idee dat alweer-een-supplement het ei van Columbus kon zijn. Bovendien zou het ingewikkelder liggen dan ‘elke dag een pilletje ‘. Je zou je eigen, juiste dosering een beetje moeten ontdekken, evenals de manier waarop je deze vitaminesoort tot je neemt. In gewone pilvorm of sublinguaal, wat een mooi woord is voor ‘onder de tong’. En de verschijnselen zouden ook erger kunnen worden als je verkeerd doseert. Nee, bedankt!
Totdat ik dit boekje kocht en las. Dat laatste kostte me niet meer dan een uur, het eerste nog geen tientje.
Ik sloeg in dat uur om van een totaal ongeloof naar een onweerstaanbaar verlangen om onmiddelijk te starten met deze mysterieuze toverpil. En bestelde ze. De sublinguale variant, de 100 mg tabletten van Superior Source die de boekschrijfster zelf gebruikt en aanraadt. Ik bestelde ze bij NineLife. Het spul komt van ver en wordt pas in de tweede week van juni bezorgd. Om daar passief op te wachten, past niet bij mijn aard. Dus bestelde ik iets vergelijkbaars via Holland & Barett wat qua samenstelling naar mijn lekeninschatting hetzelfde spul is. Dit om de periode tot juni te overbruggen. Dit komt morgen, dag voor Hemelvaartsdag …
Ik zal hierna een korte boeksamenvatting schrijven. Daarna schrijf ik wat gedachten van de thiamineexperts Elliot Overton, dr. Chandler Marrs en dr. Derrick Lonsdale. Helemaal daaronder vind je mijn persoonlijk verslag van mijn eigen B1-avontuur.
Introductie
De boekschrijfster Daphne Bryan PHD kreeg zelf in 2010 de diagnose Parkinson. In 2017 werd zij door een vriend gewezen op de hoge-doses-B1-therapie van Italiaanse neuroloog dr. Antonio Costantini die sinds 2011 aan zijn parkinsonpatiënten dit goedje, ook bekend als thiamine, in hoge dosering voorschrijft. Symptomen verbeterden bij zijn patiënten tot meer dan 70% en daarnaast werd de progressie van de ziekte vertraagd, zo niet gestopt. Daphne besprak deze therapie met haar eigen neuroloog die wist dat deze methode weliswaar werd toegepast in herstelbehandelingen van alcoholisten, maar naar haar weten (nog) niet bij Parkinson. Wel was het veilig, zei haar neuroloog. Daphne waagde het en nam de B1. Het eerste symptoom dat opzienbarend verbeterde was haar vermoeidheid. Zij ging weer een koor dirigeren, pianoles geven, besloot Italiaans te gaan leren en voor het eerst in haar leven te gaan aquarelleren! Later in haar herstelproces werden haar spieren zachter en elastischer, bewoog ze volgens haar vrienden sneller en vloeiender en lachte ze weer van oor tot oor. Haar angst en depressie verbeterden en haar reukzin herstelde. Dit alles gebeurde zeer geleidelijk gedurende 3 tot 6 maanden.
Wie is dr. Antonio Costantini?
Deze B1-dokter werkte als neuroloog in Viterbo in Italië. Toen de boekschrijfster over hem las, had hij intussen in de voorbije 5 jaar reeds 2700 patiënten behandeld, sommigen persoonlijk, sommigen over de mail, middels het aanbevelen van thiamine. Deze konden zij innemen zonder een wijziging in eventuele parkinsonmedicatie. In die 5 jaar zag hij bij zijn behandelde patienten geen progressie in de Parkinson. Daarentegen verbeterden bij velen hun symptomen. Hij paste deze therapie niet alleen succesvol toe op mensen met Parkinson, maar ook op mensen met fybromyalgie, essentiële tremor, spinocerebellaire ataxie type 2, Friedreichs ataxie, prikkelbare darmsyndroom, vermoeidheid na een beroerte, dystonie, hashimoto’s thyroïditis, MS en clusterhoofdpijn.
Helaas overleed Dr. Costantini in mei 2020 aan de gevolgen van Corona …
(Wil je de Nederlandse vertaling lezen van de tekst op de website van dr. Costantini zelf die informatie geeft over het team dat deze B1-therapie onderzocht en toepaste, wat het protocol was, hoe de therapie samengaat met levodopa-medicatie en supplementen, wat de behandelingshypothese is, hoe je de voor jou juiste dosering kunt vinden, wat het effect is van de behandeling op de trektest en hoe de therapie in de toekomst kan worden goedgekeurd door internationale geneesmiddelenadministraties (zoals FDA en EMA) en wil je de verwijzing naar 12 onderzoeksrapporten inzien die dr. Costantini heeft opgesteld m.b.t. zijn behandelingen met thiamine, klik dan hier)
Ik ga nu weer verder met de samenvatting van het bovenstaande boekje …
De wetenschap
In de thiaminetherapie worden veel hogere doses ingezet dan de dosis die gewoonlijk nodig zou zijn voor het opheffen van een vitaminetekort. De dagelijks benodigde hoeveelheid vitamine B1 bij een normaal mens is 1,2 mg. Dr. Costantini beveelt een extreem hogere dosis aan, tot wel 4000 mg (oraal) per dag. De werking betreft dus niet simpelweg het opheffen van een vitaminegebrek. De hoge doses thiamine wordt ingezet als therapie en medicijn!
Wat doet het dan?
Wetenschappers denken dat de hoge dosis het cellulaire energiemetabolisme, als dat verstoord is, kan beïnvloeden. Mogelijk doordat de hoge doses bepaalde enzymen stimuleert, die nodig zijn om de thiamine in de cel te laten absorberen. Of een dysfunctie in het intracellulair transport van thiamine in o.a. nigrale neuronen opheft.
Parkinsonpatiënten die levodopamedicatie krijgen, vertonen een aanzienlijk hoger niveau van thiamine in cerebrospinale vloeistof dan patiënten die dit geneesmiddel niet krijgen, waaruit een verband tussen thiamine en dopamine blijkt. Er zijn ook onderzoeken die verslag deden van een thiaminegebrek in het striatum, een nucleus in de basale ganglia, waardoor de dopamineconcentratie daalde. Uit weer een ander onderzoek bleek dat, ondanks een vermoed tekort in bepaalde hersengebieden, niet alle Parkinsonpatiënten perse een laag thiaminegehalte hebben in bloedplasma en rode bloedcellen.
Verder is er een interessant verband ontdekt tussen thiamine en alfasynucleïne. Bekend is dat mutaties in alfa-synucleïne worden geassocieerd met Parkinson en andere neurodegeneratieve aandoeningen. Verhoging van intracellulaire thiamine vermindert de alfa-synucleïne-concentratie.
In 5 verschillende studies is gekeken naar het effect van hoge doses thiamine (via injecties) op mensen met Parkinson, waaruit bleek dat deze therapie significante verbetering in korte tijd opleverde. De behandelde personen vertoonden soms al onmiddellijk na de eerste injectie minder verstijving in het gezicht. Op termijn verbeterde het lopen en de armzwaai kwam terug. De uitkomst verschilde niet tussen mannelijk en vrouwelijk, ouder of jonger of hen die wel of geen parkinsonmedicatie gebruikten. De duur van de ziekte maakte wel verschil: zij die langer ziek waren, verbeterden aanzienlijk meer dan de pas-gediagnosticeerden. Geen van de patiënten ervoer nadelige effecten van het nemen van thiamine. Wat wel ontbrak in de studie was een controle-groep, waardoor het placebo-effect niet volgens wetenschappelijk protocol is uitgesloten. Echter, de patiënten die continu doorgingen met de therapie na de studie (zo goed als allemaal!) bleven stabiel, wat erop wijst dat een placebo-effect onwaarschijnlijk is. Een placebo-effect houdt namelijk niet zo’n lange tijd (maximaal 3 maanden) aan.
Heeft thiamine bijwerkingen aangetoond in deze studies.
Nee! Er is in al de gedane studies geen bijwerking beschreven die kan worden gelinkt aan toediening van hoge doses thiamine. Van de 2700 door dr. Costantini behandelde patiënten vertoonden slechts 4 een allergische reactie. De enige bijwerking die wordt vermeld (buiten deze studie om) is dat als mensen ‘s avonds hun thiamine nemen, zij soms minder goed slapen. Overdag ingenomen thiamine verbeterde daarentegen de nachtrust juist.
De therapie is geen geneesmiddel en dr. Costantini beweert dat ook niet. Wel biedt het de kans om de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson aanzienlijk te verbeteren. Thiamine gaat goed samen met levodopa en vermindert de daarvan bekende bijwerkingen als overbeweeglijkheid, het verlengt de ‘On’ periode en vermindert dus ‘Off’.
Dr. Derrick Lonsdale, dé Thiamine-expert schreef in 2021: “Het gebruik van thiamine in mega-doses om ziekte te behandelen in splinternieuw. Het lijkt erop dat er door deze Italiaanse groep genoeg klinisch bewijs is geleverd van de goedaardige, niet-toxische werking om de wereld van medicijnen in vuur en vlam te zetten …”
Het protocol
Dit betreft geen pasklare therapie. En er zijn geen professionals die je hierin kunnen begeleiden. Patiënten zullen zelf een actieve rol moeten spelen om te beslissen welke dosering goed voor hen is. Dat zal wat experimenteren en geduld vergen. Maar wanneer de juiste dosering is gevonden, kunnen de verbeteringen enorm zijn.
Er zijn 3 vormen van toediening van hoge doses thiamine:
Intramusculaire injecties. Voordeel: verbetering treedt snel op. Niet toepassen bij patiënten die behandeld worden met bloedverdunners, omdat deze combinatie hematomen zou kunnen veroorzaken. Dosering: 2 x 50 mg of 1 of 2 x 100 mg per week.
