De weg naar de hel is geplaveid met goede voornemens. Want eerlijk? Van mijn leefstijlprogramma vind ik qigong leuk, mediteren geen probleem, wandelen heerlijk, yoga en boksen vooral gezellig en af en toe iets geks als een klimmuur fantastisch! Maar om een of andere reden vond het item intensief bewegen nooit een langdurig vaste grond in mijn oefenprogramma.

En waarom? O, elke keer was er wel weer een nieuwe goede reden, die meestal werd aangeleverd door mijn crosstrainer zelf. Ik had een haat-liefdeverhouding met dit sportapparaat, omdat dat ding vaker stuk dan heel was. Ik geloof dat ik wel 5 keer een reparateur langs gehad heb en minstens zo vaak een vermeend kapot onderdeel toegestuurd kreeg, dat ik zelf maar op de juist plek moest zien te wrotten. Mijn klaagzangen aan de klachtenafdeling ten spijt , “meneer, ik heb Parkinson, ik móet bewegen dus u móet mij helpen”, het k.. ding bleef gewoon vaker stuk dan heel. En dat proces duurde jaren.

Toen mijn frustratie daarover een nieuw hoogtepunt bereikt had, heb ik het loodzware ding uit elkaar geschroefd en in onderdelen naar beneden gebracht (an sich al een aerobe oefening) met het doel alle losse stukjes naar het grofvuil af te voeren. Hetgeen geschiedde … manlief begreep de hint toen hij de stapel schroot in de voortuin zag liggen.

Maar goed: deze bron van frustratie was nu weg en ik bezichtigde tevreden de lege plek die op zolder was ontstaan.

Maar leeg is wel leeg en helpt mij niet om aan intensief bewegen te gaan doen.

Dan maar wandelen. En elke dag loop ik, als ik niet teveel medicatie neem, 10.000 stappen. Ik ga wat meer qigongen. En yoga. En elke dag een paar keer de trappen op- en afrennen. Thuis, op het station, overal waar trappen zijn.

En op een dag, intussen een half jaar terug, vond ik in een hoekje op zolder een oude hometrainer, best goed merk, namelijk Kettler. Ik vond dat een ouwe-vrouwending dus had hem tot dan vriendelijk genegeerd en erna verstopt. Ooit gebruikte ik hem na een voetoperatie, maar die tijd lag al ver achter me. De voet is intussen hersteld en ik ben nog steeds geen ouwe vrouw. Toch? Snelle conclusie. Maar ach … onder het mom van ‘je moet wat’ en ‘ik koop nooit meer een crosstrainer’ werd het verstofte apparaat-met-trappers toch maar wat naar voren getrokken. Helemaal afgestoft zag-ie er best stoer uit en ach … waarom niet? Ik gaf het een kans.

Maar na 2 minuten lag ik op apegapen op de stoel ernaast. Wat is er met mijn conditie gebeurd?! Hij moet mij op een onzichtbaar moment totaal verlaten hebben. Verbazing was niet het juiste woord als ik zou beschrijven met welke emotie deze constatering gepaard ging. Eerder lichte paniek! De Parkinson had mij op slinkse wijze in de houdgreep genomen, althans, zo leek het.

Opgeven is bij Parkinson geen optie dus toch maar doorbijten. En conditie opbouwen. Elke dag 3 x 2 minuten. Dat is zo kort, daarvan ga je niet zweten dus dat kan even tussen de bedrijven door, zonder om te hoeven kleden. Daarna 3 x 4 minuten enzovoorts en nu (half jaar later, dat opbouwen ging niet 1-2-3) zit ik elke ochtend 30 – 45 minuten te zweten op dat ding. Met de nadruk op zweten, want dagelijks breng ik een drijfnat sportshirtje naar de wasmand. Niet-omkleden is intussen geen optie meer. Als het dan stinkt, en dat kan niet anders, dan ruik ik dat in elk geval niet, dus dat scheelt. Dat is één van de weinige voordelen van Parkinson. Manlief is zo aardig om zijn geur-shock niet breed uit te meten en zet hooguit lachend een raampje open. Ik ken hem lang genoeg om precies te weten dat zelfs hij dan naar zuurstof moet happen. De schat!

Maar goed, ik voel me na afloop steeds herboren. Echt waar, net of ik even geen Parkinson heb. Vrolijker, helderder, initiatiefrijker, stabieler, beter bewegend. Dat beter bewegen verlaat mij schoorvoetend binnen een uur, de andere verbeteringen blijven de hele dag.

Dus ik ga er mee door!

Wat zegt de wetenschap nu precies over intensief bewegen? Tot nu toe was nooit helemaal bekend waar het nou aan ligt waardoor het komt dat Parkinsonverschijnselen verminderen na intensief bewegen, maar in een kort filmpje van ons allen bekende Bas Bloem dat ik vanmorgen bekeek, blijkt dat men steeds dichter bij ‘de ontknoping’ komt. Heer Bloem wijdt het (tot nu toe) aan 3 werkingsmechanismen:

1. Bewegen bevordert neurotrofe factoren (GDNF, BDNF);
2. Bewegen maakt Clusterine vrij (anti-inflammatoir stofje in de hersenen);
3. Maakt Irisine vrij (nieuw ontdekt hormoon dat vrijkomt uit sportende spieren. Het bevordert neuroplasticiteit).

Gebleken is dat bij 3 keer in de week intensief sporten het brein al nieuwe verbindingen aanmaakt tussen beschadigde basale kernen en gezonde hersenschors, zodat de hersenschors functies kan gaan overnemen van kapotte hersendelen. Dat is geen genezing of remming van de ziekte, maar het komt er wel dichtbij. Het beste is het om elke dag een half uur intensief te sporten. En, o ja, als je er (in het begin) hondsmoe wordt, je kunt er niets in je brein mee kapotmaken, dus neem je extra rust en slaap en blijf opbouwen, aldus heer Bloem. Maximaal een half uur, meer is niet nodig.

Een goede vriend van mij vraagt of bovenstaande 3 stoffen niet in pil-vorm te krijgen zijn. De grapjas 🙂

Wordt weer vervolgd …

De Amerikaanse neuroloog Dr. Indu Subramanian vindt van wel. “Het plaatje dateert nog van voor de uitvinding van levodopa. Het schetst een ogenschijnlijk onvermijdelijk verloop van Parkinson in 5 fases. Het is een plaatje met 5 van een steeds krommer lopend en uiteindelijk in een rolstoel belandend mannetje. Maar sinds de uitvinding van Levodopa – dat is pakweg 60 jaar geleden – DBS en aandacht voor leefstijl, verloopt motorische achteruitgang zeker niet altijd zoals afgebeeld. Bovendien is de aandoening complexer dan het plaatje weergeeft”, aldus Dr. Subramanian.

“Iedereen”, vervolgt Subramanian, “heeft een eigen vorm van Parkinson. Iedereen heeft een andere set verschijnselen. Totaal kent Parkinson daarvan maar liefst 40, die kunnen worden ingedeeld in verschillende categorieën als motorische, mentale, psychologische, cognitieve, autonome verschijnselen, pijn en meer. Iedereen met Parkinson heeft zijn eigen ‘pakketje’ gekregen, dat zelfs over de tijd in samenstelling en intensiteit kan veranderen. De één komt bij de neuroloog met een langdurige frozen shoulder en de ander met onbestemde en niet te adresseren angst en durft niet meer naar buiten te gaan. Of met een klapvoet. De een heeft duidelijk zichtbare tremor, de andere stemproblemen …”.

