Positief blijven

Een gezonde omgang met ziekte is iets anders dan de simplistische benadering van positief denken. Het omvat ook het vermogen om zorgen, angsten en verdriet te verdragen en uit te spreken zonder de hoop te verliezen op een goede afloop. Hoopvol blijven is cruciaal voor patiënten en hun gezinsleden. Uit onderzoek blijkt dat hoop één van de factoren is waarmee te voorspellen valt wie een HIV-infectie of borstkanker zal overleven op de langere termijn.

Er zijn positieve, onzelfzuchtige, genezende, emoties van waaruit je mentale kracht kunt ontwikkelen en er zijn negatieve, zelfzuchtige en ziekmakende emoties die je in ‘overlevingsstand’ zetten en je verzwakken. Tot de eerste groep horen bijvoorbeeld dankbaarheid, onzelfzuchtige liefde, vreugde, vrede, geduld, vriendelijkheid, hulpvaardigheid, bescheidenheid, begrip voor anderen, trouw, zelfbeheersing, het vermogen om in het ‘nu’ te leven. Tot de tweede groep hoort o.a. boosheid, wrok, schuldgevoel, ruzie, trots, leugen, hoogmoed, zelfmedelijden, jaloezie, je op sexueel gebied uitleven, afstandelijkheid naar de ander, verslaving, hebzucht, angst, wantrouwen, lust, verkeerd (teveel) eten en drinken, gebrek aan discipline, luiheid, gemakzucht … Misschien kun je proberen je bewust te worden welke emoties je ervaart en er met je ‘onzichtbare vriend’ (zie hieronder) of in je meditatie naar kijken. Let op: ga niet mediteren op de negatieve emoties maar neem ze waar, oordeel niet, en laat ze gaan.

Gabor Mate stelt in zijn boek ‘als het lichaam ‘nee’ zegt’, dat juist ook negatieve emoties er mogen zijn. Emoties verdringen is volgens wetenschappelijk onderzoek juist ziekmakend.

Mijn voorbeelden zijn er allemaal overigens heel stellig in dat het koesteren van een houding van zelfmedelijden averechts werkt bij Parkinson! Wie kent het model van de dramadriehoek van Stephen Karpman? Die gaat daarover. Als reactie op situaties, in dit geval jouw parkinson, kun je op 2 manieren reageren:

De eerste manier is de dramadriehoek. Je voelt je slachtoffer (“O, wat ben ik zielig, dit overkomt mij weer. Ik heb ook altijd pech”), of juist de redder (Mantelzorger: “Laat jij dit maar los, ik ga dit voor jou oplossen en jij hoeft niets te doen. Doe maar precies wat ik je zeg”), of je bent boos op de ander (“Waarom doe je niet gewoon alles even voor mij wat ik moeilijk vind?” of “moet je horen wat Pietje zei toen ik hem vertelde over mijn diagnose …. Erg dat hij zoiets zegt, he!”). Je legt in deze ongezonde reactie de verantwoordelijkheid/sleutel tot jouw levensgeluk buiten jouwzelf.

De tweede manier is de overwinnaarsdriehoek. Je stelt je kwetsbaar op (“Met deze diagnose ben ik niet blij”), helpt desgevraagd een ander (Mantelzorger: “Als jij wil vertellen, wil ik graag naar je luisteren. Als jij wil huilen, dan kom ik naast je zitten”), of bent op een vriendelijke manier assertief (met volle respect voor andermans gevoeligheid of goede bedoelingen, stel je je grenzen. “Dat is lief aangeboden, maar ik kan dit zelf”). Je neemt in deze dynamiek zelf je verantwoordelijkheid.

Het filmpje hieronder (een Ted-ex praatje dat gehouden is in een gevangenis) laat zien hoe iemand met een handicap zijn eigen verantwoordelijkheid op zich neemt:

Maar wees niet te streng naar jezelf! Soms mag je gewoon even doorzakken in het drama en jezelf heel zielig vinden. Blijf daar dan alleen niet in hangen.

Iets wat jouw dapperheid misschien beproeft is als je opeens een nieuw verschijnsel krijgt of een eerder verdwenen verschijnsel terugkeert. Zie dit dan als tijdelijk. Bij mij verdwijnt het verschijnsel vaak weer als ik (soms onbewuste) stress kwijtraak, en probeer te ontdekken of ik er iets tegen kan doen/iets moet veranderen in mijn oefenprogramma. Overigens las ik dat bij het geregeld oefenen van Qigong de verschijnselen soms eerst toenemen, om erna weer te verdwijnen. En nog iets: niet alles wat je ervaart als klacht, is Parkinson, vertelde mijn neuroloog mij. Als mijn dochter naar de keuken loopt en zij is daar vergeten wat ze zou halen, dan is ze dat gewoon vergeten. Als ik iets vergeet, dan is dat niet direct Parkinson-dementie!!