Orale tabletten, capsules of poeder (thiamine hydrochloride, geen mononitraat!). Voordeel: overal goed verkrijgbaar. Nadeel: de tabletten/poeder moet een lange reis maken door het lichaam alvorens te worden geabsorbeeerd. Daardoor gaat veel thiamine verloren en dat is bij de ene persoon meer dan bij de andere, afhankelijk van de gastro-intestinale conditie en het vermogen om voedingsstoffen op te nemen. De dosering is daardoor moeilijker te voorspellen. De tabletten moeten niet met sappen of koffie/thee ingenomen worden, maar met water. Een uur voor en na inname geen koffie/thee/sap drinken. Gemiddelde, succesvolle dosering lijkt te liggen tussen 1500 en 2500 mg per dag (met uitschieters naar 100 mg tot 4000 mg per dag), maar het is raadzaam om met een lagere dosering te beginnen, bijvoorbeeld 1 of 2 x per dag 500 mg. Bij 2x per dag één dosering bij het ontbijt, de andere bij de lunch (om de soms voorkomende bijwerking slapeloosheid te voorkomen niet ‘s avonds innemen).
Sublinquale, onder de tong (thiamine mononitraat). Voordeel: beter voorspelbare invloed omdat de volle hoeveelheid medicatie rechtstreeks aan de bloedstroom wordt afgegeven. Daardoor is een veel lagere dosering nodig. De tablet smaakt bitter. Procedure: 1) Drink ‘s ochtends voordat je iets drinkt of eet of tandenpoetst een glas water. 2) Wacht 10 minuten. 3) Plaats de tablet voorzichtig onder de tong. De tablet valt nu uiteen. Probeer niet door te slikken. 4) Wacht 30-45 minuten met eten of drinken, tanden poetsen of roken. Dosering: 3 x 100 mg op maandag, woensdag en vrijdag. Eventueel opbouwen naar 7 x 100 mg per week.
Hoe bepaal je welke dosering bij jou past?
Geef elke dosering minstens 2, 4 of liefst 6 weken kans (tenzij je klachten toenemen, zie hierna). Het kan 3-6 maanden duren voordat je een piek van verbeteringen bemerkt. Verhoog of verlaag intussen niet je parkinsonmedicatie.
Als er na bovengenoemde periode geen verbeteringen zijn, dan neem je te weinig. Neem dan wat meer.
Bij verslechtering van de symptomen neem je te veel. Stop dan onmiddelijk en wacht tot de symptomen zijn weggeëbt. Meestal is dat binnen 1 of 2 dagen. Wacht 1 tot 2 weken en start dan opnieuw met een lagere dosis. Overdosering kun je herkennen, doordat bijvoorbeeld je schouder opnieuw pijnlijk is, je tenen weer gaan krullen of je constipatie terug komt. Of dat opeens onverklaarbare nervositeit of angsten verschijnen, alsof je 10 kopjes koffie gedronken hebt.
Bij verbetering van symptomen gebruik je de goede dosering. Verbeteringen kunnen zo geleidelijk gaan dat mensen met wie je samenleeft deze eerder opmerken dan jezelf. Of zelfs zij niet! Maak bij de start van deze therapie daarom een 0-meting door filmpjes te maken van jouw lopen en tremor of schrijf alle symptomen die je hebt voordat je start nauwkeurig op. Bijhouden van een dagboek kan ook. Verwacht niet onmiddelijk veranderingen te merken, ze zijn in het begin soms heel subtiel.
Zodra je stabiel bent, las aansluitend elke 2-3 maanden een pauze in voor een korte periode, bijvoorbeeld een week. Sowieso even stoppen als je je weer nerveus of angstig voelt. Je kunt dan weer beginnen zodra deze symptomen weg zijn of als de vermoeidheid weer opkomt.
Zodra de juiste dosering gevonden is, stelt dr. Costantini dat deze altijd effectief zou moeten zijn. Volgens hem zou je deze dan niet meer hoeven bij te stellen. Sommige ervaringsdeskundigen beweren dat ze deze tussentijds weleens moeten aanpassen. Vooral met het ouder worden wil de darmabsorptie nog wel eens verminderen en zou iets meer thiamine raadzaam zijn. Anderen beweren na een tijdje juist minder nodig te hebben.
Gebruik naast de thiamine een multi-vitamine B en magnesium. Let erop: bij parkinsonmedicijngebruik nooit teveel B6 nemen, omdat dat interfereert met Levodopa.
Andere bronnen/kopstukken/websites/facebookgroep op het gebied van High-Dose Thiamine …
…zijn o.a. prof. dr. Derrick Lonsdale, dr Chandler Marrs, dr. Berg en Elliot Overton. Er zijn tal van heldere YouTubes van hen te vinden. Op de website hormonesmatter.com staan samenvattingen van dr. Lonsdale en dr. Marrs. Ook een fijne website is b1parkinsons.org. En natuurlijk highdosethiamine.org van dr. Costantini. Via sociale media (bijvoorbeeld de Facebookgroep Parkinson’s B1/HCL therapy (daar heb je meerdere van) kun je patiëntervaringen lezen en je eigen vragen stellen. En tenslotte kun je op Pubmed veel vinden over de wetenschappelijke beschouwing op thiamine en Parkinson.
Elliot Overton:
Als voedingsdeskundige behandelt hij sinds jaren zijn patiënten met Hoge Doses vitamine B1. Hij onderscheidt 2 groepen mensen die met de thiaminetherapie kunnen worden geholpen: de deficient- en de dependance-groep. Bij de eerste zou een tijdelijke suppletie van 3-4 maanden helpend zijn (aanvullend), de tweede groep gebruikt de Hoge-doses-B1-therapie levenslang (therapeutisch), stelt Overton.
Door geraffineerde, koolhydraatrijke voeding, alcohol-, koffie- en theeconsumptie, gebruik van medicijnen, infectie, ziekte, operatie, fysieke en psychologische stress en het teveel eten van rauwe vis ontstaat bij een groot deel van de bevolking een tekort aan vitamine B1. Daardoor ontstaan soms (een voorstadium van) Beri Beri, dysautonomie en raakt de werking van de Nervus Vagus uit balans. De cel produceert onvoldoende energie. Een Thiaminetekort (deficiency) kan worden opgeheven door een therapie met hoge doses thiamine. Is er sprake van een neurodegeneratieve aandoening dan kan ook hoge doses thiamine worden ingezet, maar zullen verschijnselen terugkeren als de toediening van hoge doses thiamine wordt gestaakt. Er is dan sprake van een hoge doses dependency. Parkinson kan niet genezen worden. Bij Parkinson is een dosis een alles-of-niets dosis. Voorbeeld: bij bijv. 1500 mg verbetert niets bij Parkinson, bij 1800 mg verandert zo goed als alles. Elke persoon heeft zijn eigen ‘sweet spot’. Bij deficiëntie treedt bij elke dosering wel wat verbetering op.
“Bij start van de therapie kunnen verschijnselen optreden die te maken hebben met herstel van het zenuwstelsel en het opnieuw in balans komen met andere vitamines, mineralen en elektrolyten”, stelt Overton. Dit heet volgens hem en dr. Lonsdale een paradoxale reactie, want verschijnselen worden in het begin van de therapie soms juist erger in plaats van dat ze verdwijnen. Door langdurig tekort gedurende vaak meerdere decennia hebben andere stoffen getracht het tekort te compenseren om jou te laten overleven. Kort na toediening van de B1 raakt je vitamine(dis)balans opnieuw verstoord. Klachten die tijdelijk optreden (paar dagen of weken) zijn: tijdelijk extreme moeheid, lethargie, slappe spieren, veel drinken en plassen, slapeloosheid of juist veel slapen, angst, zenuwpijn, gevoelloosheid, hoofdpijn, brain fog, andere hartslag en bloeddruk, maag-darmproblemen. De klachten vliegen soms alle kanten op. Elliot adviseert om in dit geval de doses even niet verder op te hogen, maar een paar dagen of weken te wachten tot de balans zich hersteld heeft en de klachten weg zijn. Op dat nieuwe plateau voel je je beter dan voordat je begon. Je kunt daarvanuit weer verder ophogen en als je je weer minder voelt wederom een paar dagen of weken op die verhoogde dosis blijven. Totdat je je eigen ‘sweet spot’ gevonden hebt.
Elliot Overton, maar ook dr Chandler Marrs en dr Derrick Lonsdale raden aan om met een lage dosis te beginnen en die langzaam op te bouwen. Bijvoorbeeld starten met 10-50 mg, na 3 dagen verdubbelen en opbouwen tot 400 mg in 3 weken.
Dr Costantini geeft aan dat herstel van balansproblemen altijd bereikt kan worden met deze therapie en er sprake is van overdosering als Parkinson verschijnselen toenemen of zenuwachtigheid optreedt. Dit staat wat haaks op wat hierboven een paradoxale reactie genoemd wordt.
Dr Chandler Marrs:
Met dr. Derrick Lonsdale is zij dé thiamineexpert. Zij stelt dat de juiste, persoonlijke dosis vit B1 vinden een kwestie is van trial and error. Sommigen lijken met 100 mg al aan hun tax te zitten, anderen kunnen 6000 (!) mg aan. Sommigen hebben er baat bij direct al een hoge dosis van bijv 3000 mg in te nemen (zo wordt ook bijvoorbeeld Wernicke en Korsakov intraveneus behandeld door direct een hoge dosis toe te dienen), anderen moeten juist met heel weinig beginnen en de dosering langzaam opbouwen. Daar bestaat geen voorspelbaarheid over en standaard voor. Verder: van HCL-thiamine wordt slechts 8% geabsorbeerd. En … dr. Marrs heeft ontdekt dat vrouwen doorgaans anders/sterker reageren op medicatie dan mannen en daarom meestal minder nodig hebben. Het meest gezonde voedsel is volgens haar onbewerkt eiwit- en vetrijk. Haar website (aanrader!) heet hormonesmatter.com
Eigen gedachte
Thiamine speelt een belangrijke rol in de glucosestofwisseling in mitochondriën, maar aangezien ik ketogeen eet, is mijn metabolisme deels op ketonen ingesteld. Zal dat nog invloed hebben op welke dosering bij mij past? En kan de positieve werking van het keto-dieet ook gelinkt zijn aan het met ketonen omzeilen van een verstoorde koolhydraatstofwisseling? En … vlees is rijk aan thiamine. Misschien is mijn vermeende ‘tekort’ al wat minder sinds ik veel vlees eet? Wie zal het zeggen …
Mijn eigen reis:
NB: Ik was onvoldoende op de hoogte dat ik de dosis langzaam moet opbouwen!! Pas later hoorde ik in YouTubes van Elliot Overton en dr Chandler Marrs dat opeens een hoge dosis toepassen niet de meest verstandige stap was.
