B1/thiamine therapie

Zolang ik weet dat ik Parkinson heb, en dat is intussen pakweg 3 jaar, bereikt mij vanuit diverse richtingen de suggestie dat vitamine B1 kan helpen. Sceptisch als ik ben, legde ik deze suggestie vriendelijk aan de kant. Ik had niet het idee dat alweer-een-supplement het ei van Columbus kon zijn. Bovendien zou het ingewikkelder liggen dan ‘elke dag een pilletje ‘. Je zou je eigen, juiste dosering een beetje moeten ontdekken, evenals de manier waarop je deze vitaminesoort tot je neemt. In gewone pilvorm of sublinguaal, wat een mooi woord is voor ‘onder de tong’. En de verschijnselen zouden ook erger kunnen worden als je verkeerd doseert. Nee, bedankt!

Totdat ik dit boekje kocht en las. Dat laatste kostte me niet meer dan een uur, het eerste nog geen tientje.

Ik sloeg in dat uur om van een totaal ongeloof naar een onweerstaanbaar verlangen om onmiddelijk te starten met deze mysterieuze toverpil. En bestelde ze. De sublinguale variant, de 100 mg tabletten van Superior Source die de boekschrijfster zelf gebruikt en aanraadt. Ik bestelde ze bij NineLife. Het spul komt van ver en wordt pas in de tweede week van juni bezorgd. Om daar passief op te wachten, past niet bij mijn aard. Dus bestelde ik iets vergelijkbaars via Holland & Barett wat qua samenstelling naar mijn lekeninschatting hetzelfde spul is. Dit om de periode tot juni te overbruggen. Dit komt morgen, dag voor Hemelvaartsdag …

Ik zal hierna een korte boeksamenvatting schrijven. Daarna schrijf ik wat gedachten van de thiamineexperts Elliot Overton, dr. Chandler Marrs en dr. Derrick Lonsdale. Helemaal daaronder vind je mijn persoonlijk verslag van mijn eigen B1-avontuur.

Introductie

De boekschrijfster Daphne Bryan PHD kreeg zelf in 2010 de diagnose Parkinson. In 2017 werd zij door een vriend gewezen op de hoge-doses-B1-therapie van Italiaanse neuroloog dr. Antonio Costantini die sinds 2011 aan zijn parkinsonpatiënten dit goedje, ook bekend als thiamine, in hoge dosering voorschrijft. Symptomen verbeterden bij zijn patiënten tot meer dan 70% en daarnaast werd de progressie van de ziekte vertraagd, zo niet gestopt. Daphne besprak deze therapie met haar eigen neuroloog die wist dat deze methode weliswaar werd toegepast in herstelbehandelingen van alcoholisten, maar naar haar weten (nog) niet bij Parkinson. Wel was het veilig, zei haar neuroloog. Daphne waagde het en nam de B1. Het eerste symptoom dat opzienbarend verbeterde was haar vermoeidheid. Zij ging weer een koor dirigeren, pianoles geven, besloot Italiaans te gaan leren en voor het eerst in haar leven te gaan aquarelleren! Later in haar herstelproces werden haar spieren zachter en elastischer, bewoog ze volgens haar vrienden sneller en vloeiender en lachte ze weer van oor tot oor. Haar angst en depressie verbeterden en haar reukzin herstelde. Dit alles gebeurde zeer geleidelijk gedurende 3 tot 6 maanden.

Wie is dr. Antonio Costantini?

Deze B1-dokter werkte als neuroloog in Viterbo in Italië. Toen de boekschrijfster over hem las, had hij intussen in de voorbije 5 jaar reeds 2700 patiënten behandeld, sommigen persoonlijk, sommigen over de mail, middels het aanbevelen van thiamine. Deze konden zij innemen zonder een wijziging in eventuele parkinsonmedicatie. In die 5 jaar zag hij bij zijn behandelde patienten geen progressie in de Parkinson. Daarentegen verbeterden bij velen hun symptomen. Hij paste deze therapie niet alleen succesvol toe op mensen met Parkinson, maar ook op mensen met fybromyalgie, essentiële tremor, spinocerebellaire ataxie type 2, Friedreichs ataxie, prikkelbare darmsyndroom, vermoeidheid na een beroerte, dystonie, hashimoto’s thyroïditis, MS en clusterhoofdpijn.

Helaas overleed Dr. Costantini in mei 2020 aan de gevolgen van Corona …

(Wil je de Nederlandse vertaling lezen van de tekst op de website van dr. Costantini zelf die informatie geeft over het team dat deze B1-therapie onderzocht en toepaste, wat het protocol was, hoe de therapie samengaat met levodopa-medicatie en supplementen, wat de behandelingshypothese is, hoe je de voor jou juiste dosering kunt vinden, wat het effect is van de behandeling op de trektest en hoe de therapie in de toekomst kan worden goedgekeurd door internationale geneesmiddelenadministraties (zoals FDA en EMA) en wil je de verwijzing naar 12 onderzoeksrapporten inzien die dr. Costantini heeft opgesteld m.b.t. zijn behandelingen met thiamine, klik dan hier)

Ik ga nu weer verder met de samenvatting van het bovenstaande boekje …

De wetenschap

In de thiaminetherapie worden veel hogere doses ingezet dan de dosis die gewoonlijk nodig zou zijn voor het opheffen van een vitaminetekort. De dagelijks benodigde hoeveelheid vitamine B1 bij een normaal mens is 1,2 mg. Dr. Costantini beveelt een extreem hogere dosis aan, tot wel 4000 mg (oraal) per dag. De werking betreft dus niet simpelweg het opheffen van een vitaminegebrek. De hoge doses thiamine wordt ingezet als therapie en medicijn!

