Carpe Horam! Vechten tegen Parkinson? Of juist niet?

Wie ben ik?

Ik ben Marianne, ik ben getrouwd met een lieverd, ben trotse moeder van vier leuke – intussen volwassen – kinderen en ben gewezen HR-adviseur. Intussen ook qigongjuf voor mensen met Parkinson, boekenwurm (vandaar deze website), beheerder van de Facebookgroep Mucuna Pruriens Parkinson, lotgenootondersteuner bij UwVerzuimregisseur, ik speel klarinet en ben penningmeester bij de plaatselijke harmonievereniging en ben gastvrouw en oblaat bij de Willibrordsabdij.

Sinds mijn 54ste, dat was in 2020, weet ik dat ik Parkinson heb. Ik schrok me een hoedje!

Het gaat anno 2026 meestal goed met mij, wat niet betekent dat ik symptoomvrij ben. De meeste specifieke Parkinson-symptomen heb ik in meer of mindere mate wel (gehad). Sommigen gingen in de loop der jaren weer weg, andere bleven. Stress is altijd direct funest!

Wat doe ik?

Ik douche iedere ochtend koud, ik eet ketogeen of carnivoor en doe aan intermitting vasten, wandel elke dag minimaal 8.000 stappen, doe wat HIIT-training, krachtoefeningen, boksen, yoga en ik qigong en mediteer elke dag. Als medicijn gebruik ik het natuurlijke Mucuna Pruriens (met heel soms 6,25 mg carbidopa erbij). De supplementen die ik dagelijkse nuttig zijn Magnesium, omega-3, melatonine, vit B-complex, B1 (high dose) en vitamine D.

En ik lees boeken. Over Parkinson, filosofie, leefstijl, theologie en spiritualiteit. Zie mijn lijst hieronder. En ik vat ze samen. Zie mijn website. Misschien heb je er wat aan?

Carpe Horam! Vechten tegen Parkinson? Of juist niet?

Ik stond vooral de eerste jaren na de diagnose in de ‘Vechten-Tegen’-modus: deze ziekte zou mij er niet onder krijgen en ik zou aan de wereld laten zien dat het ook mogelijk is om Parkinson te hebben, zonder ooit medicatie te gebruiken of achteruit te gaan. Ik sportte veel en hield me aan een intensief oefen- en leefstijlprogramma. Dat moest genoeg zijn.

Daarop ben ik intussen teruggekomen. Ik heb de titel van mijn website daarom ook aangepast van ‘Vechten tegen Parkinson, een oefen- en leefstijlprogramma om symptomen te verminderen‘ naar ‘Carpe Horam! Vechten tegen Parkinson? Of juist niet?‘

Misschien is het interessanter om te leren leven met deze ziekte, zonder dat ik me teveel verzet tegen de natuurlijke progressie, die klaarblijkelijk onvermijdelijk is. Bewegen en al die dingen blijf ik wel doen hoor, maar ik doe het niet meer zo excessief. Wandelen is fijn, maar het lukt me simpelweg niet altijd. Soms (maar dan soms ook weer niet) vliegen mijn voeten alle kanten op lijk ik op een aangeschoten kip (voor de culinair geinteresseerden onder ons, een ‘Coq au Vin’). Soms loop ik een half uur later als een zonnetje. En soms net andersom: ik loop als een vuurpijl, om opeens met klap- en wiebelvoeten de tocht af te moeten flapperen. En waar dat dan aan ligt? Te veel levodopa? Te weinig? Boodschappen doen en afrekenen of staan en tegelijk een babbeltje maken met iemand is soms ook een soort onmogelijk. Of lopen in een drukke menigte/restaurantje/feestje … pfff. En stress? Van de ene op andere seconde kan het je in een ‘off’ of freeze brengen.

Carpe Horam (pluk het uur) in plaats van Carpe Diem (pluk de dag)! Want als je op dit moment goed kunt bewegen, omdat de medicatie precies voldoende en niet teveel aanslaat, kan het zijn dat je even later ‘off’ bent, of juist overbeweeglijk. Geniet van dit uur, dus.

Parkinson lijkt de ziekte met tegenstrijdigheden en fluctuaties (Chris Krueger beschreef dit perfect in zijn aanbevelenswaardige column ‘Parkinson-Paradoxen‘).

Waarop ik me vanaf nu meer wil richten (naast de dingen hierboven die ik blijf doen natuurlijk) is het acceptatie-component van Parkinson: hoe kan ik, ondanks toenemende symptomen, mezelf waardevol blijven vinden, opgewekt blijven en hoe kan ik proberen dat Parkinson niet mijn identiteit negatief bepaalt? Hoe betrek ik anderen bij mijn Parkinson-obstakel (die vaak geen idee hebben wat ik voel in mijn lichaam), zonder het te groot of juist te klein maken. Hoe kan ik mét Parkinson toch een goed en betrokken leven hebben?

Inhoudsopgave van deze website vind je onder het plaatje hierna:

INHOUDSOPGAVE WEBSITE:

Bewegen:

Nut van bewegen volgens de wetenschap: 4 soorten bewegen;
Laatste nieuws: Intensieve beweging keert Parkinson om;
Dr. Rafael Gonzalez Maldonado: bewegen, plezier hebben, stress en Mucuna Pruriens;
Snelwandelen;
Bewust bewegen;
Dr. Willem Oudegeest, revalidatiearts en LSVT, over bewust en ‘groot’ bewegen;
Eigen ervaring met LSVT-programma bij fysiotherapeut;
PD Warrior: een intensief oefenprogramma dat verschijnselen vermindert;
John Pepper en dr. Norman Doidge over GDNF en snelwandelen;
Wandelen met hulp van muziek via oortjes;
Alex Kerten, Israelisch krijgskunstenraar en zijn gyro-kinetische therapie;
Dr. Sarah KIng en Collin Potter, Prof. fysiotherapie over oefeningen, bewegen en voeding;
Prof dr. Karen Raphael, heeft zelf Parkinson en beweegt haar symptomen weg;
John Ball liep na zijn diagnose 25 marathons;
Jimmy Choi liep 7 jaar na zijn diagnose met een kruk en loopt nu marathons;
Dr. Ray Dorsey: oorzaak en behandeling van Parkinson en nut van bewegen
Mijn vader de veelwandelaar: had hij al veel langer Parkinson?
Muziek als medicijn bij loopproblemen;
Boksen

Qigong:

Wat is qigong en wat brengt het mij?
Qigonglessen in Wijk bij Duurstede;
Bianca Molle, ervaringsdeskundige;
Howard Shifke, ervaringsdeskundig.
Een artikel uit de wetenschap: over de gunstige werking van Tai Chi

Voeding en supplementen:

Voeding algemeen;
Ketogeen en intermitting vasten (IF);
Eigen ervaring ketogene leefstijl (blog);
Startplan ketogene leefstijl;
Supplementen;
Mucuna Pruriens;
Vitamine B1/Thiamine;
Vitamine B1: Dr Costantini;
Drinken;
Dr Matthew Phillips, Dr. Jeff Volek en dr. Mark Mattson over ketogeen en IF;
Prof. Tim Spector en Prof Gregor Hasler over voeding en darmmicrobioom;
Carnivoor, waarom en hoe je dat doet, uitleg van farmaceutisch wetenschapper Cindy de Waard;
Dr. Bruce Fife: Parkinson, ketogeen en het nut van kokosolie;
Dr. Laurie Mishley: invloed van leefstijl en voeding op progressie;
Manfred Poggel: zelf symptoomvrij na aanpassing leefstijl en voeding;
Dr. Terry Wahls: Paleodieet, ketogeen en MS;
Daan de Wit en prof. Dr. W. Hartenbach: de mythe over cholesterol;
Over zuivel

Mindset:

Mediteren, stress en trauma’s;
Positiviteit, placebo-effect en geloof;
Prof Dirk en Wachter: goed leven met een kwestbaarheid of beperking;
Joe Dispensa: maak je gedachten tot realiteit;
Dr. Robert Rogers: onderzoeker en interviewer van Parkinsons;
Cognitieve uitdaging;
Wim Hoff, dr A. Hubermann, Prof M. Cohen: elke dag koud douchen;
Ademhalen: hoe doe je dat? Praktijkoefeningen;
Ademhalen en de Nervus Vagus, over het autonome zenuwstelsel;
Oormassage;
Beleving van de partner 2020;
Beleving van de partner 2025;
John C. Coleman: natuurarts en ervaringsdeskundige, wist eigen symptomen sterk te verminderen;
Dr. Janice Hadlock vanuit de TCM: genezen vanuit ‘je veilig voelen’;
EMDR of Eye Movement, over de helpende effecten van oogbewegingen

Mijn blogs met ervaringsverhalen :

Bibliografie: (en ja, ik heb ze allemaal gelezen ;-))

Ball, J.: Living well, running hard
Bryan, D.: Music as medicine
Bryan, D.: B1 therapie
Capel, P: Het emotionele DNA
Chopra, D.: Kwantumgenezing
Chopra, D. en Tanzi, R.: Supergenen
Chopra, D. en Tanzi, R.: Het zelfhelend vermogen
Coleman, J.: Rethinking Parkinson’s
Dispensa, J.: Jij bent de placebo
Dispensa, J.: Supergenen
Doidge, N.: The brains way of healing
Doidge, N.: The brain that changes itself
Ede, G.: Heel je hoofd
Fife, B.: Stop Alzheimer nu
Fife, B.: Kokosnoot geneest
Fox, M.J.: No time like the future
Franklin, V.: De zin van het bestaan
Geeraerts, K. en Smit, N.: Werkboek hyperventilatie, angst en paniek
Hartenbach, W: De cholesterol-leugen
Hasler, G.: De darm-breinconnectie
Kerten, A.: Goodbye Parkinson, hello life
Keating, T.: Spiritueel ontwaken
Köhlrieser, G.: Laat je niet gijzelen
Kolk, B. van: Traumasporen
Kübler-Ross, E.: De cirkel van het leven
Lang, M.: EMDR, de meest effectieve traumatherapie
Levine, P.A.: De stem van je lichaam, trauma’s helen met je lichaam als gids
Lipton, B.: De biologie van de overtuiging
Loyd, A.: The healing code
Maldonado, R.: The strange case of Mr Parkinson
Maldonado, R.: Mucuna versus Parkinson
Maldonado, R.: Natural remedies in Parkinson’s disease
Maldonado, R.: Ecologische therapie bij de ziekte van Parkinson
Maldonado, R.: Mucuna Vademecum
Maldonado, R.: What you always wanted to know, but never asked to your neurologist
Maldonado, R.: The Parkinson’s mystery
Maté, G.: Wanneer je lichaam ‘nee’ zegt
Mischley, L.: Natural therapies for Parkinson’s disease
Molle, B.: Qigong for Parkinson’s
Moorjani, A.: Ik moest doodgaan om te genezen
Moorjani, A.: Wat als dit de hemel is
Mouson – Bosc, M: Magnesium dé oplossing
Newberg, A.: How God changes your brain
Newberg, A.: Neurotheology
Noonan, K.: Heal
Noorderslag, M.: Ommetjes in het parkinsonbrein
Ovadia, Ph.: Blijf weg van mijn operatietafel
Palmer, C.: Brain Energy
Pepper, J.: Reverse Parkinson’s disease
Poggel, M: Morbus Parkinson
Poggel, M.: Parkinson natürlich begegnen
Poggel, M.: Meine heilung ohne chemie
Portes, S.W.: De polyvagaaltheorie en de transformerende werking van veiligheid
Rediger, J.: Spontaan genezen, op zoek naar de bron voor ons zelfhelend vermogen
Rogers, R.: Pioniers of recovery, interviews with 14 pioniers
Rogers, R.: Road to recovery of Parkinson’s disease
Rosenberg, S.: De nervus vagus als bron van herstel
Rupert, F en Banzhaf, H: Mijn lichaam, mijn trauma, mijn ik
Sacks, O: Musicofylia, verhalen over muziek en het brein
Samuel, J.: Het keerpunt
Shifke, H.: Fighting against Parkinson, and winning
Spector, T.: Ingelepeld
Spector, T.: Dieetmythe
Swinnen, L.: Activeer je nervus vagus
Tolle, E.: De kracht van het Nu
Tolle, E.: Nieuwe aarde
Turner, K.: Radicale hoop, 10 genezende factoren van kanker en andere aandoeningen
Unknown: De wolk van niet weten
Wachter, D. en Keirse M.: Goed leven
Wahls, T.: The Wahls protocol
Walton-Hadlock, J: Recovery from Parkinson disease
Wit, D.: De Cholesterol-mythe