De vraag ‘waarom noem je je website vechten tegen …?’ is me herhaaldelijk gesteld. Kan ik Parkinson niet beter als vriend, partner of metgezel beschouwen? Goeie vraag! Hij zette me aan het denken …

Ik ben van origine een conflictmijder. Ik hou niet van gedoe. Als het aan mij lag, leefden we allemaal in teletubbie-land en waren we allemaal vriendjes. De slogan van mijn vader ‘leef en laat leven’ heb ik vrijwillig als overgeërfd DNA aanvaard. Dus ik ben van harte bereid om vrede te sluiten met Parkinson, maar dan moet het wel een beetje van twee kanten komen. En dat doet het niet! Parkinson kwam onuitgenodigd mijn leven binnen, is achter het stuur gaan zitten, geeft mij commando’s die ik onvrijwillig moet navolgen, zorgt ervoor dat ik mijn baan, sommige vrienden en een deel van mijn bewegingsmogelijkheid kwijtraak en hij is niet van plan om ooit nog te vertrekken.

Mijn persoonlijk evangelie dat goed en fout niet bestaat, kreeg na deze bevinding een kanttekening. Mijn levensmotto was: als je je maar nooit oordeelt en iedereen vergeeft, dan bereik je echte vrede. In zekere zin sta ik daar nog steeds 200% achter, maar soms is dat wel een strijd. Soms vind ik iemand of iets gewoon stom. Parkinson vooral! Ik ben van mening – maar ieder mag daar anders over denken – dat ik mijn authenticiteit verlies als ik niet eerst deze emotie onder ogen kom. Natuurlijk wil ik niet in de boosheid blijven steken, want dat veroorzaakt weer stress (waar Parkinson weer van smult en dat wilde je nu juist niet). Maar door de realiteit van de diagnose heen het positieve gaan zien en de moed niet verliezen kan mijns inziens alleen vanuit daadkrachtige strijdlust. Ergens in de Bijbel staat de prachtige tekst: “we hebben niet te strijden tegen vlees en bloed, maar tegen machten, krachten en geesten van de duisternis”. Daarmee wordt volgens kenners een geestelijke strijd, een strijd in het hoofd (een strijd tegen piekergedachten, angst, zelfmedelijden, schuldgevoel …) bedoeld.

Het stigma bij Parkinson is dat het ‘een vreselijke ziekte’ is. Leuk vooruitzicht! Zie daaronder maar vrolijk te blijven. Dat is echt wel een strijd, hoor. Het blijkt trouwens helemaal niet bij iedereen vreselijk te verlopen en ik heb ervoor gekozen dan ook niet in dat stigma te geloven, zie mijn positieve voorbeelden. Misschien moeten we daarom af van het stigma en niet van de aandoening an sich. En kan ik mijn website beter noemen: Vechten Tegen Het Stigma Dat Parkinson Perse Een Vreselijke Ziekte Is. Ja, dat is misschien beter. Maar dan gaat dat weer voorbij aan het uitgebreide oefen- en leefstijlprogramma dat ik zie als voorwaarde om het stigma te ontmantelen. Want uit mijn heerlijk warme bed opstaan, de wandelschoenen aantrekken voor een uur lang Power Walking als het buiten pijpenstelen regent en het hele uur het hoge looptempo aanhouden is soms echt een gevecht.

Wat ik versta onder vechten is wellicht ook iets anders dan dat een ander eronder verstaat. Vechten is ook maar een woord. Ik denk bij vechten aan vechtkunst, Qigong, strategie (zie het schaakbord op mijn pagina’s), discipline, strijdlust, je eigen grenzen bewaken, Parkinson-boksen (dat wil ik nog gaan doen), niet bij de pakken neerzitten, mentale spierballen, positief blijven … en door wat doordachte manoeuvres de kracht van Parkinson ombuigen tot winst!

Graag wil ik dit stukje positief afsluiten door enkele van deze winstpunten (the silver linings) te noemen:

• De diagnose heeft de relatie met mijn partner en sommige vrienden verdiept en blijft dat nog steeds doen;
• Iedereen die weet dat ik Parkinson heb, doet heel aardig;
• Als er iets nu teveel is en ik dat aangeef, is er altijd begrip. Ik heb het idee dat er minder hoge eisen aan me gesteld worden;
• Ik doe nieuwe en interessante contacten op met lotgenoten en lieve trainers. Ik voel me verwant met andere Parkinsons. Voor mij voelt het alsof ik er een familie heb bijgekregen;
• Relativerend: er zijn ergere ziektes. En je kunt er oud mee worden;
• Eindelijk weet ik waar de motorische en niet-motorische klachten van de afgelopen jaren vandaan komen. En kan ik er wat aan doen;
• Mijn werkdruk (lees: burnout) is nu weggevallen;
• Ik voel me gezond, dankzij mijn nieuwe leefstijl;
• Ik krijg focus in mijn leven. Voorheen had ik 100 wensen, nu heb ik er nog maar 1 (een gezond, fit en positief medemens blijven);
• Het is boeiend om mezelf en mijn toekomst weer een beetje opnieuw uit te vinden. De Marianne 3.0

Dus toch houd ik het maar op ‘Vechten tegen Parkinson’. Met het volle respect voor hen die daar anders over denken/bij voelen. Juist de veelkleurigheid onder mensen maakt het plaatje van hoe je met Parkinson kunt omgaan compleet.

Marianne

Ps: zie ook beleving van de partner.