Wat doet het dan?

Wetenschappers denken dat de hoge dosis het cellulaire energiemetabolisme, als dat verstoord is, kan beïnvloeden. Mogelijk doordat de hoge doses bepaalde enzymen stimuleert, die nodig zijn om de thiamine in de cel te laten absorberen. Of een dysfunctie in het intracellulair transport van thiamine in o.a. nigrale neuronen opheft.

Parkinsonpatiënten die levodopamedicatie krijgen, vertonen een aanzienlijk hoger niveau van thiamine in cerebrospinale vloeistof dan patiënten die dit geneesmiddel niet krijgen, waaruit een verband tussen thiamine en dopamine blijkt. Er zijn ook onderzoeken die verslag deden van een thiaminegebrek in het striatum, een nucleus in de basale ganglia, waardoor de dopamineconcentratie daalde. Uit weer een ander onderzoek bleek dat, ondanks een vermoed tekort in bepaalde hersengebieden, niet alle Parkinsonpatiënten perse een laag thiaminegehalte hebben in bloedplasma en rode bloedcellen.

Verder is er een interessant verband ontdekt tussen thiamine en alfasynucleïne. Bekend is dat mutaties in alfa-synucleïne worden geassocieerd met Parkinson en andere neurodegeneratieve aandoeningen. Verhoging van intracellulaire thiamine vermindert de alfa-synucleïne-concentratie.

In 5 verschillende studies is gekeken naar het effect van hoge doses thiamine (via injecties) op mensen met Parkinson, waaruit bleek dat deze therapie significante verbetering in korte tijd opleverde. De behandelde personen vertoonden soms al onmiddellijk na de eerste injectie minder verstijving in het gezicht. Op termijn verbeterde het lopen en de armzwaai kwam terug. De uitkomst verschilde niet tussen mannelijk en vrouwelijk, ouder of jonger of hen die wel of geen parkinsonmedicatie gebruikten. De duur van de ziekte maakte wel verschil: zij die langer ziek waren, verbeterden aanzienlijk meer dan de pas-gediagnosticeerden. Geen van de patiënten ervoer nadelige effecten van het nemen van thiamine. Wat wel ontbrak in de studie was een controle-groep, waardoor het placebo-effect niet volgens wetenschappelijk protocol is uitgesloten. Echter, de patiënten die continu doorgingen met de therapie na de studie (zo goed als allemaal!) bleven stabiel, wat erop wijst dat een placebo-effect onwaarschijnlijk is. Een placebo-effect houdt namelijk niet zo’n lange tijd (maximaal 3 maanden) aan.

Heeft thiamine bijwerkingen aangetoond in deze studies.

Nee! Er is in al de gedane studies geen bijwerking beschreven die kan worden gelinkt aan toediening van hoge doses thiamine. Van de 2700 door dr. Costantini behandelde patiënten vertoonden slechts 4 een allergische reactie. De enige bijwerking die wordt vermeld (buiten deze studie om) is dat als mensen ‘s avonds hun thiamine nemen, zij soms minder goed slapen. Overdag ingenomen thiamine verbeterde daarentegen de nachtrust juist.

De therapie is geen geneesmiddel en dr. Costantini beweert dat ook niet. Wel biedt het de kans om de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson aanzienlijk te verbeteren. Thiamine gaat goed samen met levodopa en vermindert de daarvan bekende bijwerkingen als overbeweeglijkheid, het verlengt de ‘On’ periode en vermindert dus ‘Off’.

Dr. Derrick Lonsdale, dé Thiamine-expert schreef in 2021: “Het gebruik van thiamine in mega-doses om ziekte te behandelen in splinternieuw. Het lijkt erop dat er door deze Italiaanse groep genoeg klinisch bewijs is geleverd van de goedaardige, niet-toxische werking om de wereld van medicijnen in vuur en vlam te zetten …”

Het protocol

Dit betreft geen pasklare therapie. En er zijn geen professionals die je hierin kunnen begeleiden. Patiënten zullen zelf een actieve rol moeten spelen om te beslissen welke dosering goed voor hen is. Dat zal wat experimenteren en geduld vergen. Maar wanneer de juiste dosering is gevonden, kunnen de verbeteringen enorm zijn.

Er zijn 3 vormen van toediening van hoge doses thiamine:

