Zolang ik weet dat ik Parkinson heb, en dat is intussen bijna 3 jaar, bereikt mij vanuit diverse richtingen de suggestie dat vitamine B1 kan helpen. Sceptisch als ik ben, legde ik deze suggestie vriendelijk aan de kant. Ik had niet het idee dat alweer-een-supplement het ei van Columbus kon zijn. Bovendien zou het ingewikkelder liggen dan ‘elke dag een pilletje ‘. Je zou je eigen, juiste dosering een beetje moeten ontdekken, evenals de manier waarop je deze vitaminesoort tot je neemt. In gewone pilvorm of sublinguaal, wat een mooi woord is voor ‘onder de tong’. En de verschijnselen zouden ook erger kunnen worden als je verkeerd doseert. Nee, bedankt!

Totdat ik dit boekje kocht en las. Dat laatste kostte me overigens niet meer dan een uur, dat eerste nog geen tientje.

Ik sloeg in dat uur om van een totaal ongeloof naar een onweerstaanbaar verlangen om onmiddelijk te starten met deze mysterieuze toverpil. En bestelde ze. De sublinguale variant, de 100 mg tabletten van Superior Source die de boekschrijfster zelf gebruikt en aanraadt. Ik bestelde ze bij NineLife. Het spul komt van ver en wordt pas in de tweede week van juni bezorgd. Om daar passief op te wachten, past niet bij mijn aard. Dus bestelde ik iets vergelijkbaars via Holland & Barett wat qua samenstelling naar mijn lekeninschatting hetzelfde spul is. Dit om de periode tot juni te overbruggen. Dit komt morgen, dag voor Hemelvaartsdag …

Ik zal hierna een korte boeksamenvatting schrijven. Helemaal daaronder vind je mijn persoonlijk verslag van mijn B1-avontuur.

Introductie

De boekschrijfster Daphne Bryan PHD kreeg zelf in 2010 de diagnose Parkinson. In 2017 werd zij door een vriend gewezen op de hoge-doses-B1-therapie van Italiaanse neuroloog dr. Antonio Costantini die sinds 2011 aan zijn parkinsonpatiënten dit goedje, ook bekend als thiamine, in hoge dosering voorschrijft. Symptomen verbeterden bij zijn patiënten tot meer dan 70% en daarnaast werd de progressie van de ziekte vertraagd, zo niet gestopt. Daphne besprak deze therapie met haar eigen neuroloog die wist dat deze methode weliswaar werd toegepast in herstelbehandelingen van alcoholisten, maar naar haar weten (nog) niet bij Parkinson. Wel was het veilig, zei haar neuroloog. Daphne waagde het en nam de B1. Het eerste symptoom dat opzienbarend verbeterde was haar vermoeidheid. Zij ging weer een koor dirigeren, pianoles geven, besloot Italiaans te gaan leren en voor het eerst in haar leven te gaan aquarelleren! Later in haar herstelproces werden haar spieren zachter en elastischer, bewoog ze volgens haar vrienden sneller en vloeiender en lachte ze weer van oor tot oor. Haar angst en depressie verbeterden en haar reukzin herstelde. Dit alles gebeurde zeer geleidelijk gedurende 3 tot 6 maanden.

Wie is dr. Antonio Costantini?

Deze B1-dokter werkte als neuroloog in Viterbo in Italië. Toen de boekschrijfster over hem las, had hij intussen in de voorbije 5 jaar reeds 2700 patiënten behandeld, sommigen persoonlijk, sommigen over de mail, middels het aanbevelen van thiamine. Deze konden zij innemen zonder een wijziging in eventuele parkinsonmedicatie. In die 5 jaar zag hij bij zijn behandelde patienten geen progressie in de Parkinson. Daarentegen verbeterden bij velen hun symptomen. Hij paste deze therapie niet alleen succesvol toe op mensen met Parkinson, maar ook op mensen met fybromyalgie, essentiële tremor, spinocerebellaire ataxie type 2, Friedreichs ataxie, prikkelbare darmsyndroom, vermoeidheid na een beroerte, dystonie, hashimoto’s thyroïditis, MS en clusterhoofdpijn.