17 mei 2023: Hoera, de pillen zijn er! Ik neem er direct 1. Onder de tong, 100 mg thiamine mononitraat van Holland & Barrett. Dat gaat makkelijker dan ik dacht. Ik laat het ding daar 3 kwartier zitten. Lijkt wel of ik direct al voordeel bemerk: mijn stem is helder en ik sta makkelijker op uit de bank. Eten koken lijkt beter te gaan, ik voel me energiek en blij.
18 mei: Dat beviel goed. Ik neem er weer 1. Oei, mijn bewegen gaat opeens heeeel belabberd, ik ben hondsmoe (ben dat normaal haast nooit) en naar de binnenstad heen en terug lopen (2 x 1,5 km) is een beproeving, ik kom haast niet thuis. Overgedoseerd? Volgens het protocol moet ik nu even stoppen, totdat ik me beter voel en daarna opnieuw beginnen. Elke dag een sublinguale pil is voor mij kennelijk te vaak?
19 mei: Het effect van de overdosering is weg. Sterker nog … mijn arm voelt minder stijf dan voordat ik met B1 begon. Tot zondag neem ik alleen even niks… morgen heb ik namelijk 2 qigongexamens en dan moet ik natuurlijk geen houten harlekijn zijn.
21 mei: Ik switch naar orale capsules. Ik ben namelijk niet gerust op de magnesiumstearaat in de sublinguale pillen van Holland & Barrett. Ik neem 1000 mg thiamine HCL om 7 uur en wederom 1000 mg om 11 uur. Van het merk Clark. Heel subtiel merk ik iets. Maar dat kan natuurlijk ook het placebo-effect zijn 😉
22 mei: Vandaag weer 2 x 1000 mg. Ik trek mijn schoenen opeens aan zonder schoenlepel, sta makkelijker op van de bank en de w.c. en de was vouwen gaat makkelijker. Wat gek!
23 mei: 2 x 1000 mg. Alles gaat net een beetje makkelijker 🙂
24 mei: Idem. Wandelen gaat iets sneller, iets makkelijker en ik loop een kilometer verder (nu weer 7). Balans lijkt te verbeteren. Gisteren in de biologische winkel rook ik de kaneelstokken.
27 mei: Ik blijf op 2 x 1000 mg. Alles lijkt makkelijker. Balans is voelbaar beter, misschien is dat nog wel de meest opvallende verbetering tot nu toe. Freezing lijkt minder. Iets kleins in de rugtas opzoeken is weer een optie en als bol.com aanbelt – wat nogal eens gebeurt – dan is de tussendeur weer gewoon een tussendeur die open kan; mijn linkerarm en dito hand lijken namelijk weer een beetje te luisteren. Wauw! Gaat alles nu ook iets sneller? Ik heb weer zin in dingen, start wat nieuwe activiteiten op. Voel me blij en vergeet soms dat ik Parkinson heb.
Maar… mijn looppatroon ziet er gevoelsmatig uit als die van een manke eend, mijn arm swingt nog niet mee en omdraaien in bed is nog steeds een hele klus. Juist deze 4 functies verbeterden bij anderen als eerste, bij mij staan herstel van balans en meer zin hebben in nieuwe initiatieven op de voorgrond.
1 juni: Lopen gaat voelbaar soepeler, maar de arm blijft swingloos.
2 juni: Yes, mijn gezicht voelt lekker ‘los’. En ook mijn beenspieren. Soms besef je pas hoe strak iets zat als het los raakt. Ik smul van de geur van een rotte avocado … wat is het lang geleden dat ik dat geroken heb!
6 juni: De verbeteringen fluctueren erg. Bij vlagen gaat het goed, maar soms opeens minder, ben dan hartstikke moe. Ik kan geen touw vastknopen aan het patroon daarvan. Ik vraag Daphne Bryan. Zij schrijft dat ze vaak hoort van mensen die in eerste instantie een grote verbetering doormaken, na een paar weken terugvallen. Bij die situaties is er toch meestal sprake van een overdosering. Remedie: even stoppen en herstarten met 1000 mg. Dat ga ik doen. De voedingsgist (andere Vitamines B) is binnen. Vanaf vandaag neem ik iedere dag een paar eetlepels. Magnesium nam ik al.
7 juni: Vandaag 2 x 500 mg. Ik ben minder moe, maar even een rondje lopen gaat minder goed.
8 juni: Vandaag neem ik niks. Eind van de dag valt het me tijdens qigong op dat mijn schouder minder pijnlijk en meer beweeglijk is dan afgelopen dagen. Ook zijn de fluctuaties minder, voel me wat stabieler.
9, 10, 11 en 12 juni: Ik neem elke dag 500 mg. Gaat op zich goed, maar de wonderbaarlijke verbetering van pakweg 2-3 weken terug (beginfase van 2000 mg) is er niet meer.
13 juni: Vandaag 2 x 500 mg. Bewegen en onbalans gaan vandaag gelijk al beter.
15 juni: 2 x 500 mg. Alles gaat nu na de terugval rond 6 juni weer beter. Deze verbetering voelt weer even opzienbarend als die in de laatste weken van mei, toen ik begon met deze therapie. Dan heb ik het vooral over iets makkelijker bewegen en betere balans. Ik sliep altijd al goed, maar sinds kort niet meer met 4 onderbrekingen, maar met nog maar maximaal 1. En mijn restless legs zijn weg!
19 juni: na de 2e tablet vanmiddag extreem moe, onbalans en pap-benen en hoge ademhaling. Alle andere dingen gaan/blijven wel goed gaan, zoals opstaan uit de bank, lopen, slapen, minder stijfheid. Maar ben ik dan toch weer overgedoseerd?
20 tot en met 26 juni: ik neem niks, alleen sinds gisteren de B-complex, waarin 100 mg B1 (mononitraat). Moeheid en pap-benen zijn weer over. Iets meer stijfheid en lastiger uit bank opstaan. Hoge ademhaling en onbalans zijn nog niet weg. Wandelen gaat goed.
27 en 28 juni: 1 x 500 mg HCL en 100mg MN oraal uit de B-complex. Wederom hartstikke moe, slappe spieren en geen zin hebben iets te doen. Wel duidelijk soepeler en afwezigheid van restless legs. Zal wel weer overgedoseerd zijn, dus weer week stoppen en herstarten met 300 mg?
3 – 5 juli: 1 x 250 mg HCL en 100 mg MN oraal uit de multi-B-vitamine
6 juli: Vandaag 850 mg.
7 juli 1100 mg. Weer die extreme moeheid en pap-benen.
8 -13 juli: 1100 mg. Conform de gedachte van Elliot Overton minder ik niet, maar neem wat dagen of weken om te zien of de (niet perse Parkinson)symptomen verminderen. Bij vlagen ben ik moe, krachteloos in mijn benen, initiatiefloos en heb hoofdpijn (het wordt al wat minder). Overigens heb ik net wat highlights uit de YouTubes van Elliot Overton en dr. Chandler Marrs hierboven in de blog toegevoegd.
16 juli: doe eens gek. Ik doe een keer 1600 mg en ben dag erna gelijk hondsmoe, heb hoofdpijn en ervaar meer freezing/onbalans. Te snel opgebouwd?
17 juli: weer 1100 mg. Gaat weer oke.
19 juli – 23 juli: 1350 mg. Gaat oké, betere balans, sterkere spieren, iets soepeler bij qigong, iets sneller bij wandelen.
24 juli 1600 mg. In een uur 5,9 km gewandeld. Na middagdosis van 600 mg wel moe en duizelig. Eind middag was dat weer over en voelde ik me energiek en krachtig.
25 juli: vandaag 5,95 km in een uur. 1600 mg.
27 juli: vanochtend 6,03 km in een uur gewandeld. s Morgens 1000 mg HCL, ‘s middags 150 mg Benfothiamine (een andere soort thiamine die ongeveer 3x zo sterk zou zijn als HCL, door dr Costantini niet perse wordt aangeraden maar wel wordt gebruikt door iemand die ik via mijn website heb leren kennen), en 100 mg mononitraat oraal uit de multi-B-vitamine. ‘s Middags voel ik me intern koud. Komt dat van de Benfothiamine?
29 juli: 1000 mg. Na de ochtendinname in de stille tuin als ik om 7 uur qigong voel ik intern een stressgevoel. Vanmiddag neem ik niets. Last van duizeligheid en instabiliteit. Die was beduidend minder met 2000 mg
30 juli: 2 x 1000 mg HCL en 100 mg MN (oraal uit de multi-B-vitamine). Na eerste inname wandel ik in een uur 6,13 km. Ik kon terugvinden in mijn wandelapp dat ik deze snelheid 1 jaar en 7 maanden terug voor het laatst haalde. ‘s Middags na de tweede dosis is mijn stem goed, sta ik makkelijker op uit de bank, ben ik wat minder wankel, beweegt mijn schouder wat soepeler en luisteren mijn handen en armen ietsje beter bij spullen in de schuur opruimen. Eind van de dag kom ik als een hoogbejaarde uit de bank. Of beter: haast niet uit de bank. Vannacht heerlijk geslapen met weer maar 1 x eruit. Duf wakker.
