Leefstijl als antwoord op parkinson – Marianne voelt zich sterker dan ooit!

Na haar parkinsondiagnose schrok Marianne van der Meer van de sombere vooruitzichten. “Alsof ik meteen een plek in het verpleeghuis moest reserveren.” Dankzij een gezondere leefstijl, kwam het niet zover – ze voelt zich beter dan ooit en vond een nieuwe invulling van haar leven: medepatiënten inspireren om ook bewuste leefstijlkeuzes te maken.

Door: Ellis Bloembergen 1 juli 2025

Al jaren voor de diagnose had Marianne van der Meer (59) – getrouwd, moeder van vier volwassen kinderen – een niet-pluisgevoel. Ze werkte als HR-adviseur tot ze in 2016 een burn-out kreeg. “Het paste totaal niet bij mij paste: ik had altijd eindeloos veel energie. Daarvoor kampte ik lange tijd met een frozen shoulder en viel ik in korte tijd vijftien kilo af. Wat ook gek was: na een voetoperatie herstelde mijn voet niet volledig, ik kon hem niet goed optillen – een zogenoemde klapvoet.”

Na talloze onderzoeken bracht een DAT-scan in 2020 de oorzaak aan het licht: parkinson. Het nieuws zette Marianne’s wereld behoorlijk op zijn kop. Naast verdriet en verwarring, voelde ze grote onzekerheid. “Als je online leest over de vooruitzichten, zakt de moed je in de schoenen.” Wrang zegt ze: “Het voelde alsof ik meteen een plekje in het verpleeghuis moest reserveren.”

Maar Marianne weigerde zich bij dit doemscenario neer te leggen. “Een opmerking van de neuroloog zette me aan het denken. Zij constateerde dat mijn dopaminewaarden sterk waren gedaald, terwijl mijn symptomen mild waren – volgens de arts strookte dat niet met het gebruikelijke ziektebeeld. Toen dacht ik: blijkbaar spelen er meer factoren mee dan alleen dopamine. Misschien kon ik zèlf iets doen om het verloop van mijn ziekte te vertragen.”

Bewust bewegen

Marianne begon intensief te lezen over parkinson. Het paste niet bij mij om machteloos af te wachten hoe ik langzaam zou aftakelen. Ook wilde ik niet klakkeloos het medicatievoorschrift van mijn toenmalige neuroloog volgen.

Ze raakte geïnspireerd door de aanpak van John Pepper, een in Zuid-Afrika woonachtige Engelsman die al 50 jaar parkinson heeft en zijn symptomen vrijwel volledig onder controle wist te houden. “Hij gaat zijn verschijnselen te lijf met ‘snelwandelen’. Naast zijn wandeltherapie gelooft hij dat parkinson wordt beïnvloed door stress – hij is zelf gestopt met zijn drukke baan. Ook is hij een voorstander van een positieve levenshouding – mensen met parkinson moeten volgens hem niet te veel blijven hangen in zelfmedelijden.”

Marianne verslond vele boeken over voeding. “Van een mede-parkinsonpatiënt hoorde ik over de mogelijke voordelen van een ketogeen eetpatroon. De vrouw was er lovend over en beweerde zelfs dat ze hierdoor van de parkinson was genezen. Hoewel ik dat moeilijk kon geloven, wekte het mijn nieuwsgierigheid: ik besloot ook ketogeen te gaan eten.”

Dagelijks een koude douche

Met alle opgedane kennis ontwikkelde Marianne haar eigen leefstijlprogramma. Dat volgt ze nu al enkele jaren. “Ik eet ketogeen of carnivoor en doe aan intermitting vasten. Ik beweeg veel – ik wandel dagelijks, fiets regelmatig, doe aan yoga, krachttraining en HIIT (high-intensity interval training). Ook slik ik een aantal supplementen en begin de dag standaard met een koude douche.”

Daarnaast werkte Marianne aan een positieve mindset, in lijn met de theorie van Joe Dispenza. “Deze Amerikaanse schrijver stelt dat onze gedachten en emoties directe invloed hebben op onze fysieke conditie. Hij stimuleert parkinsonpatiënten om oude denkpatronen te doorbreken. Door meditatie, visualisatie en het trainen van positieve gedachten zou het brein een nieuwe, gezondere route in kunnen slaan.”

Mediteren en qi gong 

Marianne: “Mediteren is een vast onderdeel van mijn dag geworden. Ook doe ik aan qi gong, een Chinese bewegingsleer met langzame, vloeiende oefeningen die lichaam en geest in balans brengen.” Marianne merkt dat het haar helpt: “Als ik gestresst ben of negatieve gedachten heb, kan ik helemaal vastlopen. Dat noemen ze een freeze. Als ik ontspannen ben, heb ik nauwelijks symptomen. Het doet mentaal ook veel met me: ik wil niet voortdurend aan mijn vreselijke parkinson denken. Daar wordt het leven niet leuker van – bovendien is het niet alleen maar kommer en kwel. Meestal lukt het me om er op deze positieve manier over te denken.”

De parkinson betekende voor Marianne ook een spirituele zoektocht. “Ik probeer me met mijn ziekte te verzoenen. Zo stelde ik mijzelf niet de vraag waarom ìk parkinson kreeg, maar om welke reden. Ik ben ervan overtuigd dat je kunt leren van alles wat je in het leven overkomt.” Of Marianne antwoorden vond? “Deels wel. Voor mijn diagnose was ik altijd aan het rennen en deed ik honderd dingen tegelijk. Dat multitasken lukt niet meer. Ik ben nu minder hard voor mijzelf. Voorheen kon ik me er moeilijk bij neerleggen als iets niet lukte. Dan dacht: ‘kom op, even doorzetten’. Dat zat heel diep. Nu kan ik het beter accepteren.”