Helaas overleed Dr. Costantini in mei 2020 aan de gevolgen van Corona …

(Wil je de Nederlandse vertaling lezen van de tekst op de website van dr. Costantini zelf die informatie geeft over het team dat deze B1-therapie onderzocht en toepaste, wat het protocol was, hoe de therapie samengaat met levodopa-medicatie en supplementen, wat de behandelingshypothese is, hoe je de voor jou juiste dosering kunt vinden, wat het effect is van de behandeling op de trektest en hoe de therapie in de toekomst kan worden goedgekeurd door internationale geneesmiddelenadministraties (zoals FDA en EMA) en wil je de verwijzing naar 12 onderzoeksrapporten inzien die dr. Costantini heeft opgesteld m.b.t. zijn behandelingen met thiamine, klik dan hier)

Ik ga nu weer verder met de samenvatting van het bovenstaande boekje …

De wetenschap

In de thiaminetherapie worden veel hogere doses ingezet dan de dosis die gewoonlijk nodig zou zijn voor het opheffen van een vitaminetekort. De dagelijks benodigde hoeveelheid vitamine B1 bij een normaal mens is 1,2 mg. Dr. Costantini beveelt een extreem hogere dosis aan, tot wel 4000 mg (oraal) per dag. De werking betreft dus niet simpelweg het opheffen van een vitaminegebrek. De hoge doses thiamine wordt ingezet als therapie en medicijn!

Wat doet het dan?

Wetenschappers denken dat de hoge dosis het cellulaire energiemetabolisme, als dat verstoord is, kan beïnvloeden. Mogelijk doordat de hoge doses bepaalde enzymen stimuleert, die nodig zijn om de thiamine in de cel te laten absorberen. Of een dysfunctie in het intracellulair transport van thiamine in o.a. nigrale neuronen opheft.

Parkinsonpatiënten die levodopamedicatie krijgen, vertonen een aanzienlijk hoger niveau van thiamine in cerebrospinale vloeistof dan patiënten die dit geneesmiddel niet krijgen, waaruit een verband tussen thiamine en dopamine blijkt. Er zijn ook onderzoeken die verslag deden van een thiaminegebrek in het striatum, een nucleus in de basale ganglia, waardoor de dopamineconcentratie daalde. Uit weer een ander onderzoek bleek dat, ondanks een vermoed tekort in bepaalde hersengebieden, niet alle Parkinsonpatiënten perse een laag thiaminegehalte hebben in bloedplasma en rode bloedcellen.

Verder is er een interessant verband ontdekt tussen thiamine en alfasynucleïne. Bekend is dat mutaties in alfa-synucleïne worden geassocieerd met Parkinson en andere neurodegeneratieve aandoeningen. Verhoging van intracellulaire thiamine vermindert de alfa-synucleïne-concentratie.

In 5 verschillende studies is gekeken naar het effect van hoge doses thiamine (via injecties) op mensen met Parkinson, waaruit bleek dat deze therapie significante verbetering in korte tijd opleverde. De behandelde personen vertoonden soms al onmiddellijk na de eerste injectie minder verstijving in het gezicht. Op termijn verbeterde het lopen en de armzwaai kwam terug. De uitkomst verschilde niet tussen mannelijk en vrouwelijk, ouder of jonger of hen die wel of geen parkinsonmedicatie gebruikten. De duur van de ziekte maakte wel verschil: zij die langer ziek waren, verbeterden aanzienlijk meer dan de pas-gediagnosticeerden. Geen van de patiënten ervoer nadelige effecten van het nemen van thiamine. Wat wel ontbrak in de studie was een controle-groep, waardoor het placebo-effect niet volgens wetenschappelijk protocol is uitgesloten. Echter, de patiënten die continu doorgingen met de therapie na de studie (zo goed als allemaal!) bleven stabiel, wat erop wijst dat een placebo-effect onwaarschijnlijk is. Een placebo-effect houdt namelijk niet zo’n lange tijd (maximaal 3 maanden) aan.