31 juli: 2 x 1000 mg HCL en 100 mg MN oraal. Alles lijkt (!) iets makkelijker.
1 aug: 2 x 1000 mg HCL en 100 mg MN oraal. Ik weet nu zeker dat dingen makkelijker gaan. Coördinatie handen is verbeterd, opstaan vanuit de bank, spierkracht, soepelheid, balans, ietsje sneller bewegen. Restless legs is al langere tijd weg. Wandelen ging lekker, kon er weer van genieten ipv mij te focussen op iedere stap en mij door de 6 km heen te sleuren. Wel eind van de ochtend erge hoofdpijn en moe. Toch neem ik de 2e portie 1000 mg met de lunch. Toen ik een paar maanden terug op 2000 mg zat, kreeg ik namelijk ook hoofdpijn. Kennelijk is dat zo bij mij. Ik kies er deze keer voor dit te zien als paradoxale reactie in plaats van een overdosis, en niet te minderen, maar deze dosering aan te houden. Ik weet niet of dat goed is, maar ik ga het proberen. Ik trakteer mijzelf op 2 paracetamol. Die helpen. Nu maar afwachten hoe lang deze hoofdpijn aanhoudt. Ik ben extreem moe en moet moeite doen mijn ogen open te houden
2 aug: hoofdpijn en moeheid zijn weg. Ik cross een half uur op de crosstrainer zo’n 55 rondjes per minuut, wat niet supersnel is. Vandaag weer 2100 mg thiamine. ‘s Middags weer wat hoofdpijn en moe, lang niet zo erg als gisteren.
3 aug: 2100 mg. Heb weer wat zin in dingen en zowaar doe ik wat achterstallige klussen. Geen hoofdpijn en moeheid. Alles gaat net wat makkelijker.
5 aug: 2100 mg. Alles gaat iets makkelijker en ik geniet meer van het leven, heb minder angst voor de toekomst en vergeet soms dat ik Parkinson heb. Ben sinds een paar dagen fanatieker met IF (4/5-20/19), dat geeft een extra GDNF boost. Afgelopen week heb ik elke dag een uur gelopen en dat ging elke dag sneller dan gemiddeld 6 km/uur. Mijn stem is helder. Hoe heerlijk is dat! Freezing is niet verminderd, dát is lastig. Mijn handen luisteren niet altijd naar mijn brein, maar dat doen ze al jaren niet. Ik denk dat 2100 mg de dosis is waar ik een paar weken op blijf.
7 aug: 2100 mg. Vanmorgen weliswaar weer in rap tempo gewandeld, maar sta erna moeilijker op uit de bank. Stem vanmiddag hees en meer moeite met bewegen en meer pijnlijke schouder. Overgedoseerd? Morgen maar even een dagje niets.
8 aug: Vandaag niets, alleen de multi-B-vitamine. Weer wat minder pijnlijke schouder, beweeg makkelijker en looptempo is zelfde als afgelopen dagen. Nog wel hees en moeilijk uit de bank opstaan. Voel me wel energiek en stabiel.
9 aug: 3×500 mg. Loop eind van de middag helemaal vast in mijn bewegen. Uurtje erna is mijn stem juist weer erg helder. Hm … ik snap er he-le-maal NIETS meer van … (grrrrrr!!)
10 – 13 aug: niets
14 aug: 350 mg
Gestart met carnivoor, om te kijken of dat nog wat extra’s doet.
23 aug: 600 mg. De restless legs s avonds zijn weer terug.
24 aug: 1100 mg. Ik neem me voor om vanaf nu een maand op deze dosis te blijven, tenzij ik duidelijke verschijnselen van overdosering krijg. Ik ga er Sint-Janskruid bij nemen. Tegen het advies in van Daphne Bryan om niet een andere therapie te beginnen voordat je je b1 sweetspot hebt gevonden. Waarom ik het dan toch doe? 1) Ik ben beetje eigenwijs. 2) Eerder in mijn leven heb ik Sint-Janskruid gebruikt tegen een milde depressie. Toen ik ermee stopte manifesteerden de motorische verschijnselen van Parkinson zich 3) Sint-Janskruid wordt ook wel beschouwd als een natuurlijke, lichte MAO-remmer. Een MAO-remmer zorgt dat dopamine minder snel in het brein wordt afgebroken 4) Ik voel me wat somber de laatste maanden 5) Bij muizen vermindert het Parkinson klachten, dus waarom niet ook bij mij?
28 aug: het gaat erg goed. Alles gaat (weer) makkelijker en leuker!
Maar … waar ligt dat nu aan? Aan:
De B1. Mischien zit ik nu op mijn sweet-spot?
Het sinds vorige week weglaten van alle zuivel en alle kaas in mijn ketogene leefstijl? Ik heb intussen weer noten en groenten toegevoegd en eet dus niet meer carnivoor. Dr. Laurie Mischley stelt dat degenen met Parkinson die zuivel gebruiken sneller achteruit gaan. Wat daarvan de reden is (lactose, caseïne, pesticiden of invloed op darmmicrobioom) is niet bekend.
Nu eindelijk volledig keto-adapted zijn na meer dan 1,5 jaar ketogene leefstijl?
Verdubbeling van de dosis Ashwaganda vorige week?
Starten met Sint-Janskruid (hypericum) op 24 augustus?
Gisteren opeens pijnlijk oog-in-oog staan met een oud trauma en voelen (of vertrouwen?) dat ‘het’ overgaat?
De laatste dagen doe ik mijn qigong oefeningen op Mozart of op Gregoriaanse muziek i.p.v. op stilte?
3 sept: het gaat nog steeds erg goed! Geen overdosis verschijnselen enerzijds en anderzijds wat verbetering als bijv haast geen restless legs meer, iets makkelijker uit stoel opstaan, iets sneller wandelen en bewegen, iets positiever en energieker.
7 sept: nog steeds gaat het goed. Ik besluit te stoppen met de Sint Janskruid en ga Mucuna Pruriens proberen. Ik wil gewoon net dat tikkie meer kunnen en B1-therapie zou goed samengaan met een levodopa-behandeling. Ik bestel Bonusan 400 mg met 15% levodopa. 2 x per dag neem ik het in met groene thee.
11 sept: eerste dagen na inname van Mucuna ben ik soms even misselijk. Daarna bij ophogen soms weer even. Het lijkt eerste dag heeeel subtiel, later na ophogen duidelijker wat te doen. Of is dat het zo geliefde placebo-effect? Of de werking van de B1, de aanleiding tot deze blog?
Haha, Mucuna moet JUIST wel met groene thee, vit B1 JUIST niet. En ik moet nu letten op dat ik uur voor of na de Mucuna geen eiwitten eet. Dus:
7 uur vit B1
8 uur Mucuna met groene thee
11 uur vit B1
12 uur Mucuna met groene thee
13 of 14 uur eten
16 uur Mucuna met groene thee
18 uur eten
20 uur Mucuna met groene thee
Oeps, wat een regime!
13 sept: Ik doe (heel uitgebreid) onderzoek naar en schrijf een nieuwe blog over Mucuna Pruriens. Dit keer vooral feitelijk (informatie uit de wetenschap), en een kort ervaringsverhaal. Ik besluit (voorlopig) dat mijn vitamine B1 sweetspot ligt op 1100 mg.
16 oktober: Dr. Costantini stelt dat hoge dosis vit B goed samengaat met levodopa. Of het aan de combinatie (hoge doses vit B1/hoge doses Mucuna) ligt weet ik niet, maar het gaat ont-zet-tend goed met me. Mijn motoriek is erg verbeterd en ik doe weer vanalles. Ik gebruik elke dag 1100 mg B1.
10 november: Sinds een week gebruik ik 1600 mg B1. Zelfs beddraaien gaat nu best goed.
23 november: Nog steeds neem ik elke ochtend (gelijk na het wakker worden, in 1 keer 1600 mg). Ik heb geen verschijnselen van overdosering en het wandelen direct erna gaat goed. Beddraaien ook. De eerste dosering Mucuna Pruriens neem ik na de wandeling. Ik heb door de dag en nacht heen geen on/off ervaring, net alsof mijn dopamine-level constant wat hoger is dan voor de Mucuna. Ik heb het idee dat de werking van de Mucuna ondersteund of versterkt wordt door de Thiamine.
Mij werd de tip aangereikt om het boekje ‘the healing code’ te lezen van de Amerikaan Alex Loyd. Alex is psycholoog en natuurgeneeskundige. Manfred Poggel gebruikte ‘de code’, zoals dat heet, ook en zegt nu symptoomvrij te zijn.
Bol.com verschafte mij het genoegen binnen 24 uur een exemplaar op de deurmat te vinden. Mijn eerste reactie na globaal doorbladeren was: ‘Dit is vaag’. De tipgeefster is echter een heel nuchtere dame, die aangaf dat het bij haar werkte tegen haar migraine. Daarnaast alle 64 positieve lezersreactie op bol.com in ogenschouw nemende gaf ik het een kans.
Het voert te ver om het hele boek samen te vatten, omdat het daarvoor teveel informatie bevat. Ik ga proberen op hoofdlijnen een impressie te geven en handvatten te beschrijven om direct al met de healing code aan de slag te gaan.
Hoofdgedachte: alle ziekten ontstaan door stress! De healing code beschrijft een methodiek waarmee je van jouw stress kunt genezen.
