De jaarwisseling is net achter de rug en ik stoor mij toenemend aan een strakke hamstring die intussen ervoor zorgt dat ik alleen nog maar kan staan en liggen terwijl het wisselen van beide posities op zijn netst gezegd zeer onaangenaam is. Dat an sich levert komische taferelen op. Ik heb al een jaar of 4 een beetje last van dat ding, nu moet ik er echt wat mee. De fysiotherapeut die ik had, suggereert dat alleen levodopa nog helpt, omdat naar haar zeggen de verhoogde spierspanning vanuit het brein komt. Ik wil alleen liever niet aan de pillen!
Met snelwandelen ben ik intussen gestopt en de Qigongoefening ‘de beer gooit zijn staart van links naar rechts’ sla ik over.
Al een hele tijd speel ik met de gedachte om ketogeen te gaan eten, omdat het hielp bij Dr. Terry Wahls tegen haar MS, maar het ook zou helpen bij Parkinson. Ketogeen eten houdt in dat je per dag max 25 gram koolhydraten eet en veel vetten. Vanuit de vooronderstelling dat mijn omgeving dit vast overdreven vindt (ik héb al zoveel voedingsrestricties!), parkeer ik die gedachte.
Maar nu de hamstringkramp onhoudbaar is, moet ik wat! En naast de optie ketogeen, zie ik geen alternatief, anders dan aan de levodopa.
Toeval bestaat m.i. niet. Tijdens een vergadering van de werkgroep aanvullende therapiën van de Parkinsonvereniging noemt een lieve mevrouw wiens man Parkinsonisme heeft de naam van een kokosgoeroe, dr. Bruce Fife die een boek schreef over de ketogene eetstijl en Parkinson. En ik vind op internet een onderzoek van dr. Matthew Phillips die uitlegt dat ketonen veel betere en schonere energie leveren aan hersencellen dan glucose. Bij veel Parkinsons is er een metabole disbalans in de suikerstofwisseling, waardoor hersencellen niet voldoende glucose kunnen opnemen en daardoor gaan disfunctioneren. Met ketonen heeft het brein geen moeite.
Dus ik ga ketogeen!
En zoek naar een fysiotherapeut voor mijn been die er nog wél een gat in ziet. Rare uitdrukking eigenlijk. Ik vind haar! In mijn eigen stadje, dus lekker dichtbij. Zij geeft mijn been de meest verrukkelijke massage, geeft enkele ontspannende oefeningen en voorziet mij van tips. Misschien is mijn looptechniek bij het snelwandelen niet goed? We bekijken wat filmpjes van hoe professionals het doen. Zo knap doe ik het niet! En mijn vingers plat op de grond leggen met gestrekte benen (bij de Qigingoefening ‘touch the earth and reach the sky’) lijkt haar op de manier waarop ik hem doe wat ambitieus. “Je bent geen 20 meer!”, zegt ze. Wat een heerlijk mens! Ze raadt voor nu de crosstrainer aan ipv snelwandelen. Met die beweging zou de hamstring wat ontzien worden.
Op de 13e januari stop ik – na een goed gesprek met mijn man hierover – met het eten van grote hoeveelheden koolhydraten. Ik bestel en lees het boek van de eerdergenoemde kokosnotendokter, vraag in een facebookgroep en aan een bevriend lotgenoot tips, struin internet af, en begin! Of beter gezegd: stop. Met koolhydraten. Ik ga ketogeen! En mijn man ketogeent mee. Leuk!
We vinden een mooie youtube van de Haags internist Yvo Sijpkens die je kunt zien midden op deze pagina. Hij stelt dat juist het niet-ketogeen eten (dus volgens de maaltijdschijf) zoveel chronische aandoeningen veroorzaakt..
Na 2 dagen kwam de ‘hongerklap’ die in de mond van hen die hier verstand van hebben ‘ketogriep’ wordt genoemd. 1 uur voelde in me rot, daaromheen 2 dagen niet zo lekker, maar tegelijk merk ik (het is nu 5 dagen later) een vergrote mentale helderheid op. Mijn ‘oude ik’ lijkt weer terug. Ik kan weer zitten en een uur op normaal tempo lopen. Ik ben 1,5 kilo afgevallen, terwijl ik pure roomboter, kaas, biefstuk, en elke dag 2 eieren met veel toegevoegd kokosvet eet. En groenten. Een wat andere eetwijze dan pakweg een week terug. Toen at ik vegetarisch en geen zuivel. Ik kan het mij voorstellen als een niet-wetende andere mens mij voor gek zou verklaren. Het mag. Ikzelf weet beter. Dit helpt!