  • Intramusculaire injecties. Voordeel: verbetering treedt snel op. Niet toepassen bij patiënten die behandeld worden met bloedverdunners, omdat deze combinatie hematomen zou kunnen veroorzaken. Dosering: 2 x 50 mg of 1 of 2 x 100 mg per week.
  • Orale tabletten, capsules of poeder (thiamine hydrochloride, geen mononitraat!). Voordeel: overal goed verkrijgbaar. Nadeel: de tabletten/poeder moet een lange reis maken door het lichaam alvorens te worden geabsorbeeerd. Daardoor gaat veel thiamine verloren en dat is bij de ene persoon meer dan bij de andere, afhankelijk van de gastro-intestinale conditie en het vermogen om voedingsstoffen op te nemen. De dosering is daardoor moeilijker te voorspellen. De tabletten moeten niet met sappen of koffie/thee ingenomen worden, maar met water. Een uur voor en na inname geen koffie/thee/sap drinken. Gemiddelde, succesvolle dosering lijkt te liggen tussen 1500 en 2500 mg per dag (met uitschieters naar 100 mg tot 4000 mg per dag), maar het is raadzaam om met een lagere dosering te beginnen, bijvoorbeeld 1 of 2 x per dag 500 mg. Bij 2x per dag één dosering bij het ontbijt, de andere bij de lunch (om de soms voorkomende bijwerking slapeloosheid te voorkomen niet ‘s avonds innemen).
  • Sublinquale, onder de tong (thiamine mononitraat). Voordeel: beter voorspelbare invloed omdat de volle hoeveelheid medicatie rechtstreeks aan de bloedstroom wordt afgegeven. Daardoor is een veel lagere dosering nodig. De tablet smaakt bitter. Procedure: 1) Drink ‘s ochtends voordat je iets drinkt of eet of tandenpoetst een glas water. 2) Wacht 10 minuten. 3) Plaats de tablet voorzichtig onder de tong. De tablet valt nu uiteen. Probeer niet door te slikken. 4) Wacht 30-45 minuten met eten of drinken, tanden poetsen of roken. Dosering: 3 x 100 mg op maandag, woensdag en vrijdag. Eventueel opbouwen naar 7 x 100 mg per week.

Hoe bepaal je welke dosering bij jou past?

Geef elke dosering minstens 2, 4 of liefst 6 weken kans (tenzij je klachten toenemen, zie hierna). Het kan 3-6 maanden duren voordat je een piek van verbeteringen bemerkt. Verhoog of verlaag intussen niet je parkinsonmedicatie.

Als er na bovengenoemde periode geen verbeteringen zijn, dan neem je te weinig. Neem dan wat meer.

Bij verslechtering van de symptomen neem je te veel. Stop dan onmiddelijk en wacht tot de symptomen zijn weggeëbt. Meestal is dat binnen 1 of 2 dagen. Wacht 1 tot 2 weken en start dan opnieuw met een lagere dosis. Overdosering kun je herkennen, doordat bijvoorbeeld je schouder opnieuw pijnlijk is, je tenen weer gaan krullen of je constipatie terug komt. Of dat opeens onverklaarbare nervositeit of angsten verschijnen, alsof je 10 kopjes koffie gedronken hebt.

Bij verbetering van symptomen gebruik je de goede dosering. Verbeteringen kunnen zo geleidelijk gaan dat mensen met wie je samenleeft deze eerder opmerken dan jezelf. Of zelfs zij niet! Maak bij de start van deze therapie daarom een 0-meting door filmpjes te maken van jouw lopen en tremor of schrijf alle symptomen die je hebt voordat je start nauwkeurig op. Bijhouden van een dagboek kan ook. Verwacht niet onmiddelijk veranderingen te merken, ze zijn in het begin soms heel subtiel.

Zodra je stabiel bent, las aansluitend elke 2-3 maanden een pauze in voor een korte periode, bijvoorbeeld een week. Sowieso even stoppen als je je weer nerveus of angstig voelt. Je kunt dan weer beginnen zodra deze symptomen weg zijn of als de vermoeidheid weer opkomt.

Zodra de juiste dosering gevonden is, stelt dr. Costantini dat deze altijd effectief zou moeten zijn. Volgens hem zou je deze dan niet meer hoeven bij te stellen. Sommige ervaringsdeskundigen beweren dat ze deze tussentijds weleens moeten aanpassen. Vooral met het ouder worden wil de darmabsorptie nog wel eens verminderen en zou iets meer thiamine raadzaam zijn. Anderen beweren na een tijdje juist minder nodig te hebben.

Gebruik naast de thiamine een multi-vitamine B en magnesium. Let erop: bij parkinsonmedicijngebruik nooit teveel B6 nemen, omdat dat interfereert met Levodopa.

Andere bronnen/kopstukken/websites/facebookgroep op het gebied van High-Dose Thiamine

zijn o.a. prof. dr. Derrick Lonsdale, dr Chandler Marrs, dr. Berg en Elliot Overton. Er zijn tal van heldere YouTubes van hen te vinden. Op de website hormonesmatter.com staan samenvattingen van dr. Lonsdale en dr. Marrs. Ook een fijne website is b1parkinsons.org. En natuurlijk highdosethiamine.org van dr. Costantini. Via sociale media (bijvoorbeeld de Facebookgroep Parkinson’s B1/HCL therapy (daar heb je meerdere van) kun je patiëntervaringen lezen en je eigen vragen stellen. En tenslotte kun je op Pubmed veel vinden over de wetenschappelijke beschouwing op thiamine en Parkinson.

Elliot Overton:

Als voedingsdeskundige behandelt hij sinds jaren zijn patiënten met Hoge Doses vitamine B1. Hij onderscheidt 2 groepen mensen die met de thiaminetherapie kunnen worden geholpen: de deficient- en de dependance-groep. Bij de eerste zou een tijdelijke suppletie van 3-4 maanden helpend zijn (aanvullend), de tweede groep gebruikt de Hoge-doses-B1-therapie levenslang (therapeutisch), stelt Overton.