Achterliggende gedachte van de healing code:
Volgens de kwantumfysica is menselijk bestaan niet slechts een materiële aangelegenheid, waarbij wij ons hebben neer te leggen bij de harde manifestatie van mentale of lichamelijke klachten die volgens de medische wetenschap het beste behandeld kunnen worden met medicijnen. Nee, de klachten (kan zelfs kanker zijn) zijn volgens de boekschrijver ontstaan in de loop van je leven door negatieve beelden, ongezonde overtuigingen en destructieve cellulaire herinneringen. Ze ontstonden door jouw opvoeding, je trauma’s en je eigen copings-stijl met moeilijkheden in je leven om te gaan. Ze zijn opgeslagen in elke cel van het lichaam en vormen hiermee het ‘onbewuste brein’. Je weet wel, die 95% van de ijsberg die onder water ligt. Dat deel waar je zelf maar moeilijk met je denken bijkomt. Dat deel dat ligt opgeslagen in al je lichaamscellen en niet in je logische verstand. Je denken is het ‘brein’ dat jouw leven juist behoorlijk ingewikkeld en stressvol kan maken, omdat het meestal niet de waarheid spreekt. De stress is volgens de boekschrijver de enige oorzaak van ziekte en gebrek. En teveel praten erover (bijvoorbeeld door psychotherapie, maar ook met vriend(inn)en) zorgt dat deze stress steeds steviger verankerd raakt via je brein in je lichaamscellen.
Negatieve beelden, ongezonde overtuigingen en destructieve herinneringen dus?
Ja!
Maar wat zijn dat?
Negatieve beelden: Deze kunnen onbewust of bewust zijn. Een negatief denkbeeld (doemgedachte), toekomstbeeld (ik ga hard achteruit), negatief zelfbeeld (ik doe er niet toe), godsbeeld (God straft mij), ziektebeeld (Parkinson hebben is heel erg) of wereldbeeld (de wereld is een slechte plek) zijn gezondheidskillers.
Ongezonde overtuigingen: Bijvoorbeeld: onze vaststaande en niet te beïnvloeden mening over wat ‘zo hoort’ en wat in onze ogen fout is/de ander fout doet. Onze oordelen. Ons geloof dat de dokter altijd gelijk heeft. Dat Parkinson een ramp is. De overtuiging kan je bang maken wanneer je niet bang hoeft te zijn. Door valse overtuigingen kan een vlucht- of vechtreactie (=stress) worden geactiveerd.
Destructieve cellulaire herinneringen: Herinneringen aan nare ervaringen/trauma’s uit je eigen leven en uit dat van je voorouders. Maar ook de herinnering aan dat bericht dat je vorige week las op internet, waarin stond dat Parkinson een vreselijke aandoening is. Of de herinnering aan een onvriendelijke opmerking van je buurman. De angsten die daaruit voortkomen liggen niet opgeslagen in de hersens, maar in al je lichaamscellen. Destructieve energiefrequenties resoneren en veroorzaken spanningen in het lichaam. De schrijver noemt dit hartzaken. Ze zijn de bron van alle problemen waar je last van hebt.
Dus positief denken?
Nee, daar heeft de boekschrijver niets mee. De onbewuste geest (gelegen in alle lichaamscellen), is sterker dan denkkracht. Het is slechts een tijdelijke symptoombestrijding.
De healing code, hoe gaat die dan?
Het is een combinatie van 1) beïnvloeden van 4 energiepunten die in het boekje duidelijk worden aangegeven en 2) tegelijk een gebed tot God. Deze oefening doe je 3 x per dag 6 minuten.
Terwijl je afwisselend 4 energiepunten op je hoofd vanaf een kleine afstand aanwijst met je vingertoppen (zie je vingertoppen als bougies die je richt op 4 (acupressuur?)punten die stress repareren), spreek je dit gebed uit: “Ik bid God dat, alle bewuste en onbewuste negatieve beelden, alle ongezonde overtuigingen, alle destructieve cellulaire herinneringen en alle lichamelijk klachten die te maken hebben met … (hier volgen de hartzaken waar jij mee worstelt, waarover hierna een uitleg), zullen worden gevonden, geopend en genezen, door mij te vullen met het Licht, Leven en Liefde van God”
Wat zijn hartzaken?
Ze zijn de bronnen van alle problemen waar jij tegenaan loopt. Ze zijn te verdelen in 12 cathegoriën. Voor de ene cathegoriën ben je waarschijnlijk vatbaarder dan voor de andere. Ze zijn:
Onvermogen te vergeven
Schadelijk gedrag
Valse overtuigingen
Egoïsme ipv de ander onbaatzuchtig liefhebben
Neerslachtigheid ipv blijdschap/dankbaarheid
Angst ipv (te)vrede(n)
Woede/ongeduld ipv geduld
Hardheid/afwijzen ipv zachtheid
Minderwaardigheidsgevoel/perfectionisme ipv goed genoeg zijn
Trots/arrogantie ipv bescheidenheid
Controle houden ipv vertrouwen en loslaten
Gebrek aan zelfbeheersing/luiheid/genotzucht ipv discipline
En? Helpt het?
Er heeft NIET een wonderbaarlijke genezing van mijn Parkinson plaatsgevonden in de weken dat ik dit nu doe, maar wel heb ik nu eindelijk inzicht in waar mijn stress vandaan komt en lijkt het te verzachten. Wel lijkt de stress steeds even op te laaien, voordat een nieuw inzicht zich aandient, althans, zo werkt het tot nu toe bij mij.
2 maanden verder: Ik ‘doe’ de healing code trouw 3 x per dag en krijg steeds beter inzicht in het feit en de oorzaak van vastzittende emoties. Het praktiseren van de code is een proces, alsof je een ui afpelt. Tijdens elke sessie lijkt er zich iets nieuws aan te dienen, waar ik kennelijk mee worstel of me onzeker over voel. En de intensiteit van een gevoelde pijn verzacht … keer op keer weer. De methodiek helpt me in het durven grenzen te stellen en te onderscheiden waar. Ik voel me veel minder onzeker over de toekomst. En ik besef dat ik worstel met een laag zelfbeeld, dat zich nu beetje bij beetje herstelt.
Ik lees het boek ‘the tapping solution’ van Nick Ortner en zie overeenkomsten in methode, casebeschrijvingen en ervaren werkzaamheid. EFT-Tapping (Emotional Freedom Technique) is een interventietechniek die bijzonder effectief blijkt bij het behandelen vanrelationele, emotionele en fysieke klachten. Deze techniek is ontstaan uit een combinatie van inzichten uit Oost en West: acupunctuurpunten worden gebruikt samen met recente inzichten uit o.a. neurowetenschappen, NLP en mindfulness.
Mocht je deze healing code ook willen gaan doen, koop en lees dan het boekje.
De jaarwisseling is net achter de rug en ik stoor mij toenemend aan een strakke hamstring die intussen ervoor zorgt dat ik alleen nog maar kan staan en liggen terwijl het wisselen van beide posities op zijn netst gezegd zeer onaangenaam is. Dat an sich levert komische taferelen op. Ik heb al een jaar of 4 een beetje last van dat ding, nu moet ik er echt wat mee. De fysiotherapeut die ik had, suggereert dat alleen levodopa nog helpt, omdat naar haar zeggen de verhoogde spierspanning vanuit het brein komt. Ik wil alleen liever niet aan de pillen!
Met snelwandelen ben ik intussen gestopt en de Qigongoefening ‘de beer gooit zijn staart van links naar rechts’ sla ik over.
Al een hele tijd speel ik met de gedachte om ketogeen te gaan eten, omdat het hielp bij Dr. Terry Wahls tegen haar MS, maar het ook zou helpen bij Parkinson. Ketogeen eten houdt in dat je per dag max 25 gram koolhydraten eet en veel vetten. Vanuit de vooronderstelling dat mijn omgeving dit vast overdreven vindt (ik héb al zoveel voedingsrestricties!), parkeer ik die gedachte.
Maar nu de hamstringkramp onhoudbaar is, moet ik wat! En naast de optie ketogeen, zie ik geen alternatief, anders dan aan de levodopa.
Toeval bestaat m.i. niet. Tijdens een vergadering van de werkgroep aanvullende therapiën van de Parkinsonvereniging noemt een lieve mevrouw wiens man Parkinsonisme heeft de naam van een kokosgoeroe, dr. Bruce Fife die een boek schreef over de ketogene eetstijl en Parkinson. En ik vind op internet een onderzoek van dr. Matthew Phillips die uitlegt dat ketonen veel betere en schonere energie leveren aan hersencellen dan glucose. Bij veel Parkinsons is er een metabole disbalans in de suikerstofwisseling, waardoor hersencellen niet voldoende glucose kunnen opnemen en daardoor gaan disfunctioneren. Met ketonen heeft het brein geen moeite.
Dus ik ga ketogeen!
En zoek naar een fysiotherapeut voor mijn been die er nog wél een gat in ziet. Rare uitdrukking eigenlijk. Ik vind haar! In mijn eigen stadje, dus lekker dichtbij. Zij geeft mijn been de meest verrukkelijke massage, geeft enkele ontspannende oefeningen en voorziet mij van tips. Misschien is mijn looptechniek bij het snelwandelen niet goed? We bekijken wat filmpjes van hoe professionals het doen. Zo knap doe ik het niet! En mijn vingers plat op de grond leggen met gestrekte benen (bij de Qigingoefening ‘touch the earth and reach the sky’) lijkt haar op de manier waarop ik hem doe wat ambitieus. “Je bent geen 20 meer!”, zegt ze. Wat een heerlijk mens! Ze raadt voor nu de crosstrainer aan ipv snelwandelen. Met die beweging zou de hamstring wat ontzien worden.
Op de 13e januari stop ik – na een goed gesprek met mijn man hierover – met het eten van grote hoeveelheden koolhydraten. Ik bestel en lees het boek van de eerdergenoemde kokosnotendokter, vraag in een facebookgroep en aan een bevriend lotgenoot tips, struin internet af, en begin! Of beter gezegd: stop. Met koolhydraten. Ik ga ketogeen! En mijn man ketogeent mee. Leuk!
