Het is een normale maandagochtend in augustus 2020. We gaan naar de neuroloog voor de uitslag van een gemaakte DAT-scan. We zijn de eersten, de wachtkamer is verder nog leeg. Nou ja, leeg … aan weerzijden van ons en tussen ons in zitten papieren poppen, die de befaamde 1,5 meter afstand moeten bewaken. We worden binnengeroepen. Na een kort “goedemorgen” en een uitgewisselde vriendelijke glimlach, vervolgt de neuroloog: “de klachten die u heeft beschreven aan mij, komen overeen met het beeld dat de DAT-scan geeft. U heeft een dopamine-tekort, rechts meer dan links, wat duidt op de Ziekte van Parkinson”.
Boem! Vanaf dat moment weet je dat je leven nooit meer zal zijn als het was.
Het (enige) goede nieuws was dat de uiteenlopende klachtjes, waarvan ik al jaren – sommige al tientallen jaren – last had, nu onder één grote gemeenschappelijke deler vallen welke een naam blijkt te hebben, maar het absoluut slechte nieuws was dat dit een progressief, degeneratieve hersenziekte is die niet te genezen is. Langzaam zal ik dus aftakelen. De neuroloog legde uit: “Voor de eerstvolgende jaren kunnen medicijnen verlichting van de motorische klachten geven, maar uit onderzoek is gebleken dat beweging evengoed werkt als medicatie. Echter om de waarschijnlijkheid van MSA te bepalen – wat met uw verschijnselen ook een optie kan zijn – kunt u de medicatie gebruiken om te kunnen beoordelen in hoeverre ze effect hebben”. Ik ging naar huis met een receptje levodopa en een totaal verslagen hersenpan. De werkelijkheid van dit in 9 minuten aan mijn man en mij gecommuniceerde bericht drong niet tot me door. Dit was niet waar. Dit paste zoo niet bij mij!
Het voelde alsof er in een fractie van een seconde 30 gezonde jaren waren gestolen. Ik heb nog zoveel plannen!!
Ik startte met de medicatie en begon in mijn nog steeds verdoofde staat (wat altijd beter is dan zoiets bij vol bewustzijn meemaken) internet af te struinen op zoek naar remedies. Waar ik me voor de diagnose een gelukkige vrouw waande, het was nu weg. Volkomen! De berichten die ik op internet las waren geen van alles rooskleurig of hoopgevend.
De pillen werken wel iets, ik ga sneller op de crosstrainer. Zo snel ging ik zelfs nog nooit! Maar ik kreeg vervelende bijverschijnselen. Onder het motto ‘we gaan van de komende, nog goede jaren genieten’ en ‘ik heb een erg leuke baan, die kan ik vast blijven doen met deze pillen’, zet ik de medicatie desalniettemin door.
Ik deel dit met onze kinderen en een handjevol vriendinnen.
… zie verder de pagina Welkom
Marianne, september 2020
Hierboven: fotootje van de gemaakte DAT-scan
Ps: Twee jaar eerder had de orthopeed al Parkinson gesuggereerd, toen ik na een complexe voetoperatie een klapvoet overhield. De spreekwoordelijke kop-in-het-zand taktiek die ik probeerde (struisvogels zijn interessante beesten) heeft een formele diagnose niet kunnen voorkomen.
Wat ontzettend helder en inspirerend heb je dit geschreven!
Groetjes Heid
Hoi Heidi, dank je wel voor je aardige reactie. Alle eventuele verbetering in mijn lopen heb ik aan jou te danken. je bent een super-fysio! Groetjes terug, Marianne