Alle berichten van admin

Mucuna Pruriens

Toepassing van deze boon stamt uit de Indische geneeskunde (Ayurveda). Van oorsprong was hij bedoeld het libido te verhogen. Maar de zaden van deze plant zijn een natuurlijke bron van levodopa en er is bewijs dat bepaalde Mucuna preparaten Parkinson-symptomen kunnen verlichten. Eén studie vergeleek de doeltreffendheid, duur van de werking en bijverschijnselen van Mucuna versus synthetische levodopa/carbidopa in patiënten met Parkinson. De conclusie was dat Mucuna eerder aansloeg (in 35 vs 69 minuten) en 37 minuten later pas zijn werking verloor (na 204 minuten).

Mucuna laat in diermodellen meer Parkinson-verlichting en neuroprotectieve eigenschappen zien dan synthetische levodopa. Het verbetert significant mitochondrale werking en in tegenstelling tot synthetische levodopa herstelt het structureel de dopamine- serotonine- en noradrenalinespiegel in de substantie nigra. Vermoed wordt dat niet alleen de levodopa uit de zaden, maar ook andere componenten uit de plant hiertoe bijdragen.

Dr. Laurie Mischley benadrukt om nooit zonder tussenkomst van je dokter te experimenteren met Mucuna en het al helemaal niet te gebruiken als je een MAO-remmer neemt.

Bron: ‘natural therapie for Parkinson’s disease’ van Dr. Laurie K. Mischley.

Dr. Rafael Gonzalez Maldonado is Spaans neuroloog die in de voetsporen gaat van de bekwame neurologen Dr. C. Warren Olanow en Dr. Andrew Lees, die de therapie met Mucuna Pruriens onderzochten en uitgewerkten. Zijn bevindingen heeft hij samengevat in zijn boeken ‘natural remedies in Parkinson’s disease’ en ‘Mucuna versus Parkinson’. Van dat laatste boek kun je de hele, zeer lezenswaardige tekst lezen op dr. Maldonado’s website www.mucunaparkinson.com. Ik noteer hierna enkele vertaalde stukken uit het boek/de website die met elkaar een breed beeld geven van wat Mucuna-therapie is en wat je ervan kunt verwachten.

Hoofdstuk 1: Behandeling

Ik (aldus dr. Rafael Gonzalez Maldonado) neem geen verantwoordelijkheid voor de directe toepassing van welke behandeling dan ook. In plaats daarvan moeten patiënten altijd hun reguliere arts raadplegen voordat ze gevolg geven aan enig medisch advies

Mucuna is bij sommige patiënten met de ziekte van Parkinson een goede aanvullende behandeling, maar is niet in alle gevallen geïndiceerd. Deze discrepantie kan niet alleen te wijten zijn aan mogelijke bijwerkingen die gelukkig meestal weinig voorkomen, maar ook aan het feit dat het in bepaalde stadia van de ziekte niet nuttig is.

Bij de meerderheid van de patiënten moet mucuna (volgens medische criteria) worden gecombineerd met andere antiparkinsongeneesmiddelen. In sommige gevallen, vooral in het begin, kan dit de enige behandeling zijn. Het is raadzaam (onder toezicht) om langzaam mucuna toe te voegen en tegelijkertijd de doses Sinemet of andere conventionele antiparkinsongeneesmiddelen geleidelijk af te bouwen. (Op de website staan vervolgens per medicijnsoort hoe mucuna in dat regime te implementeren).

Als u voor mucuna kiest, moet u beginnen met zeer lage doses (formules van 200 mg 15%) en daarna geleidelijk omhoog gaan. U kunt later proberen de biologische beschikbaarheid van levodopa te verbeteren door wat carbidopa toe te voegen.

De patiënten die nooit synthetische levodopa (Sinemet, Madopar of Stalevo) hebben gebruikt, zijn potentiële kandidaten voor het testen van de respons op levodopa met natuurlijke extracten van mucunazaad.

In de loop van de ziekte is er een bepaald moment waarop de arts besluit om te beginnen met de behandeling met levodopa (wat de meest effectieve behandeling is). Op dat moment suggereert het gezond verstand dat de natuurlijke vorm van levodopa een legitieme keuze is in plaats van de synthetische vorm.

De behandeling moet worden gestart met zaadextracten van mucuna in formules met een lage concentratie (15%) in kleine hoeveelheden (200 mg). Met deze lage doses zijn de symptomen misschien nog steeds niet verbeterd, maar we hebben vastgesteld dat mucuna goed wordt verdragen. Van daaruit kunnen we de dosering geleidelijk verhogen, afhankelijk van de reactie van de patiënt.

Dopamine (niet levodopa) verbetert de symptomen van de ziekte van Parkinson. We willen het dopaminegehalte in de hersenen verhogen omdat het de stijfheid en trillingen verbetert, maar het verdient de voorkeur dat het dopamine in het bloed of in de rest van het lichaam niet stijgt, omdat dit braken, tachycardie en andere ongemakkelijke symptomen kan veroorzaken. Om braken en andere kwalen te voorkomen kwam Sinemet (van Latijnse woorden sine en emetere : zonder braaksel) op de markt. De truc was om aan de levodopa een andere stof toe te voegen, carbidopa, die voorkomt dat levodopa wordt omgezet in dopamine in het bloed. Omdat carbidopa de bloed-hersenbarrière niet passeert, heeft het geen invloed op dopamine in de hersenen, maar remt het wel de vorming van dopamine in het bloed. Op die manier ontvangen de hersenen de voordelen van dopamine en wordt misselijkheid voorkomen

Hoofdstuk 2 Dosering

Vraag eerst uw neuroloog die uw geval kent. Hij kan u vertellen of u al dan niet met mucuna kunt worden behandeld, op basis van uw specifieke situatie, het stadium van uw ziekte van Parkinson en rekening houdend met andere pathologieën en aandoeningen.

Ten tweede zal uw arts u adviseren over de aanschaf van de juiste formulering van mucuna, afhankelijk van de toegediende dosis. Het is verstandig om te beginnen met tabletten met een lage dosis en deze vervolgens geleidelijk te verhogen. Geduld is in het begin van cruciaal belang: als u de behandeling overhaast voor snelle resultaten, is het waarschijnlijk dat u last zult krijgen van bijwerkingen die, hoewel ze meestal mild zijn, hinderlijk kunnen zijn. Als de behandeling daarentegen te langzaam verloopt, kunt u denken dat mucuna niet werkt en geeft u het op.

Ten derde, aanpassing van de behandeling: u moet bijna altijd de dosis aanpassen en vaak moet u een aantal van de eerder voorgeschreven medicijnen verwijderen (voor de ziekte van Parkinson of voor uw andere pathologieën).

200 mg levodopa van 15% bevat 30 mg levodopa. 800 mg van 50% 400 mg. 7,5 gram mucunapoeder (vermalen bonenzaden, bijvoorbeeld Zandopa HP-200 3,3%) bevat ongeveer 250 mg levodopa. Let op dat je het juiste product aanschaft! Er is geen bewezen effectieve dosis die voor iedereen geldt, maar begin altijd met een lage hoeveelheid levodopa. Boekschrijver raadt de volgende merken aan: Himalaya, Solaray dopa-boon, Ayurvana mucuna, Bonusan en als je later gaat ophogen: Vitawereld, Anastore, Biovea mucuna dopa, Now dopa-mucuna

Uit boekje ‘natural remedies in Parkinson’s disease’ van dezelfde schrijver staat: omdat mucuna theoretisch gezien geen carbidopa bevat, zou je er 4-5 keer meer van moeten gebruiken om hetzelfde effect te krijgen als conventionele medicijnen. Sinemet 250/25 mg of Madopar 200/50 geeft hetzelfde klinische effect als 1000 mg levodopa uit mucuna. Dat zijn 17 capsules van Bonusan. Wil iemand die per dag 1000 mg levodopa nodig heeft uit Sinemet overstappen op mucuna, dan heeft deze persoon dagelijks 66 capsules van Bonusan nodig! Deze therapie is niet de goedkoopste.

Groene thee verbetert de werking van levodopa. Er zit iets in groene thee dat zich gedraagt als carbidopa. Het bevat polyfenolen (EGCG) welke de neuroprotectief zijn en de opname van levodopa in het brein stimuleren door de biologische beschikbaarheid van levodopa te vergroten. Ze remt namelijk de afbraak van levodopa door de werking van het COMT-enzym, MAO-B-enzym en decarboxylase-enzym te remmen. Daarnaast bevat thee theïne (verbetert mentale alertheid) en theophylline (vermindert tremor, verbetert motorische capaciteit en vermeerdert het effect van levodopa).

Hoofdstuk 3 Contra-indicaties

Specifieke contra-indicaties zijn onder mekrijgen er het dunner worden van het bloed (anticoagulantia) en voorzichtigheid is geboden bij het gebruik van bloedplaatjesaggregatieremmers en ontstekingsremmende geneesmiddelen, omdat mucuna de stollingstijd verlengt.

Mucuna mag niet fuseren met anticoagulantia (Sintrom, Dabigatran, Heparine, Warfarine) of met bloedplaatjesaggregatieremmers zoals Clopidogrel. Voorzichtigheid is geboden en er moet rekening worden gehouden met het additieve effect als het in verband wordt gebracht met acetylsalicylzuur en NSAID’s (niet-steroïde ontstekingsremmers).

We moeten ook voorzichtig zijn met antidiabetica: mucuna verlaagt de glycemische index en moet dus als een potentieel additief effect worden beschouwd. 

Aan de ene kant kan worden gesteld dat mucuna in India al eeuwenlang wordt gebruikt en al enkele jaren zonder recept online verkrijgbaar is, en dat er toch geen ernstige problemen zijn onthuld. Maar dat is slechts een observatie.

Wat Sinemet en Madopar betreft, beschikken we over duizenden gecontroleerde onderzoeken, terwijl publicaties over mucuna nog steeds schaars zijn. Men moet daarom grotere voorzichtigheid betrachten bij het kiezen van mucuna. Hoewel de toekomst positief lijkt, hebben we de bevestiging van meer wetenschappelijke studies nodig.

Groene thee versterkt de werking van bonen in het algemeen en van mucuna in het bijzonder. Dit effect kan ook worden waargenomen bij patiënten die Sinemet of Madopar gebruiken: u moet dit fenomeen kennen vanwege de toename van de potentie die het kan veroorzaken. Er zit iets in groene thee dat werkt als carbidopa. Het bevat polyfenolen die dopadecarboxylase-2-remmer, een werking die vergelijkbaar is met die van de carbidopa of benserazide in Sinemet of Madopar. Bovendien zit er iets dat werkt als entacapone in groene thee. Ponifenol, EGCG (Epi-Gallo-Catecin-gallate) bevordert de toegang tot de hersenen van levodopa en verlengt de biologische beschikbaarheid ervan in het bloed omdat het het COMT-enzym remt. Deze werking is vergelijkbaar met die van entacapone; namelijk bonen gemengd met groene thee hebben Stalevo-achtige effecten, maar met andere verhoudingen. Het is duidelijk dat als u levodopa (mucuna of anderszins) gebruikt, de effectiviteit ervan wordt versterkt en hiermee moet rekening worden gehouden, aangezien er een risico op een overdosis bestaat. Raadpleeg altijd uw arts. 0Deze “carbidopa-achtige” en “entacapone-achtige” effecten kunnen worden waargenomen bij groene thee en zijn onafhankelijk van hun andere neuroprotectieve voordelen. Daarom wordt de thee aanbevolen bij veel Parkinson-patiënten.

Hoofdstuk 4 Octrooien en betrokken neurologen

Miljoenen Parkinsonpatiënten worden in de hindoegeneeskunde al duizenden jaren met mucuna behandeld. Voor zover wij weten zijn de resultaten goed en met weinig bijwerkingen. Die ervaring heeft sinds 1990 de aandacht getrokken van verschillende neurologen en heeft serieuze klinische onderzoeken op gang gebracht die vervolgens de voordelen van Indiase kruiden hebben bevestigd.

Experimenten met ratten hebben ook aangetoond dat natuurlijke levodopa de symptomen verbeterde en minder neurologische schade veroorzaakte dan de synthetische versie. Er werd geconcludeerd dat extracten van Mucuna pruriens hoge concentraties levodopa bevatten en dat het effectiever is en beter wordt verdragen met minder bijwerkingen.

Mijn echte ommekeer naar mucuna werd definitief toen ik (boekschrijver) ontdekte dat twee zeer beroemde neurologen (Dr. C. Warren Olanow en Dr. Andrew Lees) deze extracten in Duitsland en de Verenigde Staten hadden gepatenteerd. Deze artsen worden wereldwijd erkend als de belangrijkste experts op het gebied van de ziekte van Parkinson. En zij zijn niet de enigen. Andere prestigieuze neurologen (BV Manyam, SC Pruthi en anderen) hebben ook afzonderlijke patenten op mucuna-extracten geregistreerd, met enkele variaties. Mucuna moet iets belangrijks vertegenwoordigen omdat belangrijke neurologen het onderschrijven. Deze neurologen zijn bijna legendarische modellen voor iedereen die geïnteresseerd is in de ziekte van Parkinson.

  1. Warren Olanow volgde zijn opleiding aan de Universiteit van Toronto en Columbia University en is nu professor aan de Ichan School of Medince op de berg Sinaï. Hij was voorzitter van de Movement Disorder Society en lid van de NASA Committee of Biomedical Research. Hij is de auteur van meer dan 300 publicaties over neurodegeneratie en de ziekte van Parkinson. De afgelopen tien jaar was Olanow de meest geciteerde onderzoeker op dit gebied.
  2. Andrew Lees is professor aan het National Hospital, Queen Square, Londen, hij definieerde de criteria voor de diagnose van de ziekte van Parkinson die momenteel worden gebruikt en hij was in 2011 de meest geciteerde onderzoeker ter wereld op dit gebied. Hij toont een vleugje durf en onorthodoxie in sommige van de onderwerpen die hij kiest: ik denk met vreugde terug aan zijn lezingen over ‘hedonistische homeostase’ (de interne balans tussen emoties en plezier). Het verbaasde mij dus niet dat hij niet alleen geïnteresseerd is in nieuwe horizonten voor de behandeling van de ziekte van Parkinson, maar ook, in dit geval, in Ayurveda-kruiden.

Een voorzichtiger en orthodoxer neuroloog zou zo’n idee waarschijnlijk hebben verworpen, maar Dr. Lees voelde de mogelijkheden en voordelen ervan aan. Van de overige ondertekenaars herken ik Hildebert Wagner, redacteur van het International Journal of Phytomedicine . De vierde, R. van de Giessen, publiceert artikelen gerelateerd aan de farmaceutische industrie.

Deze vier onderzoekers, een geweldig team, hebben specifieke technieken ontwikkeld om verschillende stoffen uit mucuna te extraheren, niet alleen levodopa. Som C. Pruthi heeft een combinatie uit de Ayurveda-traditie gepatenteerd  die voornamelijk mucuna bevat (tussen 55 en 99%), samen met Piper longum en Zingiber officinalis . Hij beschreef een vrouw met de diagnose Parkinson op 51-jarige leeftijd die geen conventionele medicijnen verdroeg. Ze gebruikte Pruthi’s combinatie van mucuna gedurende 12 jaar. Gedurende deze lange periode bleek dat de progressie van de ziekte zeer langzaam verliep en dat er geen bijwerkingen werden waargenomen.

Uit de grondslagen van het patent, gebaseerd op de verstrekte referenties, blijkt dat de mucuna-extracten, in vergelijking met standaard levodopa-carbidopa-medicijnen (Sinemet) of levodopa-benserazide (Madopar), belangrijke voordelen hebben die de voordelen bevestigen die in het vorige hoofdstuk zijn opgesomd. Onderzoekers gaven patiënten een tablet Sinemet en ze merkten het ‘aan’-effect na 54 minuten. Maar toen ze mucuna innamen, waren ze al na 23-27 minuten actief. Mucunapoeder (in een dosis van 30 gram) blijkt niet alleen snel te werken, maar ook langdurig effectief te zijn: patiënten waren na inname van het zaadextract nog 204 minuten ‘aan’, waarbij ze de Sinemet-tablet een half uur sneller ‘of’ waren.

Er zijn geen acute noch chronische toxische effecten beschreven. Zelfs bij hoge doses mucuna waren er minder bijwerkingen (alleen misselijkheid en buikpijn) dan bij patiënten die het equivalent van de conventionele medicijnen kregen

Andere langetermijnonderzoeken naar mucuna (bij apen en ratten) hebben aangetoond dat de gevreesde dyskinesie en andere symptomen die gepaard gaan met continue behandeling met levodopa lager zijn en in sommige gevallen zelfs de neiging hebben te verbeteren

Mucuna lijkt te werken voor bijna alle ziekten die door neurologen zijn bestudeerd. In het bijzonder hebben onderzoekers de mogelijkheid geregistreerd om extracten van mucuna te gebruiken voor chorea, de ziekte van Parkinson en Alzheimer en vasculaire dementie ; verdere toepassingen omvatten vele andere metabolische disnutritieve stoornissen en systemische, endocriene en auto-immuunziekten (vitaminetekort, lupus, demyeliniserende …), evenals neurotoxische, ischemische of traumatische verwondingen (Lees A, Olanow WC, Der Giessen RV, Wagner H)

Een patiënt bij wie de ziekte zich al meerdere jaren heeft ontwikkeld, weet dat bij dezelfde dosis medicatie de symptomen van tijd tot tijd kunnen variëren en dat deze veranderingen vaak niet met een specifieke factor verband houden. We weten ook dat de plasmaspiegels van levodopa bij Parkinsonpatiënten variëren afhankelijk van vele factoren (actief darmtransport, maaglediging, concurrentie in de bloed-hersenbarrière, enz.). Bij mucuna treden minder oscillaties op. Er wordt aangenomen dat het bepaalde stoffen moet bevatten die in één of meer opzichten de werkzaamheid van levodopa verbeteren, en zelfs sommige componenten kunnen als dopamine-agonisten werken.