Hoe ontvang je positiviteit van anderen als je gezicht soms extra chagrijnig staat – wat in vaktermen een ‘maskergelaat’ heet? Ik probeer dan alsnog mijn gezicht in een glimlach te trekken (soms voelt het alsof mijn gezicht is ingepakt in ducktape) of dan maar hardop met hulp van mijn stemgeluid te lachen. En soms lukt dat ook gewoon niet, dan is dat maar even zo.

Placebo-effect

Parkinson is een placebo-gevoelige aandoening. Je kunt over dit onderwerp mijn boeksamenvatting (of liever het boek zelf) lezen van Joe Dispenza, die schrijft over de invloed van wat je gelooft op het brein en op je gezondheid. Hij benadert dit verschijnsel vanuit de kwantumfysica. Er is veel over geschreven, ook door bijvoorbeeld Deepac Chopra, Rudolph Tanzi, Bruce Lipton … Superinteressant!

De uitkomst van een boeiend onderzoek dat gedaan is door Professor Bas Bloem en Monique Timmer, vind je hieronder. Korte samenvatting van het onderzoek is dat als aan iemand met Parkinson verteld wordt dat er 75% kans is dat hij een werkend medicijn krijgt, er op een DAT-scan een significante verhoging van dopamine-afgifte gemeten kan worden. Dat is alleen bij de 75%-kans-groep en niet bij 25, 50 of 100%-kans-groep. Interessant he? Dus als iemand bijna helemaal gelooft dat hij een middel krijgt dat werkt, maar daarbij ook een klein beetje twijfelt, dan stijgt zijn dopamine-productie het meest! Toegepast op mijn situatie: Ik schat de kans dat mijn ‘goeroes’ gelijk hebben en dat mijn oefenprogramma werkt ook op 75%. Ik twijfel soms wel een beetje. Is al deze moeite niet voor niets? Een beetje, 25% ofzo. Dat is dus helpend? Sjonge! Lees hierna een verslag van het onderzoek, met ingevoegde DAT- scans

Geloof

Als je de diagnose Parkinson krijgt, krijg je daarbij waarschijnlijk ook het geloof toegediend dat deze aandoening progressief is, je situatie zal verslechteren en dat alleen medicatie je kan helpen, voor een paar jaar. De eerste weken geloofde ik het en dat maakte me dramatisch depressief. Maar opeens klonk een stemmetje in mijn gedachten, dat zich afvroeg: ‘is het waar?’ Kijk als je het nog niet gedaan hebt het bovenstaand you-tube filmpje. Er is zoveel dat nog helemaal niet bekend is over (de oorzaak van) de ziekte! Geloof de diagnose, niet de prognose! Dit was het startschot van mijn zoektocht. Er kwamen bronnen op mijn pad uit onverwachtse hoeken …

Welke rol kan geloof vervullen in de verwerking van je diagnose? Manfred Poggel schrijft dat hij nooit heeft gedacht ‘waarom ik’, maar ‘waartoe ik’. Deze gedachte geeft betekenis aan de diagnose en gaat niet alleen over mijzelf. Te zien dat de diagnose niet een noodlot alleen is, maar vooral een uitdaging, kan zin geven aan de situatie. Welke betekenis kan ik deze aandoening geven? Victor Frankl beschrijft in zijn boek ‘de zin van het bestaan’ dat een ernstige situatie misschien je leven kan afnemen, maar niet je waardigheid.

Dr. Janice Hadlock benadrukt dat herstel van Parkinson eigenlijk alleen kan plaatsvinden als je de dialoog opzoekt met een ingebeelde ‘onzichtbare vriend’. Dat kan God zijn, Jezus, het universum, Boeddha, maar ook je overleden oma, tante of eventueel je gestorven hond, stelt Dr. Hadlock. Mits het maar iemand buiten jezelf is bij wie je je veilig voelt, met wie je al je emoties durft te delen, maar ook met wie je pret durft te hebben. Met jouw eigen, onzichtbare vriend durven lachen over situaties werkt helend. En in de dialoog krijg je vaak verrassende inzichten over jezelf en kun je je geloof in herstel resetten. Dr. Hadlock baseert de stelling dat het hebben van ‘een onzichtbare vriend’ helend werkt op inzichten van de neurotheoloog Dr. Andrew Newberg, die schrijft in zijn interessante boek ‘How God changes your brain’: “Op het moment dat we verbinding zoeken met een liefhebbende God, of een idee van God, begint ons brein te veranderen“.

Iedereen heeft zijn eigen individuele geloofsovertuiging. Ik zou zeggen: probeer je eigen overtuiging te ontdekken, misschien tijdens jouw meditatie met hulp van jouw eigen ‘onzichtbare vriend’, en laat anderen (of culturele/religieuze dogma’s) jouw eigen, persoonlijke geloofsovertuiging niet afnemen!