De kramp in mijn hamstring is enorm verminderd. Of dat aan het ketogeen dieet ligt of de goede behandeling door de fysiotherapeut weet ik niet.
Het huis ruikt naar aceton. Zelfs ik ruik dat!
Het is 25 januari en ik bezoek mijn fysiotherapeut. Zij is een heerlijk doortastende dame die aanvoelt waar bij mij de schoen wringt. Ik hou van haar helderheid. Sowieso mag ik haar! Toen ik haar vroeg hoe het toch kan dat een hamstring verkrampt als ik zit, haalde zij bij haar collega-praktijkruimte een heus rug-skelet op. Hij heet Harry. Ze wijst op Harry en met hulp van een poster aan de muur uit welke vele spier- en speklagen een bil is opgebouwd. Ik begrijp dat ik me beweeg als een pre-historische aap, hoewel zij dat nooit zo zou zeggen. Kijk, zo’n beeld zet aan tot adequatere beweging. Ik hoef me alleen maar voor te stellen dat ik me evolutionair een aantal stadia verder bevind dan een Neandertaler en alles komt goed? Zo simpel ligt het niet. Volgens mijn fysio zal mijn been misschien altijd een beetje een zwakke plek blijven, maar verbetering is mogelijk! Daar kan ik mee leven. Ik krijg wat nieuwe oefeningen, ze helpen echt! Ik implementeer ze in mijn Qigong-reeks. De beer kan zijn staart weer van links naar rechts gooien!
27 januari: wauw! De ketonen doen hun werk. Ik loop veel beter, maar de impact op niet-motorisch verschijnselen is nog veel groter! Wel heb ik nu een lichte tremor, welke ik voordien niet had. Ik ben nu twee-en-een-halve week ‘onderweg’.
Ik ga naar een chiropracter voor mijn been. Mijn SI gewricht blijkt a-symetrisch en daardoor is de aanhechting van mijn hamstring overbelast. Dat kan dus ook! Deels ontstaat de hamstringpijn daardoor. En is deze dus deels te verhelpen. Ik krijg een kraakbehandeling, een stevige massage met een soort apparaat dat lijkt op zo’n ding, waar ook buiten straatstenen mee worden aangestampt, en het advies een hometrainer te gebruiken ipv een crosstrainer. Laten we die nu net ook hebben staan! Nu moeten jullie niet denken dat we een sportschool in huis hebben ofzo, maar we zitten toevallig goed in de beweegapparaten. Het straatstenenaantrilapparaat (een mini thumper pro) schaf ik op advies van ‘de kraker’ zelf aan. Zo kan ik ook thuis mijn strakke spieren te lijf gaan.
19 februari. Het ketogeen dieet bevalt me erg goed. De tremor is zo goed als weer weg. Ik wil nu alles over ketonen weten, omdat ik besef dat deze voedingsstijl waarschijnlijk levenslang mijn metgezel zal zijn. Ik meld me, na een erg aardig telefoongesprek met de oprichtster Louisette Blikkenhorst, aan voor een ontzettend interessante cursus bij Ketogenic Instituut. Leuk, ik heb er zin in!
Ik bekijk een inspirerende youtube van de 46-jarige Jimmie Choi, die 19 jaar terug de diagnose Parkinson kreeg. Na aanvankelijk (8 jaar) passief de progressie van de aandoening lijdzaam te hebben ondergaan, belande hij met zijn zoontje na een valpartij onderaan de trap. Dat was voor hem het moment dat hij besloot het anders te gaan doen. Hij ging veel sporten, en liep erna vele malen de marathon. In de youtube laat hij zien waartoe krachtsport hem bracht. Inspirerend! Nog dezelfde middag ga ik naar de sportschool bij mij in de buurt en volg een proefles. Jeej, daar valt wel het een en ander te verbeteren!
8 maart 2022: Vandaag ben ik precies 8 weken onderweg. Tijd voor een eerste evaluatie. Niet een té rooskleurige, maar een eerlijke!