We vinden een mooie youtube van de Haags internist Yvo Sijpkens die je kunt zien midden op deze pagina. Hij stelt dat juist het niet-ketogeen eten (dus volgens de maaltijdschijf) zoveel chronische aandoeningen veroorzaakt..
Na 2 dagen kwam de ‘hongerklap’ die in de mond van hen die hier verstand van hebben ‘ketogriep’ wordt genoemd. 1 uur voelde in me rot, daaromheen 2 dagen niet zo lekker, maar tegelijk merk ik (het is nu 5 dagen later) een vergrote mentale helderheid op. Mijn ‘oude ik’ lijkt weer terug. Ik kan weer zitten en een uur op normaal tempo lopen. Ik ben 1,5 kilo afgevallen, terwijl ik pure roomboter, kaas, biefstuk, en elke dag 2 eieren met veel toegevoegd kokosvet eet. En groenten. Een wat andere eetwijze dan pakweg een week terug. Toen at ik vegetarisch en geen zuivel. Ik kan het mij voorstellen als een niet-wetende andere mens mij voor gek zou verklaren. Het mag. Ikzelf weet beter. Dit helpt!
De kramp in mijn hamstring is enorm verminderd. Of dat aan het ketogeen dieet ligt of de goede behandeling door de fysiotherapeut weet ik niet.
Het huis ruikt naar aceton. Zelfs ik ruik dat!
Het is 25 januari en ik bezoek mijn fysiotherapeut. Zij is een heerlijk doortastende dame die aanvoelt waar bij mij de schoen wringt. Ik hou van haar helderheid. Sowieso mag ik haar! Toen ik haar vroeg hoe het toch kan dat een hamstring verkrampt als ik zit, haalde zij bij haar collega-praktijkruimte een heus rug-skelet op. Hij heet Harry. Ze wijst op Harry en met hulp van een poster aan de muur uit welke vele spier- en speklagen een bil is opgebouwd. Ik begrijp dat ik me beweeg als een pre-historische aap, hoewel zij dat nooit zo zou zeggen. Kijk, zo’n beeld zet aan tot adequatere beweging. Ik hoef me alleen maar voor te stellen dat ik me evolutionair een aantal stadia verder bevind dan een Neandertaler en alles komt goed? Zo simpel ligt het niet. Volgens mijn fysio zal mijn been misschien altijd een beetje een zwakke plek blijven, maar verbetering is mogelijk! Daar kan ik mee leven. Ik krijg wat nieuwe oefeningen, ze helpen echt! Ik implementeer ze in mijn Qigong-reeks. De beer kan zijn staart weer van links naar rechts gooien!
27 januari: wauw! De ketonen doen hun werk. Ik loop veel beter, maar de impact op niet-motorisch verschijnselen is nog veel groter! Wel heb ik nu een lichte tremor, welke ik voordien niet had. Ik ben nu twee-en-een-halve week ‘onderweg’.
Ik ga naar een chiropracter voor mijn been. Mijn SI gewricht blijkt a-symetrisch en daardoor is de aanhechting van mijn hamstring overbelast. Dat kan dus ook! Deels ontstaat de hamstringpijn daardoor. En is deze dus deels te verhelpen. Ik krijg een kraakbehandeling, een stevige massage met een soort apparaat dat lijkt op zo’n ding, waar ook buiten straatstenen mee worden aangestampt, en het advies een hometrainer te gebruiken ipv een crosstrainer. Laten we die nu net ook hebben staan! Nu moeten jullie niet denken dat we een sportschool in huis hebben ofzo, maar we zitten toevallig goed in de beweegapparaten. Het straatstenenaantrilapparaat (een mini thumper pro) schaf ik op advies van ‘de kraker’ zelf aan. Zo kan ik ook thuis mijn strakke spieren te lijf gaan.
19 februari. Het ketogeen dieet bevalt me erg goed. De tremor is zo goed als weer weg. Ik wil nu alles over ketonen weten, omdat ik besef dat deze voedingsstijl waarschijnlijk levenslang mijn metgezel zal zijn. Ik meld me, na een erg aardig telefoongesprek met de oprichtster Louisette Blikkenhorst, aan voor een ontzettend interessante cursus bij Ketogenic Instituut. Leuk, ik heb er zin in!
Ik bekijk een inspirerende youtube van de 46-jarige Jimmie Choi, die 19 jaar terug de diagnose Parkinson kreeg. Na aanvankelijk (8 jaar) passief de progressie van de aandoening lijdzaam te hebben ondergaan, belande hij met zijn zoontje na een valpartij onderaan de trap. Dat was voor hem het moment dat hij besloot het anders te gaan doen. Hij ging veel sporten, en liep erna vele malen de marathon. In de youtube laat hij zien waartoe krachtsport hem bracht. Inspirerend! Nog dezelfde middag ga ik naar de sportschool bij mij in de buurt en volg een proefles. Jeej, daar valt wel het een en ander te verbeteren!
8 maart 2022: Vandaag ben ik precies 8 weken onderweg. Tijd voor een eerste evaluatie. Niet een té rooskleurige, maar een eerlijke!
De ketoweg tot nu toe verliep niet alleen over bergen, maar ook door dalen met onverwachtse modderpoelen. Zo kreeg ik in de eerste weken een tremor, die ik tot dan toe niet had. Best eng. En ik kon een wandeling weliswaar langer volhouden, ik werd dan niet echt moe, maar de echte spier-power/snelheid leek weg. Ik liep zo sloom als een sjokkende ezel en voelde me een locomotief. En ik kan me voorstellen dat mensen die dat meemaken dan stoppen met dit dieet. Mijn nieuwsgierigheid won het echter van de angst voor het onzekere en daarom ben ik doorgegaan. Tot mijn blijheid kan ik constateren dat de tremor weer terug bij af is (lees: bijna afwezig, alleen wat bij beweging). Maar de spier-snelheid laat nog te wensen over. Ik mis nog de impulsieve bruisendheid (zoals trappen oprennen) die ik voor ketogeen had. Volgens mijn keto-docent kan het 3 maanden of zelfs nog langer (anderhalf jaar) duren, voordat je volledig keto-adaptief bent, wat inhoudt dat je spieren volledig gewend zijn aan ketonen in plaats van glucose als brandstof. Nog maar even doorsjokken dus …
Maar … welke voordelen ervaar ik sinds mijn keto-avontuur al wel?
Ik voel me veel scherper en niet meer apatisch. Dat laatste vond ik misschien nog wel het ergste verschijnsel van mijn parkinson. Mijn concentratie is hersteld en mijn organisatievermogen, denkvermogen, initiatief en geheugen zijn weer als van ‘vroeger’ (echt!). Ik kan weer gewoon een hele dag aandachtig blijven, in plaats van dat mijn brein na 2 uur afschakelt. Mijn stemming is beter (was er altijd op de achtergrond een donkere wolk, hij is nu weg!). Mijn grootste angst toen ik de diagnose kreeg was juist dat ik mijn verstand, humeur, interesses en empathie zou kwijtraken, dus je kunt je voorstellen dat ik bij de bovengenoemde verbetering (die er opééns was van de ene op de andere dag), een gat in de lucht sprong!
Daarnaast zijn vele spierpijntjes verminderd. Ik ruik beter. Mijn huid is gezonder en mijn grijze haarplukken worden weer blond! Ik loop veel meer symetrisch en automatisch: mijn klapvoet is zo goed als weg. Mijn energieniveau is stabieler (als een diesel, minder springerig). Mijn blaasproblemen zijn verdwenen als sneeuw voor de zon …
Precies het resultaat dat kwam uit het onderzoek door Dr. Matthew Phillips! Ik kan je aanraden – mocht je dat nog niet gedaan hebben, zijn pagina op deze website te bekijken.
Op dit ketogeen-pad laat ik mij tevens inspireren door de kokosnoot-goeroe Dr. Bruce Fife. Hij adviseert elke dag 5 eetlepels kokosolie te gebruiken. Ik ben fan van zijn boek en intussen ook van kokosnotenolie. Je kunt het, naast het te consumeren, ook op je hele huid gebruiken en ermee zelfs de waterproof-mascara van je ogen verwijderen! Handige bijvangst. Ik voel me (en ruik volgens mijn man naar) een bounty, ‘een stukje paradijs op aarde’ …
20 maart 2022: ik krijg weer power/snelheid in mijn spieren en ren weer de trap weer op. Maar nog lang niet zo snel als vlak voordat ik met deze interessante voedingsstijl begon. Ik ga weer op zoektocht naar hoe dat kan:
Dr. Stephen Phinney en Dr. Jeff Volek schrijven in hun boek ‘The art and science of low carb‘ dat uithoudingsvermogen en piekinspanning bij getrainde atleten onafhankelijk zijn van de energieleverancier (glucose of ketonen), mits zij een aanpassingsperiode inbouwen. Zij adviseren dan ook niet om ketogeen te gaan eten vlak voor een wedstrijd. Je lichaam heeft minimaal 3 weken (maar anderhalf jaar komt ook voor!) nodig om zich op metabool en cellulair niveau aan te passen aan het feit dat energie nu uit vetverbranding wordt gegenereerd. Prof. Dominic d’Agostino, specialist op het gebied van ketogeen, noemt een minimum van 3 maanden. Je energiebeschikbaarheid gaat in deze overgangsperiode wel omhoog, doordat je toenemend meer en beter werkende mitochondria krijgt. Voor sommige mensen in onze graancultuur duurt deze wen-periode heel lang!
Ik lees ook dat glucose zorgt voor een direct beschikbare energie, best geschikt voor krachtinspanning zoals gewichtheffen. Vetverbranding is een goede basis voor duursport.