Heeft thiamine bijwerkingen aangetoond in deze studies.

Nee! Er is in al de gedane studies geen bijwerking beschreven die kan worden gelinkt aan toediening van hoge doses thiamine. Van de 2700 door dr. Costantini behandelde patiënten vertoonden slechts 4 een allergische reactie. De enige bijwerking die wordt vermeld (buiten deze studie om) is dat als mensen ‘s avonds hun thiamine nemen, zij soms minder goed slapen. Overdag ingenomen thiamine verbeterde daarentegen de nachtrust juist.

De therapie is geen geneesmiddel en dr. Costantini beweert dat ook niet. Wel biedt het de kans om de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson aanzienlijk te verbeteren. Thiamine gaat goed samen met levodopa en vermindert de daarvan bekende bijwerkingen als overbeweeglijkheid, het verlengt de ‘On’ periode en vermindert dus ‘Off’.

Dr. Derrick Lonsdale, dé Thiamine-expert schreef in 2021: “Het gebruik van thiamine in mega-doses om ziekte te behandelen in splinternieuw. Het lijkt erop dat er door deze Italiaanse groep genoeg klinisch bewijs is geleverd van de goedaardige, niet-toxische werking om de wereld van medicijnen in vuur en vlam te zetten …”

Het protocol

Dit betreft geen pasklare therapie. En er zijn geen professionals die je hierin kunnen begeleiden. Patiënten zullen zelf een actieve rol moeten spelen om te beslissen welke dosering goed voor hen is. Dat zal wat experimenteren en geduld vergen. Maar wanneer de juiste dosering is gevonden, kunnen de verbeteringen enorm zijn.

Er zijn 3 vormen van toediening van hoge doses thiamine:

• Intramusculaire injecties. Voordeel: verbetering treedt snel op. Niet toepassen bij patiënten die behandeld worden met bloedverdunners, omdat deze combinatie hematomen zou kunnen veroorzaken. Dosering: 2 x 50 mg of 1 of 2 x 100 mg per week.
• Orale tabletten, capsules of poeder (thiamine hydrochloride, geen mononitraat!). Voordeel: overal goed verkrijgbaar. Nadeel: de tabletten/poeder moet een lange reis maken door het lichaam alvorens te worden geabsorbeeerd. Daardoor gaat veel thiamine verloren en dat is bij de ene persoon meer dan bij de andere, afhankelijk van de gastro-intestinale conditie en het vermogen om voedingsstoffen op te nemen. De dosering is daardoor moeilijker te voorspellen. De tabletten moeten niet met sappen of koffie/thee ingenomen worden, maar met water. Een uur voor en na inname geen koffie/thee/sap drinken. Gemiddelde, succesvolle dosering lijkt te liggen tussen 1500 en 2500 mg per dag (met uitschieters naar 100 mg tot 4000 mg per dag), maar het is raadzaam om met een lagere dosering te beginnen, bijvoorbeeld 1 of 2 x per dag 500 mg. Bij 2x per dag één dosering bij het ontbijt, de andere bij de lunch (om de soms voorkomende bijwerking slapeloosheid te voorkomen niet ‘s avonds innemen).
• Sublinquale, onder de tong (thiamine mononitraat). Voordeel: beter voorspelbare invloed omdat de volle hoeveelheid medicatie rechtstreeks aan de bloedstroom wordt afgegeven. Daardoor is een veel lagere dosering nodig. De tablet smaakt bitter. Procedure: 1) Drink ‘s ochtends voordat je iets drinkt of eet of tandenpoetst een glas water. 2) Wacht 10 minuten. 3) Plaats de tablet voorzichtig onder de tong. De tablet valt nu uiteen. Probeer niet door te slikken. 4) Wacht 30-45 minuten met eten of drinken, tanden poetsen of roken. Dosering: 3 x 100 mg op maandag, woensdag en vrijdag. Eventueel opbouwen naar 7 x 100 mg per week.