De ketoweg tot nu toe verliep niet alleen over bergen, maar ook door dalen met onverwachtse modderpoelen. Zo kreeg ik in de eerste weken een tremor, die ik tot dan toe niet had. Best eng. En ik kon een wandeling weliswaar langer volhouden, ik werd dan niet echt moe, maar de echte spier-power/snelheid leek weg. Ik liep zo sloom als een sjokkende ezel en voelde me een locomotief. En ik kan me voorstellen dat mensen die dat meemaken dan stoppen met dit dieet. Mijn nieuwsgierigheid won het echter van de angst voor het onzekere en daarom ben ik doorgegaan. Tot mijn blijheid kan ik constateren dat de tremor weer terug bij af is (lees: bijna afwezig, alleen wat bij beweging). Maar de spier-snelheid laat nog te wensen over. Ik mis nog de impulsieve bruisendheid (zoals trappen oprennen) die ik voor ketogeen had. Volgens mijn keto-docent kan het 3 maanden of zelfs nog langer (anderhalf jaar) duren, voordat je volledig keto-adaptief bent, wat inhoudt dat je spieren volledig gewend zijn aan ketonen in plaats van glucose als brandstof. Nog maar even doorsjokken dus …
Maar … welke voordelen ervaar ik sinds mijn keto-avontuur al wel?
Ik voel me veel scherper en niet meer apatisch. Dat laatste vond ik misschien nog wel het ergste verschijnsel van mijn parkinson. Mijn concentratie is hersteld en mijn organisatievermogen, denkvermogen, initiatief en geheugen zijn weer als van ‘vroeger’ (echt!). Ik kan weer gewoon een hele dag aandachtig blijven, in plaats van dat mijn brein na 2 uur afschakelt. Mijn stemming is beter (was er altijd op de achtergrond een donkere wolk, hij is nu weg!). Mijn grootste angst toen ik de diagnose kreeg was juist dat ik mijn verstand, humeur, interesses en empathie zou kwijtraken, dus je kunt je voorstellen dat ik bij de bovengenoemde verbetering (die er opééns was van de ene op de andere dag), een gat in de lucht sprong!
Daarnaast zijn vele spierpijntjes verminderd. Ik ruik beter. Mijn huid is gezonder en mijn grijze haarplukken worden weer blond! Ik loop veel meer symetrisch en automatisch: mijn klapvoet is zo goed als weg. Mijn energieniveau is stabieler (als een diesel, minder springerig). Mijn blaasproblemen zijn verdwenen als sneeuw voor de zon …
Precies het resultaat dat kwam uit het onderzoek door Dr. Matthew Phillips! Ik kan je aanraden – mocht je dat nog niet gedaan hebben, zijn pagina op deze website te bekijken.
Op dit ketogeen-pad laat ik mij tevens inspireren door de kokosnoot-goeroe Dr. Bruce Fife. Hij adviseert elke dag 5 eetlepels kokosolie te gebruiken. Ik ben fan van zijn boek en intussen ook van kokosnotenolie. Je kunt het, naast het te consumeren, ook op je hele huid gebruiken en ermee zelfs de waterproof-mascara van je ogen verwijderen! Handige bijvangst. Ik voel me (en ruik volgens mijn man naar) een bounty, ‘een stukje paradijs op aarde’ …
20 maart 2022: ik krijg weer power/snelheid in mijn spieren en ren weer de trap weer op. Maar nog lang niet zo snel als vlak voordat ik met deze interessante voedingsstijl begon. Ik ga weer op zoektocht naar hoe dat kan:
Dr. Stephen Phinney en Dr. Jeff Volek schrijven in hun boek ‘The art and science of low carb‘ dat uithoudingsvermogen en piekinspanning bij getrainde atleten onafhankelijk zijn van de energieleverancier (glucose of ketonen), mits zij een aanpassingsperiode inbouwen. Zij adviseren dan ook niet om ketogeen te gaan eten vlak voor een wedstrijd. Je lichaam heeft minimaal 3 weken (maar anderhalf jaar komt ook voor!) nodig om zich op metabool en cellulair niveau aan te passen aan het feit dat energie nu uit vetverbranding wordt gegenereerd. Prof. Dominic d’Agostino, specialist op het gebied van ketogeen, noemt een minimum van 3 maanden. Je energiebeschikbaarheid gaat in deze overgangsperiode wel omhoog, doordat je toenemend meer en beter werkende mitochondria krijgt. Voor sommige mensen in onze graancultuur duurt deze wen-periode heel lang!
Ik lees ook dat glucose zorgt voor een direct beschikbare energie, best geschikt voor krachtinspanning zoals gewichtheffen. Vetverbranding is een goede basis voor duursport.
18 april 2022, 2e Paasdag: samen met mijn man en honderden andere natuurgenieters diesel ik in de heerlijke zon over een stuk Kromme Rijnpad op weg naar een uitsmijter-zonder-brood aan de gracht van Utrecht. 10 kilometer vandaag, dan zijn er 5 minder dan normaal. Niet omdat ik moe ben, maar omdat het nog niet went dat het langzamer gaat.
‘s Avonds ontvang ik een mail van een Parkinson-broertje waarin hij schreef dat hij een artikel had gevonden met de uitkomst van een interessant onderzoek, gefinancierd door de Michael J. Fox foundation. Daarin is aangetoond dat de hoeveelheid alfa synucleine-stapeling in het Parkinson-brein afneemt bij een ketogeen dieet. Zie het hele artikel hier:
https://www.michaeljfox.org/grant/effect-dietary-ketosis-alpha-synuclein-accumulation
5 mei 2022: Ik loop weer als een kievit en til bij de sportschool opeens 10-15 % meer gewicht. De tijdelijk tremor laat zich al weken niet meer zien.
25 mei 2022: Het gaat goed! Ik voel me beter dan jaren terug.
31 mei 2022: Vandaag geniet ik met een groepje diëtisten en voedingsdeskundigen van een mooie lesdag voor mijn opleiding Ketogene Therapie door Louisette Blikkenhorst van het Ketogeen Instituut. De laatste puntjes worden op de i gezet. Ik raak gefascineerd door de uitleg van het extra voordeel van Intermitting Vasten, namelijk autofagie. Dat is een intracellulair pad gericht op het verwijderen en recyclen van oxidatief beschadigde eiwitten en mitochondriën. Met andere woorden: een soort zelfreiniging door de darmen gedurende 16-20 uur per etmaal rust te gunnen (lees: helemaal niets te eten, alleen water, zwarte koffie en thee drinken). Bij elke voedselinname ontstaat namelijk een ontstekingsproces en door lange tijd niet te eten, kunnen de darmen rusten en zichzelf reinigen. Dit ga ik ook proberen! Wat een interessante leefstijl is dit, die daarnaast zo hoopgevend is voor zoveel andere chronische klachten die samenhangen met verborgen insulineresistentie en ontstekingsziekten.
We sluiten de dag af met een examen. Ik zag op tegen de lange zit (van 9 uur tot 5 uur), maar dat was helemaal niet nodig geweest 🙂 Daar zorgde ook de uitstekende docent voor, zij wist ons met heldere uitleg, voorkomende casussen, vermengd met een heerlijke portie Rotterdamse humor van begin tot eind te boeien. Dit was een top-dag!
Een stukje (speciaal voor hen interesse hebben in biochemie) uit de – overigens erg interessante – lesstof: welke mechanismes zijn bij een ketogeen dieet van toepassing op Parkinson?
- Signaleringseffecten van ketonen;
- Verminderde glutamaatsynthese, verhoogde GABA- synthese;
- Verhoogde ATP-productie;
- Omzeilen van defecten in de mitochondrale transportketen;
- Mitochondrale biogenese;
- Mitofagie;
- Verbeterde weerstand tegen apoptose in neuronen;
- Veranderde neuronale celmembraampotentiaal;
- Verminderde vorming van ROS;
- Betere werking gluthation;
- Verminderde glycolyse;
- Signaleringseffecten van verzuren;
- Verminderde hyperglykemie en hyperinsulinemie;
- Verschuiving van glucoseverbranding naar vetverbranding;
- Gunstige veranderingen in het microbioom.
1 juni 2022: Louisette stuurt mij een bericht dat ik mijn examen gehaald heb. Super!
27 januari 2024: Inmiddels eet ik 2 jaar ketogeen. Het bevalt me erg goed! De verkrampte hamstring is over.