18 april 2022, 2e Paasdag: samen met mijn man en honderden andere natuurgenieters diesel ik in de heerlijke zon over een stuk Kromme Rijnpad op weg naar een uitsmijter-zonder-brood aan de gracht van Utrecht. 10 kilometer vandaag, dan zijn er 5 minder dan normaal. Niet omdat ik moe ben, maar omdat het nog niet went dat het langzamer gaat.
‘s Avonds ontvang ik een mail van een Parkinson-broertje waarin hij schreef dat hij een artikel had gevonden met de uitkomst van een interessant onderzoek, gefinancierd door de Michael J. Fox foundation. Daarin is aangetoond dat de hoeveelheid alfa synucleine-stapeling in het Parkinson-brein afneemt bij een ketogeen dieet. Zie het hele artikel hier:
5 mei 2022: Ik loop weer als een kievit en til bij de sportschool opeens 10-15 % meer gewicht. De tijdelijk tremor laat zich al weken niet meer zien.
25 mei 2022: Het gaat goed! Ik voel me beter dan jaren terug.
31 mei 2022: Vandaag geniet ik met een groepje diëtisten en voedingsdeskundigen van een mooie lesdag voor mijn opleiding Ketogene Therapie door Louisette Blikkenhorst van het Ketogeen Instituut. De laatste puntjes worden op de i gezet. Ik raak gefascineerd door de uitleg van het extra voordeel van Intermitting Vasten, namelijk autofagie. Dat is een intracellulair pad gericht op het verwijderen en recyclen van oxidatief beschadigde eiwitten en mitochondriën. Met andere woorden: een soort zelfreiniging door de darmen gedurende 16-20 uur per etmaal rust te gunnen (lees: helemaal niets te eten, alleen water, zwarte koffie en thee drinken). Bij elke voedselinname ontstaat namelijk een ontstekingsproces en door lange tijd niet te eten, kunnen de darmen rusten en zichzelf reinigen. Dit ga ik ook proberen! Wat een interessante leefstijl is dit, die daarnaast zo hoopgevend is voor zoveel andere chronische klachten die samenhangen met verborgen insulineresistentie en ontstekingsziekten.
We sluiten de dag af met een examen. Ik zag op tegen de lange zit (van 9 uur tot 5 uur), maar dat was helemaal niet nodig geweest 🙂 Daar zorgde ook de uitstekende docent voor, zij wist ons met heldere uitleg, voorkomende casussen, vermengd met een heerlijke portie Rotterdamse humor van begin tot eind te boeien. Dit was een top-dag!
Een stukje (speciaal voor hen interesse hebben in biochemie) uit de – overigens erg interessante – lesstof: welke mechanismes zijn bij een ketogeen dieet van toepassing op Parkinson?
Dit is de grote vraag die m.i. elke Parkinsongediagnostiseerde heeft. Mijn neuroloog zei dat het antwoord op die vraag niet geheel duidelijk is, maar dat het lijkt dat de medicatie mogelijk een gunstige invloed heeft op de progressie. Maar … waar komt die alom gevreesde overbeweeglijkheid na 5-10 jaar medicijngebruik dan vandaan? Daar wilde ik meer van weten! Ik vond onderstaande …
Het nu volgend onderzoek is uitgevoerd door Stanley Fahn en J Neurol (2005), en is gepubliceerd op PubMed. Hieronder de letterlijke (vertaalde) tekst:
Levodopa-therapie, zoals oorspronkelijk vastgesteld door George Cotzias [2, 3], is de krachtigste behandeling voor de ziekte van Parkinson (PD). Levodopa’s toxiciteit voor neuronen in vitro heeft aanleiding gegeven tot bezorgdheid als het de progressie van PD zou kunnen versnellen, hoewel in vivo dierstudies suggereren dat het neuroprotectief kan zijn.
Doel: De resultaten bespreken van de ELLDOPA-studie die werd uitgevoerd om te bepalen of levodopa-therapie de snelheid van progressie van de ziekte van Parkinson (PD) beïnvloedt.
Opzet: ELLDOPA was een multicenter, parallelgroep, dubbelblind, doseringsbereik, gerandomiseerde, gecontroleerde klinische studie.
Omgeving: Academische klinieken voor bewegingsstoornissen op 38 locaties in de Verenigde Staten en Canada.
Patiënten: Driehonderdeenenzestig patiënten met vroege PD van minder dan 2 jaar die geen symptomatische therapie nodig hadden.
Interventies: Deproefpersonen werden willekeurig toegewezen aan een van de vier behandelingsgroepen: carbidopa/levodopa 12,5/50 mg driemaal daags (N=92), 25/100 mg driemaal daags (N=88), 50/200 mg driemaal daags (N=91), of overeenkomende placebo (N=90). De dosering werd gedurende 9 weken geleidelijk verhoogd en vervolgens gehandhaafd tot week 40, waarna de actieve behandeling gedurende 3 dagen werd stopgezet. Na 2 weken zonder actieve behandeling (week 42) werd een definitieve beoordeling van de PD-ernst verkregen.
Uitkomstmaten: De vooraf gespecificeerde primaire klinische uitkomst was de verandering in de totale Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS) tussen baseline en week 42, waarbij de vier behandelingsgroepen werden vergeleken. De primaire neuroimaging-component van het onderzoek bij een subgroep van 142 proefpersonen was de procentuele verandering in de opname van striataal (123)jood 2-beta-carboxymethoxy-3-beta-(4-joodfenyl)tropaan (bèta-CIT) tussen baseline en week. 40 bezoeken. De neuroimaging-substudie maakte gebruik van single photon emission computed tomography (SPECT) van de dopaminetransporter.
Resultaten: Alle doseringen van levodopa hadden gedurende het hele onderzoek klinisch voordeel ten opzichte van placebo op de UPDRS-scores, inclusief 2 weken na het stoppen met levodopa. De UPDRS-scores in week 42 bereikten niet het niveau dat werd aangetroffen in de placebogroep (verandering van 7,8+/-9,0, 1,9+/-6,0, 1,9+/-6,9 en -1,4+/-7,8, voor placebo, 150 mg /dag, respectievelijk 300 mg/dag en 600 mg/dag, p<0,0001). Misselijkheid (p=0,001) en dyskinesieën (p=0,0001) kwamen vaker voor in de levodopa-groepen, vooral bij de hogere doseringen. Bevriezing verscheen rond dezelfde tijd, maar kwam vaker voor in de placebogroep (14%) en 150 mg/dag-groep (10%). Het percentage afname van bèta-CIT-opname in het striatum was significant meer uitgesproken in de levodopa-groepen dan in de placebogroep (-7,2%, -4%, -6% en -1,4% bij 600 mg/dag, 300 mg/dag , 150 mg/dag en placebo, respectievelijk; p=0,035).
Conclusies: De klinische resultaten geven niet alleen aan dat levodopa op een dosisafhankelijke manier effectief is bij het overwinnen van de tekenen en symptomen van PD, ze ondersteunen ook het concept dat het medicijn de ziekteprogressie niet versnelt, maar eerder de snelheid van de ziekte kan vertragen . De klinische studie kon geen enkel bewijs aantonen dat levodopa de vroege PD verergert. De bèta-CIT SPECT-substudie geeft echter het tegenovergestelde effect aan, namelijk dat levodopa een snellere achteruitgang veroorzaakt in de integriteit van de dopaminetransporter die zich in de nigrostriatale zenuwuiteinden in het striatum bevindt. Deze tegenstrijdige bevindingen rechtvaardigen verder onderzoek naar het effect van levodopa op PD. ANDERE OBSERVATIES: Het ELLDOPA-onderzoek was het eerste dosis-responsonderzoek naar levodopa dat ooit is uitgevoerd. Het toonde aan dat de dosis een factor is in de oorzaak van het veroorzaken van motorische complicaties van dyskinesieën en slijtage, en dat deze al na 5 tot 6 maanden kunnen ontstaan. Aan de andere kant kan het bevriezenvan het lopen worden vertraagd of het optreden ervan worden verminderd door levodopa in hoge dosering, in vergelijking met placebo of laaggedoseerde levodopa. Het stopzetten van levodopa na een afbouw van 3 dagen kan veilig worden uitgevoerd zonder het neuroleptica-achtige syndroom te veroorzaken.
Mariannes gedachte: Ik ben natuurlijk geen wetenschapper, maar ik vraag me af of de UPDRS-score (Een score die wordt gemeten na het laten beantwoorden van een vragenlijst die op symptomen inzoomt) niet te vroeg is gemeten na het stoppen met de Levodopa (reeds 2 weken erna), om een betrouwbare vergelijking te kunnen maken met de placebogroep. Toen ik stopte met mijn medicatie, merkte ik wekenlang dat de levodopa nog zijn werking had. Pas na een week of 6-8 waren mijn bewegingen weer traag als voor gebruik van de medicijnen. En ik had deze veel korter gebruikt dan de 40 weken uit bovenstaand onderzoek.
De andere score, gemeten met de beta CIT SPECT scan vind ik zorgwekkend. Juist de schaarse hoeveelheid dopaminereceptoren wil je toch koste wat het kost proberen te sparen?