Optimistische aard 

Dankzij haar optimistische aard bleef Marianne niet hangen in wat ze niet meer kon, ze ging juist op zoek naar wat nog wél mogelijk was. Haar baan als HR-adviseur moest ze opgeven, maar ze ziet parkinson als een nieuwe levensopdracht die ze op verschillende manieren invult. Om anderen te inspireren, bouwde ze haar eigen website www.vechtentegenparkinson.com. Daarop deelt ze ervaringen en staan samenvattingen van de vele boeken die ze las.

Ook werd ze qi gong-docent – wekelijks geeft ze les aan andere mensen met parkinson. “De ziekte gaat er niet van over. Maar door je leefstijl aan te passen voel je je beter. Qi gong helpt tegen stijfheid, verbetert het lopen en je balans, het vermindert angst, stress en depressieve gevoelens. Je wordt er ook mentaal sterker van en helpt tegen slapeloosheid.”

Parkinsoncafé 

Enkele weken geleden kwam ze op het idee om een Parkinsoncafé op te zetten: een ontmoetingsplek waar lotgenoten elkaar één keer in de twee maanden kunnen ontmoeten en geïnspireerd raken door sprekers. De gemeente Wijk bij Duurstede, waar Marianne woont, juicht het idee toe. Marianne gelooft sterk in het delen van ervaringen. “Patiënten doen er ideeën op en moedigen elkaar aan. Ze voelen dat ze niet alleen staan. We inspireren elkaar enorm.”

Zo kreeg Marianne de tip van een lotgenoot om Mucuna pruriens uit te proberen. “Dit is een extract van een tropische plant die van nature levodopa (L-dopa) bevat — de belangrijkste werkzame stof in de meest gebruikte medicijnen voor de ziekte van Parkinson. Ik slik het sinds 2023.” Haar belangstelling werd daarbij gevoed door de Spaanse neuroloog Rafael Maldonado, die is gespecialiseerd in natuurlijke behandelmethoden voor parkinson. Ik kwam met hem in contact en heb drie boeken van hem in het Nederlands mogen vertalen. Deze samenvattingen zijn op mijn site te vinden.”

Marianne werd ook oprichter en beheerder van een internationale facebookgroep van parkinsonpatiënten die Mucuna pruriens slikken, in plaats van het synthetische medicijn. Daardoor heb ik veel internationale contacten en dat is heel leuk.” Haar eigen neuroloog is er niet op tegen. “Officieel mag ze er niets over adviseren vanwege de richtlijnen waaraan ze zich moet houden, maar dat ze er open voor staat, betekent al heel veel.”

Verraderlijke boomwortels

Sinds haar diagnose is Marianne groot fan van een gezonde leefstijl. “Voor die tijd sportte ik wel, maar was er niet heel bewust mee bezig. Als je parkinson krijgt, is het verstandig gezonder te gaan leven. Al blijft het voor iedereen een keuze. Er zijn genoeg mensen die gewoon doorgaan zoals altijd, en dat is prima. Ik eet nooit meer een taartje of ijs. Die vijf minuten eetgeluk wegen voor mij niet op tegen het risico dat ik uit ketose raak. Ook alcohol laat ik meestal staan. Dat is nog het moeilijkst, ik hield wel van een glaasje wijn. Tegenwoordig drink ik een enkele keer een glas whiskey. Dat bevat nauwelijks suiker.”

Waar al deze leefstijlaanpassingen toe leiden? “Vijf jaar na de diagnose voel ik me beter dan daarvoor. Door mijn leefstijlkeuzes kan ik weer 30 kilometer op een dag lopen”, zegt Marianne. “Ik wandel graag in het bos, waar ik zonder problemen over verraderlijke boomwortels stap.”

Het is volgens Marianne moeilijk aan te wijzen wat nu precies werkt. “Maar het gáát goed. En dat is een groot geschenk. Ik ben niet symptoomvrij. De meeste parkinson-symptomen heb ik in meer of mindere mate wel (gehad). Sommige gingen weer weg, andere bleven. Ik heb geen tremor. Ik geloof ook niet dat parkinson te genezen is met een gezonde leefstijl, maar wel dat de je de verschijnselen kunt beïnvloeden en dat je ook met parkinson een leuk en goed leven kunt hebben.”

Reisgenotencontact

Sinds enige tijd is Marianne nauw betrokken bij de Stichting Je Leefstijl Als Medicijn. Als ambassadeur van het Vertelpunt parkinson, moedigt ze medepatiënten aan om òòk hun verhaal te delen. “Daarmee helpen we de wetenschap én andere patiënten vooruit.” Ze vindt het contact met andere mensen die met parkinson leven, waardevol.” Marianne heeft het liever niet over lotgenoten. “Dat klinkt zo zwaar, alsof je een last moet dragen die je is opgelegd. Ik noem het liever reisgenotencontact – we maken immers allemaal onze eigen reis, weliswaar via een andere route maar wel met min of meer dezelfde uitdagingen. We delen ons leed, maar ook onze kracht, ideeën en hoop.”

Uit tijdschrift Scientas 2023 door Myrte Nowee

(Tai Chi is het ‘zusje’ van Qigong)

“Nieuw onderzoek suggereert voorzichtig dat de eeuwenoude Chinese vechtkunst de slopende symptomen en complicaties van de ziekte van Parkinson langdurig kunnen verminderen.