Verdere studies zijn nodig om de verborgen ingrediënten in mucuna te ontdekken, die alle of enkele van de volgende kunnen zijn: carbidopa of andere decarboxylaseremmers; enzymen vergelijkbaar met entacapon of tolcapon; stoffen die de darmmotiliteit bevorderen en de maaglediging verbeteren, waardoor de absorptie van levodopa in de twaalfvingerige darm wordt versneld; of zelfs aminozuren die de opname in de darmen of de doorgang door de bloed-hersenbarrière bevorderen

Uit de beschikbare gegevens is gebleken dat Mucuna pruriens bijzondere eigenschappen heeft die het onderscheiden van synthetische levodopa. Deze gegevens vormen een basis voor het patent geregistreerd door Olanow en Lees (letterlijk geciteerd ) : “de Mucuna pruriens-formulering lijkt potentiële voordelen te bezitten ten opzichte van bestaande, in de handel verkrijgbare synthetische L-Dopa-formuleringen, in die zin dat het een snel intredende werking combineert met een vergelijkbare of langere duur van de therapeutische respons zonder toename van dyskinesieën of acute LD-toxiciteit ondanks veel hogere LD-plasmaspiegels… ” 

Natuurlijke ingrediënten (bekend of onbekend) in combinatie met levodopa kunnen bijdragen aan de verbetering van de symptomen van Parkinson en de vermindering van dyskinesie. Dit opent de verwachting voor belangrijke therapeutische vooruitgang en de hoop op verdere studies die bevestigen dat extracten van mucuna-zaden een veilig en effectief alternatief zijn.

Hoofdstuk 5 Voordelen van natuurlijke levodopa, wetenschappelijke onderzoeken

In 1978 werd in een publicatie van RA Vaidya in India gesteld dat de ziekte van Parkinson kon worden behandeld met extracten van een plant, Mucuna pruriens , die natuurlijke levodopa bevat en beter wordt verdragen dan de synthetische versie. In het Westen verschijnen de wetenschappelijke geschriften die de verbetering van de symptomen van Parkinson na het eten van mucuna of andere bonen beschrijven tussen 1990 en 1994 en zijn geschreven door BV Manyam, JM Rabey en PAKempster

In de eerste editie (januari 1997) van een van mijn populaire medische boeken, The Strange Case of Dr. Parkinson, heb ik eerder commentaar gegeven op deze bevindingen.

Wetenschappelijke tijdschriften zijn begonnen met het publiceren van gevallen van verbetering bij patiënten na het eten van mucuna. De Parkinson’s Disease Study Group voerde een multicenter klinische studie uit (in samenwerking met verschillende ziekenhuizen) met 60 patiënten, van wie er 26 Sinemet gebruikten vóór de test en de overige 34 “farmacologisch maagdelijk” waren (ze hadden nog nooit levodopa gebruikt). Allen werden gedurende 12 weken behandeld met poeder uit mucunazaden: gemiddeld 6 zakjes met elk 7,5 gram, overeenkomend met totaal 1500 mg levodopa. Met andere woorden, elk sachet bevatte dezelfde hoeveelheid levodopa als een Sinemet 25/250, maar zonder de carbidopa. Neurologen van vier centra screenden de patiënten met behulp van de juiste schalen (UPDRS) en vonden een aanzienlijke verbetering die statistisch werd bevestigd.

Via bepaalde toxische stoffen kunnen we op experimentele wijze parkinsonisme (eenzijdig of bilateraal) bij knaagdieren opwekken. Bij gebruik in deze onderzoeken heeft levodopa uit mucuna geen bijwerkingen en levert het een verbetering op die dubbel of driemaal zo groot is als die van de synthetische versie. Dit suggereert ook dat mucuna componenten kan bevatten die de werking van levodopa versterken (zoals in combinatie met carbidopa, entacapon of tolcapon). Er is nog een andere mogelijkheid: namelijk dat mucuna zelf, ongeacht het gehalte aan levodopa, de Parkinsonsymptomen verlicht.

In een ander experiment aten dieren een jaar lang mucunaextract. Vervolgens werden ze gedood en werden hun neurotransmitters in verschillende delen van hun hersenen gemeten. Interessant genoeg werden er geen veranderingen waargenomen in de nigrostriatale route, maar was dopamine significant verhoogd in de hersenschors. Dit heeft twee mogelijke verklaringen: dat natuurlijke levodopa krachtiger is, of dat mucuna andere heilzame chemicaliën bevat

Nog een onderzoek: 8 Parkinsonpatiënten van (gemiddeld) 62 jaar oud, werden 12 jaar na de diagnose met een progressiestadium van 3,5 op de Hoehn & Yahr-schaal getest. Voorafgaand aan deze test werden ze behandeld met levodopa (gemiddelde waarde 572 mg). Bovendien gebruikten de patiënten andere, eerder geassocieerde geneesmiddelen (amantadine, pergolide, ropinirol, pramipexol of cabergoline) die onveranderd bleven. Ze reageerden allemaal snel op levodopa (1,5 tot 4 uur), samen met zeer invaliderende motorische schommelingen gedurende de ochtend. Elke proefpersoon werd drie keer in het ziekenhuis opgenomen (met een tussenpoos van een week) en de nacht vóór de test kreeg hij geen medicatie. De volgende ochtend kregen ze op hetzelfde tijdstip willekeurig één van drie combinaties: één dosis van 200 mg levodopa met 50 mg carbidopa (twee tabletten Sinemet Plus), of twee of vier zakjes mucuna (15 of 30 gram). ) overeenkomend met 500 of 1000 mg natuurlijke levodopa (100 of 200 volgens de conversiefactoren). De resultaten waren duidelijk beter bij degenen die twee sachets mucuna-extract slikten: verbetering van hun symptomen trad sneller op, hun plasma-levodopa-spiegels waren hoger en de klinische werkzaamheid was duurzamer. Bovendien werd hun dyskinesie niet verergerd

Het Olympische motto “ sneller, hoger, sterker ” kan op mucuna worden toegepast, omdat het, in vergelijking met Sinemet, sneller werkt (34 minuten in plaats van 68), een grotere verhoging van de plasmaspiegel van levodopa veroorzaakt (110% hoger) en lijkt sterker te zijn (de effectiviteit van natuurlijke levodopa is dubbel of driemaal zo groot als die van de synthetische versie).

Bovendien is de bereikte verbetering duurzamer (bij mucuna duurt de “aan”-fase 37 minuten langer dan bij Sinemet). Daarom kan het worden omschreven als Citius, altius, fortius… durabilius .

We hebben gezien dat het mucuna-zaadextract van nature levodopa bevat. Als we het kwantificeren en vergelijken met dezelfde dosis synthetische levodopa in tabletten Sinemet (of Madopar), ontdekken we dat levodopa uit mucuna ongeveer twee keer zo krachtig is bij het beheersen van de symptomen van Parkinson. De werkzaamheid van synthetische levodopa (zonder carbidopa) is vergeleken met die van natuurlijke levodopa (mucuna) bij ratten met experimenteel geïnduceerd parkinsonisme. De natuurlijke levodopa bleek twee keer zo effectief in het verbeteren van de symptomen . Bij deze test werden de volgende verhoudingen aangehouden: 125 en 250 milligram synthetische levodopa werden vergeleken met de equivalente dosis natuurlijke levodopa (respectievelijk 2,5 en 5 gram mucunapoeder 5%). Dit betekent dat mucuna naast levodopa ook andere stoffen bevat (met carbidopa-achtige of andere eigenschappen) die de effectiviteit ervan vergroten. Vervolgens werd de test herhaald, waarbij deze keer 50 mg carbidopa aan de twee soorten levodopa werd toegevoegd. Opnieuw bleek mucuna efficiënter te zijn

Mucuna is echter effectiever, sneller en duurzamer… om een ​​dosis te bereiken die dezelfde verlichting biedt als Sinemet of Madopar, zou het nodig zijn grote hoeveelheden zaadpoeder opgelost in vloeistof voor te schrijven. De noodzaak om meerdere malen per dag zaadpoeder te consumeren zou de patiënt al snel overweldigen en de behandeling zou worden opgegeven omdat deze te omslachtig was. De oplossing voor het probleem vind je in geconcentreerde extracten. Dit maakt de presentatie van mucuna in tabletten of capsules mogelijk, waardoor de toepassing van verschillende doses van het product wordt vergemakkelijkt en het gemakkelijk wordt gemaakt om de dagelijkse consumptie van mucuna in de noodzakelijk geachte hoeveelheden te beheren.

Voor de eerste onderzoeken waarin de effecten van Sinemet met mucuna werden vergeleken, waren zes of zeven zakjes zaden in poedervorm per dag nodig. Dit kan een paar dagen worden volgehouden, maar wordt na verloop van tijd behoorlijk omslachtig. Eigenlijk werden deze onderzoeken uitgevoerd om natuurlijk levodopa (mucuna) te vergelijken met een synthetische combinatie van levodopa en carbidopa (dat wil zeggen de inhoud van Sinemet). De oplossing lijkt eenvoudig: voeg carbidopa toe aan mucuna. Dit verhoogt de efficiëntie van de natuurlijke levodopa die daarin zit en elimineert daarom de noodzaak om grote hoeveelheden zaadpoeder in te nemen.

We moeten voorzichtig zijn als capsules met geconcentreerde extracten worden gebruikt, omdat de dosis buitensporig kan zijn als je bedenkt dat mucuna effectiever is dan synthetische levodopa.

Er zijn onderzoeken gepubliceerd waarin mucuna wordt toegediend in combinatie met carbidopa en wordt vergeleken met Sinemet.

Ratten met experimenteel geïnduceerd hemi-parkinsonisme werden behandeld met poedervormige mucuna-zaden (2,5 en 5 g) geassocieerd met carbidopa (50 mg) en in tegenstelling tot andere groepen waarin de equivalente synthetische levodopa-dosis (125 en 250 mg) ook geassocieerd was met carbidopa. Mucuna-carbidopa bleek ruim twee keer zo effectief te zijn als Sinemet en dit werd vastgesteld door de contralaterale rotatie (aan de gewonde kant) van de dieren in elke groep te meten.

We weten dat de carbidopa in Sinemet de perifere bijwerkingen van levodopa (misselijkheid, snelle hartslag) voorkomt en de mobiliteit verbetert. Het blijkt dat de carbidopa in mucuna nog effectiever is: het vermindert milde bijwerkingen en verdubbelt of verdrievoudigt de werking van mucuna.

Een ander onderzoek, dit keer bij apen (waarbij experimenteel eenzijdig parkinsonisme werd geïnduceerd), leverde zeer interessante resultaten op over de mogelijkheid van dyskinesieën. Eén groep werd behandeld met Sinemet (levodopa en carbidopa), een andere met mucuna plus carbidopa en de derde alleen met mucuna. Alle dieren ervoeren een verbetering van hun symptomen. Dyskinesie werd vervolgens beoordeeld door onderzoek naar spontane activiteit in de substantia nigra. Grotere dyskinesie verscheen in de Sinemet-groep. Bij degenen die werden behandeld met de combinatie van mucuna en carbidopa leek dyskinesie gematigder. Interessant genoeg werd bij degenen die alleen mucuna hadden ingenomen geen dyskinesie gevonden.

Een soortgelijk experiment werd uitgevoerd, maar deze keer was de mucunabehandeling continu en duurde een jaar. Het werd gedaan bij knaagdieren en mucuna werd vergeleken met Madopar. Eén groep werd behandeld met Madopar (levodopa en benserazide), een andere met mucuna plus benserazide, en de derde alleen met mucuna. Ze werden allemaal een jaar lang gecontroleerd. De symptomen werden in alle groepen verlicht, maar de verbetering was significant groter bij degenen die werden behandeld met mucuna plus benserazide. Om de resultaten van langdurig gebruik onder de aandacht te brengen: na één jaar trad ernstige dyskinesie op bij ratten die Madopar hadden ingenomen. Knaagdieren behandeld met mucuna plus benserazide hadden enige lichte dyskinesie. Dieren die alleen mucuna namen … helemaal geen

Dit suggereert dat het mucuna onbekende ingrediënten bevat die effecten veroorzaken die vergelijkbaar zijn met die van benserazide (of carbidopa), of die om de een of andere reden de noodzaak voor deze associatie verminderen om de symptomen van Parkinson te verbeteren

Zoals eerder vermeld veroorzaken mucuna-extracten geen dyskinesie na langdurige behandeling, maar het lijkt erop dat er nog een voordeel is. In een experiment met verschillende soorten dyskinesie (die geproduceerd worden door neuroleptica zoals haloperidol) verbeterden deze repetitieve bewegingen wanneer mucuna werd toegediend .

De meeste artsen zijn van mening dat levodopa (de tot nu toe gebruikte synthetische versie) schadelijk is vanwege een mogelijk verband met een verhoogde vorming van vrije radicalen. Sommige geautoriseerde meningen zijn het daar niet mee eens en uiten twijfels over de mythe van ‘giftige levodopa’ in gevallen waarin lage doses worden gebruikt.

Welnu, het lijkt erop dat natuurlijke levodopa uit mucuna (of het geheel van de componenten in deze peulvrucht) niet-toxisch en zelfs neuroprotectief is. Dit is aangetoond bij muizen (met experimenteel geïnduceerd parkinsonisme) die synthetische levodopa of mucuna kregen. Degenen die met mucuna werden behandeld, ondervonden een verbetering van de meeste symptomen. Toen ze een jaar later werden gedood voor hersenanalyse bleek bovendien dat de endogene inhoud van levodopa, dopamine, noradrenaline en serotonine in de substantia nigra aanzienlijk was hersteld. Deze resultaten zijn toegeschreven aan andere ingrediënten in mucuna waarvan bekend is dat ze beschermen tegen de ziekte van Parkinson: NADH (nicotinamide-adenine-dinucleotide) en co-enzym Q-10

In andere onderzoeken met knaagdieren zijn onderzoekers het erover eens dat het extract van mucuna duidelijk neuroprotectief is vergeleken met synthetische levodopa of oestrogeen. Ze geloven dat dit te danken is aan de antioxiderende en chelaatvormende werking (verwerking van ijzer) en omdat het mutagene effecten in DNA vermijdt

De antioxiderende en neuroprotectieve eigenschappen van mucuna zijn ook aangetoond bij knaagdieren die eerder experimenteel werden beschadigd door zenuwgifstoffen zoals Paraquat. De resultaten benadrukten ook de verbetering van de gewoonten en cognitieve functies van deze dieren

Het klinkt te mooi om waar te zijn: behandeling met mucuna veroorzaakt geen overbewegelijkheid oftewel dyskinesie; en het verbetert ook de secundaire abnormale bewegingen die optreden bij chronische synthetische levodopa-therapie.

Nog één ding: bij mucuna zou het niet nodig zijn om de dosis geleidelijk te verhogen naarmate de tijd verstrijkt, zoals het geval is bij degenen die synthetische drugs gebruiken.

Hieronder transcribeer ik letterlijk de voordelen van mucuna-extracten zoals weerspiegeld in de wetenschappelijke grondslagen van het patent uitgevoerd door Van der Giessen, Olanow, Lees en Wagner. We gaan dit breder bespreken in de volgende post:

Conventionele L-Dopa-therapie vereist een geleidelijke verhoging van de effectieve dosis in de loop van de tijd als gevolg van de progressie van de ziekte en/of de neurotoxische effecten van L-Dopa of dopamine met een toename van toxische reacties en, na verloop van tijd, het optreden van dyskinesie, toenemende in ernst met dosis. Bij klinische ervaringen met Mucuna-prurienszaadpreparaten zijn deze negatieve verschijnselen niet waargenomen, in die zin dat voor de effectieve behandeling van de ziekte van Parkinson de dosis van Mucuna pruriens afgeleid L-Dopa relatief stabiel bleef over langere perioden, en dat dyskinesie, zelfs bij patiënten met reeds bestaande dyskinesie na langdurige therapie met conventionele L-Dopa-preparaten, leek minder vaak voor te komen en in ernst…” 

Na dit gelezen te hebben lijkt het vreemd dat mucuna nog niet in alle apotheken als revolutionair medicijn verkrijgbaar is.

Hoofdstuk 6 Eigenschappen en voordelen van mucuna vanuit de Ayurveda

Dit is geen boek over hindoegeneeskunde, dus met een overduidelijk praktische benadering zal ik mucuna loskoppelen van alles wat aan Ayurveda doet denken. Ik respecteer dit eeuwenoude gezondheidszorgsysteem, maar in dit boek wil ik alleen gebruik maken van de ervaring die is opgedaan door de eeuwen heen waarin veel mensen zijn behandeld met mucunaextracten. Deze bevatten nuttige stoffen voor de westerse geneeskunde, met name voor de behandeling van de ziekte van Parkinson.

Ayus(r) betekent leven en veda is kennis. Ayurveda is ‘kennis van het leven’. Het is een holistisch gezondheidssysteem over de mens, gezondheid en een lang leven dat drie- of vierduizend jaar geleden in India werd ontwikkeld. Het beschouwt het lichaam als een geheel waarin ziekten worden veroorzaakt door intrinsieke of externe schadelijke elementen. De therapie is gebaseerd op speciale diëten en praktijken, vooral de toepassing van een verscheidenheid aan kruiden en zeer interessante medicijnen.

Zonder de theorieën van Ayurveda te bespreken, analyseerden de laboratoria CIBA (Bazel, Zwitserland) de plant en verwierven reserpine, een medicijn dat een mijlpaal was en een revolutie teweegbracht in de behandeling van arteriële hypertensie

Het verhaal uit de oorsprong van de Ayurveda is als volgt: Panacea, de dochter van de arts-god Asclepius, had hem vergezeld met een soort kit met daarin verschillende remedies voor alle ziekten. Dit is vergelijkbaar met de kenmerken die aan mucuna worden toegeschreven, dat in de Ayurveda wordt aanbevolen om meer dan 200 ziekten te behandelen: als een vitaal tonicum, een afrodisiacum, een middel om stress te verminderen, een goed diureticum… en wordt ook gebruikt tegen parasieten, om diabetes onder controle te houden en lagere cholesterol. En het is natuurlijk een behandeling voor kampavata (het equivalent van de ziekte van Parkinson).

De westerse wetenschap lijkt veel van deze effecten te bevestigen. De vermeende brede werking is geen overdrijving of een mythe. 