Door geraffineerde, koolhydraatrijke voeding, alcohol-, koffie- en theeconsumptie, gebruik van medicijnen, infectie, ziekte, operatie, fysieke en psychologische stress en het teveel eten van rauwe vis ontstaat bij een groot deel van de bevolking een tekort aan vitamine B1. Daardoor ontstaan soms (een voorstadium van) Beri Beri, dysautonomie en raakt de werking van de Nervus Vagus uit balans. De cel produceert onvoldoende energie. Een Thiaminetekort (deficiency) kan worden opgeheven door een therapie met hoge doses thiamine. Is er sprake van een neurodegeneratieve aandoening dan kan ook hoge doses thiamine worden ingezet, maar zullen verschijnselen terugkeren als de toediening van hoge doses thiamine wordt gestaakt. Er is dan sprake van een hoge doses dependency. Parkinson kan niet genezen worden. Bij Parkinson is een dosis een alles-of-niets dosis. Voorbeeld: bij bijv. 1500 mg verbetert niets bij Parkinson, bij 1800 mg verandert zo goed als alles. Elke persoon heeft zijn eigen ‘sweet spot’. Bij deficiëntie treedt bij elke dosering wel wat verbetering op.

“Bij start van de therapie kunnen verschijnselen optreden die te maken hebben met herstel van het zenuwstelsel en het opnieuw in balans komen met andere vitamines, mineralen en elektrolyten”, stelt Overton. Dit heet volgens hem en dr. Lonsdale een paradoxale reactie, want verschijnselen worden in het begin van de therapie soms juist erger in plaats van dat ze verdwijnen. Door langdurig tekort gedurende vaak meerdere decennia hebben andere stoffen getracht het tekort te compenseren om jou te laten overleven. Kort na toediening van de B1 raakt je vitamine(dis)balans opnieuw verstoord. Klachten die tijdelijk optreden (paar dagen of weken) zijn: tijdelijk extreme moeheid, lethargie, slappe spieren, veel drinken en plassen, slapeloosheid of juist veel slapen, angst, zenuwpijn, gevoelloosheid, hoofdpijn, brain fog, andere hartslag en bloeddruk, maag-darmproblemen. De klachten vliegen soms alle kanten op. Elliot adviseert om in dit geval de doses even niet verder op te hogen, maar een paar dagen of weken te wachten tot de balans zich hersteld heeft en de klachten weg zijn. Op dat nieuwe plateau voel je je beter dan voordat je begon. Je kunt daarvanuit weer verder ophogen en als je je weer minder voelt wederom een paar dagen of weken op die verhoogde dosis blijven. Totdat je je eigen ‘sweet spot’ gevonden hebt.

Elliot Overton, maar ook dr Chandler Marrs en dr Derrick Lonsdale raden aan om met een lage dosis te beginnen en die langzaam op te bouwen. Bijvoorbeeld starten met 10-50 mg, na 3 dagen verdubbelen en opbouwen tot 400 mg in 3 weken.

Dr Costantini geeft aan dat herstel van balansproblemen altijd bereikt kan worden met deze therapie en er sprake is van overdosering als Parkinson verschijnselen toenemen of zenuwachtigheid optreedt. Dit staat wat haaks op wat hierboven een paradoxale reactie genoemd wordt.

Dr Chandler Marrs:

Met dr. Derrick Lonsdale is zij dé thiamineexpert. Zij stelt dat de juiste, persoonlijke dosis vit B1 vinden een kwestie is van trial and error. Sommigen lijken met 100 mg al aan hun tax te zitten, anderen kunnen 6000 (!) mg aan. Sommigen hebben er baat bij direct al een hoge dosis van bijv 3000 mg in te nemen (zo wordt ook bijvoorbeeld Wernicke en Korsakov intraveneus behandeld door direct een hoge dosis toe te dienen), anderen moeten juist met heel weinig beginnen en de dosering langzaam opbouwen. Daar bestaat geen voorspelbaarheid over en standaard voor. Verder: van HCL-thiamine wordt slechts 8% geabsorbeerd. En … dr. Marrs heeft ontdekt dat vrouwen doorgaans anders/sterker reageren op medicatie dan mannen en daarom meestal minder nodig hebben. Het meest gezonde voedsel is volgens haar onbewerkt eiwit- en vetrijk. Haar website (aanrader!) heet hormonesmatter.com

Eigen gedachte

Thiamine speelt een belangrijke rol in de glucosestofwisseling in mitochondriën, maar aangezien ik ketogeen eet, is mijn metabolisme deels op ketonen ingesteld. Zal dat nog invloed hebben op welke dosering bij mij past? En kan de positieve werking van het keto-dieet ook gelinkt zijn aan het met ketonen omzeilen van een verstoorde koolhydraatstofwisseling? En … vlees is rijk aan thiamine. Misschien is mijn vermeende ‘tekort’ al wat minder sinds ik veel vlees eet? Wie zal het zeggen …

Mijn eigen reis:

NB: Ik was onvoldoende op de hoogte dat ik de dosis langzaam moet opbouwen!! Pas later hoorde ik in YouTubes van Elliot Overton en dr Chandler Marrs dat opeens een hoge dosis toepassen niet de meest verstandige stap was.