De ziekte van Parkinson is de snelstgroeiende neurologische aandoening ter wereld. Deze langzame, progressieve aandoening tast het centrale zenuwstelsel aan, waarbij zenuwcellen langzaam afsterven wat leidt tot stoornissen in de beweging, spiercontrole en de balans. De symptomen komen langzaam op en worden naarmate de ziekte vordert ernstiger.

Wereldwijd lijden miljoenen mensen aan de ziekte, en dat worden er de komende jaren alleen maar meer. Wetenschappers waarschuwen dan ook voor een parkinson-pandemie. Waar op dit moment rond de 7 miljoen mensen lijden aan de ziekte, kan het aantal mensen met de ziekte van Parkinson in 2040 tot wel 17 miljoen stijgen. Een geneesmiddel is er niet, slechts methodes om de symptomen tijdelijk verlichten. Zoals ook de vechtkunst tai chi. Eerdere studies suggereerden al dat door tai chi te beoefenen, parkinson-patiënten voor een korte tijd verlichting van symptomen zouden kunnen ervaren. Onderzoek aan de Shanghai Jiao Tong University suggereert echter dat het effect misschien wel meerdere jaren voor verbetering kan zorgen, en zelfs de progressie van de ziekte af kan remmen.

Kwaliteit van leven
De wetenschappers baseren die voorzichtige conclusie op een onderzoek waarin twee groepen parkinson-patiënten meer dan vier jaar lang gevolgd werden. Eén groep beoefende tai chi twee keer per week, terwijl de andere groep hun standaardzorg kreeg zonder tai chi. Door te kijken naar symptomen als beweging en balans konden de onderzoekers vaststellen dat de tai chi-groep een langzamere ziekteprogressie had dan de controlegroep. Ook hadden patiënten in de tai chi-groep – in vergelijking met de controlegroep – minder de behoefte om medicatie te verhogen en gingen hun cognitieve functies trager achteruit. Ze zouden een betere slaapkwaliteit hebben en een betere kwaliteit van leven in het algemeen. Ook hadden ze minder last van onwillekeurige bewegingen of spiersamentrekkingen, hallucinaties, valpartijen, duizeligheid en rugpijn.

Wat is Tai Chi?
Tai chi of ‘tai ji’ is een van oorsprong Chinese vechtkunst die wordt gebruikt voor zowel zelfverdediging als voor de aanval. Daarnaast wordt de sport beoefend als bewegingstherapie. Tai chi is zeer geschikt voor ouderen en mensen die slechter ter been zijn omdat de bewegingen elkaar – in tegenstelling tot veel andere vechtsporten – in een langzaam tempo opvolgen en soepel in elkaar overgaan. Bovendien kunnen veel van de oefeningen ook zittend of liggend worden gedaan en is er daarom weinig risico op vallen.

Voorzichtig optimisme
Hoewel dat geweldig klinkt, zijn er ook kanttekeningen te plaatsen bij het onderzoek. De onderzoeksgroep was niet groot genoeg om harde conclusies te trekken en omdat het om een observatiestudie ging – en er dus meer factoren mee kunnen spelen zoals motivatie of leefstijl – kan er geen oorzakelijk verband getrokken worden. Dat benadrukt ook onderzoeker Ray Chaudhuri, hoogleraar bewegingsstoornissen en neurologie aan King’s College London, die niet bij de studie betrokken is geweest. “Hoewel de positieve effecten op bepaalde onderdelen indrukwekkend zijn, is het nog te vroeg om op basis van dit onderzoek enige ‘neurobescherming’ te claimen.”

Prof Alastair Noyce, hoogleraar neurologie en neuro-epidemiologie, QMUL, ook niet betrokken bij het onderzoek, is voorzichtig optimistisch. “Verschillende eerdere onderzoeken suggereerden namelijk al dat lichaamsbeweging op de lange termijn zelfs ziekteveranderende voordelen heeft voor de ziekte van Parkinson.” De hoogleraar raadt parkinson-patiënten daarom al geruime tijd aan om aan tai chi – en andere vormen van lichaamsbeweging – te doen. “Begrijpen welke vormen van lichaamsbeweging het meest voordelig zijn, is een belangrijk doel om de langetermijnbehandeling van patiënten te verbeteren.”

Deze trilogie, waarvan intussen het eerste deel verfilmd is en momenteel in de bioscoop draait onder de naam ‘The Salt Path’ (aanrader!), is een inspirerend, openhartig en beeldend geschreven waargebeurd verhaal. Het gaat over omgaan met materieel verlies, de diagnose Parkinsonisme (CBD), de helende kracht van de natuur en de herontdekking van de ware betekenis van het leven.

Waar gaat de trilogie over?

Boek 1: Het zoutpad

De schrijfster van het boek, Raynor en haar man Moth zijn al meer dan dertig jaar samen. Hun oude boerderij in Wales hebben ze in de loop der tijd steen voor steen opgeknapt en omgebouwd tot een goedlopende B&B.

Dan raken ze binnen een paar dagen alles kwijt. Ze verliezen hun huis door een speculatiefout en als klap op de vuurpijl krijgen ze dezelfde week te horen dat Moth een terminale ziekte heeft en waarschijnlijk nog maar enkele jaren te leven heeft. Hij krijgt van de arts het advies mee om zich niet teveel te vermoeien en op te letten bij traplopen.

Ontdaan van hun huis, spullen en bijna alle financiele middelen nemen zij met de moed der wanhoop een impulsief besluit: ze gaan de eeuwenoude South West Coast Path lopen als therapie tegen boosheid over de oneerlijke rechtspraak. Het is een route van duizend kilometer langs de zuidkust van Engeland. Met twee rugzakken en een tentje starten ze hun wandeltocht door het oeroude, ruige landschap van rotsen, kliffen, zee en lucht. Met elke stap, door iedere ontmoeting, en ondanks alle moeilijkheden die ze onderweg tegenkomen, verandert hun tocht in een bijzondere ontdekkingsreis met een verrassende afloop.

Moth stopt gedurende de lange wandeling met zijn medicatie (pregabaline tegen zenuwpijn) en na een periode met vervelende ontwenningsverschijnselen, knapt hij na enkele weken doorstappen enorm op. Hij beweegt beduidend soepeler en vlotter, zijn tremor vermindert en hij is weer in staat thee te maken, zijn schoenveters te strikken en zonder hulp zijn eigen rugtas om te doen (terwijl hij voor de tocht niet in staat was een jas aan te trekken vanwege een pijnlijke schouder). Of dat alles ligt aan de helende kracht van de natuur, de vrijheid die Moth nu ervaart, hun schaarse eetstijl (intermitting fasting) of de extreme fysieke uitdaging van het wandelen over oneffen paden, wordt in het boek in het midden gelaten.

Boek 2: De wilde stilte

Het tweede boek pakt het verhaal op waar het eerste boek eindigde. Moth gaat studeren om zo met de kleine studiebeurs die hij ontvangt hemzelf en zijn vrouw te onderhouden. Als ze daardoor terugkomen in de bewoonde wereld, voelt een dak boven hun hoofd benauwd, vreemd en ontluisterend. De terugkeer naar een normaal bestaan is moeilijk – totdat een ongelooflijk gebaar van iemand die hun verhaal heeft gelezen alles anders maakt. De kans nieuw leven te blazen in een prachtige, oude boerderij diep in de heuvels van Cornwall en het door landbouw verarmde land stukje bij beetje terug te geven aan de natuur, lijkt hun redding.

Totdat blijkt dat de gezondheid van Moth duidelijk weer verslechtert …

Boek 3: Landlijnen

Het boek begint er mee dat het met Moth niet goed gaat. Het lijkt alsof er na jarenlange, opgebloeide hoop toch een einde is gekomen aan zijn worsteling tegen de ziekte, het onvermijdelijke gebeurt en hij en Raynor afscheid van elkaar moeten nemen.

Zonder dat beiden een echt besluit durven te nemen, wordt hun aandacht echter getrokken naar een nog zwaardere wandelroute dan Het Zoutpad. Zal dat helpen tegen de toenemende aftakeling waarin Moth lijkt te zijn terechtgekomen? Het betreft een tocht van meer dan 1600 kilometer, van het noorden van Schotland naar de kust van het zuidwesten van Engeland. Ze trekken allebei weer de wandelschoenen aan en merken dat zij weer op pad gaan. In eerste instantie twijfelend. Maar het is hun laatste strohalm.

De schrijfster doet wederom in haar unieke, beeldende, empathische stijl verslag van de zwaarste wandeling die zij en haar man Moth tot dan toe ondernamen. Te beginnen met de Cape Wrath Trail – een zware route van honderden kilometers door de Schotse Hooglanden, over afgelegen bergen, door gletsjerdalen en langs diepe lochs – maken zij uiteindelijk een 4 maanden durende tocht, van het uiterste noorden van Schotland naar de vertrouwde kust van het zuidwesten. En wederom heeft deze zware wandeling een magische uitwerking op de gezondheid van Moth …

Het boek eindigt met de ongelofelijke tekst:

De arts loopt door de kamer in een gloed van groen winterlicht dat van coniferen buiten de ramen komt. Hij is opgewekt, spraakzaam. ‘Hoe voel je je, Moth?’ ‘Goed, echt goed. Beter dan ik mij in jaren heb gevoeld’. ‘Hoe denk je dat dat komt? Waarom voel je je zo goed?’, vraagt de arts. ‘Omdat we afgelopen zomer 1600 kilometer hebben gewandeld, van het Noorden van Schotland naar Cornwall’. De arts zegt: ‘Oke, dat is een heel eind. Nou, we hebben de uitslagen van je DAT-scan. Wil je ze zien? Wat denk je dat je zult zien? Wat zou je graag willen zien?’ Moth kijkt opzij en zegt: ‘wat ik graag zou willen zien? Ik zou graag willen zien dat het scherm oplicht als een kerstboom’ … ‘Daar heb je hem. Daar is je kerstboom’ … Wat we zien zijn twee verzamelingen uitslagen: de oude DAT-scan van 10 jaar terug, die een abnormaal beeld liet zien en deze, de nieuwe, die een normaal beeld toont. ‘Met de kennis die we van Parkinsonismen hebben, zou het ene niet na het andere moeten komen’. Moth zit roerloos op de plastic stoel en staart ongelovig naar het computerscherm… Alle wetenschappelijke kennis van vandaag zou zeggen dat dit niet mogelijk hoort te zijn, dat normaal niet na abnormaal komt. Maar we weten wel dat een aantal gebieden in de hersens kan groeien in reactie op fysieke activiteit en we weten dat neuroplasticiteit bestaat, ook al is daar nog heel weinig over bekend…

En ik?

Mijn avontuurlijke geest werd al lezende geraakt door de beeldend beschreven sfeer van het zwerversbestaan van het echtpaar. Doorzetten als het niet meer lijkt te kunnen, het ontmoeten van nieuwe mensen en nieuwe situaties, het samen oplossen van problemen, wandelen om te vergeten en leven met de sterke kracht van de natuur, moeten heerlijk zijn.

Maar ik werd het meeste geraakt door de afloop van deze trilogie. Deze had ik namelijk niet verwacht! Een genormaliseerde DAT-scan! Is het dan misschien toch mogelijk om de progressie van een neurodegeneratieve aandoening om te keren? Om je weer ‘goed’ te voelen na jarenlang ‘struikelen’?

In dit boek heeft de hoofdpersoon weliswaar Parkinsonisme en geen Parkinson (hoewel je zoiets mijns inziens bij leven nooit helemaal zeker kunt weten). Feit is dat beide aandoeningen worden gediagnostiseerd door een afwijkende DAT-scan en er dus in beide gevallen iets mis is met het dopamine-transportsysteem. Dus: als deze wandeltocht bij Parkinsonisme werkt, waarom zou dit niet ook bij gewoon Parkinson werken? In een interview zegt de boekschrijfster dat zij iemand kent met Parkinson die elke dag 5 mijlen loopt en na 15 jaar nog maar milde klachten heeft.

Mijn man en ik kochten vorige maand een caravan. We noemen hem ‘Ons Zoutpad’ en reizen grote natuurgebieden af (Veluwe, Utrechtse Heuvelrug). Om te wennen. We hebben namelijk nog nooit een caravan gehad. Op zich al een leuk en spannend avontuur samen. Vanaf onze campeerplek struin ik nu urenlang over oneffen bospaden met takken, stenen, boomwortels en trotseer ik de kleine hoogteverschillen die mij door bossen en langs meren leiden. Tien, vijftien, twintig en zelfs vijfentwintig kilometer per dag ging al snel goed, maar afgelopen week wandelde ik opeens op 1 dag 30 kilometer. Weliswaar verdeeld over 3 tochten van ongeveer 10. Zie foto hieronder. Ik voel me een verbaasde toeschouwer van wat kennelijk mogelijk is 5 jaar na diagnose Parkinson. Na aanvankelijke, kilometers lange strijd om in de pas en uit de stroop, kramp en dronkenmansgang te komen (wie Parkinson heeft, begrijpt wat ik bedoel), gingen mijn voeten maar door en door. Links rechts links rechts. Kan me niet herinneren dat ik ooit eerder in mijn leven 25 of 30 kilometer op een dag liep :-)!

Ja, echt!

Als iemand mij 10 jaar terug had verteld dat ik dat nu zou doen, zou ik diegene krankjorum verklaren. Ik val niet in de categorie ‘agressievelingen’, vond ik. En mijn boosheid botvieren op een zak? Dat leek mij niet nodig. Want boos ben ik nooit … toch?

Maar het is echt zo! Sinds kort mag ik mij elke week aansluiten bij een groepje van een kleine 20 fanatieke mede-deelnemers en een nog fanatiekere ‘juf’ van 25 lentes jong, die naast dat zij gewoon een erg enthousiaste meid is, ook wereldkampioen kick-boksen is. Nina van Dalum.

We krijgen les in een heuse bokszaal, met zakken en gekleurde matten.

De groep is enthousiast. Van sommigen kan ik raden dat zij ook Parkinson hebben, van anderen weet ik het niet. Maar dat geeft niet. Hier niet. We delen ‘iets’ met elkaar en is het niet dezelfde aandoening, dan is het wel dezelfde vrolijke les.

We springen, dansen, lachen de ene helft van de les en dragen de andere helft heuse bokshandschoenen en meppen tegen zakken of tegen elkaars handschoenen.

Die handschoenen maken je overigens echt beperkt. Want als al springende je broek of je bh-bandjes afzakken, dan heb je pech, want met die gestoffeerde foamklompen om je handen kun je niets rechttrekken. Mijn schaamte hierover ten spijt. Maar dat terzijde. Trots is een competentie die sowieso al zwaar te lijden heeft onder Parkinson, dus dit kan er ook nog wel bij.

Maar nu de feiten. Iedereen die dit leest weet in meer of mindere mate wel waar boksen goed voor is. Je conditie, spierkracht en balans worden op de proef gesteld (wat met andere woorden betekent dat ze verbeteren). Maar wist je dat het ook goed is voor de coördinatie tussen voeten en handen, handen en handen of ogen en handen? En dat je brein verbetert door het doen van dubbeltaken? En dat dit goed is voor je motoriek? Opeens kan ik draaibewegingen maken, waarvan ik dacht dat ik ze niet meer durfde, bang om te vallen. Hier in de sportzaal is de angst om te vallen weg.

(Iemand anders viel overigens wel. “Ooh, gaat het?” Hij krabbelde op: “Ja, hoor, op zachte matten val je lekker”)

Ik wil nog met je delen over het springen met je linkervoet voor, rechtervoet achter en tegelijk links- en rechts afwisselende boksbewegingen maken (daar zal vast een vakterm voor zijn, maar vooralsnog weet ik die niet). Maargoed, als je dat ziet, denk je “Ooo, leuk, dat kan ik wel!” . Maar het tegendeel bleek het geval. Ik moet al springende lijken op een dronken langpootmug op een plas regenwater. “Komt goed, hoor”, zegt de juf.

Een deelnemer ook met Parkinson, doet deze linkervoet/rechtervoet/springbewegingen overigens probleemloos! Alsof hij nooit anders gedaan heeft. Hij zat op boksen en had veel geoefend, vertelde hij me toen ik mijn enthousiaste verbazing uitte. Voor mij alweer een ultiem bewijs dat het brein neuroplastisch is. Wat hij kan, en wat de juf zegt dat ik kan leren, wil ik ook kunnen!

Nina, superbedankt! Je bent een echte kanjer en ik hoop dat je met de lessen doorgaat na deze pilot!

Dr Laurie Mischley constateert dat mensen die veel melkproducten gebruiken, een snellere progressie van de ziekte van Parkinson hebben en de kans groter is om Parkinson überhaupt te krijgen als mensen veel zuivel gebruiken. Ze weet niet waardoor het komt. Het kan liggen aan de lactose in melk, aan een andere invloed van zuivel op de darmbacteriën of aan de pesticiden die overvloedig voorkomen in melk.

Je kunt onderstaande presentatie beluisteren vanaf 23 minuten.

Ik sprak een Engelse Natuurarts die een zus heeft met Parkinson. Als zij melk drinkt, al is het maar een klein beetje in haar koffie, dan loopt zij direct heel moeizaam. Ik heb na dat gesprek met hem gemerkt dat dat bij mij ook het geval is.

Bye bye kaas, Griekse yoghurt en slagroom!

Al zoekende vond ik nog dit artikel:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC2232901

Dr. Matthew Phillips vertelt in onderstaand interview (bij 1.17.20) dat veel zuivel en hoge calorie-inname en weinig lichaamsbeweging een negatieve invloed lijkt te hebben op het moment dat een ziekte (in dit geval Huntington) zich manifesteert.

… Pas dan zal je brein nieuwe verbindingen en neuropaden maken.

Doe dingen anders, poets je tanden een keer met je andere hand, neem een andere route, leer een nieuwe taal, leer een muziekinstrument te spelen, ga een nieuwe sport beoefenen, leer een lied of gedicht uit je hoofd. Maak het jezelf daarbij niet te gemakkelijk. Doe eens gek, ga lachen, gooi dingen weg die je niet meer gebruikt.

Ga uit je comfort-zone. Je brein gaat dan nieuwe verbindingen aanmaken.

In navolging van bovenstaand advies dat elke Parkinson-deskundige jou zou geven, heb ik altfluitles genomen. Ooit speelde ik hobo, waarbij de grepen om dezelfde toon te krijgen anders zijn. Hartstikke moeilijk om nu deze omschakeling te maken … maar moeilijk is goed, dus.

Ik eet intussen bijna 3 jaar ketogeen of carnivoor en mijn cholesterolwaarde is soms immens. Gisteren was hij 7,4 mmol/l. Is dat zorgwekkend? In mijn moeders familie komen veel hart- en vaatziekten voor en mijn moeder zelf is er aan overleden. Mijn broer had onlangs een TIA. Volgens sommigen (aangemoedigd door de medicijnindustrie?) zou ik nu dus aan de statines moeten. Statines zijn het meest-verkochte medicijn wereldwijd en ze hebben nare bijwerkingen.

De laatste decennia horen we echter toenemend andere geluiden. Cholesterol zou juist goed voor je zijn …?

Waar komt de mythe dat cholesterol zo slecht voor je is dan vandaan?

Tja, dat valt misschien in 1 zin samen te vatten: een in 1953 door Anselm Keys verkeerd uitgevoerd onderzoek waardoor niet de koolhydraten, maar verzadigde vetten in het beklaagdenbankje terechtkwamen. Zie ook de filmpjes hieronder waarin dat wijdverbreide misverstand wordt uitgelegd. Het zijn echter juist de koolhydraten en de verkeerde vetten die hebben gezorgd dat er zo’n toename is van hart- en vaatziekten. Alle gezondheidsadviezen (eet weinig verzadigd vet, verlaag je cholesterol met statines) ten spijt: obesitas, hart- en vaatziekten, hoge bloedruk, grote buikomvang en diabetes nemen toe in plaats van af en het aantal sterfgevallen dientengevolge is schrikbarend.

Brandweerauto’s

Sommigen vergelijken de aanwezigheid van cholesterol in een metabool disfunctioneel lichaam met bijvoorbeeld de aanwezigheid van brandweerauto’s bij een brand. Als er veel brandjes zijn in een stad, dan zijn er ook veel brandweerauto’s actief. De conclusie dat de brandjes worden veroorzaakt door de brandweerauto’s, omdat overal waar brand is er meestal ook een brandweerauto verschijnt, is natuurlijk een verkeerde conclusie. Brandjes denken te voorkomen door de brandweerauto’s weg te doen is nog absurdere gedachte. Even absurd is het om te denken dat metabole ziektes worden veroorzaakt door cholesterol en het cholesterol daarom maar omlaag moet, omdat toevallig het cholesterol vaak hoog is bij metabole aandoeningen.

Onderzoeken hebben uitgewezen dat oudere mensen met een hoog cholesterol juist ouder worden. Kijk als je er meer van wil weten onderstaande YouTubes …

Wat doe je dan met de uitslag van een cholesterol-test? Gooi je die dan gewoon weg?

Nee! De uitslag zegt heel veel. Hij verklapt of je metabool gezond bent of niet. Lees verder …

In mijn geval: mijn triglyceriden zijn erg laag. Gisteren werd 0,63 mmol/liter gemeten, andere keren rond de 0,8 mmol/l, maar altijd onder de 1! HDL was gisteren 1,4 mmol/l. Volgens Louisette Blikkenhorst (oprichtster van Ketogeen instituut) wijst dat erop dat mijn waardes aangeven dat ik metabool gezond ben. Mijn triglyderiden-waarde gedeeld door HDL is onder de 0,99, namelijk 0,44*. Meer dan prima dus!

Ik blijf dus lekker gezond (verzadigd) vet dooreten. De verkeerde vetten (margarine, plantaardige zaadolien als zonnebloem en maisolie en de trans- en gehydrateerde vetten) blijf ik vermijden.

*De Haagse internist Dr. Yvo Sijpkens legt het als volgt uit: Als je triglyceriden onder de 1 mmol/l zijn en je HDL richting de 1,5 mmol/l gaat, en als je triglyceriden-ratio (triglyceriden gedeeld door HDL) onder de 0,99, liefst onder de 0,75 is, en je buikomvang niet meer is dan de helft van je lichaamslengte, je nuchtere bloedsuiker onder de 5,5 mmol/l en na eten onder de 7 mmol/l blijft, dan ben je metabool gezond en maakt een hoog LDL niet uit.

Let er dus op dat je de goede vetten eet en je je buikomvang in de gaten houdt!

Een kanttekening bij de hoogte van je nuchtere glucosewaarde: als je langere tijd ketogeen eet, dan kan je nuchtere bloedsuikerwaarde stijgen (in mijn geval naar 6,8 terwijl deze altijd onder de 5 was). Dat is oké en in combinatie met een lage triglyceriden-waarde heet dat fysiologische insulineresistentie (de gezonde tegenhanger van pathologische insulineresistentie) en hoort bij een langdurig ketodieet. Twee uurtjes later was-ie weer keurig 5,1. Lees eventueel hier: https://jeleefstijlalsmedicijn.nl/insuline-insulineresistentie-en-meer/

De lijst artsen die intussen ‘om’ zijn, is enorm! Ik noem er slechts een paar:

• Dr. Yvo Sijpkens (Nederlands internist)
• Dr. Philip Ovadia (cardioloog)
• Dr. Bruce Five (voedingsdeskundige)
• Dr Matthew Phillips (neuroloog)
• Dr. Chris Palmer (psychiater)
• Dr. Andrew Huberman
• Dr. Anthony Jay
• Dr. Joseph Mercola

Boekaanbevelingen:

• De cholesterol-mythe van Daan de Wit
• De cholesterol-leugen van W. Hartenbach
• Feiten en fabels over cholesterol en cholesterolverlagende medicijnen van Uffe Ravnskov (MD)
• Blijf weg van mijn operatietafel van Dr Phillip Ovata (cardioloog).
• Fat for fuel van Dr. Joseph Mercola

Wist je dat:

… je geheugen kan verminderen als je cholesterolverlagende medicijnen neemt?

… mannen impotent kunnen worden als ze hun cholestrol verlagen

… door lage cholesterol het risico op kanker vermeerdert?

… andere bijwerkingen zijn: je ziek voelen, spierpijn, spierzwakte, winderigheid, koorts, misselijkheid, braken, zuurbranden, diarree, duizeligheid, vermoeidheid, gewichtstoename, geheugenverlies en nog veel meer?

… oudere mensen met hoog cholestrol langer leven?

… deze feiten al decennia gepresenteerd worden in wetenschappelijke tijdschriften en boeken, maar deze nauwelijks aan het publiek worden verteld?

… de verlaag-je-cholesterol campagne immense rijkdom creert voor onderzoekers, artsen, medicijnfabrikanten en de voedingsindustrie?

Kijk even naar (een van) deze duidelijke filmpjes:

En deze:

Of deze:

En deze:

Samenvatting boek ‘Fat for fuel’ van Dr. Joseph Mercola (aanbevolenin de YouTube hierboven):

Al meer dan een eeuw accepteren we de wetenschappelijke consensus dat kanker het gevolg is van genetische ziekten door chromosomale schade in celkernen. Maar wat als kanker helemaal geen genetische ziekte is? Wat als wetenschappers een gebrekkig paradigma najagen en kanker geen ziekte is van beschadigd DNA, maar van een defect metabolisme als gevolg van mitochondriale disfunctie? Wat als die verrassende waarheid ook ons ​​begrip van andere ziekten zou kunnen revolutioneren – en ons een radicaal nieuw pad naar optimale gezondheid zou kunnen tonen? In deze baanbrekende gids, de eerste in zijn soort, legt New York Times-bestsellerauteur en vooraanstaand natuurgeneeskundig beoefenaar Joseph Mercola uit hoe bijna alle ziekten worden veroorzaakt door defecte metabolische processen. Vervolgens onthult hij wat er echt voor zorgt dat uw metabolisme op hol slaat: schade en disfunctie in de mitochondriën, waarvan er duizenden in bijna elke cel in uw lichaam aan het werk zijn en 90 procent van de energie genereren die u nodig hebt om in leven te blijven en gezond te blijven. Wanneer mitochondriën in grote aantallen beschadigd raken, is het onmogelijk om gezond te blijven. Dr. Mercola laat zien dat je de controle over je gezondheid kunt nemen door je lichaam simpelweg de juiste brandstof te geven – en dat is niet wat je waarschijnlijk hebt gedacht. Een ketogeen dieet, met heel weinig koolhydraten en veel gezonde vetten, is de manier om de biochemische paden te optimaliseren die ziektes onderdrukken en genezing ondersteunen. En de voordelen kunnen verbazingwekkend zijn – niet alleen bij het behandelen of voorkomen van ernstige ziekten, maar ook bij het vergroten van je hersenkracht, het verhogen van je energie, het helpen om af te vallen en het eraf te houden, en nog veel meer. Terwijl je dit boek leest, leer je in duidelijke, rationele termen hoe je lichaam op moleculair niveau werkt. Je zult eindelijk begrijpen welk type brandstof het is ontworpen om op de meest efficiënte manier mogelijk te verbranden. Je vindt gedetailleerde richtlijnen voor het starten en volhouden van een ketogeen eetplan. En je hoeft niet een decennium of twee te wachten tot metabolische mitochondriale therapie zijn weg naar de mainstream vindt. Je kunt een gezonder lichaam en brein opbouwen aan de voorhoede van deze opwindende nieuwe discipline, en dat vanaf nu.

En opeens sta je dan tegenover een leuke groep Parkinson-fysiotherapeuten 🙂

Fysiotherapeuten die zijn aangesloten bij het landelijke netwerk Parkinsonnet moeten per jaar een aantal regionale bijeenkomsten bezoeken om aangesloten te kunnen blijven bij dat netwerk. Hoe leuk was het dat ik een keer een qigongles mocht geven op zo’n ontmoetingsmiddag!!

Ik stelde per mail de vraag aan een leefstijl neuroloog of hij mij wil begeleiden op mijn mucuna-weg, en kreeg dit antwoord (en ik mag dit met jullie delen):

Beste Marianne,

Ik begrijp dat je ertegenaan loopt dat neurologen geen mucuna pruriens voorschrijven bij de ziekte van Parkinson. Dit komt, omdat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is dat dit middel helpt tegen de ziekte van Parkinson. Ook zijn er nog wat andere argumenten om de voorkeur te geven aan levodopa t.o.v. mucuna pruriens. Het staat dan ook in de richtlijn voor de behandeling van de ziekte van Parkinson beschreven dat mucuna pruriens niet als onderdeel van de reguliere behandeling dient te worden gebruikt.

https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ziekte_van_parkinson/overige_behandelingen_bij_de_ziekte_van_parkinson/mucuna_pruriens_bij_de_ziekte_van_parkinson.html#:~:text=Mensen%20met%20de%20ziekte%20van%20Parkinson%20kunnen%20het%20gebruik%20van,synthetische%20levodopa%20te%20hoeven%20gebruiken.

Dat gezegd hebbende: als een patiënt met de ziekte van Parkinson mucuna pruriens gebruikt en géén levodopa wil, dan ben ik wel bereid om deze persoon tijdens het gebruik ervan te begeleiden. Aangezien het gebruik van mucuna pruriens wordt afgeraden in onze richtlijn, kan ik deze helaas niet zelf voorschrijven (maar goed deze is natuurlijk online wel verkrijgbaar). Ik wil graag zo open en transparant mogelijk zijn naar mijn patiënten, dus ik zal wel met hen bespreken dat mijns inziens de behandeling met levodopa/carbidopa de voorkeur heeft boven mucuna pruriens. Maar goed uiteindelijk is het de keuze van de patiënt zelf, en deze respecteer ik.

Wellicht goed om te weten dat, hoewel ik bereid ben om mensen met de ziekte van Parkinson te begeleiden die alleen mucuna pruriens willen gebruiken, ik hier vooralsnog weinig ervaring mee heb. Het lijkt me echter niet heel anders dan de begeleiding van mensen met levodopa. Bovendien leer ik graag van mijn patiënten.

Mochten mensen met Parkinson door mij worden begeleid, dan kunnen ze een verwijzing via ZorgDomein vragen aan hun huisarts. We zijn te vinden onder “Wardell’s Health Solutions”.

Warme groet,

Wardell Amerika

Beste dokter Amerika,

Ontzettend bedankt voor uw duidelijke en uitgebreide reactie. Heel waardevol en erg aardig dat u daar zo de tijd voor genomen hebt.

Wat u aangeeft, dat alle neurologen zich moeten houden aan richtlijnen, vermoedden wij al. Wel erg jammer, want als ik het heb over Mucuna, dan zijn daar ook wetenschappelijke onderzoeken die bevestigen dat Mucuna evengoed helpt als Sinemet/Madopar maar de werking sneller begint en langer aanhoudt (waardoor kortere ‘off’) en er haast geen bijverschijnselen zijn. Bij gebruik van Sinemet/Madopar treedt na een jaar of 5 overbeweeglijkheid op, wat bij Mucuna nauwelijks het geval zou zijn. De Spaanse Prof. dr. Maldonado heeft hier enkele boeken over geschreven. 

Ontzettend aardig dat u aanbiedt om patient bij u te worden, maar ik denk dat dat dan geen meerwaarde heeft t.o.v. mijn huidige neuroloog. Of denkt u dat ik iets misschien over het hoofd zie? Want daar sta ik graag voor open. 

Ik bezoek mijn huidige neuroloog eigenlijk niet. Sinds mijn diagnose 4 jaar terug ben ik nog maar 1 x bij haar geweest. Zij vindt het goed dat ik Mucuna gebruik, maar geeft aan er zelf geen ervaring mee te hebben bij haar patiënten. 

Als ik het goed begrijp is er in Nederland dus geen enkele neuroloog die Mucuna aanbeveelt? Dan hoeven we eigenlijk ook niet meer te zoeken? Mag ik uw aardige en duidelijke email delen met degenen die ik ken die op zoek zijn naar een neuroloog die hen kan begeleiden?

Hartelijke groet,

Marianne 

Hoi Marianne,

Geen dank hoor. Altijd goed om met elkaar van gedachten te wisselen. Bedankt voor de aanvullende informatie over Mucuna.

Ik durf niet te zeggen of wij bij Wardell’s meerwaarde hebben t.o.v. je huidige neuroloog met betrekking op het gebruik van Mucuna. We zijn bereid om mee te denken met mensen over het gebruik van Mucuna wanneer zij geen levodopa willen gebruiken. Echter, we schrijven geen mucuna voor.

Als je jouw huidige neuroloog nu ook nauwelijks bezoekt, dan is het wellicht niet de moeite waard om van neuroloog te wisselen.

Ik heb de informatie uit de richtlijnen benoemd in mijn vorige email. Ik kan echter niet voor alle neurologen in Nederland spreken, dus wellicht zijn er wel neurologen die ondanks de richtlijnen toch Mucuna voorschrijven.

Je mag mijn email zeker delen met andere mensen met Parkinson uit je netwerk.

Warme groet en veel succes,

Wardell Amerika