Hoe bepaal je welke dosering bij jou past?

Geef elke dosering minstens 2, 4 of liefst 6 weken kans (tenzij je klachten toenemen, zie hierna). Het kan 3-6 maanden duren voordat je een piek van verbeteringen bemerkt. Verhoog of verlaag intussen niet je parkinsonmedicatie.

Als er na bovengenoemde periode geen verbeteringen zijn, dan neem je te weinig. Neem dan wat meer.

Bij verslechtering van de symptomen neem je te veel. Stop dan onmiddelijk en wacht tot de symptomen zijn weggeëbt. Meestal is dat binnen 1 of 2 dagen. Wacht 1 tot 2 weken en start dan opnieuw met een lagere dosis. Overdosering kun je herkennen, doordat bijvoorbeeld je schouder opnieuw pijnlijk is, je tenen weer gaan krullen of je constipatie terug komt. Of dat opeens onverklaarbare nervositeit of angsten verschijnen, alsof je 10 kopjes koffie gedronken hebt.

Bij verbetering van symptomen gebruik je de goede dosering. Verbeteringen kunnen zo geleidelijk gaan dat mensen met wie je samenleeft deze eerder opmerken dan jezelf. Of zelfs zij niet! Maak bij de start van deze therapie daarom een 0-meting door filmpjes te maken van jouw lopen en tremor of schrijf alle symptomen die je hebt voordat je start nauwkeurig op. Bijhouden van een dagboek kan ook. Verwacht niet onmiddelijk veranderingen te merken, ze zijn in het begin soms heel subtiel.

Zodra je stabiel bent, las aansluitend elke 2-3 maanden een pauze in voor een korte periode, bijvoorbeeld een week. Sowieso even stoppen als je je weer nerveus of angstig voelt. Je kunt dat weer beginnen zodra deze symptomen weg zijn of als de vermoeidheid weer opkomt.

Zodra de juiste dosering gevonden is, stelt dr. Costantini dat deze altijd effectief zou moeten zijn. Volgens hem zou je deze dan niet meer hoeven bij te stellen. Sommige ervaringsdeskundigen beweren dat ze deze tussentijds weleens moeten aanpassen. Vooral met het ouder worden wil de darmabsorptie nog wel eens verminderen en zou iets meer thiamine raadzaam zijn. Anderen beweren na een tijdje juist minder nodig te hebben. Als for-the-time-being de juiste dosering gevonden is, zou een multi-vitamine B en magnesium kunnen worden toegevoegd. Let erop: bij parkinsonmedicijngebruik nooit teveel B6 nemen, omdat dat interfereert met Levodopa.

Casussen

Hierna volgt in het boek een hoofdstuk dat heet ‘puur anekdotisch’ en dat is een 29 pagina’s tellend hoofdstuk waarin allemaal ervaringsverhalen beschreven staan van mensen met Parkinson die sinds de B1 therapie enorm zijn opgeknapt. De boekschrijfster heeft deze verhalen verzameld door oproepen te plaatsen op social-media en via andere kanalen

Tenslotte/de uitsmijter:

Deze therapie is hartstikke goedkoop. Sublinguale tabletten kosten maar een paar tientjes per jaar!

Andere bronnen/kopstukken/websites/facebookgroep op het gebied van High-Dose Thiamine …

… zijn o.a. prof. dr. Derrick Lonsdale, dr Chandler Marrs, dr. Berg en Eliot Overton. Er zijn tal van heldere YouTubes van hen te vinden. Op de website hormonesmatter.com staan samenvattingen van dr. Lonsdale en dr. Marrs. Ook een fijne website is b1parkinsons.org. En natuurlijk highdosethiamine.org van dr. Costantini. Via sociale media (bijvoorbeeld de Facebookgroep Parkinson’s B1 therapy die wordt beheerd door boekschrijfster) kun je patiëntervaringen lezen en je eigen vragen stellen. En tenslotte kun je op Pubmed veel vinden over de wetenschappelijke beschouwing op thiamine en Parkinson.