Maar zoals gezegd, ik ben geen wetenschapper en ook geen principieel tegenstander van Levodopa. Ik ben wel benieuwd naar eventueel nieuwere onderzoeken naar dit onderwerp. Ik zocht verder op PubMed en vond een nieuwe kijk op voorgaande onderzoek, dat een jaar erna werd gepubliceerd:
Een nieuwe kijk op levodopa op basis van deELLDOPA studie
Door S Fahn . J Neurale Transm Suppl. 2006
Levodopa is de gouden standaard voor de behandeling van de ziekte van Parkinson (PD) sinds het met succes werd geïntroduceerd in 1967. Maar in de jaren daarna, na te hebben erkend dat levodopa vaak leidt tot motorische complicaties van slijtage en dyskinesieën, zijn er discussies geweest tussen artsen over wanneer de behandeling met levodopa moet worden gestart. Om de ontwikkeling van deze motorische complicaties te vertragen, werd gepleit voor uitstel van therapie. Dit werd populairder naarmate de dopamine-agonisten beschikbaar kwamen. Hoewel ze minder krachtig zijn dan levodopa bij het verlichten van de symptomen van PD, hadden ze veel minder kans om de ongewenste motorische complicaties te veroorzaken, ook al hadden ze hun eigen nadelige effecten. Toen werd erkend dat dopamine zelf, een factor kan zijn die leidt tot de dood van dopaminerge neuronen omdat het bijdraagt aan de vorming van oxyradicalen, ontstond er een nieuwe zorg, namelijk dat levodopa, door zijn omzetting in dopamine in de hersenen, zou kunnen bijdragen aan de bestaande oxidatieve stress en mogelijk de neurodegeneratie van dopaminerge neuronen zou kunnen versterken . Hoewel er veel over werd gedebatteerd en zonder definitief bewijs, was deze mogelijkheid voldoende om sommige clinici reden te geven om de start van de levodopa-therapie uit te stellen. De ELLDOPA-studie is gemaakt om deze hypothese te testen. De klinische component van het onderzoek kon geen verbetering van de PD-symptomen vinden nadat levodopa was stopgezet na 40 weken behandeling met levodopa. In plaats daarvan gaven de klinische resultaten aan dat de symptomen veel minder waren gevorderd dan bij placebo, en op een dosis-responsmanier. Dit suggereert dat levodopa mogelijk neuroprotectieve eigenschappen heeft. De onzekerheid dat een stopzetting van 2 weken met levodopa het symptomatische voordeel mogelijk niet volledig heeft geëlimineerden de tegenstrijdige resultaten van de neuroimaging-component van de ELLDOPA-studie hebben nog meer onzekerheid gecreëerd dat levodopa neuroprotectief is. Een onderzoek onder neurologen die PD-patiënten behandelen, toonde aan dat de overgrote meerderheid van deze clinici niet gelooft dat levodopa neuroprotectief is, en ze blijven bezorgd over de waarschijnlijkheid van het medicijn om motorische complicaties te veroorzaken. De ELLDOPA-studie slaagde er dus niet in het behandelpatroon van PD te veranderen, en de clinici hebben meerovertuigend bewijs nodig van ofwel neuroprotectie ofwel neurotoxiciteit van levodopa voordat ze hun behandelaanpak zouden veranderen.
Conclusie Marianne
Vette tekst hierboven zegt m.i. genoeg.
Nog een situatie waaruit blijkt dat levodopa geenmedicijn is dat perse altijd zijn werking behoudt:
Misschien kennen jullie de film awakening, waarin de hoofdrol van neuroloog briljant vertolkt wordt door Robin Williams. Het verhaal is waar gebeurd. De griepepidemie van 1918-1920 viel samen met ern lethargische encefalitusepidemie (hersenontsteking). In 1928 was deze epidemie voorbij, maar 1000-en overlevenden leden nu aan een soort apatische parkinsonisme (catatonie). Gevangen in een niet-reagerend lichaam, werden velen in een verpleeghuis geplaatst. In 1969 stelde de neuroloog dr. Oliver Sacks voor de patiënten levodopa toe te dienen. Een aantal van de patiënten kwamen daardoor wonderbaarlijk bij bewustzijn, werden ontvankelijk, zich bewust van hun omgeving en verleden en kwamen uit hun rolstoel! De wonderbaarlijke genezing duurde echter maar kort, de patiënten rolden na enkele dagen/weken weer af naar een catonische toestand. Herhaalde dosis Levodopa bleek nutteloos.
Conclusie Marianne
Mijn boerenverstand is er niet gerust op dat Levodopa niet gewennend werkt/niet neurotoxisch zou zijn als ik bovenstaande situatie lees, dus doe mij nog maar liever even niet.
Kort nadat ik de diagnose kreeg, kwam ik een Parkinson-trainingscentrum bij mij in de buurt op het spoor. Nog min of meer in de diagnose-paniek belde ik hen en er volgde een opbeurend telefoongesprek over neuropaden, groot en bewust bewegen en balans verbeteren en de therapeut-dame sprak de voor mij legendarische woorden: ‘Parkinson is het einde van de wereld niet!’ Deze vrouw wilde ik nader leren kennen!
Ik ging kennismaken en mocht al snel beginnen met een trainingsprogramma van 4 weken, 4 dagen per week, elke dag een uur in haar praktijk. En dan thuis elke dag een half uur oefenen. Omdat ik nog volop bezig was mijn werk te combineren met mijn zoveelste burn-out, stelde ik uit. Bijna een jaar.
Maar nu was het dan zover.
Ik kreeg een leuk, enthousiast maatje toebedeeld. Jolanda. Gezellig om de komende 16 keer samen met haar op te trekken. We delen onze schrik over de diagnose en gaan vervolgens in een kleine kring zitten op een stoel. Les 1 begint.
De van you-tube bekende oefeningen waren te doen. Ik vroeg of we dit nu 16 keer zouden herhalen. Mijn maatje beaamde dat het wat haar betreft ook wel wat pittiger mocht. De therapeut-dame zei dat er wat verzwaring aan zou worden toegevoegd. Nou, dat hebben we geweten! Spieren waarvan ik dacht dat de Parkinson ze had opgevreten (ik had dat ‘geaccepteerd’, pas dus op dat je niet alles accepteert!), werden tot leven gewekt. Bewegingen waarvan ik beweerde dat de Parkinson zijn tentakels daar nog niet in had weten te zetten, vielen genadeloos door de mand. Een voorbeeld. Therapeut-dame: “Je moet van je linkerhand ook je vingers goed uitstrekken”. Ik: “Dat doe ik toch?”. Zij: “Nee, jij doet het zo”. Zij deed voor hoe mijn vingers stonden en vormde met haar hand een kommetje. Ik kijk ongelovig naar mijn vingers. Mijn vingers strekken zich inderdaad niet verder dan dat kommetje. Ze heeft gelijk!! Vanaf dát moment leg ik me erbij neer dat zij steeds gelijk heeft 🙂
Ze legt uit hoe al oefenende nieuwe neuropaden worden aangelegd in het brein. Ik hou van nieuwe neuropaden!!
De lessen, die alternerend worden gegeven door de enthousiaste dame en 2 dito heerschappen, vergezeld door een lieve stagiare, eindigen steeds met een praktische toepassing van het geleerde. Zo leer ik bewust een stoel te verplaatsen, mijn jas aan te trekken en uit de auto te stappen. Alsnog ziet dat laatste er alles behalve elegant en gestroomlijnd uit. MAAR! Ik kom eruit! Uit de auto dan. Nog niet uit de bank. Daarvoor is weer een andere oefening. Ik leer dat ik moet opstaan als een vliegtuig en niet als een raket. Weer wat geleerd 🙂
We leren lopen als een mannequin en daarbij om ons heen te kijken, zonder ons evenwicht te verliezen. Het lukt! We lopen een soort apekooipad met tussenliggende opdrachten. Dat laatste om het multi-tasken te oefenen. Wat een onwijs leuke oefening! We pellen mandarijnen. Dát is moeilijk! We krijgen schrijf-les (met daarbij een reflectie op de plaats van kramp in onze schrijfhouding) en versterken onze schouderspieren liggend over een reuzenbal. Steeds worden, nieuwe, interessante attributen uit de kast getoverd. Matten, egels, lampjes, een sombrero-achtige tol, voetbaldoeltjes, loopmatten, elastieken, opstapjes, ballen en echt nog veel meer! We ervaren dat ‘vanzelfsprekend geachte’ bewegingen helemaal niet altijd zo vanzelfsprekend meer gaan, maar dat we door bewust te bewegen (in plaats van automatisch) alles wél gewoon kunnen.
We krijgen een proefles boksen. Sjonge, wat is dat moeilijk! En leuk! En terloops geven de therapeuten mij tips hoe ik de functie van mijn (niet door Parkinson-veroorzaakte, pijnlijke) knie en schouder kan verbeteren. Beide klachten had ik al eindeloos lang en wat geen eerdere hulpgever heeft kunnen geven, gaven mijn helden mij wel. Na een heuse filmopname van de ‘fout’ in de beweging van mijn knie, kreeg ik een paar zeer helpende tips! Ik ga een standbeeld van het drietal oprichten, dat snap je!
Tijdens een andere les die wordt gegeven door een therapeut-jongeman vraag ik hem of hij tips voor mij heeft t.a.v. het snelwandelen, dat ik nu bijna een jaar om de andere dag doe. “Laat maar zien hoe je het doet!”. We gaan naar buiten. Mijn geduldige mattie Jolanda ook. Ze is een lieverd! Ik snelloop, de jongeman rent mee. Het moet een hilarisch gezicht zijn ons als duo door de straat te zien spoeden. Hij roept: “Verder met je linkerarm naar achteren! Groot! Groot!”. De terugweg lopen we op normaal tempo en evalueren. Hij raadt aan te proberen met kleine handgewichten van 500 gram te lopen. Wellicht helpt dat de armswing te vergroten.
Tussendoor delen Jolanda en ik verhalen over situaties waar we in het dagelijks leven tegenaan lopen. We hebben een leuke ‘klik’ met elkaar en lachen veel. En soms valt een traan, want wíe wil nu Parkinson hebben? Toch verbindt zo’n diagnose ook!
De 4 weken zijn omgevlogen. Het moois dat we met elkaar ervaren hebben is voltooid verleden tijd. Maar zeker ga ik in de toekomst terugkomen, van deze mensen en inzichten word ik blij, ze weten écht veel over Parkinson. Ik heb ontzettend veel geleerd!
Lieve, vrolijke therapeuten Heidi, Joris en Kevin en lieve Jolanda, BEDANKT!!
Ps: Lees hier wat de achterliggende gedachte van LSVT-BIG is