“Mensen met zulke diverse verschijnselen classificeren op eenzelfde schaal, gaat voorbij aan de complexiteit van de aandoening”, stelt de neuroloog.

Ook de term ‘gevorderde Parkinson’ vindt Dr. Subramanian niet helpend. “Ik begeleid patienten die al 20 jaar leven met de diagnose en die een kwalitatief goed leven hebben, zij het met enkele aanpassingen. Zij hebben een fijn sociaal netwerk, bewegen voldoende, slapen goed, ervaren goede zingeving in hun leven, hebben zich kunnen verhouden tot de Parkinson en zijn goed ingesteld op medicatie of hebben een DBS. Anderen krijgen eerder al bepaalde uitdagingen waar ik als neuroloog met hen naar kan kijken. Motorische fluctuaties, onvoorspelbaarheid van de werking van medicatie en ontwikkeling van dyskinesia kunnen na verloop van tijd een nieuwe uitdaging vormen in het behandelplan”. Dr. Subramanian noemt deze fase daarom liever ‘complex’ dan ‘gevorderd’.

Bovenstaand interview is opgenomen onder de vlag van de Davis Phinney Foundation. Davis Phinney (geboren 10 juli 1959) is een voormalig professioneel wielrenner uit de Verenigde Staten. Hij won 328 wedstrijden in de jaren 80 en 90. Op 40-jarige leeftijd werd bij hem de ziekte van Parkinson vastgesteld. Samen met zijn vrouw richtte hij de Davis Phinney foundation op, welke tot doelstelling heeft mensen met Parkinson te helpen een goed leven te hebben. Ik kijk met genoegen naar de vele YouTubes van deze foundation die online te vinden zijn.

Ik wandel elke dag zo’n 10.000 stappen, omdat lopen goed voor me zou zijn. Ik loop zonder hond. Sterker nog: ik heb zelfs geen hond. Zou er best wel eentje willen, dus daarover zijn mijn man en ik nog niet uitgedacht, maar momenteel hebben we er geen.

Dus ik loop zonder hond.

Waarom de beesten het doen, weet ik niet, maar niet zelden komt zomaar uit het niets een blaffende hond van iemand anders op mij afgerend en springt hij of zij enthousiast tegen mij op. Meestal is de viervoeter dan onaangelijnd, niet altijd. Ik schrik me dan een hoedje, raak daardoor in wat in vaktermen een ‘freeze’ heet. Mijn linkervoet plakt dan aan de grond en is niet van plan daarmee te stoppen. Acuut onderneem ik verwoede pogingen om mijn balans te houden. Het door het baasje nageroepen en geruststellende “hij doet niets, hoor”, gaat dan niet op voor mij. Want hij doet vanalles! De hond dan. Nawankelend en letterlijk met stomheid geslagen ontvang ik dan niet zelden een kritische nabrander van de eigenaar: “nou zeg, jij hebt ook een niet al te best humeur”. Want ik was – letterlijk uit het lood geslagen zijnde – even niet in staat het naar Nederlandse standaard vriendelijk “goeiemorgen” te zeggen aan de dientengevolge beledigde eigenaar …

Even erg zijn die lange lijnen. Je kent ze wel: ze lijken kort, maar zijn het niet. Je loopt op het looppad op een hond-met-eigenaar af (of hij op jou, het ligt er maar net aan vanaf welk perspectief je het bekijkt) en je schat de kans in of jij of de hond opzij gaat. Je weet dat jij dat zal zijn, want een hond gaat niet van nature opzij, maar komt altijd nieuwsgierig en kwispelstaartend naar jou toe. Alsof hij denkt dat jij zijn baasje in zijn vorige leven was en blij is jou eindelijk weer terug te zien. Je past je dus aan aan de beweegrichting van de hond (wat moet je anders) en vertraagt je marstempo. Je schat met al je denkvermogen in waar jij op het looppad je voeten moet zetten om langs de hond te gaan, zonder op zijn teentjes te gaan staan. Want eerlijk? Dat wil je natuurlijk niet! Hopelijk luisteren je voeten naar de nauwlettende instructies die je brein eraan geeft. Maar vlak voordat je passeert wordt de hond zijn lijntje onverwacht heel lang en schiet de enthousiasteling voor jou langs, omdat-ie een poes in de andere berm opeens toch interessanter vindt. Jouw zorgvuldige nauwe-doorgang-analyse en je voet-neerzet-planning loopt in het honderd en als je niet heel veel mazzel hebt, breek je je nek over de lijn die jouw looppad doorkruist!

‘s-Avonds in de schemering – vooral in de winter – is het al helemaal gevaarlijk om buiten te wandelen. Honden zijn dan opeens verkleed als een kerstboom en geven streepjes licht. Rood, blauw, groen, ze hebben kleurtjes! Nauwlettend onderzoek brengt aan het licht, of liever gezegd aan het donker, dat er een hondenbeest zit onder het kleurtje. Dat beest kan dan – heb ik gemerkt – opeens eng gaan grommen of zijn tanden laten zien. Ze schijnen dan bang te zijn voor mij, heb ik me laten vertellen. Nou, ik kan je zeggen: Ik ben dat dan óók! Er zijn wandelgebieden die ik intussen ontloop en soms maak ik haastig rechtsomkeert als een gromhond mij in een ander gebied dat ik veilig achtte, de stuipen op het lijf jaagt.

Ik heb intussen ontdekt dat een wandelpad bedoeld is voor honden en hun eigenaar en ik als voetganger door het gras hoor te gaan als ik wil passeren. Helemaal als 2 of meer eigenaren elkaar ontmoeten, want dan is het hele pad geblokkeerd en omgetoverd tot iets wat lijkt op een gezellige buurtborrel en wordt er noch op honden, noch op onschuldige voetgangers meer gelet. In een ander geval is het wandelpad veranderd in een strijdtoneel tussen meerdere honden en trekken eigenaren verwoed aan de lijntjes om de kluwe vechtende honden te ontrafelen en hun eigen lieveling ertussenuit te hijsen. In beide gevallen wijk ik uit en loop in ruime boog door het gras alwaar ik vervolgens in de hondenstrond stap, omdat veel drollen niet zijn opgeruimd.

Maar!

Heeel soms gaat het anders. En dat is gaaf! Er is dan – als ik of een andere wandelaar eraan komt – een eigenaar die zijn hond eventjes echt kort houdt aan de kant van het pad waar ik niet loop. Soms doet hij (meestal zijn dat mannen heb ik gemerkt, maar bij vrouwen komt het ook voor) met zijn viervoeter een stap het gras in, totdat ik voorbij ben. Ik heb besloten om dat type eigenaren dan even te bedanken. Want dat vind ik top en echt heel mooi om te zien. Zo hoort het ook, vind ik. Als alle hondenbezitters zo omgaan met hun beest en met voetgangers, vind ik honden weer fantastisch! Ik ben dus zeker geen hondenhater, maar zou wat meer opvoedkundige talenten en inlevingsvermogen in de ook-wandelende medeburger op prijs stellen!

En tot dan toe zie ik mijn dagelijkse wandeling tevens maar als oefening in multi-tasken, wat dat ís het! Om van de nood maar een deugd te maken. Want multi-tasken gaat iemand met Parkinson niet gemakkelijk af.