  • Mucuna verhoogt de aanpassing en regeneratie van weefsels in het algemeen, en er is aangetoond dat het het groeihormoon verhoogt;
  • Het heeft een anabole werking en vergroot de spiermassa;
  • Het heeft antioxiderende eigenschappen en bevordert de beschermende functies van de lever:
  • Diabetici en mensen met een hoog cholesterolgehalte kunnen baat hebben bij mucuna. Bij ratten is aangetoond dat het het cholesterol met 61% verlaagt en het glucosegehalte met 39%. Mucuna bevordert het herstel van bij dieren geïnduceerde diabetische neuropathie. Bij mensen vertraagt ​​het het begin van diabetische nefropathie;
  • Mucuna beschermt de maag om maagslijmvlieslaesies te verlichten die experimenteel bij ratten zijn veroorzaakt;
  • Mucuna verhoogt het libido, of de seksuele drift, bij mannen en vrouwen vanwege de dopamine-inducerende eigenschappen; dopamine is de substantie van verlangen en heeft een diepgaande invloed op alle eetlust. Bij mannelijke dieren verhoogt Mucuna de testosteronspiegel;
  • Er wordt aangenomen dat het inwerkt op de hypothalamus-hypofyse-gonadale as. Onderzoekers kunnen status epilepticus of catalepsie bij proefdieren veroorzaken door verschillende technieken: elektroshock, pilocarpine of Haloperidol. Deze verbeteren als ze worden behandeld met mucuna.
  • Mucuna is een goed tegengif voor slangenbeten, mogelijk door een direct effect op het gif, toegeschreven aan het glycoproteïne-antitrypsinegehalte , maar ook omdat het procoagulerend is en cardio-respiratoire depressie veroorzaakt door gif voorkomt;
  • Mucuna bevat prurienine dat de darmperistaltiek verhoogt en een goed middel is tegen constipatie, die zo vaak voorkomt bij Parkinsonpatiënten. Het verbetert gewoonlijk de motiliteit en de maaglediging, hoewel sommige patiënten anders beweren.

In India waren er drieduizend jaar vóór de geboorte van James Parkinson al Parkinson-patiënten. Deze werden gediagnosticeerd als Kampavata , een ziekte die wordt gekenmerkt door beven ( Kampa in het Sanskriet). In de Ayurveda werd dit proces geclassificeerd binnen de groep van neurologische aandoeningen ( Vata Rogas ) . Ze misten uiteraard Sinemet en Madopar, maar werden op natuurlijke wijze behandeld met levodopa, verkregen door het vermalen van mucunazaden, die ze later verdunden en als drank toedienden. Deze therapie heeft duizenden jaren lang gewerkt, deze patiënten zijn beter geworden en vertoonden, zoals we weten, vooral minder bijwerkingen dan mensen die synthetische drugs gebruikt

Er zijn andere kruiden die hindoes gebruikten om verschillende symptomen van de ziekte van Parkinson te behandelen, zoals constipatie, slapeloosheid, angst en andere: Plantago psyllium, Ulmus fulva, Glycyrrhiza glabra, Withania somnifera , enz.

In een interessante klinische proef werden 18 Parkinson-patiënten behandeld volgens de criteria van de Ayurvedische geneeskunde. Ze ontvingen een mengsel van poeder van Mucuna pruriens gekookt in koemelk, samen met andere traditionele planten ( Hyoscyamus reticulatus, Withania somnifera, Sida cordifolia ) . Uit de resultaten bleek dat deze behandeling de stijfheid en bradykinesie verbeterde, de trillingen verminderden en de krampen afnamen; sialorroe (kwijlen of overmatige speekselvloed) verergerde echter).

Het hindoeïstische mucuna-extract bevat een kleine hoeveelheid levodopa die de significante klinische verbetering van de Parkinson-symptomen niet rechtvaardigt. Dit suggereert dat er in de mucuna andere stoffen zitten die de rol van levodopa versterken (zoals carbidopa, entacapon of tolcapon) of andere actieve ingrediënten met antiparkinsoneffecten

Hoofdstuk 7 Een boon uit de tropen

De grootste natuurlijke bron van levodopa is Mucuna, een peulvrucht (zoals gewone bonen, erwten, linzen, pinda’s). Extracten van de variëteit Mucuna pruriens , vooral de zaden, vertonen een zeer interessant biochemisch profiel. Deze worden al drieduizend jaar gebruikt in meer dan 200 recepten uit de Indiase geneeskunde.

Extract van mucuna-zaadpoeder bevat grote hoeveelheden levodopa en een beetje serotonine en nicotine, samen met andere ingrediënten die slechts gedeeltelijk bekend zijn. Bij de behandeling van de ziekte van Parkinson lijken dergelijke extracten effectiever en minder toxisch te zijn dan de synthetische preparaten

Mucuna pruriens is een soort ‘harige’ of harige boon, afkomstig uit Zuidoost-Azië, vooral de vlakten van India, maar ook wijd verspreid in tropische gebieden van Afrika en Amerika (vooral in het Caribisch gebied). De brede verspreiding van de plant verklaart de verscheidenheid aan namen, afhankelijk van de locatie: fluwelen bonen, koehage, jeukboon, picapica, Fogareté, Kapikachu, zeeboon, hertenogen, yerepe, Atmagupta, nescafe, chiporazo.

Deze eenjarige plant groeit als een klimstruik met lange ranken waardoor hij meer dan vijftien voet hoog kan worden.

Jonge planten zijn bijna volledig bedekt door een diffuus oranje haar dat verdwijnt naarmate ze ouder worden. Het groeit of wordt gekweekt als veevoer om de bodem te verrijken (door veel stikstof toe te voegen) of vanwege zijn geneeskrachtige eigenschappen.

Sinds de ontdekking , in 1937, en vanwege het hoge gehalte aan levodopa, is de belangstelling toegenomen en wordt het nu in veel grotere hoeveelheden geproduceerd

De fluwelen bonenbladeren zijn van het driebladige type, met blaadjes van 5 tot 12 cm breed en 7-15 cm lang. De witte of paarse bloemen staan ​​in okseltrossen tot 32 cm lang. Ze zijn zelfbevruchtend, hoewel ze op sommige plaatsen worden bestoven door vleermuizen die, terwijl ze de nectar van de plant proberen te eten, stuifmeel van bloem naar bloem in hun oren dragen. De peulen worden geproduceerd in groepen van 10 tot 14, zijn 4-13 cm lang en 1-2 cm breed en zijn bedekt met fijne witte of lichtbruine haartjes. Elke capsule bevat 3 tot 7 zaden, die 8 tot 13 mm breed en 10 tot 19 mm lang zijn. De zaden kunnen zwart, wit, rood, bruin of gevlekt zijn. De oranje ‘haren’ van bloemen en peulen van Mucuna pruriens bevatten chemicaliën (waaronder serotonine) die, wanneer ze in contact komen met de huid, intense irritatie en jeuk veroorzaken, en soms zeer lastige verwondingen, waaronder allergieën en ernstige zwellingen.

Fluweelboon of mucuna wordt vooral gebruikt als bodembedekker of groenbemester, die organische stof en stikstof aan de bodem levert. De opbrengsten aan verse biomassa zijn hoog.

Mucuna pruriens produceert nematicideverbindingen en kan in combinatie met andere gewassen de wormenpopulatie verminderen. Dit heeft ook allelopathische effecten die de onkruidgroei onderdrukken.

Een ander gebruik van mucuna is als voer van hoge kwaliteit. In velden waar de peulen staan ​​kunnen volwassen schapen en geiten grazen.

De bladeren, peulen en zaden bevatten veel eiwitten, veel meer dan alle andere weidegrassen. Interessant is dat als de hoeveelheid mucuna hoog is, de dieren een iets lager gewicht bereiken, wat erop wijst dat er een disnutritief element in zit.

De geroosterde zaden worden in gebieden in Midden-Amerika gebruikt als koffievervanger. De knoppen en jonge peulen worden na meerdere keren koken als voedsel gebruikt.

De gedroogde zaden kunnen worden geconsumeerd nadat ze 24 tot 48 uur in water zijn geweekt en vervolgens zijn gekookt, waarbij het water verschillende keren moet worden ververst om het gehalte aan giftige en anti-nutritieve verbindingen te verminderen.

In India is mucuna al drieduizend jaar het belangrijkste geneeskrachtige kruid. Alle delen van de plant worden gebruikt in meer dan 200 inheemse geneeskrachtige preparaten. De zaden bevatten tot 7% ​​levodopa, dat wordt gebruikt bij de behandeling van de ziekte van Parkinson.

In de Ayurvedische geneeskunde wordt fluweelboon aanbevolen als afrodisiacum, en onderzoeken hebben aangetoond dat het gebruik ervan een stijging van het testosteronniveau veroorzaakt, een toename van de spiermassa en kracht, en ook de coördinatie en aandacht verbetert.

Het verschil tussen een medicijn en een gif is een kwestie van dosering. De juiste dosis levodopa verbetert de ziekte van Parkinson en andere ziekten, maar bij overmatig gebruik kan dit problemen veroorzaken. De inname van grote hoeveelheden groenten (van het Fabaceae- type) door wie dan ook kan een intoxicatie veroorzaken, omdat een teveel aan levodopa, wanneer het wordt omgezet in dopamine, buikklachten (pijn, braken) en cardiovasculaire afwijkingen (tachycardie, blozen, enz.) veroorzaakt. Deze symptomen zijn beschreven bij gewone bonen en ook bij verschillende soorten mucuna, bijvoorbeeld Mucuna gigantea, oorspronkelijk afkomstig uit Hawaï.

De belangstelling voor mucuna nam toe nadat in 1937 werd ontdekt dat de variant grote hoeveelheden levodopa bevatte. Dit aminozuur alleen rechtvaardigt echter niet de vele medische toepassingen van deze interessante plant.

Extracten uit de zaden of andere delen van de plant hebben vele geneeskrachtige eigenschappen die niet alleen door levodopa kunnen worden verklaard. Tot nu toe zijn er 50 stoffen geïdentificeerd in het poeder van de zaden. Andere nog niet geïdentificeerde componenten moeten in mucuna voorkomen, zoals delen of mengsels van alkaloïden, eiwitten, peptiden, polysachariden, glycosiden, glycoproteïnen en verschillende fytochemicaliën, waaronder tryptamine, alanine, arginine, glutathion, isochinolon, mucunine en nicotine. prurienine, serotonine, tyrosine, enz. Deze stoffen, al dan niet geïdentificeerd, verlenen speciale krachten aan het mucuna, versterken mogelijk de levodopa of voegen een soort dopamine-agonisme toe en breiden zelfs de effecten ervan uit. 

Er werd gedacht dat levodopa alleen aanwezig was in Mucuna (Vicia- soort), maar het kan, hoewel minder geconcentreerd, ook worden aangetroffen in planten als Phanera, Cassia, Pileostigma, Canavalia, Dalbergia , enz. Dit verruimt de horizon voor nieuwe therapieën. De verschillen hiertussen zijn echter opvallend. Het is al lang bekend dat bonen natuurlijke levodopa bevatten, zij het in kleine hoeveelheden, en sommige Parkinson-symptomen kunnen verbeteren. Onze bonen bevatten, als ze groen zijn, inclusief peul en zaden, een concentratie van 0,6% levodopa. De hele vrucht van Mucuna pruriens bevat een concentratie van 4,02%, en als je de witte variant van het zaad selecteert, bevat deze 6,08% levodopa (tien keer hoger dan in gewone bonen).

Er zijn proeven gedaan waarbij mucuna-zaden in het donker of onder verschillende lichtomstandigheden worden gekiemd en gevarieerde voedingsstoffen opleveren (oregano, eiwitten uit vis, enz.). Uit de resultaten bleek dat door oregano toe te voegen aan zaden die in het donker waren ontkiemd, mucuna-spruiten werden verkregen die 33% meer levodopa bevatten. In een poging om het aandeel levodopa in mucuna te vergroten, selecteerden onderzoekers enkele cellen uit de grond en lieten ze vervolgens groeien in een medium waarin voedingsstoffen konden worden aangevoerd. Zo zijn ze erin geslaagd de concentratie te vergroten.

Dit opent een horizon van nieuwe therapeutische mogelijkheden.

Hoofdstuk 8 Ook ‘gewone bonen’ bevatten levodopa

Er waren anekdotische beschrijvingen van Parkinson-patiënten die verbeteringen ervaren na het nuttigen van bonen.

Het eerste gecontroleerde onderzoek dat de werkzaamheid aantoonde, werd uitgevoerd in 1992. De onderzoekers vroegen verschillende Parkinson-patiënten een portie bonen te eten en maten vervolgens de levodopa in het bloed. Ze ontdekten dat, parallel aan de stijging van de bloedspiegels van levodopa, de symptomen tegelijkertijd verbeterden. In één onderzoek bleven zes Parkinsonpatiënten (met een gemiddelde leeftijd van 63,5 jaar, een ziekteduur van 13 jaar, allen in stadium 3) gedurende 12 uur zonder medicijnen. Daarna aten ze een gerecht met gekookte bonen (een half pond). In de daaropvolgende vier uur was er een toenemende hoeveelheid levodopa in het bloed, terwijl de symptomen verbeterden. Deze verbetering was vergelijkbaar met die welke een paar dagen later plaatsvond, onder dezelfde omstandigheden, maar waarbij de helft van een tablet Sinemet 25/250 mg werd toegediend, dat wil zeggen 125 mg levodopa met carbidopa 12,5 mg.

Er wordt aangenomen dat bonen bij een vroeg stadium van de ziekte van Parkinson, met weinig symptomen, een behandelingskeuze zouden zijn … als je een manier vindt om de benodigde hoeveelheden binnen te krijgen. Gewone bonen bevatten lage concentraties levodopa die theoretisch snel uit het bloed zouden verdwijnen omdat het decarboxylase-enzym het onmiddellijk omzet in dopamine. Het is dan ook vreemd wat we hebben gezien: een kleine hoeveelheid levodopa die wordt ingenomen door het eten van bonen is voldoende om de Parkinsonsymptomen te verbeteren. De eenvoudigste verklaring is dat deze patiënten ook Sinemet gebruiken, dat carbidopa bevat, en deze stof verhoogt de effectiviteit van de levodopa in de groente.

In zekere zin bootsen de bonen Sinemet na en perfectioneren ze het. Binnen hun zaden is de verhouding carbidopa/levodopa 1:1. Bij Sinemet is die verhouding 1:10, bij Sinemet Plus 1:4. Rekening houdend met deze verhoudingen lijken bonen op een “super-plus” Sinemet.

Het wordt aanbevolen dat de dagelijkse dosis carbidopa tussen de 75 en 200 mg bevat, uit angst dat de klinische effecten ervan zouden afnemen als gevolg van overmatige remming van dopa-decarboxylase. Uit recente onderzoeken blijkt echter dat de Parkinson-symptomen blijven verbeteren bij een dagelijkse dosis van 450 mg carbidopa. Dit zou een manier zijn om de perifere bijwerkingen van levodopa te verminderen. In sommige landen worden tabletten verstrekt die alleen carbidopa (Lodosyn) bevatten. 

Er is ook ontdekt dat de absorptie van carbidopa van persoon tot persoon verschilt. Sommige mensen assimileren in de ‘snelle’ modus en anderen in de ‘langzame’ modus. Dit zou de variaties in de respons tussen individuen en de waargenomen dagelijkse klinische schommelingen kunnen verklaren. Dit kan wellicht worden gecorrigeerd met een extra dosis carbidopa.

We hebben gezien dat bonen een natuurlijk heilzaam levodopa bevatten, maar in een beperkte hoeveelheid. Dit betekent dat een beetje levodopa de symptomen kan verbeteren, omdat het gecombineerd wordt met het hoge gehalte aan carbidopa (het remt de decarboxylase die levodopa uit het bloed verwijdert). Het werd aanbevolen, altijd onder medisch toezicht, dat de patiënt wat spruitjes zou eten in combinatie met carbidopa om de efficiëntie te verhogen: daardoor hadden ze minder bonen nodig en verbeterden de Parkinson-symptomen meer

In Australië is hier goed onderzoek naar gedaan. Ze hebben bonen verrijkt met synthetisch carbidopa en de resultaten zijn veel duidelijker: zes patiënten aten een portie bonen gemengd met carbidopa en vijf van hen merkten in 40 minuten een verbetering van de motorische controle die bijna twee uur aanhield, gelijk aan die welke gebeurde toen zij één tablet Sinemet kregen. Bovendien stegen de plasmalevodopaspiegels parallel met de inname van carbidopatablet en bonen.

De poging om de symptomen van Parkinson te behandelen met levodopa uit gewone bonen brengt twee problemen met zich mee.

  1. De eerste is gezond verstand: als een kwart kilo bonen gelijk is aan de helft van een Sinemet 25/250, zou de gemiddelde patiënt tussen de één en twee kilogram (dwz tussen de twee en vier pond) bonen per dag moeten binnenkrijgen.
  2. De andere optie is om de peulvruchten te drogen om ze later te verpulveren. Dit werkt niet omdat droge bonen minder levodopa bevatten en dan niet tot capsules kunnen worden geperst. De patiënt zou het in tassen, heel veel tassen, moeten meenemen, en dat is niet praktisch.

Jonge bonen bevatten meer levodopa dan de volwassen bonen, maar er zit nog veel meer levodopa in nieuwe scheuten van zaailingen. Als de zaden worden klaargemaakt voor ontkieming en de taugé worden verzameld, is het verkregen extract behoorlijk rijk aan levodopa, bijna 20 keer meer. Hiermee blijkt dat de plasmaspiegels aantoonbaar stijgen en de klachten verbeteren. Het maximale levodopagehalte wordt bereikt op de zesde dag na het weken van de zaden in water.

Er is nog een groot voordeel: scheuten en zaailingen worden beter verteerd dan zaden en ongemakkelijke winderigheid wordt vermeden. Sommige patiënten verbouwen hun eigen bonen in privétuinen, maar dit kan ook worden bereikt met een grote zaailing. Bonenzaden ontkiemen snel en gemakkelijk, en elke ochtend kun je een tiental opkomende spruiten oogsten: een kleine schat om als dagelijks voedingssupplement in te nemen.

De hoeveelheid levodopa kan sterk variëren per soort, teeltgebied, bodemgesteldheid, neerslag en andere factoren. Het is bekend dat jonge bonenpeulen meer levodopa bevatten dan volwassen granen. Ongeveer 100 g verse of sperziebonen kan 50 tot 100 mg levodopa bevatten. Ook al zijn de bonen zacht, met meer levodopa merkt een gezond persoon er nauwelijks iets van. Het effect is echter veel groter bij Parkinsonpatiënten die medicijnen krijgen met Sinemet, Madopar of Stalevo (deze tabletten, die carbidopa bevatten, verhogen de werkzaamheid van levodopabonen, zoals we hebben gezien).