17 mei 2023: Hoera, de pillen zijn er! Ik neem er direct 1. Onder de tong, 100 mg thiamine mononitraat van Holland & Barrett. Dat gaat makkelijker dan ik dacht. Ik laat het ding daar 3 kwartier zitten. Lijkt wel of ik direct al voordeel bemerk: mijn stem is helder en ik sta makkelijker op uit de bank. Eten koken lijkt beter te gaan, ik voel me energiek en blij.

18 mei: Dat beviel goed. Ik neem er weer 1. Oei, mijn bewegen gaat opeens heeeel belabberd, ik ben hondsmoe (ben dat normaal haast nooit) en naar de binnenstad heen en terug lopen (2 x 1,5 km) is een beproeving, ik kom haast niet thuis. Overgedoseerd? Volgens het protocol moet ik nu even stoppen, totdat ik me beter voel en daarna opnieuw beginnen. Elke dag een sublinguale pil is voor mij kennelijk te vaak?

19 mei: Het effect van de overdosering is weg. Sterker nog … mijn arm voelt minder stijf dan voordat ik met B1 begon. Tot zondag neem ik alleen even niks… morgen heb ik namelijk 2 qigongexamens en dan moet ik natuurlijk geen houten harlekijn zijn.

21 mei: Ik switch naar orale capsules. Ik ben namelijk niet gerust op de magnesiumstearaat in de sublinguale pillen van Holland & Barrett. Ik neem 1000 mg thiamine HCL om 7 uur en wederom 1000 mg om 11 uur. Van het merk Clark. Heel subtiel merk ik iets. Maar dat kan natuurlijk ook het placebo-effect zijn 😉

22 mei: Vandaag weer 2 x 1000 mg. Ik trek mijn schoenen opeens aan zonder schoenlepel, sta makkelijker op van de bank en de w.c. en de was vouwen gaat makkelijker. Wat gek!

23 mei: 2 x 1000 mg. Alles gaat net een beetje makkelijker 🙂

24 mei: Idem. Wandelen gaat iets sneller, iets makkelijker en ik loop een kilometer verder (nu weer 7). Balans lijkt te verbeteren. Gisteren in de biologische winkel rook ik de kaneelstokken.

27 mei: Ik blijf op 2 x 1000 mg. Alles lijkt makkelijker. Balans is voelbaar beter, misschien is dat nog wel de meest opvallende verbetering tot nu toe. Freezing lijkt minder. Iets kleins in de rugtas opzoeken is weer een optie en als bol.com aanbelt – wat nogal eens gebeurt – dan is de tussendeur weer gewoon een tussendeur die open kan; mijn linkerarm en dito hand lijken namelijk weer een beetje te luisteren. Wauw! Gaat alles nu ook iets sneller? Ik heb weer zin in dingen, start wat nieuwe activiteiten op. Voel me blij en vergeet soms dat ik Parkinson heb.

Maar… mijn looppatroon ziet er gevoelsmatig uit als die van een manke eend, mijn arm swingt nog niet mee en omdraaien in bed is nog steeds een hele klus. Juist deze 4 functies verbeterden bij anderen als eerste, bij mij staan herstel van balans en meer zin hebben in nieuwe initiatieven op de voorgrond.

1 juni: Lopen gaat voelbaar soepeler, maar de arm blijft swingloos.

2 juni: Yes, mijn gezicht voelt lekker ‘los’. En ook mijn beenspieren. Soms besef je pas hoe strak iets zat als het los raakt. Ik smul van de geur van een rotte avocado … wat is het lang geleden dat ik dat geroken heb!

6 juni: De verbeteringen fluctueren erg. Bij vlagen gaat het goed, maar soms opeens minder, ben dan hartstikke moe. Ik kan geen touw vastknopen aan het patroon daarvan. Ik vraag Daphne Bryan. Zij schrijft dat ze vaak hoort van mensen die in eerste instantie een grote verbetering doormaken, na een paar weken terugvallen. Bij die situaties is er toch meestal sprake van een overdosering. Remedie: even stoppen en herstarten met 1000 mg. Dat ga ik doen. De voedingsgist (andere Vitamines B) is binnen. Vanaf vandaag neem ik iedere dag een paar eetlepels. Magnesium nam ik al.

7 juni: Vandaag 2 x 500 mg. Ik ben minder moe, maar even een rondje lopen gaat minder goed.

8 juni: Vandaag neem ik niks. Eind van de dag valt het me tijdens qigong op dat mijn schouder minder pijnlijk en meer beweeglijk is dan afgelopen dagen. Ook zijn de fluctuaties minder, voel me wat stabieler.

9, 10, 11 en 12 juni: Ik neem elke dag 500 mg. Gaat op zich goed, maar de wonderbaarlijke verbetering van pakweg 2-3 weken terug (beginfase van 2000 mg) is er niet meer.

13 juni: Vandaag 2 x 500 mg. Bewegen en onbalans gaan vandaag gelijk al beter.

15 juni: 2 x 500 mg. Alles gaat nu na de terugval rond 6 juni weer beter. Deze verbetering voelt weer even opzienbarend als die in de laatste weken van mei, toen ik begon met deze therapie. Dan heb ik het vooral over iets makkelijker bewegen en betere balans. Ik sliep altijd al goed, maar sinds kort niet meer met 4 onderbrekingen, maar met nog maar maximaal 1. En mijn restless legs zijn weg!

19 juni: na de 2e tablet vanmiddag extreem moe, onbalans en pap-benen en hoge ademhaling. Alle andere dingen gaan/blijven wel goed gaan, zoals opstaan uit de bank, lopen, slapen, minder stijfheid. Maar ben ik dan toch weer overgedoseerd?