Mijn eigen reis:

17 mei 2023: Hoera, de pillen zijn er! Ik neem er direct 1. Onder de tong, 100 mg thiamine mononitraat van Holland & Barrett. Dat gaat makkelijker dan ik dacht. Ik laat het ding daar 3 kwartier zitten. Lijkt wel of ik direct al voordeel bemerk: mijn stem is helder en ik sta makkelijker op uit de bank. Eten koken lijkt beter te gaan, ik voel me energiek en blij.

18 mei: Dat beviel goed. Ik neem er weer 1. Oei, mijn bewegen gaat opeens heeeel belabberd, ik ben hondsmoe (ben dat normaal haast nooit) en naar de binnenstad heen en terug lopen (2 x 1,5 km) is een beproeving, ik kom haast niet thuis. Overgedoseerd? Volgens het protocol moet ik nu even stoppen, totdat ik me beter voel en daarna opnieuw beginnen. Elke dag een sublinguale pil is voor mij kennelijk te vaak?

19 mei: Het effect van de overdosering is weg. Sterker nog … mijn arm voelt minder stijf dan voordat ik met B1 begon. Tot zondag neem ik alleen even niks… morgen heb ik namelijk 2 qigongexamens en dan moet ik natuurlijk geen houten harlekijn zijn.

21 mei: Ik switch naar orale capsules. Ik ben namelijk niet gerust op de magnesiumstearaat in de sublinguale pillen van Holland & Barrett. Ik neem 1000 mg thiamine HCL om 7 uur en wederom 1000 mg om 11 uur. Van het merk Clark. Heel subtiel merk ik iets. Maar dat kan natuurlijk ook het placebo-effect zijn 😉

22 mei: Vandaag weer 2 x 1000 mg. Ik trek mijn schoenen opeens aan zonder schoenlepel, sta makkelijker op van de bank en de w.c. en de was vouwen gaat makkelijker. Wat gek!

23 mei: 2 x 1000 mg. Alles gaat net een beetje makkelijker 🙂

24 mei: Idem. Wandelen gaat iets sneller, iets makkelijker en ik loop een kilometer verder (nu weer 7). Balans lijkt te verbeteren. Gisteren in de biologische winkel rook ik de kaneelstokken.

27 mei: Ik blijf op 2 x 1000 mg. Alles lijkt makkelijker. Balans is voelbaar beter, misschien is dat nog wel de meest opvallende verbetering tot nu toe. Freezing lijkt minder. Iets kleins in de rugtas opzoeken is weer een optie en als bol.com aanbelt – wat nogal eens gebeurt – dan is de tussendeur weer gewoon een tussendeur die open kan; mijn linkerarm en dito hand lijken namelijk weer een beetje te luisteren. Wauw! Gaat alles nu ook iets sneller? Ik heb weer zin in dingen, start wat nieuwe activiteiten op. Voel me blij en vergeet soms dat ik Parkinson heb.

Maar… mijn gezicht voelt vaak nog steeds aan als papier-machee, mijn looppatroon ziet er gevoelsmatig uit als die van een manke eend, mijn arm swingt nog niet mee en omdraaien in bed is nog steeds een heel ‘proces’. Juist deze 4 functies verbeterden bij anderen als eerste, bij mij staan herstel van balans en meer zin hebben in nieuwe initiatieven op de voorgrond.

1 juni: Zelfs mijn gezicht lijkt de papier-machee vaker van zich af te werpen. Lopen gaat voelbaar soepeler, maar de arm blijft swingloos.

2 juni: Yes, mijn gezicht is ‘los’. En ook mijn beenspieren. Soms besef je pas hoe strak iets zat als het los raakt. Ik smul van de geur van een rotte avocado … wat is het lang geleden dat ik dat geroken heb!

6 juni: De verbeteringen fluctueren erg. Bij vlagen gaat het echt goed, maar soms opeens weer niet. Ik kan geen touw vastknopen aan het patroon daarvan.