Onderzoekers hebben enkele gevallen beschreven waarin een patiënt met levodopa en dopamine-agonisten, na het nuttigen van de zachte bonen die ze hadden verzameld, in het ziekenhuis werd opgenomen met symptomen van ernstige dyskinesieën

Het eten van bonen beïnvloedt de functionele toestand van mensen met de ziekte van Parkinson, zoals we hebben gezien bij het vorige geval van een overdosis. Maar er zijn ook aanwijzingen voor het tegenovergestelde geval: een parkinsonpatiënt slikte al maanden bonen als adjuvante therapie en onderbrak plotseling de consumptie. Dat veroorzaakte een maligne neurolepticasyndroom (koorts, rillingen, lethargie, enz.) , hetzelfde klinische beeld dat optreedt wanneer een patiënt abrupt stopt met het innemen van zijn medicatie. Zoals gepubliceerd in het gerespecteerde tijdschrift Movement Disorders is aangetoond dat, onder toezicht, een matige consumptie van bonen de klinische fluctuaties van patiënten vermindert, waardoor de “aan”-tijd wordt verlengd, dat wil zeggen de periode waarin zij zich beter voelen. Doorgaans is 100 gram verse bonen per dag voldoende, maar als u voor deze optie kiest om uw ziekte van Parkinson te verbeteren, en vooral als u extracten gebruikt, moet u dit geleidelijk en altijd onder medisch toezicht doen, omdat dit mogelijk noodzakelijk om eerder voorgeschreven medicijnen aan te passen. Het eten van bonen zonder medisch advies brengt risico’s met zich mee, waaronder overdoses, allergieën en dergelijke

Hoofdstuk 9 Geschiedenis van de levodopa

Het is 1913. Dr. Guggenheim voelde zich ziek. Hij merkte dat zijn pols sneller klopte en dat hij moest overgeven. Hij dacht, en terecht, dat het kwam doordat hij te veel bonen had gegeten.Hij kwam op het idee om ze in zijn laboratorium te analyseren en ontdekte toen dat hij een nieuw aminozuur had ontdekt, dihydroxy-fenylalanine of levodopa . Het was ongelijkmatig in de plant afgezet, waarbij de peulen meer dan zaden bevatten. 

Vanuit biologisch oogpunt was levodopa blijkbaar inactief. Een groeiende belangstelling volgde in 1938 na de ontdekking van een enzym, decarboxylase, dat levodopa omzet in dopamine, het eerste actieve amine in de keten van catecholamines.

Hornykiewicz, van wie ik de titel van dit hoofdstuk overneem , deed rond 1960 verschillende bevindingen: de hersenen van Parkinsonpatiënten, vooral de basale ganglia, bevatten sterk verminderde hoeveelheden dopamine , een neurotransmitter die essentieel is voor de motorische coördinatie.

De volgende stap, na een aanvankelijke aarzeling, was het proberen van orale toediening van levodopa. Er werd vastgesteld dat dopamine naar de hersenen steeg en dat mensen met de ziekte van Parkinson dramatisch verbeterden: het trillen stopte en hun lopen verbeterde op wonderbaarlijke wijze. Maar er was een ernstig probleem ervoor in de plaats gekomen: hun misselijkheid en malaisegevoel waren nauwelijks draaglijk.

Ik was een kind toen mijn vader, een geweldige dokter in een klein dorp (het mooie Almuñécar), zo trots op zijn beroep, mij Larodopa liet zien, het medicijn dat hem was gegeven door een afgevaardigde van Roche Laboratories. “Dit maakt het lopen tot sommigen die verlamd zijn door de ziekte van Parkinson, hoewel het braken veroorzaakte en ze zich erg slecht voelen .” Larodopa bevatte alleen synthetische levodopa. Nadat levodopa door de twaalfvingerige darm naar het bloed is gegaan, bereikt het de hersenen en laat de parkinsonpatiënt lopen. Het bereikt echter ook de darmen, het hart en andere organen en veroorzaakt braken, tachycardie en een algeheel sombere toestand.

Die herinnering vervaagde nooit en ik ontdekte een wonder toen ik jarenlang verlamde mensen zag die, toen ze begonnen te lopen, begonnen te braken.

Dopamine (niet levodopa) verbetert de symptomen van de ziekte van Parkinson. We moeten het dopaminegehalte in de hersenen verhogen omdat het de stijfheid en trillingen verbetert, maar het verdient de voorkeur dat het dopamine niet in het bloed of in de rest van het lichaam achterblijft, omdat dit braken, tachycardie en andere ongemakkelijke symptomen kan veroorzaken. Om braken en andere kwalen te voorkomen kwam Sinemet (van Latijnse woorden sine en emetere : zonder braaksel) op de voorgrond. De truc was om aan de levodopa een andere stof toe te voegen, carbidopa, die decarboxylase remt (het vernietigt de vernietiger) en voorkomt dat levodopa wordt omgezet in dopamine. Omdat carbidopa de bloed-hersenbarrière niet passeert, heeft het geen invloed op dopamine in de hersenen, maar remt het wel de vorming van dopamine in het bloed. Op die manier ontvangen de hersenen de voordelen van dopamine en heeft de rest van het lichaam niet teveel last.

____________________________________

Hier eindigt mijn vertaling van fragmenten van de tekst op de website www.mucunaparkinson.com, die de letterlijke tekst is uit het boek ‘Mucuna versus Parkinson’ van Dr. Rafael Gonzalez Maldonado

Marianne, 13 september 2023

Sinémet
Sinémet

B1/thiamine therapie

Zolang ik weet dat ik Parkinson heb, en dat is intussen pakweg 3 jaar, bereikt mij vanuit diverse richtingen de suggestie dat vitamine B1 kan helpen. Sceptisch als ik ben, legde ik deze suggestie vriendelijk aan de kant. Ik had niet het idee dat alweer-een-supplement het ei van Columbus kon zijn. Bovendien zou het ingewikkelder liggen dan ‘elke dag een pilletje ‘. Je zou je eigen, juiste dosering een beetje moeten ontdekken, evenals de manier waarop je deze vitaminesoort tot je neemt. In gewone pilvorm of sublinguaal, wat een mooi woord is voor ‘onder de tong’. En de verschijnselen zouden ook erger kunnen worden als je verkeerd doseert. Nee, bedankt!

Totdat ik dit boekje kocht en las. Dat laatste kostte me niet meer dan een uur, het eerste nog geen tientje.

Ik sloeg in dat uur om van een totaal ongeloof naar een onweerstaanbaar verlangen om onmiddelijk te starten met deze mysterieuze toverpil. En bestelde ze. De sublinguale variant, de 100 mg tabletten van Superior Source die de boekschrijfster zelf gebruikt en aanraadt. Ik bestelde ze bij NineLife. Het spul komt van ver en wordt pas in de tweede week van juni bezorgd. Om daar passief op te wachten, past niet bij mijn aard. Dus bestelde ik iets vergelijkbaars via Holland & Barett wat qua samenstelling naar mijn lekeninschatting hetzelfde spul is. Dit om de periode tot juni te overbruggen. Dit komt morgen, dag voor Hemelvaartsdag …

Ik zal hierna een korte boeksamenvatting schrijven. Daarna schrijf ik wat gedachten van de thiamineexperts Elliot Overton, dr. Chandler Marrs en dr. Derrick Lonsdale. Helemaal daaronder vind je mijn persoonlijk verslag van mijn eigen B1-avontuur.

Introductie

De boekschrijfster Daphne Bryan PHD kreeg zelf in 2010 de diagnose Parkinson. In 2017 werd zij door een vriend gewezen op de hoge-doses-B1-therapie van Italiaanse neuroloog dr. Antonio Costantini die sinds 2011 aan zijn parkinsonpatiënten dit goedje, ook bekend als thiamine, in hoge dosering voorschrijft. Symptomen verbeterden bij zijn patiënten tot meer dan 70% en daarnaast werd de progressie van de ziekte vertraagd, zo niet gestopt. Daphne besprak deze therapie met haar eigen neuroloog die wist dat deze methode weliswaar werd toegepast in herstelbehandelingen van alcoholisten, maar naar haar weten (nog) niet bij Parkinson. Wel was het veilig, zei haar neuroloog. Daphne waagde het en nam de B1. Het eerste symptoom dat opzienbarend verbeterde was haar vermoeidheid. Zij ging weer een koor dirigeren, pianoles geven, besloot Italiaans te gaan leren en voor het eerst in haar leven te gaan aquarelleren! Later in haar herstelproces werden haar spieren zachter en elastischer, bewoog ze volgens haar vrienden sneller en vloeiender en lachte ze weer van oor tot oor. Haar angst en depressie verbeterden en haar reukzin herstelde. Dit alles gebeurde zeer geleidelijk gedurende 3 tot 6 maanden.

Wie is dr. Antonio Costantini?

Deze B1-dokter werkte als neuroloog in Viterbo in Italië. Toen de boekschrijfster over hem las, had hij intussen in de voorbije 5 jaar reeds 2700 patiënten behandeld, sommigen persoonlijk, sommigen over de mail, middels het aanbevelen van thiamine. Deze konden zij innemen zonder een wijziging in eventuele parkinsonmedicatie. In die 5 jaar zag hij bij zijn behandelde patienten geen progressie in de Parkinson. Daarentegen verbeterden bij velen hun symptomen. Hij paste deze therapie niet alleen succesvol toe op mensen met Parkinson, maar ook op mensen met fybromyalgie, essentiële tremor, spinocerebellaire ataxie type 2, Friedreichs ataxie, prikkelbare darmsyndroom, vermoeidheid na een beroerte, dystonie, hashimoto’s thyroïditis, MS en clusterhoofdpijn.

Helaas overleed Dr. Costantini in mei 2020 aan de gevolgen van Corona …

(Wil je de Nederlandse vertaling lezen van de tekst op de website van dr. Costantini zelf die informatie geeft over het team dat deze B1-therapie onderzocht en toepaste, wat het protocol was, hoe de therapie samengaat met levodopa-medicatie en supplementen, wat de behandelingshypothese is, hoe je de voor jou juiste dosering kunt vinden, wat het effect is van de behandeling op de trektest en hoe de therapie in de toekomst kan worden goedgekeurd door internationale geneesmiddelenadministraties (zoals FDA en EMA) en wil je de verwijzing naar 12 onderzoeksrapporten inzien die dr. Costantini heeft opgesteld m.b.t. zijn behandelingen met thiamine, klik dan hier)

Ik ga nu weer verder met de samenvatting van het bovenstaande boekje …

De wetenschap

In de thiaminetherapie worden veel hogere doses ingezet dan de dosis die gewoonlijk nodig zou zijn voor het opheffen van een vitaminetekort. De dagelijks benodigde hoeveelheid vitamine B1 bij een normaal mens is 1,2 mg. Dr. Costantini beveelt een extreem hogere dosis aan, tot wel 4000 mg (oraal) per dag. De werking betreft dus niet simpelweg het opheffen van een vitaminegebrek. De hoge doses thiamine wordt ingezet als therapie en medicijn!

Wat doet het dan?

Wetenschappers denken dat de hoge dosis het cellulaire energiemetabolisme, als dat verstoord is, kan beïnvloeden. Mogelijk doordat de hoge doses bepaalde enzymen stimuleert, die nodig zijn om de thiamine in de cel te laten absorberen. Of een dysfunctie in het intracellulair transport van thiamine in o.a. nigrale neuronen opheft.

Parkinsonpatiënten die levodopamedicatie krijgen, vertonen een aanzienlijk hoger niveau van thiamine in cerebrospinale vloeistof dan patiënten die dit geneesmiddel niet krijgen, waaruit een verband tussen thiamine en dopamine blijkt. Er zijn ook onderzoeken die verslag deden van een thiaminegebrek in het striatum, een nucleus in de basale ganglia, waardoor de dopamineconcentratie daalde. Uit weer een ander onderzoek bleek dat, ondanks een vermoed tekort in bepaalde hersengebieden, niet alle Parkinsonpatiënten perse een laag thiaminegehalte hebben in bloedplasma en rode bloedcellen.

Verder is er een interessant verband ontdekt tussen thiamine en alfasynucleïne. Bekend is dat mutaties in alfa-synucleïne worden geassocieerd met Parkinson en andere neurodegeneratieve aandoeningen. Verhoging van intracellulaire thiamine vermindert de alfa-synucleïne-concentratie.

In 5 verschillende studies is gekeken naar het effect van hoge doses thiamine (via injecties) op mensen met Parkinson, waaruit bleek dat deze therapie significante verbetering in korte tijd opleverde. De behandelde personen vertoonden soms al onmiddellijk na de eerste injectie minder verstijving in het gezicht. Op termijn verbeterde het lopen en de armzwaai kwam terug. De uitkomst verschilde niet tussen mannelijk en vrouwelijk, ouder of jonger of hen die wel of geen parkinsonmedicatie gebruikten. De duur van de ziekte maakte wel verschil: zij die langer ziek waren, verbeterden aanzienlijk meer dan de pas-gediagnosticeerden. Geen van de patiënten ervoer nadelige effecten van het nemen van thiamine. Wat wel ontbrak in de studie was een controle-groep, waardoor het placebo-effect niet volgens wetenschappelijk protocol is uitgesloten. Echter, de patiënten die continu doorgingen met de therapie na de studie (zo goed als allemaal!) bleven stabiel, wat erop wijst dat een placebo-effect onwaarschijnlijk is. Een placebo-effect houdt namelijk niet zo’n lange tijd (maximaal 3 maanden) aan.

Heeft thiamine bijwerkingen aangetoond in deze studies.

Nee! Er is in al de gedane studies geen bijwerking beschreven die kan worden gelinkt aan toediening van hoge doses thiamine. Van de 2700 door dr. Costantini behandelde patiënten vertoonden slechts 4 een allergische reactie. De enige bijwerking die wordt vermeld (buiten deze studie om) is dat als mensen ‘s avonds hun thiamine nemen, zij soms minder goed slapen. Overdag ingenomen thiamine verbeterde daarentegen de nachtrust juist.

De therapie is geen geneesmiddel en dr. Costantini beweert dat ook niet. Wel biedt het de kans om de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson aanzienlijk te verbeteren. Thiamine gaat goed samen met levodopa en vermindert de daarvan bekende bijwerkingen als overbeweeglijkheid, het verlengt de ‘On’ periode en vermindert dus ‘Off’.

Dr. Derrick Lonsdale, dé Thiamine-expert schreef in 2021: “Het gebruik van thiamine in mega-doses om ziekte te behandelen in splinternieuw. Het lijkt erop dat er door deze Italiaanse groep genoeg klinisch bewijs is geleverd van de goedaardige, niet-toxische werking om de wereld van medicijnen in vuur en vlam te zetten …”

Het protocol

Dit betreft geen pasklare therapie. En er zijn geen professionals die je hierin kunnen begeleiden. Patiënten zullen zelf een actieve rol moeten spelen om te beslissen welke dosering goed voor hen is. Dat zal wat experimenteren en geduld vergen. Maar wanneer de juiste dosering is gevonden, kunnen de verbeteringen enorm zijn.

Er zijn 3 vormen van toediening van hoge doses thiamine:

  • Intramusculaire injecties. Voordeel: verbetering treedt snel op. Niet toepassen bij patiënten die behandeld worden met bloedverdunners, omdat deze combinatie hematomen zou kunnen veroorzaken. Dosering: 2 x 50 mg of 1 of 2 x 100 mg per week.
  • Orale tabletten, capsules of poeder (thiamine hydrochloride, geen mononitraat!). Voordeel: overal goed verkrijgbaar. Nadeel: de tabletten/poeder moet een lange reis maken door het lichaam alvorens te worden geabsorbeeerd. Daardoor gaat veel thiamine verloren en dat is bij de ene persoon meer dan bij de andere, afhankelijk van de gastro-intestinale conditie en het vermogen om voedingsstoffen op te nemen. De dosering is daardoor moeilijker te voorspellen. De tabletten moeten niet met sappen of koffie/thee ingenomen worden, maar met water. Een uur voor en na inname geen koffie/thee/sap drinken. Gemiddelde, succesvolle dosering lijkt te liggen tussen 1500 en 2500 mg per dag (met uitschieters naar 100 mg tot 4000 mg per dag), maar het is raadzaam om met een lagere dosering te beginnen, bijvoorbeeld 1 of 2 x per dag 500 mg. Bij 2x per dag één dosering bij het ontbijt, de andere bij de lunch (om de soms voorkomende bijwerking slapeloosheid te voorkomen niet ‘s avonds innemen).
  • Sublinquale, onder de tong (thiamine mononitraat). Voordeel: beter voorspelbare invloed omdat de volle hoeveelheid medicatie rechtstreeks aan de bloedstroom wordt afgegeven. Daardoor is een veel lagere dosering nodig. De tablet smaakt bitter. Procedure: 1) Drink ‘s ochtends voordat je iets drinkt of eet of tandenpoetst een glas water. 2) Wacht 10 minuten. 3) Plaats de tablet voorzichtig onder de tong. De tablet valt nu uiteen. Probeer niet door te slikken. 4) Wacht 30-45 minuten met eten of drinken, tanden poetsen of roken. Dosering: 3 x 100 mg op maandag, woensdag en vrijdag. Eventueel opbouwen naar 7 x 100 mg per week.

Hoe bepaal je welke dosering bij jou past?

Geef elke dosering minstens 2, 4 of liefst 6 weken kans (tenzij je klachten toenemen, zie hierna). Het kan 3-6 maanden duren voordat je een piek van verbeteringen bemerkt. Verhoog of verlaag intussen niet je parkinsonmedicatie.

Als er na bovengenoemde periode geen verbeteringen zijn, dan neem je te weinig. Neem dan wat meer.

Bij verslechtering van de symptomen neem je te veel. Stop dan onmiddelijk en wacht tot de symptomen zijn weggeëbt. Meestal is dat binnen 1 of 2 dagen. Wacht 1 tot 2 weken en start dan opnieuw met een lagere dosis. Overdosering kun je herkennen, doordat bijvoorbeeld je schouder opnieuw pijnlijk is, je tenen weer gaan krullen of je constipatie terug komt. Of dat opeens onverklaarbare nervositeit of angsten verschijnen, alsof je 10 kopjes koffie gedronken hebt.

Bij verbetering van symptomen gebruik je de goede dosering. Verbeteringen kunnen zo geleidelijk gaan dat mensen met wie je samenleeft deze eerder opmerken dan jezelf. Of zelfs zij niet! Maak bij de start van deze therapie daarom een 0-meting door filmpjes te maken van jouw lopen en tremor of schrijf alle symptomen die je hebt voordat je start nauwkeurig op. Bijhouden van een dagboek kan ook. Verwacht niet onmiddelijk veranderingen te merken, ze zijn in het begin soms heel subtiel.

Zodra je stabiel bent, las aansluitend elke 2-3 maanden een pauze in voor een korte periode, bijvoorbeeld een week. Sowieso even stoppen als je je weer nerveus of angstig voelt. Je kunt dan weer beginnen zodra deze symptomen weg zijn of als de vermoeidheid weer opkomt.

Zodra de juiste dosering gevonden is, stelt dr. Costantini dat deze altijd effectief zou moeten zijn. Volgens hem zou je deze dan niet meer hoeven bij te stellen. Sommige ervaringsdeskundigen beweren dat ze deze tussentijds weleens moeten aanpassen. Vooral met het ouder worden wil de darmabsorptie nog wel eens verminderen en zou iets meer thiamine raadzaam zijn. Anderen beweren na een tijdje juist minder nodig te hebben.

Gebruik naast de thiamine een multi-vitamine B en magnesium. Let erop: bij parkinsonmedicijngebruik nooit teveel B6 nemen, omdat dat interfereert met Levodopa.

Andere bronnen/kopstukken/websites/facebookgroep op het gebied van High-Dose Thiamine

zijn o.a. prof. dr. Derrick Lonsdale, dr Chandler Marrs, dr. Berg en Elliot Overton. Er zijn tal van heldere YouTubes van hen te vinden. Op de website hormonesmatter.com staan samenvattingen van dr. Lonsdale en dr. Marrs. Ook een fijne website is b1parkinsons.org. En natuurlijk highdosethiamine.org van dr. Costantini. Via sociale media (bijvoorbeeld de Facebookgroep Parkinson’s B1/HCL therapy (daar heb je meerdere van) kun je patiëntervaringen lezen en je eigen vragen stellen. En tenslotte kun je op Pubmed veel vinden over de wetenschappelijke beschouwing op thiamine en Parkinson.

Elliot Overton:

Als voedingsdeskundige behandelt hij sinds jaren zijn patiënten met Hoge Doses vitamine B1. Hij onderscheidt 2 groepen mensen die met de thiaminetherapie kunnen worden geholpen: de deficient- en de dependance-groep. Bij de eerste zou een tijdelijke suppletie van 3-4 maanden helpend zijn (aanvullend), de tweede groep gebruikt de Hoge-doses-B1-therapie levenslang (therapeutisch), stelt Overton.

Door geraffineerde, koolhydraatrijke voeding, alcohol-, koffie- en theeconsumptie, gebruik van medicijnen, infectie, ziekte, operatie, fysieke en psychologische stress en het teveel eten van rauwe vis ontstaat bij een groot deel van de bevolking een tekort aan vitamine B1. Daardoor ontstaan soms (een voorstadium van) Beri Beri, dysautonomie en raakt de werking van de Nervus Vagus uit balans. De cel produceert onvoldoende energie. Een Thiaminetekort (deficiency) kan worden opgeheven door een therapie met hoge doses thiamine. Is er sprake van een neurodegeneratieve aandoening dan kan ook hoge doses thiamine worden ingezet, maar zullen verschijnselen terugkeren als de toediening van hoge doses thiamine wordt gestaakt. Er is dan sprake van een hoge doses dependency. Parkinson kan niet genezen worden. Bij Parkinson is een dosis een alles-of-niets dosis. Voorbeeld: bij bijv. 1500 mg verbetert niets bij Parkinson, bij 1800 mg verandert zo goed als alles. Elke persoon heeft zijn eigen ‘sweet spot’. Bij deficiëntie treedt bij elke dosering wel wat verbetering op.

“Bij start van de therapie kunnen verschijnselen optreden die te maken hebben met herstel van het zenuwstelsel en het opnieuw in balans komen met andere vitamines, mineralen en elektrolyten”, stelt Overton. Dit heet volgens hem en dr. Lonsdale een paradoxale reactie, want verschijnselen worden in het begin van de therapie soms juist erger in plaats van dat ze verdwijnen. Door langdurig tekort gedurende vaak meerdere decennia hebben andere stoffen getracht het tekort te compenseren om jou te laten overleven. Kort na toediening van de B1 raakt je vitamine(dis)balans opnieuw verstoord. Klachten die tijdelijk optreden (paar dagen of weken) zijn: tijdelijk extreme moeheid, lethargie, slappe spieren, veel drinken en plassen, slapeloosheid of juist veel slapen, angst, zenuwpijn, gevoelloosheid, hoofdpijn, brain fog, andere hartslag en bloeddruk, maag-darmproblemen. De klachten vliegen soms alle kanten op. Elliot adviseert om in dit geval de doses even niet verder op te hogen, maar een paar dagen of weken te wachten tot de balans zich hersteld heeft en de klachten weg zijn. Op dat nieuwe plateau voel je je beter dan voordat je begon. Je kunt daarvanuit weer verder ophogen en als je je weer minder voelt wederom een paar dagen of weken op die verhoogde dosis blijven. Totdat je je eigen ‘sweet spot’ gevonden hebt.

Elliot Overton, maar ook dr Chandler Marrs en dr Derrick Lonsdale raden aan om met een lage dosis te beginnen en die langzaam op te bouwen. Bijvoorbeeld starten met 10-50 mg, na 3 dagen verdubbelen en opbouwen tot 400 mg in 3 weken.

Dr Costantini geeft aan dat herstel van balansproblemen altijd bereikt kan worden met deze therapie en er sprake is van overdosering als Parkinson verschijnselen toenemen of zenuwachtigheid optreedt. Dit staat wat haaks op wat hierboven een paradoxale reactie genoemd wordt.

Dr Chandler Marrs:

Met dr. Derrick Lonsdale is zij dé thiamineexpert. Zij stelt dat de juiste, persoonlijke dosis vit B1 vinden een kwestie is van trial and error. Sommigen lijken met 100 mg al aan hun tax te zitten, anderen kunnen 6000 (!) mg aan. Sommigen hebben er baat bij direct al een hoge dosis van bijv 3000 mg in te nemen (zo wordt ook bijvoorbeeld Wernicke en Korsakov intraveneus behandeld door direct een hoge dosis toe te dienen), anderen moeten juist met heel weinig beginnen en de dosering langzaam opbouwen. Daar bestaat geen voorspelbaarheid over en standaard voor. Verder: van HCL-thiamine wordt slechts 8% geabsorbeerd. En … dr. Marrs heeft ontdekt dat vrouwen doorgaans anders/sterker reageren op medicatie dan mannen en daarom meestal minder nodig hebben. Het meest gezonde voedsel is volgens haar onbewerkt eiwit- en vetrijk. Haar website (aanrader!) heet hormonesmatter.com

Eigen gedachte

Thiamine speelt een belangrijke rol in de glucosestofwisseling in mitochondriën, maar aangezien ik ketogeen eet, is mijn metabolisme deels op ketonen ingesteld. Zal dat nog invloed hebben op welke dosering bij mij past? En kan de positieve werking van het keto-dieet ook gelinkt zijn aan het met ketonen omzeilen van een verstoorde koolhydraatstofwisseling? En … vlees is rijk aan thiamine. Misschien is mijn vermeende ‘tekort’ al wat minder sinds ik veel vlees eet? Wie zal het zeggen …

Mijn eigen reis:

NB: Ik was onvoldoende op de hoogte dat ik de dosis langzaam moet opbouwen!! Pas later hoorde ik in YouTubes van Elliot Overton en dr Chandler Marrs dat opeens een hoge dosis toepassen niet de meest verstandige stap was.

17 mei 2023: Hoera, de pillen zijn er! Ik neem er direct 1. Onder de tong, 100 mg thiamine mononitraat van Holland & Barrett. Dat gaat makkelijker dan ik dacht. Ik laat het ding daar 3 kwartier zitten. Lijkt wel of ik direct al voordeel bemerk: mijn stem is helder en ik sta makkelijker op uit de bank. Eten koken lijkt beter te gaan, ik voel me energiek en blij.

18 mei: Dat beviel goed. Ik neem er weer 1. Oei, mijn bewegen gaat opeens heeeel belabberd, ik ben hondsmoe (ben dat normaal haast nooit) en naar de binnenstad heen en terug lopen (2 x 1,5 km) is een beproeving, ik kom haast niet thuis. Overgedoseerd? Volgens het protocol moet ik nu even stoppen, totdat ik me beter voel en daarna opnieuw beginnen. Elke dag een sublinguale pil is voor mij kennelijk te vaak?

19 mei: Het effect van de overdosering is weg. Sterker nog … mijn arm voelt minder stijf dan voordat ik met B1 begon. Tot zondag neem ik alleen even niks… morgen heb ik namelijk 2 qigongexamens en dan moet ik natuurlijk geen houten harlekijn zijn.

21 mei: Ik switch naar orale capsules. Ik ben namelijk niet gerust op de magnesiumstearaat in de sublinguale pillen van Holland & Barrett. Ik neem 1000 mg thiamine HCL om 7 uur en wederom 1000 mg om 11 uur. Van het merk Clark. Heel subtiel merk ik iets. Maar dat kan natuurlijk ook het placebo-effect zijn 😉

22 mei: Vandaag weer 2 x 1000 mg. Ik trek mijn schoenen opeens aan zonder schoenlepel, sta makkelijker op van de bank en de w.c. en de was vouwen gaat makkelijker. Wat gek!

23 mei: 2 x 1000 mg. Alles gaat net een beetje makkelijker 🙂

24 mei: Idem. Wandelen gaat iets sneller, iets makkelijker en ik loop een kilometer verder (nu weer 7). Balans lijkt te verbeteren. Gisteren in de biologische winkel rook ik de kaneelstokken.

27 mei: Ik blijf op 2 x 1000 mg. Alles lijkt makkelijker. Balans is voelbaar beter, misschien is dat nog wel de meest opvallende verbetering tot nu toe. Freezing lijkt minder. Iets kleins in de rugtas opzoeken is weer een optie en als bol.com aanbelt – wat nogal eens gebeurt – dan is de tussendeur weer gewoon een tussendeur die open kan; mijn linkerarm en dito hand lijken namelijk weer een beetje te luisteren. Wauw! Gaat alles nu ook iets sneller? Ik heb weer zin in dingen, start wat nieuwe activiteiten op. Voel me blij en vergeet soms dat ik Parkinson heb.

Maar… mijn looppatroon ziet er gevoelsmatig uit als die van een manke eend, mijn arm swingt nog niet mee en omdraaien in bed is nog steeds een hele klus. Juist deze 4 functies verbeterden bij anderen als eerste, bij mij staan herstel van balans en meer zin hebben in nieuwe initiatieven op de voorgrond.

1 juni: Lopen gaat voelbaar soepeler, maar de arm blijft swingloos.

2 juni: Yes, mijn gezicht voelt lekker ‘los’. En ook mijn beenspieren. Soms besef je pas hoe strak iets zat als het los raakt. Ik smul van de geur van een rotte avocado … wat is het lang geleden dat ik dat geroken heb!

6 juni: De verbeteringen fluctueren erg. Bij vlagen gaat het goed, maar soms opeens minder, ben dan hartstikke moe. Ik kan geen touw vastknopen aan het patroon daarvan. Ik vraag Daphne Bryan. Zij schrijft dat ze vaak hoort van mensen die in eerste instantie een grote verbetering doormaken, na een paar weken terugvallen. Bij die situaties is er toch meestal sprake van een overdosering. Remedie: even stoppen en herstarten met 1000 mg. Dat ga ik doen. De voedingsgist (andere Vitamines B) is binnen. Vanaf vandaag neem ik iedere dag een paar eetlepels. Magnesium nam ik al.

7 juni: Vandaag 2 x 500 mg. Ik ben minder moe, maar even een rondje lopen gaat minder goed.

8 juni: Vandaag neem ik niks. Eind van de dag valt het me tijdens qigong op dat mijn schouder minder pijnlijk en meer beweeglijk is dan afgelopen dagen. Ook zijn de fluctuaties minder, voel me wat stabieler.

9, 10, 11 en 12 juni: Ik neem elke dag 500 mg. Gaat op zich goed, maar de wonderbaarlijke verbetering van pakweg 2-3 weken terug (beginfase van 2000 mg) is er niet meer.

13 juni: Vandaag 2 x 500 mg. Bewegen en onbalans gaan vandaag gelijk al beter.

15 juni: 2 x 500 mg. Alles gaat nu na de terugval rond 6 juni weer beter. Deze verbetering voelt weer even opzienbarend als die in de laatste weken van mei, toen ik begon met deze therapie. Dan heb ik het vooral over iets makkelijker bewegen en betere balans. Ik sliep altijd al goed, maar sinds kort niet meer met 4 onderbrekingen, maar met nog maar maximaal 1. En mijn restless legs zijn weg!

19 juni: na de 2e tablet vanmiddag extreem moe, onbalans en pap-benen en hoge ademhaling. Alle andere dingen gaan/blijven wel goed gaan, zoals opstaan uit de bank, lopen, slapen, minder stijfheid. Maar ben ik dan toch weer overgedoseerd?

20 tot en met 26 juni: ik neem niks, alleen sinds gisteren de B-complex, waarin 100 mg B1 (mononitraat). Moeheid en pap-benen zijn weer over. Iets meer stijfheid en lastiger uit bank opstaan. Hoge ademhaling en onbalans zijn nog niet weg. Wandelen gaat goed.

27 en 28 juni: 1 x 500 mg HCL en 100mg MN oraal uit de B-complex. Wederom hartstikke moe, slappe spieren en geen zin hebben iets te doen. Wel duidelijk soepeler en afwezigheid van restless legs. Zal wel weer overgedoseerd zijn, dus weer week stoppen en herstarten met 300 mg?

3 – 5 juli: 1 x 250 mg HCL en 100 mg MN oraal uit de multi-B-vitamine

6 juli: Vandaag 850 mg.

7 juli 1100 mg. Weer die extreme moeheid en pap-benen.

8 -13 juli: 1100 mg. Conform de gedachte van Elliot Overton minder ik niet, maar neem wat dagen of weken om te zien of de (niet perse Parkinson)symptomen verminderen. Bij vlagen ben ik moe, krachteloos in mijn benen, initiatiefloos en heb hoofdpijn (het wordt al wat minder). Overigens heb ik net wat highlights uit de YouTubes van Elliot Overton en dr. Chandler Marrs hierboven in de blog toegevoegd.

16 juli: doe eens gek. Ik doe een keer 1600 mg en ben dag erna gelijk hondsmoe, heb hoofdpijn en ervaar meer freezing/onbalans. Te snel opgebouwd?

17 juli: weer 1100 mg. Gaat weer oke.

19 juli – 23 juli: 1350 mg. Gaat oké, betere balans, sterkere spieren, iets soepeler bij qigong, iets sneller bij wandelen.

24 juli 1600 mg. In een uur 5,9 km gewandeld. Na middagdosis van 600 mg wel moe en duizelig. Eind middag was dat weer over en voelde ik me energiek en krachtig.

25 juli: vandaag 5,95 km in een uur. 1600 mg.

27 juli: vanochtend 6,03 km in een uur gewandeld. s Morgens 1000 mg HCL, ‘s middags 150 mg Benfothiamine (een andere soort thiamine die ongeveer 3x zo sterk zou zijn als HCL, door dr Costantini niet perse wordt aangeraden maar wel wordt gebruikt door iemand die ik via mijn website heb leren kennen), en 100 mg mononitraat oraal uit de multi-B-vitamine. ‘s Middags voel ik me intern koud. Komt dat van de Benfothiamine?

29 juli: 1000 mg. Na de ochtendinname in de stille tuin als ik om 7 uur qigong voel ik intern een stressgevoel. Vanmiddag neem ik niets. Last van duizeligheid en instabiliteit. Die was beduidend minder met 2000 mg

30 juli: 2 x 1000 mg HCL en 100 mg MN (oraal uit de multi-B-vitamine). Na eerste inname wandel ik in een uur 6,13 km. Ik kon terugvinden in mijn wandelapp dat ik deze snelheid 1 jaar en 7 maanden terug voor het laatst haalde. ‘s Middags na de tweede dosis is mijn stem goed, sta ik makkelijker op uit de bank, ben ik wat minder wankel, beweegt mijn schouder wat soepeler en luisteren mijn handen en armen ietsje beter bij spullen in de schuur opruimen. Eind van de dag kom ik als een hoogbejaarde uit de bank. Of beter: haast niet uit de bank. Vannacht heerlijk geslapen met weer maar 1 x eruit. Duf wakker.

31 juli: 2 x 1000 mg HCL en 100 mg MN oraal. Alles lijkt (!) iets makkelijker.

1 aug: 2 x 1000 mg HCL en 100 mg MN oraal. Ik weet nu zeker dat dingen makkelijker gaan. Coördinatie handen is verbeterd, opstaan vanuit de bank, spierkracht, soepelheid, balans, ietsje sneller bewegen. Restless legs is al langere tijd weg. Wandelen ging lekker, kon er weer van genieten ipv mij te focussen op iedere stap en mij door de 6 km heen te sleuren. Wel eind van de ochtend erge hoofdpijn en moe. Toch neem ik de 2e portie 1000 mg met de lunch. Toen ik een paar maanden terug op 2000 mg zat, kreeg ik namelijk ook hoofdpijn. Kennelijk is dat zo bij mij. Ik kies er deze keer voor dit te zien als paradoxale reactie in plaats van een overdosis, en niet te minderen, maar deze dosering aan te houden. Ik weet niet of dat goed is, maar ik ga het proberen. Ik trakteer mijzelf op 2 paracetamol. Die helpen. Nu maar afwachten hoe lang deze hoofdpijn aanhoudt. Ik ben extreem moe en moet moeite doen mijn ogen open te houden

2 aug: hoofdpijn en moeheid zijn weg. Ik cross een half uur op de crosstrainer zo’n 55 rondjes per minuut, wat niet supersnel is. Vandaag weer 2100 mg thiamine. ‘s Middags weer wat hoofdpijn en moe, lang niet zo erg als gisteren.

3 aug: 2100 mg. Heb weer wat zin in dingen en zowaar doe ik wat achterstallige klussen. Geen hoofdpijn en moeheid. Alles gaat net wat makkelijker.

5 aug: 2100 mg. Alles gaat iets makkelijker en ik geniet meer van het leven, heb minder angst voor de toekomst en vergeet soms dat ik Parkinson heb. Ben sinds een paar dagen fanatieker met IF (4/5-20/19), dat geeft een extra GDNF boost. Afgelopen week heb ik elke dag een uur gelopen en dat ging elke dag sneller dan gemiddeld 6 km/uur. Mijn stem is helder. Hoe heerlijk is dat! Freezing is niet verminderd, dát is lastig. Mijn handen luisteren niet altijd naar mijn brein, maar dat doen ze al jaren niet. Ik denk dat 2100 mg de dosis is waar ik een paar weken op blijf.

7 aug: 2100 mg. Vanmorgen weliswaar weer in rap tempo gewandeld, maar sta erna moeilijker op uit de bank. Stem vanmiddag hees en meer moeite met bewegen en meer pijnlijke schouder. Overgedoseerd? Morgen maar even een dagje niets.

8 aug: Vandaag niets, alleen de multi-B-vitamine. Weer wat minder pijnlijke schouder, beweeg makkelijker en looptempo is zelfde als afgelopen dagen. Nog wel hees en moeilijk uit de bank opstaan. Voel me wel energiek en stabiel.

9 aug: 3×500 mg. Loop eind van de middag helemaal vast in mijn bewegen. Uurtje erna is mijn stem juist weer erg helder. Hm … ik snap er he-le-maal NIETS meer van … (grrrrrr!!)

10 – 13 aug: niets

14 aug: 350 mg

Gestart met carnivoor, om te kijken of dat nog wat extra’s doet.

15 aug: 1100 mg, 16 aug: 600 mg, 17 aug: 1100 mg, 18 aug: 600 mg, 19 aug: 1100 mg, 20 aug: 600 mg.

21 en 22 aug: 1100 mg

23 aug: 600 mg. De restless legs s avonds zijn weer terug.

24 aug: 1100 mg. Ik neem me voor om vanaf nu een maand op deze dosis te blijven, tenzij ik duidelijke verschijnselen van overdosering krijg. Ik ga er Sint-Janskruid bij nemen. Tegen het advies in van Daphne Bryan om niet een andere therapie te beginnen voordat je je b1 sweetspot hebt gevonden. Waarom ik het dan toch doe? 1) Ik ben beetje eigenwijs. 2) Eerder in mijn leven heb ik Sint-Janskruid gebruikt tegen een milde depressie. Toen ik ermee stopte manifesteerden de motorische verschijnselen van Parkinson zich 3) Sint-Janskruid wordt ook wel beschouwd als een natuurlijke, lichte MAO-remmer. Een MAO-remmer zorgt dat dopamine minder snel in het brein wordt afgebroken 4) Ik voel me wat somber de laatste maanden 5) Bij muizen vermindert het Parkinson klachten, dus waarom niet ook bij mij?

28 aug: het gaat erg goed. Alles gaat (weer) makkelijker en leuker!

Maar … waar ligt dat nu aan? Aan:

  1. De B1. Mischien zit ik nu op mijn sweet-spot?
  2. Het sinds vorige week weglaten van alle zuivel en alle kaas in mijn ketogene leefstijl? Ik heb intussen weer noten en groenten toegevoegd en eet dus niet meer carnivoor. Dr. Laurie Mischley stelt dat degenen met Parkinson die zuivel gebruiken sneller achteruit gaan. Wat daarvan de reden is (lactose, caseïne, pesticiden of invloed op darmmicrobioom) is niet bekend.
  3. Nu eindelijk volledig keto-adapted zijn na meer dan 1,5 jaar ketogene leefstijl?
  4. Verdubbeling van de dosis Ashwaganda vorige week?
  5. Starten met Sint-Janskruid (hypericum) op 24 augustus?
  6. Gisteren opeens pijnlijk oog-in-oog staan met een oud trauma en voelen (of vertrouwen?) dat ‘het’ overgaat?
  7. De laatste dagen doe ik mijn qigong oefeningen op Mozart of op Gregoriaanse muziek i.p.v. op stilte?

3 sept: het gaat nog steeds erg goed! Geen overdosis verschijnselen enerzijds en anderzijds wat verbetering als bijv haast geen restless legs meer, iets makkelijker uit stoel opstaan, iets sneller wandelen en bewegen, iets positiever en energieker.

7 sept: nog steeds gaat het goed. Ik besluit te stoppen met de Sint Janskruid (wie wil het van me overnemen? Ik heb 2 potjes Mattisson en Lamberts staan) en ga Mucuna Pruriens proberen. Ik wil gewoon net dat tikkie meer kunnen en B1-therapie zou goed samengaan met een levodopa-behandeling. Ik bestel Bonusan 400 mg met 15% levodopa. 4 x per dag neem ik het in met groene thee. Daarvoor bestudeerde ik:

  • De website www.mucunaparkinson.com
  • 2 boekjes van Dr Rafael Gonzalez Maldonado
  • Boekje van dr. Laurie Mischley
  • Boek van dr. Robert Roberts.

11 sept: eerste dagen na inname van Mucuna ben ik soms even misselijk. Daarna bij ophogen soms weer even. Het lijkt eerste dag heeeel subtiel, later na ophogen duidelijker wat te doen. Of is dat het zo geliefde placebo-effect? Of de werking van de B1, de aanleiding tot deze blog?

Haha, Mucuna moet JUIST wel met groene thee, vit B1 JUIST niet. En ik moet nu letten op dat ik uur voor of na de Mucuna geen eiwitten eet. Dus:

  • 7 uur vit B1
  • 8 uur Mucuna met groene thee
  • 11 uur vit B1
  • 12 uur Mucuna met groene thee
  • 13 of 14 uur eten
  • 16 uur Mucuna met groene thee
  • 18 uur eten
  • 20 uur Mucuna met groene thee

Oeps, wat een regime!

13 sept: Ik schrijf een nieuwe blog over Mucuna Pruriens. Dit keer feitelijk (informatie uit de wetenschap), geen ervaringsverhaal. Ik besluit (voorlopig) dat mijn vitamine B1 sweetspot ligt op 1100 mg.

De ‘healing code’

Mij werd de tip aangereikt om het boekje ‘the healing code’ te lezen van de Amerikaan Alex Loyd. Alex is psycholoog en natuurgeneeskundige. Manfred Poggel gebruikte ‘de code’, zoals dat heet, ook en zegt nu symptoomvrij te zijn.

Bol.com verschafte mij het genoegen binnen 24 uur een exemplaar op de deurmat te vinden. Mijn eerste reactie na globaal doorbladeren was: ‘Dit is vaag’. De tipgeefster is echter een heel nuchtere dame, die aangaf dat het bij haar werkte tegen haar migraine. Daarnaast alle 64 positieve lezersreactie op bol.com in ogenschouw nemende gaf ik het een kans.

Het voert te ver om het hele boek samen te vatten, omdat het daarvoor teveel informatie bevat. Ik ga proberen op hoofdlijnen een impressie te geven en handvatten te beschrijven om direct al met de healing code aan de slag te gaan.

Hoofdgedachte: alle ziekten ontstaan door stress! De healing code beschrijft een methodiek waarmee je van jouw stress kunt genezen.

Achterliggende gedachte van de healing code:

Volgens de kwantumfysica is menselijk bestaan niet slechts een materiële aangelegenheid, waarbij wij ons hebben neer te leggen bij de harde manifestatie van mentale of lichamelijke klachten die volgens de medische wetenschap het beste behandeld kunnen worden met medicijnen. Nee, de klachten (kan zelfs kanker zijn) zijn volgens de boekschrijver ontstaan in de loop van je leven door negatieve beelden, ongezonde overtuigingen en destructieve cellulaire herinneringen. Ze ontstonden door jouw opvoeding, je trauma’s en je eigen copings-stijl met moeilijkheden in je leven om te gaan. Ze zijn opgeslagen in elke cel van het lichaam en vormen hiermee het ‘onbewuste brein’. Je weet wel, die 95% van de ijsberg die onder water ligt. Dat deel waar je zelf maar moeilijk met je denken bijkomt. Dat deel dat ligt opgeslagen in al je lichaamscellen en niet in je logische verstand. Je denken is het ‘brein’ dat jouw leven juist behoorlijk ingewikkeld en stressvol kan maken, omdat het meestal niet de waarheid spreekt. De stress is volgens de boekschrijver de enige oorzaak van ziekte en gebrek. En teveel praten erover (bijvoorbeeld door psychotherapie, maar ook met vriend(inn)en) zorgt dat deze stress steeds steviger verankerd raakt via je brein in je lichaamscellen.

Negatieve beelden, ongezonde overtuigingen en destructieve herinneringen dus?

Ja!

Maar wat zijn dat?

Negatieve beelden: Deze kunnen onbewust of bewust zijn. Een negatief denkbeeld (doemgedachte), toekomstbeeld (ik ga hard achteruit), negatief zelfbeeld (ik doe er niet toe), godsbeeld (God straft mij), ziektebeeld (Parkinson hebben is heel erg) of wereldbeeld (de wereld is een slechte plek) zijn gezondheidskillers.

Ongezonde overtuigingen: Bijvoorbeeld: onze vaststaande en niet te beïnvloeden mening over wat ‘zo hoort’ en wat in onze ogen fout is/de ander fout doet. Onze oordelen. Ons geloof dat de dokter altijd gelijk heeft. Dat Parkinson een ramp is. De overtuiging kan je bang maken wanneer je niet bang hoeft te zijn. Door valse overtuigingen kan een vlucht- of vechtreactie (=stress) worden geactiveerd.

Destructieve cellulaire herinneringen: Herinneringen aan nare ervaringen/trauma’s uit je eigen leven en uit dat van je voorouders. Maar ook de herinnering aan dat bericht dat je vorige week las op internet, waarin stond dat Parkinson een vreselijke aandoening is. Of de herinnering aan een onvriendelijke opmerking van je buurman. De angsten die daaruit voortkomen liggen niet opgeslagen in de hersens, maar in al je lichaamscellen. Destructieve energiefrequenties resoneren en veroorzaken spanningen in het lichaam. De schrijver noemt dit hartzaken. Ze zijn de bron van alle problemen waar je last van hebt.

Dus positief denken?

Nee, daar heeft de boekschrijver niets mee. De onbewuste geest (gelegen in alle lichaamscellen), is sterker dan denkkracht. Het is slechts een tijdelijke symptoombestrijding.

De healing code, hoe gaat die dan?

Het is een combinatie van 1) beïnvloeden van 4 energiepunten die in het boekje duidelijk worden aangegeven en 2) tegelijk een gebed tot God. Deze oefening doe je 3 x per dag 6 minuten.

Terwijl je afwisselend 4 energiepunten op je hoofd vanaf een kleine afstand aanwijst met je vingertoppen (zie je vingertoppen als bougies die je richt op 4 (acupressuur?)punten die stress repareren), spreek je dit gebed uit: “Ik bid God dat, alle bewuste en onbewuste negatieve beelden, alle ongezonde overtuigingen, alle destructieve cellulaire herinneringen en alle lichamelijk klachten die te maken hebben met … (hier volgen de hartzaken waar jij mee worstelt, waarover hierna een uitleg), zullen worden gevonden, geopend en genezen, door mij te vullen met het Licht, Leven en Liefde van God”

Wat zijn hartzaken?

Ze zijn de bronnen van alle problemen waar jij tegenaan loopt. Ze zijn te verdelen in 12 cathegoriën. Voor de ene cathegoriën ben je waarschijnlijk vatbaarder dan voor de andere. Ze zijn:

  1. Onvermogen te vergeven
  2. Schadelijk gedrag
  3. Valse overtuigingen
  4. Egoïsme ipv de ander onbaatzuchtig liefhebben
  5. Neerslachtigheid ipv blijdschap/dankbaarheid
  6. Angst ipv (te)vrede(n)
  7. Woede/ongeduld ipv geduld
  8. Hardheid/afwijzen ipv zachtheid
  9. Minderwaardigheidsgevoel/perfectionisme ipv goed genoeg zijn
  10. Trots/arrogantie ipv bescheidenheid
  11. Controle houden ipv vertrouwen en loslaten
  12. Gebrek aan zelfbeheersing/luiheid/genotzucht ipv discipline

En? Helpt het?

Er heeft NIET een wonderbaarlijke genezing van mijn Parkinson plaatsgevonden in de weken dat ik dit nu doe, maar wel heb ik nu eindelijk inzicht in waar mijn stress vandaan komt en lijkt het te verzachten. Wel lijkt de stress steeds even op te laaien, voordat een nieuw inzicht zich aandient, althans, zo werkt het tot nu toe bij mij.

2 maanden verder: Ik ‘doe’ de healing code trouw 3 x per dag en krijg steeds beter inzicht in het feit en de oorzaak van vastzittende emoties. Het praktiseren van de code is een proces, alsof je een ui afpelt. Tijdens elke sessie lijkt er zich iets nieuws aan te dienen, waar ik kennelijk mee worstel of me onzeker over voel. En de intensiteit van een gevoelde pijn verzacht … keer op keer weer. De methodiek helpt me in het durven grenzen te stellen en te onderscheiden waar. Ik voel me veel minder onzeker over de toekomst. En ik besef dat ik worstel met een laag zelfbeeld, dat zich nu beetje bij beetje herstelt.

Ik lees het boek ‘the tapping solution’ van Nick Ortner en zie overeenkomsten in methode, casebeschrijvingen en ervaren werkzaamheid. EFT-Tapping (Emotional Freedom Technique) is een interventietechniek die bijzonder effectief blijkt bij het behandelen van relationele, emotionele en fysieke klachten. Deze techniek is ontstaan uit een combinatie van inzichten uit Oost en West: acupunctuurpunten worden gebruikt samen met recente inzichten uit o.a. neurowetenschappen, NLP en mindfulness.

Mocht je deze healing code ook willen gaan doen, koop en lees dan het boekje.

Ketogeen (vervolg)

In mijn vorige blog ketogeen en verkrampte hamstring heb ik de aanleiding beschreven die mij bracht tot omschakeling op een ketogene leefstijl. En over de eerste keto-hobbels. Ik ben vandaag (8 maart 2022) precies 8 weken onderweg. Tijd voor een eerste evaluatie. Niet een té rooskleurige, maar een eerlijke!

(Voor de praktische vertaalslag van ketogene eetstijl, kun je overigens hier klikken).

De ketoweg tot nu toe verliep niet alleen over bergen, maar ook door dalen met onverwachtse modderpoelen. Zo kreeg ik in de eerste weken een tremor, die ik tot dan toe niet had. Best eng. En ik kon een wandeling weliswaar langer volhouden, ik werd dan niet echt moe, maar de echte spier-power/snelheid leek weg. Ik liep zo sloom als een sjokkende ezel en voelde me een locomotief. En ik kan me voorstellen dat mensen die dat meemaken dan stoppen met dit dieet. Mijn nieuwsgierigheid won het echter van de angst voor het onzekere en daarom ben ik doorgegaan. Tot mijn blijheid kan ik constateren dat de tremor weer terug bij af is (lees: bijna afwezig, alleen wat bij beweging). Maar de spier-snelheid laat nog te wensen over. Ik mis nog de impulsieve bruisendheid (zoals trappen oprennen) die ik voor ketogeen had. Volgens mijn keto-docent kan het 3 maanden of zelfs nog langer (anderhalf jaar) duren, voordat je volledig keto-adaptief bent, wat inhoudt dat je spieren volledig gewend zijn aan ketonen in plaats van glucose als brandstof. Nog maar even doorsjokken dus …

Maar … welke voordelen ervaar ik sinds mijn keto-avontuur al wel?

Ik voel me veel scherper en niet meer apatisch. Dat laatste vond ik misschien nog wel het ergste verschijnsel van mijn parkinson. Mijn concentratie is hersteld en mijn organisatievermogen, denkvermogen, initiatief en geheugen zijn weer als van ‘vroeger’ (echt!). Ik kan weer gewoon een hele dag aandachtig blijven, in plaats van dat mijn brein na 2 uur afschakelt. Mijn stemming is beter (was er altijd op de achtergrond een donkere wolk, hij is nu weg!). Mijn grootste angst toen ik de diagnose kreeg was juist dat ik mijn verstand, humeur, interesses en empathie zou kwijtraken, dus je kunt je voorstellen dat ik bij de bovengenoemde verbetering (die er opééns was van de ene op de andere dag), een gat in de lucht sprong!

Daarnaast zijn vele spierpijntjes verminderd. Ik ruik beter. Mijn huid is gezonder en mijn grijze haarplukken worden weer blond! Ik loop veel meer symetrisch en automatisch: mijn klapvoet is zo goed als weg. Mijn energieniveau is stabieler (als een diesel, minder springerig). Mijn blaasproblemen zijn verdwenen als sneeuw voor de zon …

Precies het resultaat dat kwam uit het onderzoek door Dr. Matthew Phillips! Ik kan je aanraden – mocht je dat nog niet gedaan hebben, zijn pagina op deze website te bekijken.

Op dit ketogeen-pad laat ik mij tevens inspireren door de kokosnoot-goeroe Dr. Bruce Fife. Hij adviseert elke dag 5 eetlepels kokosolie te gebruiken. Ik ben fan van zijn boek en intussen ook van kokosnotenolie. Je kunt het, naast het te consumeren, ook op je hele huid gebruiken en ermee zelfs de waterproof-mascara van je ogen verwijderen! Handige bijvangst. Ik voel me (en ruik volgens mijn man naar) een bounty, ‘een stukje paradijs op aarde’ …

20 maart 2022: ik krijg weer power/snelheid in mijn spieren en ren weer de trap weer op. Maar nog lang niet zo snel als vlak voordat ik met deze interessante voedingsstijl begon. Ik ga weer op zoektocht naar hoe dat kan:

Dr. Stephen Phinney en Dr. Jeff Volek schrijven in hun boek ‘The art and science of low carb‘ dat uithoudingsvermogen en piekinspanning bij getrainde atleten onafhankelijk zijn van de energieleverancier (glucose of ketonen), mits zij een aanpassingsperiode inbouwen. Zij adviseren dan ook niet om ketogeen te gaan eten vlak voor een wedstrijd. Je lichaam heeft minimaal 3 weken (maar anderhalf jaar komt ook voor!) nodig om zich op metabool en cellulair niveau aan te passen aan het feit dat energie nu uit vetverbranding wordt gegenereerd. Prof. Dominic d’Agostino, specialist op het gebied van ketogeen, noemt een minimum van 3 maanden. Je energiebeschikbaarheid gaat in deze overgangsperiode wel omhoog, doordat je toenemend meer en beter werkende mitochondria krijgt. Voor sommige mensen in onze graancultuur duurt deze wen-periode heel lang!

Ik lees ook dat glucose zorgt voor een direct beschikbare energie, best geschikt voor krachtinspanning zoals gewichtheffen. Vetverbranding is een goede basis voor duursport.

18 april 2022, 2e Paasdag: samen met mijn man en honderden andere natuurgenieters diesel ik in de heerlijke zon over een stuk Kromme Rijnpad op weg naar een uitsmijter-zonder-brood aan de gracht van Utrecht. 10 kilometer vandaag, dan zijn er 5 minder dan normaal. Niet omdat ik moe ben, maar omdat het nog niet went dat het langzamer gaat.

‘s Avonds ontvang ik een mail van een Parkinson-broertje waarin hij schreef dat hij een artikel had gevonden met de uitkomst van een interessant onderzoek, gefinancierd door de Michael J. Fox foundation. Daarin is aangetoond dat de hoeveelheid alfa synucleine-stapeling in het Parkinson-brein afneemt bij een ketogeen dieet. Zie het hele artikel hier:

https://www.michaeljfox.org/grant/effect-dietary-ketosis-alpha-synuclein-accumulation

5 mei 2022: Ik loop weer als een kievit en til bij de sportschool opeens 10-15 % meer gewicht. De tijdelijk tremor laat zich al weken niet meer zien.

25 mei 2022: Het gaat goed! Ik voel me beter dan jaren terug.

31 mei 2022: Vandaag geniet ik met een groepje diëtisten en voedingsdeskundigen van een mooie lesdag voor mijn opleiding Ketogene Therapie door Louisette Blikkenhorst van het Ketogeen Instituut. De laatste puntjes worden op de i gezet. Ik raak gefascineerd door de uitleg van het extra voordeel van Intermitting Vasten, namelijk autofagie. Dat is een intracellulair pad gericht op het verwijderen en recyclen van oxidatief beschadigde eiwitten en mitochondriën. Met andere woorden: een soort zelfreiniging door de darmen gedurende 16-20 uur per etmaal rust te gunnen (lees: helemaal niets te eten, alleen water, zwarte koffie en thee drinken). Bij elke voedselinname ontstaat namelijk een ontstekingsproces en door lange tijd niet te eten, kunnen de darmen rusten en zichzelf reinigen. Dit ga ik ook proberen! Wat een interessante leefstijl is dit, die daarnaast zo hoopgevend is voor zoveel andere chronische klachten die samenhangen met verborgen insulineresistentie en ontstekingsziekten.

We sluiten de dag af met een examen. Ik zag op tegen de lange zit (van 9 uur tot 5 uur), maar dat was helemaal niet nodig geweest 🙂 Daar zorgde ook de uitstekende docent voor, zij wist ons met heldere uitleg, voorkomende casussen, vermengd met een heerlijke portie Rotterdamse humor van begin tot eind te boeien. Dit was een top-dag!

Een stukje (speciaal voor hen interesse hebben in biochemie) uit de – overigens erg interessante – lesstof: welke mechanismes zijn bij een ketogeen dieet van toepassing op parkinson?

  • Signaleringseffecten van ketonen;
  • Verminderde glutamaatsynthese, verhoogde GABA- synthese;
  • Verhoogde ATP-productie;
  • Omzeilen van defecten in de mitochondrale transportketen;
  • Mitochondrale biogenese;
  • Mitofagie;
  • Verbeterde weerstand tegen apoptose in neuronen;
  • Veranderde neuronale celmembraampotentiaal;
  • Verminderde vorming van ROS;
  • Betere werking gluthation;
  • Verminderde glycolyse;
  • Signaleringseffecten van verzuren;
  • Verminderde hyperglykemie en hyperinsulinemie;
  • Verschuiving van glucoseverbranding naar vetverbranding;
  • Gunstige veranderingen in het microbioom.

1 juni 2022: Louisette stuurt mij een bericht dat ik mijn examen gehaald heb. Super!

28 mei 2023: Intussen een jaar verder … keto bevalt me nog steeds erg goed 🙂

Ketogeen en verkrampte hamstring

De jaarwisseling is net achter de rug en ik st9oor mij toenemend aan een strakke hamstring die intussen ervoor zorgt dat ik alleen nog maar kan staan en liggen terwijl het wisselen van beide posities op zijn netst gezegd zeer onaangenaam is. Dat an sich levert komische taferelen op. Ik heb al een jaar of 4 een beetje last van dat ding, nu moet ik er echt wat mee. De fysiotherapeut die ik had, suggereert dat alleen levodopa nog helpt, omdat naar haar zeggen de verhoogde spierspanning vanuit het brein komt. Ik wil alleen liever niet aan de pillen!

Met snelwandelen ben ik intussen gestopt en de Qigongoefening ‘de beer gooit zijn staart van links naar rechts’ sla ik over.

Al een hele tijd speel ik met de gedachte om ketogeen te gaan eten, omdat het hielp bij Dr. Terry Wahls tegen haar MS, maar het ook zou helpen bij Parkinson. Ketogeen eten houdt in dat je per dag max 25 gram koolhydraten eet en veel vetten. Vanuit de vooronderstelling dat mijn omgeving dit vast overdreven vindt (ik héb al zoveel voedingsrestricties!), parkeer ik die gedachte.

Maar nu de hamstringkramp onhoudbaar is, moet ik wat! En naast de optie ketogeen, zie ik geen alternatief, anders dan aan de levodopa.

Toeval bestaat m.i. niet. Tijdens een vergadering van de werkgroep aanvullende therapiën van de Parkinsonvereniging noemt een lieve mevrouw wiens man Parkinsonisme heeft de naam van een kokosgoeroe, dr. Bruce Fife die een boek schreef over de ketogene eetstijl en Parkinson. En ik vind op internet een onderzoek van dr. Matthew Phillips die uitlegt dat ketonen veel betere en schonere energie leveren aan hersencellen dan glucose. Bij veel Parkinsons is er een metabole disbalans in de suikerstofwisseling, waardoor hersencellen niet voldoende glucose kunnen opnemen en daardoor gaan disfunctioneren. Met ketonen heeft het brein geen moeite.

Dus ik ga ketogeen!

En zoek naar een fysiotherapeut voor mijn been die er nog wél een gat in ziet. Rare uitdrukking eigenlijk. Ik vind haar! In mijn eigen stadje, dus lekker dichtbij. Zij geeft mijn been de meest verrukkelijke massage, geeft enkele ontspannende oefeningen en voorziet mij van tips. Misschien is mijn looptechniek bij het snelwandelen niet goed? We bekijken wat filmpjes van hoe professionals het doen. Zo knap doe ik het niet! En mijn vingers plat op de grond leggen met gestrekte benen (bij de Qigingoefening ‘touch the earth and reach the sky’) lijkt haar op de manier waarop ik hem doe wat ambitieus. “Je bent geen 20 meer!”, zegt ze. Wat een heerlijk mens! Ze raadt voor nu de crosstrainer aan ipv snelwandelen. Met die beweging zou de hamstring wat ontzien worden.

Op de 13e januari stop ik – na een goed gesprek met mijn man hierover – met het eten van grote hoeveelheden koolhydraten. Ik bestel en lees het boek van de eerdergenoemde kokosnotendokter, vraag in een facebookgroep en aan een bevriend lotgenoot tips, struin internet af, en begin! Of beter gezegd: stop. Met koolhydraten. Ik ga ketogeen! En mijn man ketogeent mee. Leuk!

We vinden een mooie youtube van de Haags internist Yvo Sijpkens die je kunt zien midden op deze pagina. Hij stelt dat juist het niet-ketogeen eten (dus volgens de maaltijdschijf) zoveel chronische aandoeningen veroorzaakt..

Na 2 dagen kwam de ‘hongerklap’ die in de mond van hen die hier verstand van hebben ‘ketogriep’ wordt genoemd. 1 uur voelde in me rot, daaromheen 2 dagen niet zo lekker, maar tegelijk merk ik (het is nu 5 dagen later) een vergrote mentale helderheid op. Mijn ‘oude ik’ lijkt weer terug. Ik kan weer zitten en een uur op normaal tempo lopen. Ik ben 1,5 kilo afgevallen, terwijl ik pure roomboter, kaas, biefstuk, en elke dag 2 eieren met veel toegevoegd kokosvet eet. En groenten. Een wat andere eetwijze dan pakweg een week terug. Toen at ik vegetarisch en geen zuivel. Ik kan het mij voorstellen als een niet-wetende andere mens mij voor gek zou verklaren. Het mag. Ikzelf weet beter. Dit helpt!

De kramp in mijn hamstring is enorm verminderd. Of dat aan het ketogeen dieet ligt of de goede behandeling door de fysiotherapeut weet ik niet.

Het huis ruikt naar aceton. Zelfs ik ruik dat!

Het is 25 januari en ik bezoek mijn fysiotherapeut. Zij is een heerlijk doortastende dame die aanvoelt waar bij mij de schoen wringt. Ik hou van haar hekderheid. Sowieso mag ik haar! Toen ik haar vroeg hoe het toch kan dat een hamstring verkrampt als ik zit, haalde zij bij haar collega-praktijkruimte een heus rug-skelet op. Hij heet Harry. Ze wijst op Harry en met hulp van een poster aan de muur uit welke vele spier- en speklagen een bil is opgebouwd. Ik begrijp dat ik me beweeg als een pre-historische aap, hoewel zij dat nooit zo zou zeggen. Kijk, zo’n beeld zet aan tot adequatere beweging. Ik hoef me alleen maar voor te stellen dat ik me evolutionair een aantal stadia verder bevind dan een neandertaler en alles komt goed? Zo simpel ligt het niet. Volgens mijn fysio zal mijn been misschien altijd een beetje een zwakke plek blijven, maar verbetering is mogelijk! Daar kan ik mee leven. Ik krijg wat nieuwe oefeningen, ze helpen echt! Ik implementeer ze in mijn Qigong-reeks. De beer kan zijn staart weer van links naar rechts gooien!

27 januari: wauw! De ketonen doen hun werk. Ik loop veel beter, maar de impact op niet-motorisch verschijnselen is nog veel groter! Wel heb ik nu een lichte tremor, welke ik voordien niet had. Ik ben nu twee-en-een-halve week ‘onderweg’.

Ik ga naar een chiropracter voor mijn been. Mijn SI gewricht blijkt a-symetrisch en daardoor is de aanhechting van mijn hamstring overbelast. Dat kan dus ook! Deels ontstaat de hamstringpijn daardoor. En is deze dus deels te verhelpen. Ik krijg een kraakbehandeling, een stevige massage met een soort apparaat dat lijkt op zo’n ding, waar ook buiten straatstenen mee worden aangestampt, en het advies een hometrainer te gebruiken ipv een crosstrainer. Laten we die nu net ook hebben staan! Nu moeten jullie niet denken dat we een sportschool in huis hebben ofzo, maar we zitten toevallig goed in de beweegapparaten. Het straatstenenaantrilapparaat (een mini thumper pro) schaf ik op advies van ‘de kraker’ zelf aan. Zo kan ik ook thuis mijn strakke spieren te lijf gaan.

19 februari. Het ketogeen dieet bevalt me erg goed. De tremor is zo goed als weer weg. Ik wil nu alles over ketonen weten, omdat ik besef dat deze voedingsstijl waarschijnlijk levenslang mijn metgezel zal zijn. Ik meld me, na een erg aardig telefoongesprek met de oprichtster Louisette Blikkenhorst, aan voor een ontzettend interessante cursus bij Ketogenic Instituut. Leuk, ik heb er zin in!

Ik bekijk een inspirerende youtube van de 46-jarige Jimmie Choi, die 19 jaar terug de diagnose Parkinson kreeg. Na aanvankelijk (8 jaar) passief de progressie van de aandoening lijdzaam te hebben ondergaan, belande hij met zijn zoontje na een valpartij onderaan de trap. Dat was voor hem het moment dat hij besloot het anders te gaan doen. Hij ging veel sporten, en liep erna vele malen de marathon. In de youtube laat hij zien waartoe krachtsport hem bracht. Inspirerend! Nog dezelfde middag ga ik naar de sportschool bij mij in de buurt en volg een proefles. Jeej, daar valt wel het een en ander te verbeteren!

In een nieuwe blok ga ik verder met het onderwerp ‘ketogeen’. De hamstring laat ik nu even voor wat-ie is. Die is oke zo! Ik snelwandel weer 🙂

Marianne, maart 2022

Versnelt of vertraagt Levodopa de progressie van de ziekte van Parkinson?

Dit is de grote vraag die m.i. elke Parkinsongediagnostiseerde heeft. Mijn neuroloog zei dat het antwoord op die vraag niet geheel duidelijk is, maar dat het lijkt dat de medicatie mogelijk een gunstige invloed heeft op de progressie. Maar … waar komt die alom gevreesde overbeweeglijkheid na 5-10 jaar medicijngebruik dan vandaan? Daar wilde ik meer van weten! Ik vond onderstaande …

Het nu volgend onderzoek is uitgevoerd door Stanley Fahn en J Neurol (2005), en is gepubliceerd op PubMed. Hieronder de letterlijke (vertaalde) tekst:

Levodopa-therapie, zoals oorspronkelijk vastgesteld door George Cotzias [2, 3], is de krachtigste behandeling voor de ziekte van Parkinson (PD). Levodopa’s toxiciteit voor neuronen in vitro heeft aanleiding gegeven tot bezorgdheid als het de progressie van PD zou kunnen versnellen, hoewel in vivo dierstudies suggereren dat het neuroprotectief kan zijn.

Doel: De resultaten bespreken van de ELLDOPA-studie die werd uitgevoerd om te bepalen of levodopa-therapie de snelheid van progressie van de ziekte van Parkinson (PD) beïnvloedt.

Opzet: ELLDOPA was een multicenter, parallelgroep, dubbelblind, doseringsbereik, gerandomiseerde, gecontroleerde klinische studie.

Omgeving: Academische klinieken voor bewegingsstoornissen op 38 locaties in de Verenigde Staten en Canada.

Patiënten: Driehonderdeenenzestig patiënten met vroege PD van minder dan 2 jaar die geen symptomatische therapie nodig hadden.

Interventies: De proefpersonen werden willekeurig toegewezen aan een van de vier behandelingsgroepen: carbidopa/levodopa 12,5/50 mg driemaal daags (N=92), 25/100 mg driemaal daags (N=88), 50/200 mg driemaal daags (N=91), of overeenkomende placebo (N=90). De dosering werd gedurende 9 weken geleidelijk verhoogd en vervolgens gehandhaafd tot week 40, waarna de actieve behandeling gedurende 3 dagen werd stopgezet. Na 2 weken zonder actieve behandeling (week 42) werd een definitieve beoordeling van de PD-ernst verkregen.

Uitkomstmaten: De vooraf gespecificeerde primaire klinische uitkomst was de verandering in de totale Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS) tussen baseline en week 42, waarbij de vier behandelingsgroepen werden vergeleken. De primaire neuroimaging-component van het onderzoek bij een subgroep van 142 proefpersonen was de procentuele verandering in de opname van striataal (123)jood 2-beta-carboxymethoxy-3-beta-(4-joodfenyl)tropaan (bèta-CIT) tussen baseline en week. 40 bezoeken. De neuroimaging-substudie maakte gebruik van single photon emission computed tomography (SPECT) van de dopaminetransporter.

Resultaten: Alle doseringen van levodopa hadden gedurende het hele onderzoek klinisch voordeel ten opzichte van placebo op de UPDRS-scores, inclusief 2 weken na het stoppen met levodopa. De UPDRS-scores in week 42 bereikten niet het niveau dat werd aangetroffen in de placebogroep (verandering van 7,8+/-9,0, 1,9+/-6,0, 1,9+/-6,9 en -1,4+/-7,8, voor placebo, 150 mg /dag, respectievelijk 300 mg/dag en 600 mg/dag, p<0,0001). Misselijkheid (p=0,001) en dyskinesieën (p=0,0001) kwamen vaker voor in de levodopa-groepen, vooral bij de hogere doseringen. Bevriezing verscheen rond dezelfde tijd, maar kwam vaker voor in de placebogroep (14%) en 150 mg/dag-groep (10%). Het percentage afname van bèta-CIT-opname in het striatum was significant meer uitgesproken in de levodopa-groepen dan in de placebogroep (-7,2%, -4%, -6% en -1,4% bij 600 mg/dag, 300 mg/dag , 150 mg/dag en placebo, respectievelijk; p=0,035).

Conclusies: De klinische resultaten geven niet alleen aan dat levodopa op een dosisafhankelijke manier effectief is bij het overwinnen van de tekenen en symptomen van PD, ze ondersteunen ook het concept dat het medicijn de ziekteprogressie niet versnelt, maar eerder de snelheid van de ziekte kan vertragen . De klinische studie kon geen enkel bewijs aantonen dat levodopa de vroege PD verergert. De bèta-CIT SPECT-substudie geeft echter het tegenovergestelde effect aan, namelijk dat levodopa een snellere achteruitgang veroorzaakt in de integriteit van de dopaminetransporter die zich in de nigrostriatale zenuwuiteinden in het striatum bevindtDeze tegenstrijdige bevindingen rechtvaardigen verder onderzoek naar het effect van levodopa op PD. ANDERE OBSERVATIES: Het ELLDOPA-onderzoek was het eerste dosis-responsonderzoek naar levodopa dat ooit is uitgevoerd. Het toonde aan dat de dosis een factor is in de oorzaak van het veroorzaken van motorische complicaties van dyskinesieën en slijtage, en dat deze al na 5 tot 6 maanden kunnen ontstaan. Aan de andere kant kan het bevriezen van het lopen worden vertraagd of het optreden ervan worden verminderd door levodopa in hoge dosering, in vergelijking met placebo of laaggedoseerde levodopa. Het stopzetten van levodopa na een afbouw van 3 dagen kan veilig worden uitgevoerd zonder het neuroleptica-achtige syndroom te veroorzaken

Mariannes gedachte: Ik ben natuurlijk geen wetenschapper, maar ik vraag me af of de UPDRS-score (Een score die wordt gemeten na het laten beantwoorden van een vragenlijst die op symptomen inzoomt) niet te vroeg is gemeten na het stoppen met de Levodopa (reeds 2 weken erna), om een betrouwbare vergelijking te kunnen maken met de placebogroep. Toen ik stopte met mijn medicatie, merkte ik wekenlang dat de levodopa nog zijn werking had. Pas na een week of 6-8 waren mijn bewegingen weer traag als voor gebruik van de medicijnen. En ik had deze veel korter gebruikt dan de 40 weken uit bovenstaand onderzoek.

De andere score, gemeten met de beta CIT SPECT scan vind ik zorgwekkend. Juist de schaarse hoeveelheid dopaminereceptoren wil je toch koste wat het kost proberen te sparen?

Maar zoals gezegd, ik ben geen wetenschapper en ook geen principieel tegenstander van Levodopa. Ik ben wel benieuwd naar eventueel nieuwere onderzoeken naar dit onderwerp. Ik zocht verder op PubMed en vond een nieuwe kijk op voorgaande onderzoek, dat een jaar erna werd gepubliceerd:

Een nieuwe kijk op levodopa op basis van deELLDOPA studie

Door S Fahn . J Neurale Transm Suppl. 2006

Levodopa is de gouden standaard voor de behandeling van de ziekte van Parkinson (PD) sinds het met succes werd geïntroduceerd in 1967. Maar in de jaren daarna, na te hebben erkend dat levodopa vaak leidt tot motorische complicaties van slijtage en dyskinesieën, zijn er discussies geweest tussen artsen over wanneer de behandeling met levodopa moet worden gestart. Om de ontwikkeling van deze motorische complicaties te vertragen, werd gepleit voor uitstel van therapie. Dit werd populairder naarmate de dopamine-agonisten beschikbaar kwamen. Hoewel ze minder krachtig zijn dan levodopa bij het verlichten van de symptomen van PD, hadden ze veel minder kans om de ongewenste motorische complicaties te veroorzaken, ook al hadden ze hun eigen nadelige effecten. Toen werd erkend dat dopamine zelf, een factor kan zijn die leidt tot de dood van dopaminerge neuronen omdat het bijdraagt ​​aan de vorming van oxyradicalen, ontstond er een nieuwe zorg, namelijk dat levodopa, door zijn omzetting in dopamine in de hersenen, zou kunnen bijdragen aan de bestaande oxidatieve stress en mogelijk de neurodegeneratie van dopaminerge neuronen zou kunnen versterken . Hoewel er veel over werd gedebatteerd en zonder definitief bewijs, was deze mogelijkheid voldoende om sommige clinici reden te geven om de start van de levodopa-therapie uit te stellen. De ELLDOPA-studie is gemaakt om deze hypothese te testen. De klinische component van het onderzoek kon geen verbetering van de PD-symptomen vinden nadat levodopa was stopgezet na 40 weken behandeling met levodopa. In plaats daarvan gaven de klinische resultaten aan dat de symptomen veel minder waren gevorderd dan bij placebo, en op een dosis-responsmanier. Dit suggereert dat levodopa mogelijk neuroprotectieve eigenschappen heeft. De onzekerheid dat een stopzetting van 2 weken met levodopa het symptomatische voordeel mogelijk niet volledig heeft geëlimineerd en de tegenstrijdige resultaten van de neuroimaging-component van de ELLDOPA-studie hebben nog meer onzekerheid gecreëerd dat levodopa neuroprotectief is. Een onderzoek onder neurologen die PD-patiënten behandelen, toonde aan dat de overgrote meerderheid van deze clinici niet gelooft dat levodopa neuroprotectief is, en ze blijven bezorgd over de waarschijnlijkheid van het medicijn om motorische complicaties te veroorzaken. De ELLDOPA-studie slaagde er dus niet in het behandelpatroon van PD te veranderen, en de clinici hebben meer overtuigend bewijs nodig van ofwel neuroprotectie ofwel neurotoxiciteit van levodopa voordat ze hun behandelaanpak zouden veranderen.

Conclusie Marianne

Vette tekst hierboven zegt m.i. genoeg.

Nog een situatie waaruit blijkt dat levodopa geen medicijn is dat perse altijd zijn werking behoudt:

Misschien kennen jullie de film awakening, waarin de hoofdrol van neuroloog briljant vertolkt wordt door Robin Williams. Het verhaal is waar gebeurd. De griepepidemie van 1918-1920 viel samen met ern lethargische encefalitusepidemie (hersenontsteking). In 1928 was deze epidemie voorbij, maar 1000-en overlevenden leden nu aan een soort apatische parkinsonisme (catatonie). Gevangen in een niet-reagerend lichaam, werden velen in een verpleeghuis geplaatst. In 1969 stelde de neuroloog dr. Oliver Sacks voor de patiënten levodopa toe te dienen. Een aantal van de patiënten kwamen daardoor wonderbaarlijk bij bewustzijn, werden ontvankelijk, zich bewust van hun omgeving en verleden en kwamen uit hun rolstoel! De wonderbaarlijke genezing duurde echter maar kort, de patiënten rolden na enkele dagen/weken weer af naar een catonische toestand. Herhaalde dosis Levodopa bleek nutteloos.

Conclusie Marianne

Mijn boerenverstand is er niet gerust op dat Levodopa niet gewennend werkt/niet neurotoxisch zou zijn als ik bovenstaande situatie lees, dus doe mij nog maar liever even niet.

Verslag over het LSVT-programma dat ik heb gevolgd

Kort nadat ik de diagnose kreeg, kwam ik een Parkinson-trainingscentrum bij mij in de buurt op het spoor. Nog min of meer in de diagnose-paniek belde ik hen en er volgde een opbeurend telefoongesprek over neuropaden, groot en bewust bewegen en balans verbeteren en de therapeut-dame sprak de voor mij legendarische woorden: ‘Parkinson is het einde van de wereld niet!’ Deze vrouw wilde ik nader leren kennen!

Ik ging kennismaken en mocht al snel beginnen met een trainingsprogramma van 4 weken, 4 dagen per week, elke dag een uur in haar praktijk. En dan thuis elke dag een half uur oefenen. Omdat ik nog volop bezig was mijn werk te combineren met mijn zoveelste burn-out, stelde ik uit. Bijna een jaar.

Maar nu was het dan zover.

Ik kreeg een leuk, enthousiast maatje toebedeeld. Jolanda. Gezellig om de komende 16 keer samen met haar op te trekken. We delen onze schrik over de diagnose en gaan vervolgens in een kleine kring zitten op een stoel. Les 1 begint.

De van you-tube bekende oefeningen waren te doen. Ik vroeg of we dit nu 16 keer zouden herhalen. Mijn maatje beaamde dat het wat haar betreft ook wel wat pittiger mocht. De therapeut-dame zei dat er wat verzwaring aan zou worden toegevoegd. Nou, dat hebben we geweten! Spieren waarvan ik dacht dat de Parkinson ze had opgevreten (ik had dat ‘geaccepteerd’, pas dus op dat je niet alles accepteert!), werden tot leven gewekt. Bewegingen waarvan ik beweerde dat de Parkinson zijn tentakels daar nog niet in had weten te zetten, vielen genadeloos door de mand. Een voorbeeld. Therapeut-dame: “Je moet van je linkerhand ook je vingers goed uitstrekken”. Ik: “Dat doe ik toch?”. Zij: “Nee, jij doet het zo”. Zij deed voor hoe mijn vingers stonden en vormde met haar hand een kommetje. Ik kijk ongelovig naar mijn vingers. Mijn vingers strekken zich inderdaad niet verder dan dat kommetje. Ze heeft gelijk!! Vanaf dát moment leg ik me erbij neer dat zij steeds gelijk heeft 🙂

Ze legt uit hoe al oefenende nieuwe neuropaden worden aangelegd in het brein. Ik hou van nieuwe neuropaden!!

De lessen, die alternerend worden gegeven door de enthousiaste dame en 2 dito heerschappen, vergezeld door een lieve stagiare, eindigen steeds met een praktische toepassing van het geleerde. Zo leer ik bewust een stoel te verplaatsen, mijn jas aan te trekken en uit de auto te stappen. Alsnog ziet dat laatste er alles behalve elegant en gestroomlijnd uit. MAAR! Ik kom eruit! Uit de auto dan. Nog niet uit de bank. Daarvoor is weer een andere oefening. Ik leer dat ik moet opstaan als een vliegtuig en niet als een raket. Weer wat geleerd 🙂

We leren lopen als een mannequin en daarbij om ons heen te kijken, zonder ons evenwicht te verliezen. Het lukt! We lopen een soort apekooipad met tussenliggende opdrachten. Dat laatste om het multi-tasken te oefenen. Wat een onwijs leuke oefening! We pellen mandarijnen. Dát is moeilijk! We krijgen schrijf-les (met daarbij een reflectie op de plaats van kramp in onze schrijfhouding) en versterken onze schouderspieren liggend over een reuzenbal. Steeds worden, nieuwe, interessante attributen uit de kast getoverd. Matten, egels, lampjes, een sombrero-achtige tol, voetbaldoeltjes, loopmatten, elastieken, opstapjes, ballen en echt nog veel meer! We ervaren dat ‘vanzelfsprekend geachte’ bewegingen helemaal niet altijd zo vanzelfsprekend meer gaan, maar dat we door bewust te bewegen (in plaats van automatisch) alles wél gewoon kunnen.

We krijgen een proefles boksen. Sjonge, wat is dat moeilijk! En leuk! En terloops geven de therapeuten mij tips hoe ik de functie van mijn (niet door Parkinson-veroorzaakte, pijnlijke) knie en schouder kan verbeteren. Beide klachten had ik al eindeloos lang en wat geen eerdere hulpgever heeft kunnen geven, gaven mijn helden mij wel. Na een heuse filmopname van de ‘fout’ in de beweging van mijn knie, kreeg ik een paar zeer helpende tips! Ik ga een standbeeld van het drietal oprichten, dat snap je!

Tijdens een andere les die wordt gegeven door een therapeut-jongeman vraag ik hem of hij tips voor mij heeft t.a.v. het snelwandelen, dat ik nu bijna een jaar om de andere dag doe. “Laat maar zien hoe je het doet!”. We gaan naar buiten. Mijn geduldige mattie Jolanda ook. Ze is een lieverd! Ik snelloop, de jongeman rent mee. Het moet een hilarisch gezicht zijn ons als duo door de straat te zien spoeden. Hij roept: “Verder met je linkerarm naar achteren! Groot! Groot!”. De terugweg lopen we op normaal tempo en evalueren. Hij raadt aan te proberen met kleine handgewichten van 500 gram te lopen. Wellicht helpt dat de armswing te vergroten.

Tussendoor delen Jolanda en ik verhalen over situaties waar we in het dagelijks leven tegenaan lopen. We hebben een leuke ‘klik’ met elkaar en lachen veel. En soms valt een traan, want wíe wil nu Parkinson hebben? Toch verbindt zo’n diagnose ook!

De 4 weken zijn omgevlogen. Het moois dat we met elkaar ervaren hebben is voltooid verleden tijd. Maar zeker ga ik in de toekomst terugkomen, van deze mensen en inzichten word ik blij, ze weten écht veel over Parkinson. Ik heb ontzettend veel geleerd!

Lieve, vrolijke therapeuten Heidi, Joris en Kevin en lieve Jolanda, BEDANKT!!

Ps: Lees hier wat de achterliggende gedachte van LSVT-BIG is

Reacties van anderen op jouw diagnose

Toen ik mijn diagnose kreeg, wilde ik hem in eerste instantie alleen voor mijzelf en mijn man houden, me ingraven als een hamster in een warm holletje en daar nooit meer uitkomen. Gelukkig waren de coronamaatregelen in die fase mij gunstig gezind.

Dit terugtrekgedrag had ik nooit ingeschat overigens. Als pleitbezorger van de leuze ‘maak van je hart geen moordkuil’ stond ik bekend als extravert en open, soms zelfs een flapuit. Ik heb mezelf dus weer wat beter leren kennen …

Zo ook mijn kwetsbaarheid als een ander me – goedbedoeld – een hart onder de riem wilde steken, toen ik uit de Parkinson-kast kwam. Soms was ik door de lief bedoelde pogingen de wanhoop nabij! Vooropgesteld, ik zou zelf niet hebben geweten hoe ik zou hebben gereageerd als iemand me zou vertellen: “O ja, by the way, ik heb Parkinson”. Ik zou waarschijnlijk iets stoms zeggen, natuurlijk ook vanuit goede intenties.

Toch vond ik het interessant om verschillende soorten reacties te inventariseren en deze te cathegoriseren in 2 groepen. Ik denk dat iedereen vanuit zijn eigen, andere kwetsbaarheid de rangschikking ‘fijn’ en ‘minder fijn’ anders zou maken. Dus voel je niet bezwaard als je vanuit een goede intentie ooit iets zei dat ik in cathegorie 2 geplaatst heb. Ik ben ook maar ik.

Fijne reactie:

  • ” Wauw, heftig, maar jij kán (jullie kunnen) dit!”
  • “Ik ken gevallen van mensen die na 15 jaar nog volop in het leven staan, prima zelfstandig leven en nog heerlijk op vakanties gaan”
  • “Zo’n aandoening brengt vaak ook wat” (Alleen als iemand met een vergelijkbare aandoening dat zegt, in mijn geval kwam deze van een kennis met MS)
  • “Parkinson is het einde van de wereld niet”
  • “Je kunt altijd op me rekenen, ook als het straks minder met je gaat!”
  • Bloemen!
  • Kaartje
  • Appje (met veel lieve ikoontjes erin, bloemetje, hartje, zoentje)

Minder fijn:

  • Geen reactie
  • Een vragenvuur: “Welke verschijnselen heb je dan? En nu? Zag je dit aankomen? Hoe voelt dit voor jou?”
  • “Nu gaat het nog goed, ga maar snel nog wat leuke dingen doen, straks kan het misschien niet meer”
  • “Ooh, erg zeg. Ik kende iemand die daar vreselijk onder geleden heeft. Uiteindelijk is zij eraan overleden. Zij kon niet meer slikken en is uiteindelijk gestikt. Haar man is er nooit overheen gekomen”
  • “Ooh, wat vreselijk erg. Je bent nog zo jong”

Tip van mij voor jou als gediagnostiseerde:

Heb als-je-blieft compassie met degene die net het heftige nieuws van jou te horen heeft gekregen. Misschien worstelt hij zelf met een (ander) levensgroot probleem en komt jouw nieuwtje wel heel onverwachts zijn aandachtssfeer binnen. Weet hij echt niet hoe te reageren. Misschien kent hij wel iemand met gevorderde Parkinson die als muurbloempje in een verpleeghuis wegkwijnt en bij alles hulp nodig heeft. Misschien vecht de persoon zelf tegen zware depressie en weet hij gewoonweg niet wat hij moet zeggen. Of … is iemand van beroep een hulpverlener en volgt hij een aangeleerd, rationeel protocol.

Zou je zelf altijd precies goed reageren? Ik niet!

Meeleven met elkaar is niet de meest makkelijke, maar wellicht (zij het met vallen en opstaan) de meest belangrijke levensinvulling. En ‘fouten’ maken daarin? Ik vind dat het mag!

Marianne

November 2021

(Hoe) hou ik dit programma vol?

Als reactie op mijn oefen- en leefstijlprogramma wordt me bovenstaande vraag nogal eens gesteld. Of ook: “Je bent nu nog fanatiek en enthousiast, blijf je dit dan je hele leven doen?”.

Ik ben niet in staat om in de toekomst te kijken, maar vandaag, gisteren, vorige maand en eigenlijk al sinds december 2020 is het me gelukt. Overigens met enorm veel voldoening, het helpt namelijk echt! Ik vergelijk het met beoefenen van een topsport of het aanleren van het bespelen van een muziekinstrument. Wil je echt beter worden, dan moet je uren per dag oefenen … en volhouden! Al mijn voorbeelden schrijven dat je de verschijnselen van Parkinson pas dán kunt beïnvloeden als je er radicaal voor gaat. Bianca Molle verdedigt de tijdsduur van haar oefenprogramma van 3 uur per dag heel treffend: “Het alternatief is dat ik 12 uren per dag op de bank zit”. Daar heb ik niets aan toe te voegen!

Maar eerlijk is eerlijk, ik bevind me in de gezegende omstandigheden dat ik me deze investering kán permiteren. Ik heb geen thuiswonende kinderen meer en mijn beweeggestel doet het goed. En, misschien nog de belangrijkste factor, ik word enorm gesteund door mijn omgeving! Dat mijn eetpatroon afwijkt, stuit meestal niet op ‘gedoe’. Dat ik zoveel uur per dag beweeg en mediteer, vindt tot nu toe iedereen oké. Ook mijn man, die het heerlijk vindt om in die tijd zijn eigen dingetjes te doen. En vooral met dat laatste (steun van mijn partner) staat of valt het welslagen van mijn programma. Ik raad je aan de schuingeschreven tekst te lezen bij mijn voorbeeld John.C.Coleman (het schuin gearceerde deel) mocht je overwegen jouw leefstijl over een andere boeg te gooien. Het gaat over hoe wezenlijk belangrijk het is als je omgeving je aanmoedigt!

Offer je dan niet heel veel op? Ja!

Jouw aanpak van jouw Parkinson moet een beetje bij je passen, denk ik. Ik kan goed door 1 deur met mijn nieuwe leefstijl. Ik begrijp het als anderen hun Parkinson anders willen of moeten aanvliegen.

En hoe de toekomst eruit ziet? Of ik dit volhoud? Ik heb geen idee!

Marianne, oktober 2021