20 tot en met 26 juni: ik neem niks, alleen sinds gisteren de B-complex, waarin 100 mg B1 (mononitraat). Moeheid en pap-benen zijn weer over. Iets meer stijfheid en lastiger uit bank opstaan. Hoge ademhaling en onbalans zijn nog niet weg. Wandelen gaat goed.

27 en 28 juni: 1 x 500 mg HCL en 100mg MN oraal uit de B-complex. Wederom hartstikke moe, slappe spieren en geen zin hebben iets te doen. Wel duidelijk soepeler en afwezigheid van restless legs. Zal wel weer overgedoseerd zijn, dus weer week stoppen en herstarten met 300 mg?

3 – 5 juli: 1 x 250 mg HCL en 100 mg MN oraal uit de multi-B-vitamine

6 juli: Vandaag 850 mg.

7 juli 1100 mg. Weer die extreme moeheid en pap-benen.

8 -13 juli: 1100 mg. Conform de gedachte van Elliot Overton minder ik niet, maar neem wat dagen of weken om te zien of de (niet perse Parkinson)symptomen verminderen. Bij vlagen ben ik moe, krachteloos in mijn benen, initiatiefloos en heb hoofdpijn (het wordt al wat minder). Overigens heb ik net wat highlights uit de YouTubes van Elliot Overton en dr. Chandler Marrs hierboven in de blog toegevoegd.

16 juli: doe eens gek. Ik doe een keer 1600 mg en ben dag erna gelijk hondsmoe, heb hoofdpijn en ervaar meer freezing/onbalans. Te snel opgebouwd?

17 juli: weer 1100 mg. Gaat weer oke.

19 juli – 23 juli: 1350 mg. Gaat oké, betere balans, sterkere spieren, iets soepeler bij qigong, iets sneller bij wandelen.

24 juli 1600 mg. In een uur 5,9 km gewandeld. Na middagdosis van 600 mg wel moe en duizelig. Eind middag was dat weer over en voelde ik me energiek en krachtig.

25 juli: vandaag 5,95 km in een uur. 1600 mg.

27 juli: vanochtend 6,03 km in een uur gewandeld. s Morgens 1000 mg HCL, ‘s middags 150 mg Benfothiamine (een andere soort thiamine die ongeveer 3x zo sterk zou zijn als HCL, door dr Costantini niet perse wordt aangeraden maar wel wordt gebruikt door iemand die ik via mijn website heb leren kennen), en 100 mg mononitraat oraal uit de multi-B-vitamine. ‘s Middags voel ik me intern koud. Komt dat van de Benfothiamine?

29 juli: 1000 mg. Na de ochtendinname in de stille tuin als ik om 7 uur qigong voel ik intern een stressgevoel. Vanmiddag neem ik niets. Last van duizeligheid en instabiliteit. Die was beduidend minder met 2000 mg

30 juli: 2 x 1000 mg HCL en 100 mg MN (oraal uit de multi-B-vitamine). Na eerste inname wandel ik in een uur 6,13 km. Ik kon terugvinden in mijn wandelapp dat ik deze snelheid 1 jaar en 7 maanden terug voor het laatst haalde. ‘s Middags na de tweede dosis is mijn stem goed, sta ik makkelijker op uit de bank, ben ik wat minder wankel, beweegt mijn schouder wat soepeler en luisteren mijn handen en armen ietsje beter bij spullen in de schuur opruimen. Eind van de dag kom ik als een hoogbejaarde uit de bank. Of beter: haast niet uit de bank. Vannacht heerlijk geslapen met weer maar 1 x eruit. Duf wakker.

31 juli: 2 x 1000 mg HCL en 100 mg MN oraal. Alles lijkt (!) iets makkelijker.

1 aug: 2 x 1000 mg HCL en 100 mg MN oraal. Ik weet nu zeker dat dingen makkelijker gaan. Coördinatie handen is verbeterd, opstaan vanuit de bank, spierkracht, soepelheid, balans, ietsje sneller bewegen. Restless legs is al langere tijd weg. Wandelen ging lekker, kon er weer van genieten ipv mij te focussen op iedere stap en mij door de 6 km heen te sleuren. Wel eind van de ochtend erge hoofdpijn en moe. Toch neem ik de 2e portie 1000 mg met de lunch. Toen ik een paar maanden terug op 2000 mg zat, kreeg ik namelijk ook hoofdpijn. Kennelijk is dat zo bij mij. Ik kies er deze keer voor dit te zien als paradoxale reactie in plaats van een overdosis, en niet te minderen, maar deze dosering aan te houden. Ik weet niet of dat goed is, maar ik ga het proberen. Ik trakteer mijzelf op 2 paracetamol. Die helpen. Nu maar afwachten hoe lang deze hoofdpijn aanhoudt. Ik ben extreem moe en moet moeite doen mijn ogen open te houden

2 aug: hoofdpijn en moeheid zijn weg. Ik cross een half uur op de crosstrainer zo’n 55 rondjes per minuut, wat niet supersnel is. Vandaag weer 2100 mg thiamine. ‘s Middags weer wat hoofdpijn en moe, lang niet zo erg als gisteren.