Maar het vriendelijk groeten schiet er dan soms bij in …

Ik ben Eckhart Tolle-fan en heb zijn beide boeken verslonden (lees: ik denk nu wel 10 x doorgelezen), nadat ik mijn eerste exemplaar 25 jaar terug cadeau kreeg van een goede vriend. En ik heb talloze YouTubes van deze soft-gevoicede leraar beluisterd. Echt een aanrader voor iedereen! Vooral als je ’s nachts niet kan slapen, Tolle’s stem is een hemeltje.

Mijn eigen inzichten die ik opdeed na het lezen en luisteren van Tolle heb ik gelegd naast de mening van AI, en heeft me gebracht tot het volgende inzicht:

Angst voor de toekomst:

Voor veel mensen met Parkinson raakt angst voor de toekomst aan iets heel fundamenteels: het verlies van vrijheid en zelfstandigheid. Ik denk dat het bij mij vooral raakt aan dat ik bang ben sociale contacten en leuke uitjes kwijt te raken als de ziekte zich verder ontwikkelt en mij meer gaat belemmeren.

Eckhart Tolle schetst het perspectief van 2 naast elkaar bestaande werkelijkheden:

1. De werkelijkheid van dit moment:
   Vandaag heb ik een paar leuke afspraken en straks ga ik lekker op zolder een half uur op de hometrainer met een leuke YouTube aan. Vanmiddag de kapper, dat is altijd gezellig en vanavond heb ik een leuke afspraak met wat vrienden. Ik loop dan wel heel voorzichtig, ben bang om te vallen, maar als ik dat uitleg, begrijpen mensen dat bijna altijd wel. En als ze het niet begrijpen, dan is dat ook oké. Ik weet niet of ik het zou begrijpen, als ik niet zelf Parkinson heb. Verder? Op dit moment zit ik lekker aan deze blog te werken en staat er een heerlijke kop koffie naast me op de tafel. De ochtendzon schijnt door de hordeur en ik hoor vogels zingen en ons tuinfonteintje vrolijk kletteren. De kat van de buren loert naar een vogeltje dat zich komt badderen in de tuinfontein. Mijn geliefde zit boven te werken en op zolder is momenteel een vriendelijk iemand onze verwarming aan het onderhouden. Theo zegt elke dag wel een keer dat hij voor mij blijft zorgen en dat we leuke dingen blijven doen, ook als het met mij ooit minder gaat. De schat!! We hebben het fijn samen.
2. Mijn mentale film over de toekomst:
   Ik kan op de meest cruciale momenten ‘off’ raken. Straks val ik of kan ik opeens mijn armen niet meer gebruiken en sta ik voor schut. Mensen vinden dat raar en gaan me negeren. Mijn voorstellingsvermogen is enorm: het is de slechte script-schrijver in mij. Ik zie mezelf met een gebroken been in een rolstoel rondrijden en of met pijn thuiszitten, zonder dat nog iemand naar me omkijkt. En wat dan? Wie zijn mijn vrienden dan nog? Ik analyseer me suf en het ene doemscenario na het andere rolt uit mijn brein. Een slechte film. Ik maak een lelijk verhaal en luister naar het gebabbel tussen de hoofdrolspelers. Mijn lichaam reageert erop alsof het verhaal zich nu ook echt afspeelt (het lichaam maakt geen onderscheid tussen wat nu echt is en wat er in je gedachten afspeelt, dus reageert sowieso) en ik kan de doemvoorstelling niet uit mijn brein krijgen. Ik voel me alsof ik de oceaan moet tegenhouden die op het punt staat een lekkende dijk te doorbreken.

Doemgedachten wegdrukken? Nee!

Eckhart Tolle adviseert niet om zulke doemgedachten weg te duwen. Integendeel! Hij zou zeggen: merk op dat je geest deze film afspeelt. Kijk ernaar alsof je een toeschouwer bent van wat je denkt. Dan ontstaat er wat ruimte tussen jou en de angst. Jij bent niet jouw gedachten, je gedachten zouden zomaar weer weg kunnen gaan, terwijl jij blijft bestaan. Voel wat dit met jou doet, doorvoel het. Waar in mijn lichaam voel ik het? Geef de gedachte ruimte zonder haar te analyseren of op te lossen. Merk op dat er een stille aanwezigheid in je is die de angst kan waarnemen. Concentreer je op je ademhaling en probeer je aandacht te richten op het NU, op dit moment en deze plaats waar je bent (zie eventueel onderstaande meditatie). Er is NU alleen maar dit. Je doet wat je kunt doen (medicatie op tijd, trainen, dieet, stressreductie etcetera) en dat is het dan ook. Door zorgen te maken, kun je je toekomst niet veranderen, dus is piekeren gebeurt wel misschien, maar is zinloos.

Op dit moment, los van alle gedachten over morgen, welk probleem heb ik precies nú? Los dat op, of aarvaard het (verzet je er niet tegen).

Je beseft dat je door het inbeelden van doemgedachten lijdt onder een toekomst die misschien nooit komt of heel anders zal zijn. Want: Parkinson verloopt heel verschillend van persoon tot persoon. Veel mensen blijven, zeker met de juiste behandeling, beweging en gerichte training, jarenlang mobiel. De gedachte “ik zal straks niet meer kunnen lopen” voelt misschien als een voorspelling, maar is geen zekerheid.

Ben ik een Parkinsonpatient?

Eckhart Tolle zou waarschijnlijk niet beginnen bij de diagnose Parkinson (want je BENT niet je ziekte, stelt hij. Je hoeft je je er niet mee te identificeren, want juist dát maakt bang), maar bij de ervaring van de angst zelf. Je ervaart angst, maar je BENT niet je angst. Zijn centrale boodschap is dat er een verschil is tussen de feitelijke situatie en het verhaal dat de geest erover maakt

Lijden, waardoor komt dat dan?

Het extra mentale lijden ontstaat vaak door verzet tegen wat is, of door voortdurend in de toekomst te leven.

Wat is acceptatie?

Acceptatie is wat anders dan opgeven. Acceptatie betekent voor Tolle: geen innerlijke strijd voeren tegen een werkelijkheid die al bestaat. Je kunt volledig accepteren dat je Parkinson hebt én tegelijkertijd:

• je medicijnen nemen;
• naar fysiotherapie gaan;
• bewegen;
• plannen maken voor de toekomst.

“De mens lijdt dikwijls het meest, door het lijden dat hij vreest, en nimmer op komt dagen”.

Genoeg getheoretiseerd! Want … hoe doe ik dit concreet?

Bij mij helpt bewust ademhalen (en je daarop concentreren), mediteren, qigong, alle andere soorten bewegen, goede afleiding zoeken, je vooral niet druk maken over wat anderen van jou vinden, leuke dingen doen en stress uit je leven bannen.

Voorbeeld van een meditatie (die ik zelf begeleid nadat mijn groepje ruim een half uur qigong-bewegingen heeft gemaakt):

“Ga zitten op je zitbeenknobbels, rug zachtjes recht boven je bekken, adem rustig in … en adem iets langer uit. Adem zo een tijdje rustig door.

Sluit dan je ogen

Ga met je aandacht naar je handpalmen, voel de energie in je handpalmen.

Voel je energie in je voeten, benen, knieën, bekkengebied en verplaats je aandacht werveltje voor werveltje via je wervelkolom omhoog naar de bovenkant van je rug. Maak een draaibeweging met je schouders en ontspan je schouders, ontspan je bovenarmen en visualiseer je dat er een klein pingpongballetje onder je oksels zit, dat ervoor zorgt dat er wat afstand is tussen je bovenarmen en je lichaam. Ontspan je ellebogen, onderarmen, polsen en vingers.

Maak een lichte glimlach op je gezicht.

Ga met je aandacht naar je onderste nekwervel en beweeg je aandacht werveltje voor werveltje naar de achterkant van je hoofd. Verplaats je aandacht dan naar de binnenkant van je hoofd en trek alle zintuigen naar binnen.

Maak weer een rustige glimlach op je gezicht.

Als er gedachten zijn in je hoofd, neem ze rustig waar, kijk ernaar, maar identificeer je er niet mee. Misschien verdwijnen ze of worden ze minder sterk. Misschien nog even niet. Alles is goed. Neem het rustig waar en oordeel niet over wat er gebeurt.

Maak weer een glimlach

Laat je aandacht langzaam via je hals zakken naar je hart-long gebied, het gebied waar emoties gevestigd zijn. Voel of er ergens in je lichaam een pijntje, trillinkje, bepaalde onrust, emotie of iets anders is welke jouw aandacht vraagt. Beschouw dat gevoel van pijn of onrust als een goede vriend, ga er zelf rustig naast zitten en sla je arm eromheen als andere goede vriend. Stel het gerust door aan je gevoel te zeggen: “het is goed zo. Nu ben je er, straks ben je misschien weer weg, misschien ook niet, maar voor nu is het goed zo”. En blijf rustig naast het gevoel zitten. Het is goed zo. Adem rustig door.

Glimlach

Adem rustig in, en ietsje langer uit.

Voel de energie die rustig in je hele lichaam stroomt, de energie die jou leven geeft. Jouw lichaam is niet beperkt, maar kan zich verbinden met alles om je heen. De natuur, andere mensen.

[na paar minuten …]

Kom met je aandacht weer terug in deze ruimte. Beweeg langzaam je tenen en je vingers, je enkels en je polsen en kom weer langzaam terug met je aandacht in deze ruimte. Open weer je ogen.

Wrijf je handpalmen warm tegen elkaar en spreid de energie in je handen uit over je gezicht, je wangen, je voorhoofd, je hals. Alsof je ze wast met een washandje. Masseer je beide armen om beurten en klop ze. Doe datzelfde met je beide benen.

Bedank jezelf en bedank elkaar door met gevouwen handen een respectvolle buiging naar elkaar te maken. Zeg: “Bedankt”

Is dit de enige en de beste soort meditatie?

Nee! Op deze meditatie zijn talrijke varianten mogelijk: een compassiemeditatie, een open-focusmeditatie, een visualisatie-meditatie, een stiltemeditatie, ademmeditatie en nog veel meer …

Allereerst: onderstaande geldt niet voor iedereen, denk ik. Dit gezegd hebbende … hierna wat interessante wetenswaardigheden op invloed van teveel levodopa op kwaliteit van lopen, bij mij althans.

---

Vraag van mij aan Dr. Maldonado, de Spaanse mucuna-dokter:

“als ik maar een kleine hoeveelheid mucuna (1 capsule NOW per 2 of 3 uur) gebruik, loop ik goed. Als ik iets meer mucuna gebruik of wat carbidopa toevoeg, kan ik mijn handen weliswaar beter gebruiken, maar mijn lopen wordt veel slechter. Klopt deze observatie?

Antwoord van Dr. Maldonado

“Uw observatie is zeer scherpzinnig. Wat u opmerkt, zien we vaker: verschillende lichaamsfuncties lijken verschillende hoeveelheden dopamine nodig te hebben.

Lopen is bijvoorbeeld een zeer automatische, ritmische activiteit. Het werkt via vrij diepe circuits – hersenstam en ruggenmerg – en die circuits hebben dopamine nodig, maar slechts tot op zekere hoogte. Te weinig is niet helpend, maar te veel is ook niet goed. Wanneer u een kleine dosis mucuna neemt, zit u waarschijnlijk precies in die “sweet-spot” en voelt het lopen soepel en natuurlijk aan. Bij een hogere dosis, of wanneer u carbidopa toevoegt, bereikt er meer levodopa de hersenen en kunt u iets boven het optimale niveau uitkomen – en dan wordt het loopritme minder vloeiend. Wat u beschrijft is een lichte dyskinesie die het lopen belemmert, en dit is dus verklaarbaar

Handen zijn een ander verhaal. Fijne handbewegingen vereisen meestal meer dopaminerge stimulatie dan lopen. Dus een dosis die iets te hoog is voor lopen, kan juist nuttig zijn voor uw handen.

Uw praktische vraag – moet ik de dosis aanpassen aan de activiteit? – is dan ook een goede. En het antwoord is dat het in principe wel kan, maar let op:

• Neem gedurende een etmaal wel een vaste basisdosering, opdat je systeem als door een soort waak-vlammetje wel voortdurend wát levodopa krijgt;
• U gebruikt heel weinig levodopa, dus het kan;
• U reageert er klaarblijkelijk goed op, wat veelzeggend is.

Dus: als u een lange wandeling plant, is een lagere dosis waarschijnlijk beter.

Als u gaat winkelen, koken, schrijven of iets anders doet waarbij u uw handen nodig hebt, kan een iets hogere dosis beter bij u passen.

Een paar praktische tips:

• Probeer Mucuna 30-40 minuten voor de activiteit in te nemen.
• Het werkt beter op een relatief lege maag.
• Het is erg handig om een ​​paar weken een klein dagboekje bij te houden: dosis, tijdstip, wat je deed en hoe je je voelde. Na korte tijd ontstaan ​​er meestal duidelijke patronen.
• Probeer de dosis niet te vaak op dezelfde dag te veranderen; de hersenen hebben een bepaald ritme en voorspelbaarheid nodig.
• En onthoud: carbidopa is als een versterker – het verandert de muziek niet, het zorgt er alleen voor dat er meer levodopa de hersenen bereikt. Dus als je carbidopa toevoegt, heb je voor hetzelfde effect minder mucuna nodig.
• Luisteren naar je lichaam en zorgvuldig aanpassen dus”.

Dit gelezen hebbende loop ik elke dag tussen de 8.000 en 16.000 stappen, zie hieronder:

Mythologie, spiritualiteit, religie, filosofie, theologie en de kunst houden zich overvloedig bezig met het verschijnsel ’tegenslagen’, die in het menselijke leven meer regel dan uitzondering lijken te zijn. Ik heb 4 benaderingen van lijden uitgekozen die mij aanspreken en werk ze hierna kort uit. Ze komen uit 4 windrichtingen: de oude filosofie, middeleeuwse mystieke theologie, de Indiase yoga en tenslotte de dichtkunst en de muziek:

1. Ik begin met een tekst van de Stoicijn Marcus Aurelius uit diens bundel ‘Persoonlijke notities’. Hij was van 161 tot 180 Romeins keizer en filosoof;
2. Daarna schrijf ik een verkorte samenvatting van een preek van de Chistelijke Mysticus en Dominicaan Meister Eckhart. Hij was tussen circa 1260 en 1328 een belangrijk Duitse theoloog en filosoof;
3. Aansluitend vind je op deze pagina een uitgeschreven toespraak van de Indiase yogi ‘The Mother’. Zij werd als Mirra Alfassa geboren in Parijs. In 1914 reisde ze naar India, waar ze Sri Aurobindo ontmoette en hem direct herkende als spirituele gids. Met hem ontwikkelde zij de ‘Integrale Yoga’, gericht op het transformeren van het menselijk bewustzijn naar een hoger, goddelijk niveau;
4. Ik sluit af met het prachtige muziekstuk O Fortuna (O noodlot) van Carmina Burana. De intensiteit en hartstocht die gepaard gaan met het verschijnsel ‘Noodlot’ zijn voelbaar als je het even heel hard aanzet. O Fortuna is een gedicht uit de dichtbundel Carmina Burana uit de 13e eeuw, oorspronkelijk in het Latijn. Carl Orff zette het op muziek in 1936. Fortuna is de godin van het lot.

1) Fragmenten uit een tekst van Marcus Aurelius uit ‘Persoonlijke notities’:

Ook wat slecht en onaangenaam schijnt, heeft een reden en zin, al is die moeilijk of zelfs helemaal niet voor een mens te doorgronden. Verzet tegen het lot is niet alleen nutteloos, het is ook slecht. Wie zich verdiept in de natuur, kan soms zelfs de schoonheid ontdekken van verschijnselen die oppervlakkig gezien onaangenaam aanvoelen. Het is niet genoeg het lot te aanvaarden, we moeten het lot ook verwelkomen … Als er geen voorzienigheid zou zijn, kan er alleen blind toeval heersen. Dan zou volgens Epicurus de wereld en alles wat daarin gebeurt het resultaat zijn van doelloos samenkomen en weer uiteengaan van atomen. De goden zouden zich dan niet met het menselijk bestaan bemoeien en er ook geen belangstelling voor hebben.

De deugd is het enige goed en de ondeugd het enige kwaad. Gezondheid, ziekte, rijkdom, armoede, leven en dood zijn dingen die zowel ten goede als te kwade gebruikt kunnen worden. Leven en dood, ziekte en gezondheid worden door de goden zonder onderscheid aan goede en kwade mensen toebedeeld. Aangezien goden niet onrechtvaardig zijn, kunnen deze omstandigheden dus niet goed of slecht zijn.

Wat wel in onze macht ligt, is ons oordeel over deze omstandigheden. Een wijs mens zal als hij ziek is wel de pijn voelen, maar niet oordelen over of die pijn goed of kwaad is, om zo zijn gemoedsrust te bewaren. Hij is de mens die in volmaakte overeenstemming met de natuur leeft. Hij is in het bezit van alle deugden en dus volkomen gelukkig. Hij heeft genoeg aan zichzelf en is niet afhankelijk van het doen en laten van anderen. Hij heeft geen hevige hartstochten zoals genot en smart, begeerte en vrees. Hij zal niet het oordeel vellen dat genot begerenswaardig is of ziekte iets om bang voor te zijn.

Het gebed is een middel om met het goddelijke in contact te komen en hulp van de goden te krijgen.

Sterven is niets anders dan een van de vele veranderingen die de natuur nu eenmaal voortdurend tot stand brengt.

2) Tekst van Meister Eckhart uit ‘Over God wil ik zwijgen’

Jacobus 1:17 De allerbeste gave en volkomenheid komen van boven, van de Vader der hemellichten

Iedereen die zich aan God overgeeft en zijn wil zoekt en gelooft dat God leeft, moet beseffen dat alles wat hem overkomt ‘het beste’ is. Misschien vindt jij dat een ander lot beter voor jou zou zijn, maar dat is dan niet zo. Want God wil dit en dit is dan dus ook het beste voor jou. Of het nu gaat om ziekte, armoede, honger of dorst of wat dan ook dat God jou geeft of juist niet geeft: dit is voor jou het beste. Ook al ontbreekt het jou aan een innerlijke bezieling om je lot te ondergaan, je moet Gods eer voor ogen houden.

Nu kun je jezelf afvragen: hoe weet ik nu of iets Gods wil is of niet? Weet dat als iets  Gods wil niet zou zijn, het dan ook niet zou gebeuren. Zonder dat God het wil, kun jij geen ziekte hebben. Wetende dat het Gods wil is, moet je er dan ook zoveel vrede mee hebben dat je pijn niet als pijn ervaart. Al zou de pijn enorm worden en je zou deze pijn ook als zodanig ervaren, dan zou dat verkeerd zijn. Je moet deze pijn dan van God aannemen, als zijnde het beste voor jou. Sterker nog: je moet deze pijn dan ook zelf willen, omdat deze voor jou het allerbeste is.

Elke dag bidden wij: “Uw wil geschiedde …” Maar als Zijn wil dan geschiedt, zijn we daar boos over. Toch zou datgene wat hij doet ons het beste moeten bevallen. Als je je lot accepteert, blijf je in volkomen vrede. Je kan wel wensen dat moeiten er niet zijn of dingen anders lopen, maar dan zul je de vrede niet krijgen.

Er schuilt ook nog een andere waarheid in bovenstaand bijbelvers. Jacobus spreekt over ‘alle gave’. Gave is uitsluitend dat wat het allerbeste is of allerhoogste is. God geeft niets zo graag als grote gaven. Zo ook de gave van genade en deugd: hoe groter ze zijn, hoe liever Hij ze geeft, want het is Zijn natuur om grote dingen te geven. Hoe waardevoller dingen zijn, hoe meer ervan bestaan.

‘Ze komen van boven’ betekent dat wie uit de hoge wil ontvangen, noodzakelijk beneden moet zijn, in eerlijke nederigheid. Wie niet volledig beneden is, ontvangt helemaal niets. Sta jijzelf of iets of iemand anders centraal in jouw leven, dan ben je niet beneden en ontvang je niets. Ben je volledig beneden, dan ontvang je volkomen. Als wij niet beneden zijn, doen we Hem geweld aan en doden we hem. Verneder je daarom in echte deemoed, opdat God Zich verheft in jouw hart en jou kent.

3) ‘The mother’ spreekt over totale overgave

Zie je, in de huidige toestand van de wereld zijn de omstandigheden altijd wel moeilijk. De hele wereld verkeert in een toestand van strijd, conflict tussen enerzijds de krachten van waarheid en licht die zich willen manifesteren en anderzijds de tegenkracht van dit alles: alles wat niet wil veranderen zoals bijvoorbeeld het willen vasthouden van het verleden.

Natuurlijk voelt elk individu zijn eigen moeilijkheden, maar worden alle individuen met dezelfde obstakels geconfronteerd.

Er is maar één uitweg voor jou. Het is een totale, volledige en onvoorwaardelijke overgave. Wat ik daarmee bedoel is niet alleen het opgeven van je daden, werk en ambities, maar ook al je gevoelens en alles wat je bent, aan het Goddelijke. Je voelt je dan boven de menselijke reacties uit je omgeving staan. Niet alleen boven hen, maar ook tegen hen beschermd door de muur van de Goddelijke Genade.

Zodra je geen verlangens en gehechtheden meer hebt, zodra je alle behoefte hebt opgegeven om een ​​beloning van mensen te ontvangen, ontvang je een beloning van de Allerhoogste. Zodra jij de gehechtheid aan alle uiterlijke wezens en dingen opgeeft, voel je in je hart meteen deze aanwezigheid, deze kracht en deze genade, die altijd bij je is. En er is geen andere manier. Het is de enige remedie voor iedereen zonder uitzondering.

Aan iedereen die lijdt zou hetzelfde gezegd moeten worden. Al ons lijden is het teken dat onze overgave niet totaal is. Als jou opeens de heftige pijn van lijden voelt, zeg je niet “Oh, dit is verkeerd” of “Deze situatie is moeilijk”, zeg je “Mijn overgave is nog niet voldoende”. En dan voel je de genade die jou helpt en leidt en ga je verder. En op een dag ontdek je dat niets jouw vrede nog kan verstoren. Je reageert op alle tegenkrachten, tegenbewegingen, aanvallen en misverstanden en slechte intentie met een glimlach die voortkomt uit vol vertrouwen in de genade van God. En dat is de enige uitweg die er is en er is geen enkele andere.

De wereld is een wereld van conflicten, lijden en moeilijkheden. Hij lijkt ervan te zijn gemaakt. Het zal enige tijd duren voordat je veranderd bent, maar voor iedereen is er een mogelijkheid om eruit te komen. Leunen op de aanwezigheid van de Allerhoogste Genade, is de enige manier!

4) O Fortuna (Carmina Burana)

O Fortuna (Latijn)	Nederlandse vertaling
O Fortuna velut luna statu variabilis, semper crescis aut decrescis; Vita detestabilis nunc obdurat et tunc curat; Ludo mentis aciem, egestatem, potestatem, dissolvit ut glaciem.	Oh Noodlot zoals de maan veranderlijke gestalten heeft zo neem jij altijd toe of neem jij af; Een vervloekt leven nu eens is ze hard en dan weer is ze zorgzaam; Door het spel smelt geestelijke zekerheid, armoede, vermogen, weg als ijs.
Sors immanis et inanis, rota tu volubilis, status malus, vana salus semper dissolubilis, obumbrata et velata michi quoque niteris; Nunc per ludum dorsum nudum fero tui sceleris.	Vreselijk en ijdel lot jij rondwentelend rad ongunstige toestand vergeefse redder altijd oplosbaar, beschaduwd en besluierd ook kwel jij mij; Door het spel van jouw gedraai loop ik nu met een ontblote rug.
Sors salutis et virtutis michi nunc contraria, est affectus et defectus semper in angaria. Hac in hora sine mora corde pulsum tangite; Quod per sortem sternit fortem, mecum omnes plangite!	Het lot van welzijn en deugd, voor mij nu ongunstig, bestaat uit stemming en moedeloosheid altijd in drukkend zware dienst. Hier op dit uur onverwijld beroert de snaren met het hart; Omdat het lot de sterke doet instorten, jammert allen luid met mij!

O noodlot. Zoals de maan groeit en krimpt, zo groei en krimp ook jij. Het leven is soms hard, soms zorgzaam. Door toeval smelt zekerheid, rijkdom en armoede weg als ijs. Beangstigend en en ijdel lot. Ronddraaiend rad, wanhoop en vergeefse redding. Altijd weer verdwijnend, versluierd en in de schaduw. Jij kwelt mij door je toeval, jouw gedraai. Daardoor ben ik nu wanhopig. Stemming en moedeloosheid speelt met welzijn en deugd. Het noodlot en de zwaarte lijkt altijd te winnen. Nu en altijd brengt het me uit evenwicht, omdat mij kracht door het lot bezwijkt. Huil met mij!

Eerlijk? Soms ben ik het hebben van Parkinson vet zat en vraag ik me hoe ik me ertoe moet blijven verhouden als ik naar mijn toekomst kijk. Afgelopen winter had ik zo’n dieptepunt. Die zette mij aan om te gaan zoeken naar tips. En ik vond een fantastische YouTube van Dr. Laurie R. Santos die precies hierover gaat (zie helemaal onderaan deze pagina).

(Dr. Laurie R. Santos, geboren in 1975, is een Amerikaanse cognitief wetenschapper en hoogleraar psychologie en directeur op diverse vakgebieden aan de Yale universiteit . Ze is een veelgevraagd TED-spreker . In januari 2018 werd haar cursus getiteld ‘Psychologie en het goede leven’ de populairste cursus in de geschiedenis van Yale, met ongeveer een kwart van de bachelorstudenten van Yale die zich ervoor inschreven. Maar al haar behaalde roem even terzijde …)

Hoe kun je een gelukkig leven hebben als je Parkinson hebt?

Santos’ schoonvader heeft Parkinson. Zij maakt dus van dichtbij mee hoe iemand met Parkinson geïsoleerd kan raken, hoe iemands persoonlijkheid door Parkinson kan veranderen en hoe iemand soms de vroegere activiteiten die iemand leuk vond niet meer kan doen.

De wetenschap heeft ontdekt dat een moeilijke omstandigheid minder duurzaam de staat van geluk in je leven beïnvloedt dan altijd werd gedacht. Als iemand bijvoorbeeld een ernstig ongeluk krijgt of juist de loterij wint, zorgt gewenning aan de nieuwe situatie ervoor dat iemand vaak na een jaar al ongeveer weer is teruggeveerd naar zijn geluksniveau, voordat het ingrijpende plaatsvond.

Hoe werkt dat dan bij Parkinson? Je moet dan steeds beetje bij beetje levenskwaliteit inleveren.

Ook al wordt een situatie steeds beetje bij beter slechter, zoals bij Parkinson, toch wen je steeds weer aan de nieuwe situatie, hoe ingewikkeld die soms is. Volgens Santos zou de mens in staat moeten zijn om in alle stadia van de ziekte van Parkinson gelukkig te zijn. Soms lijkt het echter alsof blijdschap of juist somberheid is aangeboren en je geen invloed hebt op je manier van omgaan met ingewikkelde situaties. Maar al ben je geboren met een wat meer sombere persoonlijkheid, met bepaalde technieken kun je alsnog gelukkig leren zijn.

Bij Parkinson speelt dat er veel angst is voor het onbekende, hoe ga je daarmee om? Hoe gaan we om met negatieve emoties?

Ook mensen zonder Parkinson hebben last van negatieve emoties en angst voor de toekomst. Ons instinkt is om weg te lopen van pijnlijke gevoelens, maar onderzoeken zeggen dat het onderdrukken van negatieve emoties erg ongezond voor je is. De emoties zetten zich dan vast in je lichaam en je kunt er ziek van worden. Plan tijd in om je negatieve emoties te voelen, bijvoorbeeld door meditatie. Inspanning betaalt zich echt terug. Voel de frustratie als je iets niet meer kunt. Laat het toe zoals het is. Let niet alleen op hoe je lichaam voelt (daar zijn mensen met Parkinson vaak heel goed in), maar let ook op hoe je emoties voelen. Hoe laat je verdriet toe? Dat doe je door niet te oordelen als je het voelt, maar het aan te kijken. Praat eventueel tegen je angst “heej, daar ben je weer”. Dus niet weglopen door jezelf door watdanook af te leiden, maar voel het gewoon.

Tweede essentieel aspect van het je, ondanks je ziekte, toch gelukkig voelen is sociale verbinding. De wetenschap heeft dat bewezen. Ga mensen (lotgenoten) op welke manier dan ook ontmoeten. Eventueel via telefoon of zoom, maar zoek connectie.

De derde stap zetten is dankbaarheid oefenen. Dat helpt al na 2 weken. Tel je zegeningen: iedereen heeft wel iets waar hij dankbaar voor kan zijn: een glimlach, een kopje koffie. Neem een lekkere douche, borstel je haren, luister naar goeie muziek of knuffel je hondje en wees je bewust van wat je wel hebt en kan. Je krijgt door Parkinson soms meer aandacht voor wat er écht toe doet in het leven. Santos’ schoonvader kan erg dankbaar zijn voor de bewegingen die hij wél kan maken, omdat hij intussen weet dat bewegen niet vanzelfsprekend is.

Kan religie helpen?

Er is veel bewijs dat religieuze praktijken helpen (bidden voor het eten, kerkdiensten bijwonen om sociale connectie te voelen). Het geeft je betekenis, besef van dat er iets is dat hoger is dan jij. Dat kan je vreugde geven.

Soms heb je te weinig stress in je leven, maar soms teveel. Hoe weet je als het gewoon teveel is? En hoe weet je wat jouw stress-sweetspot is?

Als iemand met Parkinson teveel stress heeft, nemen de motorische symptomen of depressie toe. Je verwaarloost een gezonde leefstijl en je wordt wat sikkeneurig naar de mensen om je heen. Maar moeilijke situaties kunnen uiteindelijk een zegen zijn.

Een zegen?

Ja. Denk aan post traumatische groei. Je ontwikkelt pas veerkracht na moeite. Niemand krijgt veerkracht cadeau. Moeilijke situaties kunnen je dus sterk maken. Maar dan is het wel belangrijk dat je er niet als een slachtoffer mee omgaat. Zie het als een spel dat je speelt, blijft spelen. Elke extra afname van je mogelijkheden is weer een nieuwe uitdaging. Een nieuwe stap in het spel dat ‘leven’ heet. We hebben geen controle over hoe de ziekte zich ontwikkelt, maar we kunnen wel kiezen hoe we ermee omgaan. Dat is levenskunst.

Wat bedoel je met ‘opnieuw verbinden’ en wat kunnen mensen met Parkinson daarmee?

Alle activiteiten die de aandacht van jezelf africhten, verbeteren je welzijn. Sociale connectie en dankbaarheid praktiseren en in de put blijven zitten, gaan niet samen. Iets goeds voor een ander doen, iemand anders helpen maakt minder somber. Dan ben je namelijk minder op jezelf gefocused. Sta bewust in het leven en wees echt aanwezig in de dingen die je doet. Als we eenzaam zijn, kunnen we erg op onszelf gefocused worden. Ga dan naar buiten, zowel letterlijk naar buiten als met je aandacht naar een ander. Bel iemand anders op. Denk niet te snel dat de ander jou niet wil spreken, want meestal heb je daarin geen gelijk.

Maar afname van dopamine, de oorzaak van Parkinson, heeft toch invloed op je vreugdegevoel?

De oorzaak heeft dat wel in zich, ja. Maar je kunt je dopamine wel een boost geven door je gedachten te richten op positieve dingen. Het is in eerste instantie inderdaad moeilijker, maar het wordt na verloop van tijd – mits je maar veel oefent – steeds gemakkelijker.

Bron: Chris Krueger (en door mij ingekort)

In 2024 en 2025 schreef Chris Krueger voor de Davis Phinney Foundation over wat hij bedoelt met de uitspraken “Parkinson hebben is zwaar” en “Je kunt goed leven met Parkinson”. In feite wordt, stelt hij, elk mensenleven gevormd door paradoxen.

De paradoxen hieronder laten zien dat veerkracht en onzekerheid vaak hand in hand gaan en dat een goed leven voor een groot deel inhoudt dat je twee ogenschijnlijk tegenstrijdige waarheden in gedachten houdt en leert om ruimte te maken voor beide.

1) Identiteitsparadoxen: ik ben dezelfde en tegelijkertijd iemand nieuw.

Het is gebleken dat mijn leven in sommige opzichten grotendeels hetzelfde is gebleven, en in andere opzichten compleet is veranderd. Mijn horizon is smaller geworden: waar ik vroeger wanorde en avontuur opzocht en omarmde, ben ik nu steeds meer afhankelijk van schema’s. Tegelijk is mijn leven nog steeds míjn leven.

Ik wil genezing van de ziekte van Parkinson, maar zo veel van wie ik mezelf vind, is door Parkinson veranderd dat ik niet weet welke versie van mezelf er überhaupt genezen van zou zijn. En als een “genezing” inhoudt dat de door Parkinson verloren functies worden hersteld, wat volgens mij wel het geval zal zijn, wie zal ik dan zijn? Ik weet het eerlijk gezegd niet.

2) Paradoxen van beweging: te weinig bewegen, te veel bewegen

Zonder pillen beweeg ik te weinig en te langzaam (bradykinesie) of zelfs plotseling helemaal niet (freeze). Met pillen beweeg ik soms teveel (dyskinesie). En de tremor is 1 en al beweging en ontstaat als de pillen niet werken. En niet iedereen heeft weer tremor.

Het forceren van beweging kan bevriezing verergeren, en het proberen een trilling te kalmeren kan deze vaak juist versterken.

3) Paradoxen van zelfkennis: ik weet, en ik weet niet

Met de ziekte van Parkinson ken ik mijn symptomen wel, maar niet hoe ze zullen veranderen of waar ze me naartoe zullen leiden. Ik denk dat ik weet waar ik naartoe ga, maar ik heb het bijna altijd mis.

4) Paradoxen van de gemeenschap: sociale isolatie, sociale uitputting

Sociaal isolement kan de progressie versnellen. De waarheid is ook dat ik graag alleen ben.

Waarom wil ik alleen zijn? 1) Sociaal contact vergt vaardigheden (multitasken) die ik vaak niet heb. 2) Parkinson speelt een grote rol in sociale interacties, en ik wil daar niet altijd mee geconfronteerd worden. Ik vermoed dat de mensen met wie ik omga dat ook niet altijd willen. In zekere zin is dit een paradox van zichtbaarheid: de ene dag wil ik dat mensen begrijpen wat ik doormaak, en de andere dag wil ik dat niemand iets merkt. Ik wil welkom zijn en betrokken worden, maar ik wil me ook verstoppen.

Aan de andere kant: Door Parkinson heb ik zoveel geweldige mensen ontmoet die ik anders nooit had leren kennen, ongelooflijke dingen gezien en geleerd, en ben ik op manieren gegroeid die ik nooit had verwacht. De relaties die ik dankzij Parkinson heb opgebouwd, zijn waardevol en bieden me nieuwe mogelijkheden voor gedeelde ervaringen en empathie.

5) Paradoxen van helderheid: De helderste uitspraken maskeren complexiteit

Ziekte van Parkinson manifesteert zich en verloopt bij iedereen anders. Om maar niet te spreken over verschillende inzichten over oorzaken en de beste behandeling. Hoe duidelijker een uitspraak over Parkinson lijkt, hoe meer nuance en onzekerheid er aan verbonden is.

6) Parkinson verandert alles, maar tegelijkertijd verandert het ook niets.

Een citaat uit Hegels Wetenschap van de Logica : “ Tegenspraak is de wortel van alle beweging en leven.”

Leven met de ziekte van Parkinson zou al een transformerende ervaring zijn, zelfs zonder de paradoxen in dit essay. Maar de confrontatie met deze paradoxen dwingt me om mijn menselijkheid en wat het betekent om goed te leven, beter te onderzoeken. Het zet me ertoe aan mijn begrip en mijn vermogen te vergroten. En als Hegel gelijk heeft, is leren omgaan met een wereld vol tegenstrijdigheden waarschijnlijk voor niemand een keuze, maar essentieel.

Samengevat houd ik me elke dag aan het volgende oefen- en leefstijlprogramma:

BEWEGEN

1) Elke dag óf Qigong óf Yoga;

2) Elke dag pakweg 10.000 stappen;

3) Zoveel mogelijk tussendoor bewegen: even opstaan om iets te pakken, ook als het op zolder ligt, lopend boodschappen doen, zelf de spruitjes schoonmaken en geen voorgesneden groenten kopen, zelf het huishouden doen, zelf dopjes van flessen opendraaien, zelf aankleden, de tuin doen en met beide handen zwaaien als er naar iemand te zwaaien valt

4) Paar keer per week wat krachtoefeningen (op de sportschool of thuis de plank, sit-ups, squats, paar keer trap op en neer rennen, gewichtjes heffen)

5) Zo vaak als ik er aan denk een grote lach op mijn gezicht oefenen, gekke gezichten trekken en ogen links-rechts bewegen

VOEDING

1) Ketogeen of carnivoor (biologisch en zonder E-nummers) en intermitting vasten. Zie hier de toelichting

2) Wat supplementen. Zie hier de toelichting. Sinds oktober 2023 ook Mucuna Pruriens.

3) Ik let erop voldoende te drinken. Elk uur een klein glas of na 2 uur 2 glazen. Geen alcohol, wel koffie, thee en veel spa-rood. Zie hier de toelichting

4) Ik smeer niets op mijn huid dat ik niet ook zou kunnen eten. Schaf biologische waspoeder, zeep, shampoo tandpasta enz. aan en vervang alle huidcremes inclusief oogmakeupremover in kokosolie.

MINDSET

1) Mediteren. In de winter soms voor een daglichtlamp. Zie hier de toelichting

2) Elke dag één (in de zomer meerdere) koude douche(s) nemen Zie hier de toelichting

3) Elke dag wat leuke dingen doen en letten op mijn mentale houding t.o.v. de uitdagingen die ik in het leven tegenkom. Zie ook de kopjes stress, trauma’s en meditatie en positiviteit, placebo-effect en geloof en mijn blog over de healing code.

4) Iets doen wat mij intellectueel uitdaagt. Schaken, Franse taal leren, klarinet spelen, moeilijke boeken lezen, penningmeester zijn van een orkest, wat vrijwilligerswerk…

5) Goed ademhalen!!! zie hier

SOCIAAL ACTIEF ZIJN/BLIJVEN

Ik heb – de laatste jaren – een beetje de neiging om me terug te trekken uit de society. Me minder profileren en mengen in de dynamiek van een groep hoort ook wel bij Parkinson. Sociaal zijn betekent tenslotte ook multi-tasken, spiegelen aan snelle praters, ad-rem reageren en vaak tegelijkertijd bewegen (het ‘non-verbale’) en het liefste alles tegelijk. Wel (blijven) doen dus!

Als ik nu maar 1 gedocumenteerde casus vond van een persoon die hersteld was van Parkinson, dan zou ik zeker weten dat ik dat ook kan!

… en ik vond dit artikel op Pubmed:

Artikel: A potential case of remission of Parkinson’s:

We present the case of a 78-year-old male who, 16 years ago, was diagnosed with Parkinson’s disease (PD) by a neurologist. He initially presented with left-hand tremor, stooped posture, shuffling gait, and frequent falls, which eventually progressed to bilateral motor symptoms after 3 years. Since 2012, his symptoms and signs have almost completely remitted, and he has been off all pharmacotherapy for that time. The accuracy of the initial PD diagnosis is supported by an appropriate clinical presentation, history of positive response to Sinemet, and an abnormal SPECT DaT scan; thus this case suggests the possibility of remission of symptoms in some patients. We propose that the patient’s long history of meditation practice may have been one contributing factor of this improvement as meditation has been shown to release dopamine in the striatum.

Ik zocht (en vond) uiteindelijk het hele artikel, dat alle details van de casus en het onderzoek bevat, maar kan dat helaas niet op mijn website plaatsen. 6 pagina’s is te zwaar, kennelijk. Maar wie het wil hebben, mag me een mail sturen. Ik mail het je dan terug.

Wat mij interesseerde waren 3 vragen:

• Wat voor meditatie deed deze man?
• Wat was zijn religieuze achtergrond
• Wanneer werd de Dat-scan gemaakt?

Zijn meditatievorm:
Centering Prayer. Dat is een stille vorm van christelijk gebed, ontwikkeld in de 20e eeuw door Trappistenmonniken (o.a. Thomas Keating), en gebaseerd op het 14e eeuwse, mystieke boekje ‘de wolk van niet-weten‘ dat is geschreven door een onbekende schrijver. Het is gericht op het openen voor Gods aanwezigheid en liefde, voorbij gedachten en woorden. Intentie is het belangrijkste element, de intentie om ons bewust te zijn van Gods liefdevolle aanwezigheid en Zijn therapeutische werkzaamheid in ons gedurende het gebed. Het is een meditatieve methode om contemplatief gebed te faciliteren door je zachtjes terug te trekken uit het denken, zorgen, analyses, schuld- of schaamtegevoelens, beschuldigingen en herinneringen en je open te stellen voor God, met behulp van een ‘heilig woord’ als symbool. Het is niet bedoeld ter vervanging van andere gebedsvormen, maar om deze te verdiepen. 

Hoe deze meditatievorm in de praktijk werkt:

1. Lees een boek van Thomas Keating, maar lees sowieso het boekje ‘de wolk van niet-weten’ van een onbekende auteur. Of kijk YouTubes;
2. Kies een rustige plek, zit rechtop (op een stoel, kussen of meditatiebankje) en comfortabel en sluit je ogen;
3. Kies een ‘heilig woord’ (bv. Jezus, God, Liefde) als symbool voor je intentie om je open te stellen voor God. “Wees stil en weet dat Ik God ben”;
4. Als je gedachten, herinneringen of zorgen opkomen, laat ze los en keer terug naar je woord;
5. Het doel is niet om iets te bereiken, maar om simpelweg aanwezig te zijn en te ontvangen;
6. Aan het einde van de gebedsperiode (vaak 20-30 min), blijf je nog enkele minuten in stilte zitten; 
7. Herhaal dit minimaal 2 x per dag

Zijn achtergrond:

De religieuze achtergrond van de patient was dat hij sinds 37 jaar in een Franciscaans klooster leefde en sinds meer dan 10 jaar dagelijks minimaal 30 minuten Centering Prayer beoefende.

Zijn DAT-scan:

De man kreeg zijn diagnose op 62-jarige leeftijd en reageerde goed op Sinemet. Op 74-jarige leeftijd waren zijn symptomen nagenoeg verdwenen en was hij daarom gestopt met de medicatie. Uit de DAT-scan die werd gemaakt toen hij 76 was bleek dat hij wel degelijk Parkinson had (de scan vertoonde duidelijk afwijking). Kennelijk loopt de afname van dopamine-producerende cellen, voor zover zichtbaar op een DAT-scan niet synchroon met de mate van Parkinsonverschijnselen.