Ik werd door een andere Parkinson getipt om kennis te nemen van de zienswijze van een in Zuid Afrika wonende, inspirerende, wat oudere Engelsman die al 50 jaar Parkinson heeft en zijn verschijnselen o.a. ‘wegloopt’ met snelwandelen. Hij schreef een heel interessant boek ‘reverse Parkinsons disease’. Een aanrader!

De invloed op de voortgang van de ziekte zit hem volgens hem in een wandeltherapie, stressbeheersing (hij is zelf gestopt met zijn stressvolle baan), een dieet en een positieve levenshouding (het niet koesteren van zelfmedelijden)

In 1992 is bij hem de ziekte vastgesteld, maar volgens hem had hij toen al enige decennia de aandoening onder de leden. In 2002 is hij gestopt met medicatie. Zijn gezondheidstoestand is daarna zó goed geworden, dat hij onderzoekers ervan moest overtuigen dat hij überhaupt Parkinson had. Lees zijn hele verhaal, beschreven door neuroloog Dr. Doidge die zijn situatie onderzocht, onder de you-tube filmpjes hieronder. Pepper kan nu stevig lopen zonder te schuifelen, drinken zonder te morsen, eten zonder te verslikken, spreken zonder te struikelen over zijn woorden en hij kan weer glimlachen, met dezelfde oude gezichtsuitdrukking die hij had, voordat de ziekte van Parkinson zijn leven overnam. In zijn boek vind je alle stappen die hij gezet heeft om tot zijn herstel van klachten te komen.

Ik had een mailwisseling met de intussen 86-jarige heer Pepper, waarin ik hem de volgende vragen stelde:

Vraag: Werkt snelwandelen ook als je het elke dag doet? Antwoord: NEE! Je lichaam heeft echt een dag tijd nodig om te herstellen van de intense oefening. Als je niet alles stopt in het snelwandelen, dan produceert je lichaam onvoldoende GDNF.

Vraag: heeft een loopband niet hetzelfde effect? Antwoord: NEE! Ik zie dat mensen intussen televisie kijken als ze op een loopband staan. Dat betekent dat ze hun hersens niet volledig gebruiken voor de oefening, dat ze op de automatische piloot bewegen. Alleen door het brein te betrekken in de oefening en de oefening met maximale inspanning te doen (flight-or-fight modus), produceert je brein GDNF.

Vraag: van welke symptomen bent u afgekomen en van welke niet? Antwoord: Mijn loopsnelheid verbeterde zich van meer dan 10,5 minuut per kilometer naar minder dan 9. Tot dan toe bemerkte ik dat mijn sportresultaten (op de sportschool) de voorliggende jaren steeds verminderden, nu verbeterden ze. Ik werd naast deze verbetering ook minder stijf, kon weer glimlachen, mijn houding werd weer bijna als vroeger, ik werd minder onhandig en mijn depressie verdween. Ik was minder vermoeid, bevroor niet meer, mijn concentratievermogen verbeterde, ik kon mijn vingers beter aansturen, op oneffen ondergrond lopen, ik liep minder tegen meubels aan, had minder luchtweginfecties en sprak beter (niet meer stotterend) en luider. Ik kijk verder niet zo naar wat niet verbeterde, daar geef ik zo weinig mogelijk aandacht aan.

Vraag: hoe lang duurde het voordat u bemerkte dat uw symptomen verminderden: Na 4 maanden bemerkte ik dat het al veel beter ging, na 4 jaar bereikte ik de maximale verbetering.

John Pepper is er heel duidelijk over: alles draait om de aanmaak van een enzym dat GDNF heet, oftewel Glialcell Derived Neurotrophic Factor. Het is een lichaamseigen stof die beschadigde hersencellen repareert. Maar deze stof komt niet zomaar vrij, je moet er wel wat voor doen. Het brein maakt het aan bij ‘bewust’ en snel wandelen. Dus niet bij slenteren met een sleepvoet en hangende arm en voorovergebogen schouders. Daarnaast blijken mensen die leven met negatieve stress minder GDNF te produceren en leveren positieve gedachten juist GDNF op. Als laatste lijkt het brein meer GDNF aan te maken bij mentale stimulatie.