3 aug: 2100 mg. Heb weer wat zin in dingen en zowaar doe ik wat achterstallige klussen. Geen hoofdpijn en moeheid. Alles gaat net wat makkelijker.

5 aug: 2100 mg. Alles gaat iets makkelijker en ik geniet meer van het leven, heb minder angst voor de toekomst en vergeet soms dat ik Parkinson heb. Ben sinds een paar dagen fanatieker met IF (4/5-20/19), dat geeft een extra GDNF boost. Afgelopen week heb ik elke dag een uur gelopen en dat ging elke dag sneller dan gemiddeld 6 km/uur. Mijn stem is helder. Hoe heerlijk is dat! Freezing is niet verminderd, dát is lastig. Mijn handen luisteren niet altijd naar mijn brein, maar dat doen ze al jaren niet. Ik denk dat 2100 mg de dosis is waar ik een paar weken op blijf.

7 aug: 2100 mg. Vanmorgen weliswaar weer in rap tempo gewandeld, maar sta erna moeilijker op uit de bank. Stem vanmiddag hees en meer moeite met bewegen en meer pijnlijke schouder. Overgedoseerd? Morgen maar even een dagje niets.

8 aug: Vandaag niets, alleen de multi-B-vitamine. Weer wat minder pijnlijke schouder, beweeg makkelijker en looptempo is zelfde als afgelopen dagen. Nog wel hees en moeilijk uit de bank opstaan. Voel me wel energiek en stabiel.

9 aug: 3×500 mg. Loop eind van de middag helemaal vast in mijn bewegen. Uurtje erna is mijn stem juist weer erg helder. Hm … ik snap er he-le-maal NIETS meer van … (grrrrrr!!)

10 – 13 aug: niets

14 aug: 350 mg

Gestart met carnivoor, om te kijken of dat nog wat extra’s doet.

15 aug: 1100 mg, 16 aug: 600 mg, 17 aug: 1100 mg, 18 aug: 600 mg, 19 aug: 1100 mg, 20 aug: 600 mg.

21 en 22 aug: 1100 mg

23 aug: 600 mg. De restless legs s avonds zijn weer terug.

24 aug: 1100 mg. Ik neem me voor om vanaf nu een maand op deze dosis te blijven, tenzij ik duidelijke verschijnselen van overdosering krijg. Ik ga er Sint-Janskruid bij nemen. Tegen het advies in van Daphne Bryan om niet een andere therapie te beginnen voordat je je b1 sweetspot hebt gevonden. Waarom ik het dan toch doe? 1) Ik ben beetje eigenwijs. 2) Eerder in mijn leven heb ik Sint-Janskruid gebruikt tegen een milde depressie. Toen ik ermee stopte manifesteerden de motorische verschijnselen van Parkinson zich 3) Sint-Janskruid wordt ook wel beschouwd als een natuurlijke, lichte MAO-remmer. Een MAO-remmer zorgt dat dopamine minder snel in het brein wordt afgebroken 4) Ik voel me wat somber de laatste maanden 5) Bij muizen vermindert het Parkinson klachten, dus waarom niet ook bij mij?

28 aug: het gaat erg goed. Alles gaat (weer) makkelijker en leuker!

Maar … waar ligt dat nu aan? Aan:

  1. De B1. Mischien zit ik nu op mijn sweet-spot?
  2. Het sinds vorige week weglaten van alle zuivel en alle kaas in mijn ketogene leefstijl? Ik heb intussen weer noten en groenten toegevoegd en eet dus niet meer carnivoor. Dr. Laurie Mischley stelt dat degenen met Parkinson die zuivel gebruiken sneller achteruit gaan. Wat daarvan de reden is (lactose, caseïne, pesticiden of invloed op darmmicrobioom) is niet bekend.
  3. Nu eindelijk volledig keto-adapted zijn na meer dan 1,5 jaar ketogene leefstijl?
  4. Verdubbeling van de dosis Ashwaganda vorige week?
  5. Starten met Sint-Janskruid (hypericum) op 24 augustus?
  6. Gisteren opeens pijnlijk oog-in-oog staan met een oud trauma en voelen (of vertrouwen?) dat ‘het’ overgaat?
  7. De laatste dagen doe ik mijn qigong oefeningen op Mozart of op Gregoriaanse muziek i.p.v. op stilte?

3 sept: het gaat nog steeds erg goed! Geen overdosis verschijnselen enerzijds en anderzijds wat verbetering als bijv haast geen restless legs meer, iets makkelijker uit stoel opstaan, iets sneller wandelen en bewegen, iets positiever en energieker.

7 sept: nog steeds gaat het goed. Ik besluit te stoppen met de Sint Janskruid en ga Mucuna Pruriens proberen. Ik wil gewoon net dat tikkie meer kunnen en B1-therapie zou goed samengaan met een levodopa-behandeling. Ik bestel Bonusan 400 mg met 15% levodopa. 2 x per dag neem ik het in met groene thee.

11 sept: eerste dagen na inname van Mucuna ben ik soms even misselijk. Daarna bij ophogen soms weer even. Het lijkt eerste dag heeeel subtiel, later na ophogen duidelijker wat te doen. Of is dat het zo geliefde placebo-effect? Of de werking van de B1, de aanleiding tot deze blog?