Zie ook de website van John Pepper: https://www.reverseparkinsons.net/index.php of kijk hieronder naar een filmpje van hem. Ik plaats het met zijn toestemming

De neuroloog Dr. Norman Doidge kwam dit verschijnsel op het spoor, bestudeerde de casus en wijdde er in zijn boek, getiteld ‘brains way of healing’ een hoofdstuk aan. In het volgende you-tube filmpje kun je een interview met Dr. Doidge over deze casus zien en onder het filmpje kun je een samenvatting van het hoofdstuk uit dat boek dat gaat over John Pepper lezen:

Een samenvatting van het tweede hoofdstuk van het boek ‘The brains way of healing; the brain that changes itself, remarkable recoveries from the frontiers of neuroplasticity‘ door Dr. Norman Doidges. Het hoofdstuk heet: Een man loopt zijn Parkinson-symptomen weg – hoe oefening degeneratieve aandoeningen kan verdrijven en dementie kan vertragen.

Hoe begon het verhaal?

Het verhaal begint met een brief die Pepper in 2008 schrijft aan Dr. Doidge. Daarin geeft hij aan dat hij denkt dat hij een remedie heeft ontdekt tegen Parkinson en graag wil dat een neuroloog deze remedie onderzoekt, omdat deze wellicht andere Parkinsons zou kunnen helpen. John Pepper is op het moment van schrijven 77 jaar oud en woont in Zuid Afrika. Dr. Doidge in Toronto. Pepper biedt aan naar Toronto te komen, maar Doidge besluit Pepper op te zoeken in Zuid Afrika. Hij wil naast heer Pepper namelijk ook spreken met de artsen die destijds de diagnose hadden gesteld en deze ook nu nog kunnen bevestigen. Maar ook wil hij spreken met degenen die hem kenden voor zijn ziekte en degenen die zijn verbetering van nabij hebben meegemaakt.

Hoe gaat het nu met Pepper?

Zonder dat je zou weten dat John Pepper Parkinson heeft, zou je niet vermoeden dat hij lijdt aan deze aandoening. Hij heeft namelijk geen vertraagde loopgang, geen zichtbare tremor als hij stilstaat, hij ziet er niet stijf uit, lijkt in staat te zijn snel bewegingen te kunnen initiëren en heeft een goede balans. Zijn armen bewegen mee als hij loopt. Sterker nog, als John loopt is hij niet bij te houden.

Hij heeft deze ziekte al sinds hij in de 30 was. Sinds zijn 68-ste is hij medicijn-vrij, 9 jaar voor zijn schrijven aan Dr. Doidge. Overigens is hij pas begonnen met het verminderen van zijn medicatie, jaren nadat hij begon met het snelwandelen. Pepper beweert overigens niet dat hij genezen is, want als hij om redenen een periode niet kan lopen, dan keren zijn symptomen weer terug.

GDNF en dopamine

De eerste gedachte van Dr. Doidge was dat Pepper met zijn manier van lopen door middel van verhoging van zijn Glial Derived Neurotrophic Factor (GDNF) neuroplastische veranderingen in zijn brein aanbracht. 15% van ons brein bestaat namelijk uit neuronen, de andere 85 % uit GDNF. Lang hebben wetenschappers gedacht dat deze GDNF ‘slechts’ het vulmateriaal was van het brein. Intussen weten we dat GDNF voortdurend samenwerkt met neuronen en elektrische signalen reguleert. Frank Collins ontdekte in 1993 dat GDNF bijdraagt aan neuroplasticiteit door de productie en levensduurverlenging van dopamine-producerende neuronen. Ook bevordert GDNF herstel van hersenschade.

Pepper was al eerder bekend met de ontdekking van Michael Zigmond dat laboratoriumproeven met ratten het beeld lieten zien dat zij met beweging GDNF aanmaakten. In 1957 ontdekte de Zweedse nobelprijswinnaar Arvid Carlsson dat dopamine een stof is die signalen tussen neuronen verzendt en dat 80% van de dopamine in ons brein is geconcentreerd in de Substantia Nigra, de Basale Ganglia. Als 80% van de dopamine-producerende cellen verdwenen is, ontwikkelen zich de bekende motorische Parkinson-symptomen.

Wat is Parkinson en wat doet levodopa wel en wat niet?

Het alom bekende medicijn Levodopa helpt tegen rigiditeit en langzame bewegingen, maar is veel minder effectief bij balansstoornissen en tremoren. Daarnaast heeft levodopa enorm veel bijwerkingen. Na 2-5 jaar ontstaat vaak een nieuwe bewegingsstoornis, overbeweeglijkheid met ongecontroleerde bewegingen. Dierproeven hebben aangetoond dat deze door medicatie veroorzaakte overbeweeglijkheid het gevolg is van ongewenste veranderingen in de synapses. Ook psychiatrische aandoeningen kunnen voorkomen als bijwerking, bijvoorbeeld hallucinaties en paranoia. Deze ontdekking liet wetenschappers denken dat Parkinson niet alleen door verlies van dopamine ontstaan is, maar dat er meer aan de hand is. Want wát veroorzaakt het verlies van dopamine-cellen? En hoe verklaren we dat ook andere hersenfuncties verminderen? Fysieke belemmeringen zijn namelijk niet het enige verschijnsel van Parkinson. Zoals bij elke neurologische bewegingsstoornis, kan ook bij Parkinson cognitieve achteruitgang voorkomen, zoals dementie. Maar ook longontsteking, door het veelvuldig verslikken.

Wat waren Peppers eerste verschijnselen?

Toen Pepper in de 30 was, bemerkte hij symptomen, die achteraf gezien Parkinson moeten zijn geweest. Hij kreeg moeite een bal te gooien, kreeg constipatie, problemen met schrijven, depressie, slikproblemen, balansproblemen, een bevroren voet, maskergelaat en persoonlijkheidsverandering. In de jaren erna ontwikkelde zich moeite met multi-tasken en werd hij toenemend onhandig. Om de haveklap stootte hij dingen omver. Later weer kreeg hij de bekende tremor, woordvindproblemen, concentratieproblemen en moeite met het herinneren van namen, verslikken en onvrijwillige armbewegingen, stijfheid, moeite met aankleden, veel vallen, vermoeidheid, emotionele onevenwichtigheid en een verminderd libido.

Wat waren de eerste maatregelen van Pepper?

Pepper stopte na de diagnose direct met zijn werk, dat immens stressvol was. Hij besloot een meer (financieel) bescheiden bestaan te gaan leiden en de aandacht volledig te richten op zijn gezondheid. Twee navolgende jaren besteedde hij aan rustig zitten in een stoel, wat denken, lezen en luisteren naar mooie muziek. Hij meende dat het zo wel over zou gaan en toen dat niet bleek te werken, werd hij overstelpt door zelfmedelijden. Hij realiseerde zich dat hij zichzelf altijd als winnaar had gezien en vond het lastig dat hij nu moest gaan leunen op de zorg van zijn vrouw Shirley. Op een dag realiseerde hij zich: hoe meer ik beweeg, hoe langzamer de progressie van Parkinson wellicht verloopt. Hij ging naar de sportschool, waar hij tot zijn verdriet merkte dat, hoeveel hij ook oefende, zijn kracht elk half jaar met 20% reduceerde.

Hoe ontdekte Pepper het snelwandelen?

Ondanks alle moeite die hij ondernam, leek zijn toestand te verslechteren. Totdat hij met zijn vrouw een keer meeging naar een Zuid Afrikaans Walk/Run-for-life initiatief, dat ervan uitging dat snelwandelen gezond was voor een mens, je er gewicht mee zou kunnen verliezen en er je bloeddruk, cholesterol en behoefte aan medicatie (welke dan ook) zou kunnen verlagen. Zijn vrouw ging er al jaren heen en Pepper wilde het een kans geven. Het loopprogramma werd langzaam opgebouwd, te beginnen met 10 minuten per keer en elke tweede dag zou een rustdag moeten zijn om de spieren te ontspannen. Instructeurs letten op of de mensen goed liepen en op dát gebied kreeg Pepper nogal wat correctie, want zijn loophouding was natuurlijk niet goed. Het kostte hem zeker 3 maanden, voordat hij alleen al zijn voet goed kon neerzetten en pas na een jaar was zijn hele loophouding gecorrigeerd. Dat ‘goed/bewust lopen’ kostte hem veel concentratie, viel hem op.

Doidge merkte tijdens een wandeling met Pepper dat hij zelfs in staat was om met hem te converseren. Alleen als het gesprek wat meer de diepte inging, hoorde hij Peppers voet weer klappen bij het neerzetten. Pepper beschrijft dat zijn ‘bewust lopen’ een puzzelstuk was die nodig was om controle te krijgen over zijn motorische problemen. Hij ontdekte verder dat als hij normaal een glas vastpakte, hij morste, vanwege zijn tremor. Maar als hij het stevig vastpakte (bewust dus), verdween de tremor en kon hij drinken zonder te knoeien. Hij besefte dat als hij alle bewegingen bewust maakte, ze vaak beter gingen dan als hij ze op de automatische piloot uitvoerde. Bewegingen die niet vanzelf goed gingen, moest je op een andere manier uitvoeren, bedacht Pepper. Intussen verminderden zijn symptomen en had hij de hulp van zijn vrouw niet meer nodig.

Logische verklaring vanuit de wetenschap die onderbouwt dat ‘bewust lopen’ werkt.

Er is een logische verklaring waarom bewust lopen werkt, geworteld in de anatomie en functie van de Substantia Nigra (het hersengebied waar het verlies van dopamine gevonden wordt) en de Basale Ganglia, waarvan het deel uitmaakt. De Basale Ganglia bestaat uit een klomp neuronen die oplichten in hersenscans als een persoon leert om complexe bewegingen met gedachten samen te voegen, een nieuwe beweging aan te leren dus. Eigenlijk doet iedereen dat elke dag al automatisch in alles wat hij doet. Als er echter een defect is in de Basale Ganglia, dan verdwijnen de automatische programma’s en wordt het moeilijker om nieuwe bewegingen en cognitieve skills aan te leren. Maar het kán wel, mits bewegingen uiterst precies worden geanalyseerd en geoefend. Twee dingen tegelijk doen als eten en praten, wandelen en een gesprek voeren, autorijden en praten, praten en vrolijk kijken, aankleden en tegelijk naar de radio luisteren, wandelen en met oortjes naar een verhaal luisteren, zal bij een Parkinson altijd moeilijk blijven. Omdat de Basale Ganglia niet goed functioneren, moet worden aangeleerd om elke beweging met bewuste aandacht uit te voeren door prefrontale cortex en subcorticale circuits te activeren, zoals een kind voor het eerst leert te lopen.

Aanleren bewust bewegen

Volgens Sacks is de enige remedie tegen Parkinson beweging! Want in wezen is Parkinson passiviteit. Het wezen van passiviteit ligt in problemen in het nemen van initiatief, niet in de capaciteit om te reageren op een stimulus. In ernstige gevallen kan dit betekenen dat iemand met Parkinson zichzelf niet kan helpen, maar hij wel na aanmoediging door anderen (of bijvoorbeeld een balspel waarin hij meedoet) kan bewegen. Pepper blijkt zijn bewegingen echter ook zonder stimulus van anderen te kunnen starten. Hij heeft een gezond deel van zijn brein gestimuleerd om taken over te nemen van de beschadigde Basale Ganglia en Substantia Nigra en zelf een flow van bewegingen te starten. Hij deed dit middels het snelwandelen. Hij heeft zichzelf voorzien van een continue stimulus van de juiste soort door zijn bewust loop-techniek. Na het vele oefenen hoeft hij inmiddels niet meer constant na te denken.

Andere casus

In het boek wordt vervolgens de casus van een oudere dame, Wilna beschreven die de ideeën van Pepper opvolgde en er 14 jaar nadien prima uitziet en uitstekend loopt. Het enige wat je aan haar merkt is een lichte tremor als zij praat en tegelijk een kopje koffie wil vasthouden. Zij heeft, zegt ze, wel moeite met multi-tasken en ze merkt dat de Parkinson na 14 jaar wel wat verergert en dat nu haar ‘goede been’ wat last krijgt. Haar neuroloog is echter blij verbaasd en benadrukt dat ze blijft oefenen, biokynese doet en blijft lopen.

Pepper werd voorzitter van de Zuid Afrikaanse Parkinson hulp-groep

Pepper sloot zich aan bij een Parkinson-supportgroep in Zuid Afrika (een vrijwilligerspositie) en werd daar erg gewaardeerd. Hij werd daarvan al snel de voorzitter. Het promootte het snelwandelen, maar het verbaasde hem dat niet ieder lid zijn advies wilde volgen. Sommigen leken liever in een rolstoel te blijven zitten dan de mogelijkheid te ontwikkelen om (weer) te gaan lopen! Hij meende dat patiënten die aan medicatie waren, leden aan het psychologische bij-effect ervan om passief hun lot te ondergaan in plaats van zich er actief tegen te verzetten. Zij nemen hun medicijn en hopen dat intussen een beter medicijn op de markt komt. Volgens Pepper is afhankelijkheid van medicijnen om die reden progressie-bevorderend.

Pepper een charlatan?

Pepper werd tot een bepaald moment elke 4 jaar opnieuw gekozen in de Parkinsonvereniging. Uiteindelijk werd hij er ere-lid, na vele jaren voorzitterschap. Hij probeerde vanuit zijn vereniging aan iedereen met Parkinson duidelijk te maken dat Parkinson geen doodvonnis was, maar een conditie die te managen was. Hij schreef daarom een boek, dat de titel droeg “er is een leven nadat je bent gediagnostiseerd met Parkinson“. Hij legde het voor aan 3 neurologen om hun opinie erover te horen, maar geen van de 3 was echt geïnteresseerd, meer dan dat ze het stukje over de voordelen van geen-medicatie afwezen. Ze beoordeelden Pepper als zijnde een charlatan die net als sommige AIDS-ontkenners meende dat je met knoflook en Afrikaanse aardappeltjes een ernstige ziekte zou kunnen bestrijden. Ze meenden dat Pepper wellicht een vorm van Parkinsonisme zou hebben (ontstaan door een hersenvliesontsteking, bepaalde medicijnen of een oud hoofdtrauma), wat niet hetzelfde is als Parkinson. Pepper werd verzocht zich als ere-lid terug te trekken uit de vereniging

Pepper vertoonde echter de klassieke Parkinson-verschijnselen. Al met al is er voldoende bewijskracht om te veronderstellen dat Pepper echt Parkinson heeft, maar om dit te verifiëren, sprak Doidge met de neuroloog die Pepper destijds gediagnostiseerd had. Dat was in eerste instantie Dr. Kahanovitz, die vanwege zijn gevorderde leeftijd intussen was opgevolgd door Dr. Pearl. Dr. Pearl onderzocht Pepper nogmaals en gebruikte met wat slimme trucjes de onmogelijkheid van Pepper om te multi-tasken, om de ziekte uiteindelijk alsnog te diagnostiseren. In het dossier kon zij teruglezen dat Pepper 20 jaar eerder al dezelfde symptomen had die zij ook nu kon vaststellen. Ze waren intussen verergerd, maar moeilijker waar te nemen. Ook had Pepper bij zijn eerste diagnose alle andere, bekende Parkinson-verschijnselen als constipatie, vermoeidheid, blaasproblemen, gebrek aan concentratie, slaperigheid overdag, geheugenvermindering en depressie. Deze symptomen waren weliswaar bij haar onderzoek verminderd aanwezig, maar als Pepper door omstandigheden langere tijd niet in staat was te wandelen, kwamen ze in volle hevigheid terug, vertelde Pepper aan haar. Dr. Pearl stelde vast dat Pepper absoluut klassiek Parkinson heeft, maar ze tegelijk weet dat hersenziektes zich bij iedereen heel verschillend kunnen ontwikkelen, vanwege neuroplasticiteit.

Wat gebeurt als Pepper een periode niet kan snelwandelen?

Als Pepper door omstandigheden langere tijd niet in staat was te snelwandelen, kwamen de symptomen in volle hevigheid terug. Als hij dan weer begon met wandelen duurde het steeds wel 6 weken voordat hij ze weer onder controle had. Hij had een keer een gescheurde voetpees en herstel daarvan duurde 4 maanden. Toen het weer kon, ging Pepper te enthousiast beginnen met lopen en blesseerde de voet opnieuw. Doseren was niet zijn sterke kant.

Nocebo-effect en Parkinson

Pepper wijst ook op het effect van het vertellen aan patiënten dat ze een ongeneeslijke ziekte hebben: het Nocebo-effect. Het effect van het uitspreken hiervan kan haast niet anders dan degeneratie veroorzaken. Er is gebleken dat mensen konden sterven aan ziektes die ze niet hadden, simpel omdat er een foute diagnose dat mensen ongeneeslijk ziek zouden zijn, gesteld was.

Dierproeven, beweging en verrijkte omgeving

Gedurende vele jaren werd oefening niet aangeraden aan Parkinsons, omdat lang verondersteld werd dat dat de progressie zou bevorderen. Bij dierproeven bleek echter dat een verrijkte omgeving en beweging op een loopwiel de progressie van bepaalde neurodegeneratieve aandoeningen (bijv. Huntington) juist vertraagd kon worden.

En dat is precies wat Pepper doet: cognitieve uitdaging en loopoefening. Daarnaast reist hij veel naar verre landen met andere culturen (verrijkte omgeving).

Bij muisproeven werd kunstmatig de ziekte van Parkinson veroorzaakt met een chemisch middel. Sommige van de muizen moesten elke dag 2 x een periode in een loopwiel rondrennen, een controlegroep niet. Na 4 weken werd geconstateerd dat het dopamine-producerend deel in de Substantia Nigra niet gedegenereerd was bij de muizen die liepen in het loopwiel, maar wel bij de muizen die alleen maar rustig rondscharrelden. Daarnaast werd geconstateerd dat de loop-muizen GDNF en BDNF (ook een groeifactor) hadden geproduceerd in hun brein.

Daarnaast werd ontdekt dat bij een lichte mate van stress de dopamine-cellen in aantal toenamen. Dit kan verklaren waarom snel-wandelen (licht opgejaagd) zulk goed effect heeft, er komt namelijk een lichte mate van stress bij kijken. Grote stress is taboe voor Parkinson en die elimineerde Pepper uit zijn leven door te stoppen met werken. Toename van BDNF bevordert ook het omzetten van korte-termijnherinneringen in langtermijnherinneringen. Ook cognitief verbeteren mensen bij beweging. Bij muizen geldt, hoe meer beweging, hoe beter. In deze tijd, waarin zitten onze voornaamste bezigheid is, is dat niet altijd een geliefde boodschap. Niet alleen het bevorderen van GDNF, maar ook het ‘use it or loose it’-aspect speelt een rol bij dat het altijd goed is voor Parkinsons om te blijven lopen. Door beweging kunnen we bovendien kanker, diabetes en hartziekten voorkomen. Als er een goed medicijn is, dan is dat wel lopen!

Ingipsen van gezonde ledematen na hersenschade

Hersenen wegen dan maar 2% van het totale lichaamsgewicht, ze verbruiken ongeveer 20% van onze totale energieverbruik. Bij een beroerte treedt altijd hersenbeschadiging op en herstel ervan kost extra energie. Vandaar dat mensen na hersenschade vaak zo moe zijn. Toch moeten zij vooral veel bewegen, want 6 weken wachten tot het ‘over’ is, kan de schade moeilijker herstelbaar maken.

Als experiment heeft de neuroloog Taub een test gedaan bij iemand met een beroerte door zijn niet-verlamde arm in te gipsen, opdat hij deze niet goed kon gebruiken en dus zijn verlamde arm moest gebruiken. De verlamde arm kon hierdoor weer leren te functioneren. Experimenten door Tillerson, Miller en Zigmond hebben uitgewezen dat non-use een belangrijke rol speelt in Parkinson.

Bij muizentesten is gebleken dat na toebrenging van Parkinson en daarna het ingipsen van de gezonde lichaamszijde ervoor zorgt dat er geen Parkinson-verschijnselen ontwikkelen, zelfs bij afbraak van 90% van de dopamine. Als echter de aangedane zijde werd ingegipst, verloor de muis de beweeglijkheid van de aangedane lichaamshelft. Ook is bewezen dat dieren die 20% van hun dopamine verloren hadden, snel 60% kwijtwaren nadat zij beperkt werden in hun beweging.

Moeite met opstarten van bewegingen

Nadat ik Pepper hoorde, bedacht ik dat eigenlijk alle gediagnostiseerden in een boot-camp zouden moeten worden ondergebracht, samen met hun zorgverleners. Daar kunnen zij leren om bewust te bewegen. De bedoeling is dat voorkomen wordt dat ze hun loopvaardigheden kwijtraken, door de GDNF te triggeren. Als groep kun je ook met elkaar leren omgaan met het psychologische trauma dat de uitspraak van de diagnose teweegbrengt en elkaar moed inspreken. Parkinsons lijken vaak passief, maar hebben eigenlijk vooral moeite om activiteiten opstarten. Als ze eenmaal gestart zijn, dan zijn ze niet lui ofzo. Soms lukt het iemand niet om te lopen, maar als hij iemand ziet verdrinken, dan schiet hij uit zijn rolstoel om die persoon te redden. Hij wordt dan door een externe trigger tot bewegen aangezet. Zo geldt het soms ook voor fietsen. Iemand kan soms niet lopen (bevriezen), maar wel prima fietsen.

Lopen zou bij Parkinson echter niet de enige oefening moeten zijn. Ook rekoefeningen (Qigong, yoga, Pilatus) zijn helpend om rigiditeit te voorkomen, balansoefeningen helpen tegen vallen en gezichtsspieren bewegen helpt tegen het verlies van gezichtsuitdrukking.

Is Parkinson eigenlijk wel een bewegingsaandoening?

Nieuwe doorbraken tonen aan dat de relatie tussen motivatie, bewegingssysteem en neuroplasticiteit veel subtieler is dan ooit gedacht is. De conventionele gedachte is dat dopamine nodig is voor beweging, maar dopamine heeft ook een belangrijke rol in het motiveren om automatische bewegingen te maken. De stof speelt namelijk een rol in het beloningssysteem. Hoe groter de beloning is, des te sneller is de beweging ernaartoe. Het geeft een energie-boost en plezier. Dus dopamine heeft 3 functies: 1) het bevordert de motivatie om te bewegen 2) het faciliteert en versnelt de beweging en 3) het verstrekt neuroplasticiteit aan het bewegingscircuit. Hersenen wegen steeds af of de moeite van het bewegen afweegt tegen de te behalen beloning, stelt Mazzoni. Parkinson is daarom meer een mentaal dan een fysiek probleem. Eigenlijk zouden we niet aan Parkinsons moeten zeggen dat ze een bewegingsprobleem hebben, want dat wordt een self-fullfilling profecy. Maar dat ze “een aandoening hebben waarbij de motivatie om te bewegen is verminderd, naast een bewegingsprobleem. Maar dat door bewuste mentale bewegingen te maken je in staat kunt zijn de functies te overschrijven“. Dat Pepper in staat was zichzelf te motiveren om te bewegen, ondanks verminderde dopamine, getuigt van zijn vitale wilskracht. Pepper bleek een zeer initiatiefrijk man, wat afwijkt van een normale Parkinson-persoonlijkheid. Toen Doidge hem vroeg of hij wat mensen wilde verzamelen voor een lezing, organiseerde Pepper gelijk 3 bijeenkomsten!

Maar hij kan nog steeds niet automatisch lopen (welke functie ligt in het Laterale Striatum, een deel van het Basale Ganglia), totdat zijn bewust-lopen techniek hem in staat stelde andere circuits aan te leggen (in de Frontale Lob en delen van het Midden-Striatum). Studie heeft uitgewezen dat Parkinsons in staat zijn beweging net zo accuraat te maken en even snel als non-Parkinsons, maar ze hebben daar oefening voor nodig.

Waarom volgen maar weinig Parkinsons Peppers ideeën op?

Pepper is nog steeds verbaasd waarom zo weinigen zijn voorbeeld volgden (slechts 25%). Misschien is het schaamte om buiten te lopen? Of gewoon onwil? Of misschien bestaan er oefening-resistente varianten op Parkinson? Of misschien voelen sommigen zich door zijn ideeën opgejaagd en als Parkinson blokkeer je dan.

Studies naar effect van beweging op Parkinson

Er zijn 2 studies gedaan (2011) die als hoofdvraag hadden of oefening als lopen of zwemmen een beschermende invloed had op Parkinson. Het antwoord uit beide studies was een onomwonden: ja! Gemeten is het resultaat van 3 x 3 kwartier oefening per week. Na 6 maanden leidde tot verbetering van symptomen, stemming en verminderde vermoeidheid. Het onderzoek is uitgevoerd met patiënten die medicatie gebruikten. Hoe meer beweging, hoe meer resultaat!

En Alzheimer?

Het is de vraag of, als lopen de verschijnselen van Parkinson en Huntington kan verminderen, heeft het dan ook mogelijk invloed op Alzheimer? Deze vraag is vooral belangrijk omdat Parkinson en Alzheimer raakvlakken hebben (celdood in Substantia Nigra versus celdood in de Hippocampus) en er voor Alzheimer geen medicijnen bestaan. Na een onderzoek blijkt dat lopen het risico op dementie met 60% vermindert.

Factoren die de kans op dementie verlagen, zijn: 1) elke dag 2 km lopen of 10 km fietsen 2) gezond eten 3) BMI tussen 18 en 25 4) weinig alcohol (alcohol is neurotoxisch) en 5) niet roken.