Haha, Mucuna moet JUIST wel met groene thee, vit B1 JUIST niet. En ik moet nu letten op dat ik uur voor of na de Mucuna geen eiwitten eet. Dus:

  • 7 uur vit B1
  • 8 uur Mucuna met groene thee
  • 11 uur vit B1
  • 12 uur Mucuna met groene thee
  • 13 of 14 uur eten
  • 16 uur Mucuna met groene thee
  • 18 uur eten
  • 20 uur Mucuna met groene thee

Oeps, wat een regime!

13 sept: Ik doe (heel uitgebreid) onderzoek naar en schrijf een nieuwe blog over Mucuna Pruriens. Dit keer vooral feitelijk (informatie uit de wetenschap), en een kort ervaringsverhaal. Ik besluit (voorlopig) dat mijn vitamine B1 sweetspot ligt op 1100 mg.

16 oktober: Dr. Costantini stelt dat hoge dosis vit B goed samengaat met levodopa. Of het aan de combinatie (hoge doses vit B1/hoge doses Mucuna) ligt weet ik niet, maar het gaat ont-zet-tend goed met me. Mijn motoriek is erg verbeterd en ik doe weer vanalles. Ik gebruik elke dag 1100 mg B1.

10 november: Sinds een week gebruik ik 1600 mg B1. Zelfs beddraaien gaat nu best goed.

23 november: Nog steeds neem ik elke ochtend (gelijk na het wakker worden, in 1 keer 1600 mg). Ik heb geen verschijnselen van overdosering en het wandelen direct erna gaat goed. Beddraaien ook. De eerste dosering Mucuna Pruriens neem ik na de wandeling. Ik heb door de dag en nacht heen geen on/off ervaring, net alsof mijn dopamine-level constant wat hoger is dan voor de Mucuna. Ik heb het idee dat de werking van de Mucuna ondersteund of versterkt wordt door de Thiamine.

9 reacties op “B1/thiamine therapie

  1. Hallo Marianne, ik las in het boekje dat dokter Costantini aanraadde van de B1 samen met de parkinsonmedicatie te nemen, zou het daardoor komen dat het bij jou nog fel op en af gaat?
    Ook kwam ik het volgende tegen:
    Vitamine B1 (thiamine) is als co-enzym essentieel voor de energieproductie uit koolhydraten en ondersteunt daarmee organen die voor hun energieproductie afhankelijk zijn van koolhydraten zoals hersenen, spieren, hart en zenuwen.
    Ketogeen eten betekent ook koolhydraatarm, dus dit zijn al 2 dingen die bij jou misschien nog niet het beoogde resultaat geven?

    1. Wat een goeie gedachten! Dank je voor je reactie.

      Vwb je idee dat vitamine B1 vooral werkt in combinatie met levodopa, las ik dat dr Costantini het middel ook adviseerde bij mensen die nog niet aan de pillen waren en zij soms zodanig herstelden dat ze ook niet aan de levodopa hoefden. Ik ben een beetje een ‘tussengeval’, geen medicatie, wel verschijnselen. Misschien heb je wel gelijk.

      Vwb het idee dat de ketogene leefstijl de koolhydraatstofwisseling ontziet en thiamine misschien minder nodig is (of andere gedachte dat in vlees veel vit B1 zit en een tekort daaraan bij de ketogene leefstijl minder voordehand ligt) denk ik het volgende. Ik heb over dat onderwerp geluisterd naar YouTubes van Elliot Overton en dr Chandler Marrs. Zij stellen dat deze leefstijl een goede stap kan zijn een ernstig tekort te voorkomen, maar de Hoge doses therapie meer doet. Er worden doses gebruikt die 1000 of meer keer hoger liggen dan sec nodig is om te overleven. Dan wordt de thiamine gebruikt als ‘medicijn’. Maar hoe de interactie tussen ketogeen en thiamine precies is, weet ik niet

      Sorry trouwens voor mijn late reactie, ik was op vakantie.

      Gebruik jij ook de Hoge doses thiamine?

      Liefs
      Marianne

      1. Nog niet, ik bestelde op 27/6 2 doosjes op Pure Formulas, de webshop die Daphne aanraadt, maar deze zijn nog steeds niet verzonden. Ondertussen heeft een lieve dame die tijdelijk in de US verblijft, mij beloofd om volgende week 2 doosjes mee te brengen. Ik ben wel gestart met een B-complex en Magnesium.

  2. Indrukwekkend Marianne, hoe je telkens weer de energie kan vinden om op zoek te gaan naar de juiste dosering B1. Best een hele weg die je daarin inmiddels al hebt afgelegd. Ik lees graag mee in je ‘dagboek’ en hoop dat je binnenkort weer meer positieve effecten zult gaan merken.
    Dankjewel voor het delen. Ik volg je zoektocht naar de juiste inname graag. Het inspireert mij in elk geval om – wellicht op een later moment – dit pad ook te volgen.

  3. Welk B1 en vit B complex neem jij? Blijkbaar zit er in het B complex van Physalis wat ik kocht bij H&B teveel B6. Ik woon in België maar nu onderweg naar Dordrecht, misschien kan ik hier mijn voorraad inslaan

    1. Hoi José, Ik gebruik de orale tabletten van Clark (500 mg, online besteld) voor de vitamine B1. En vitamine B-complex via Nutritional Yeast en een B-complex pilletje van de Trekpleister. Die laatste moet ik me nog wat in verdiepen… ik ging met vakantie waar ik de Nutritional Yeast niet kon gebruiken en moest even snel wat hebben.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *