De Amerikaanse neuroloog Dr. Indu Subramanian vindt van wel. “Het plaatje dateert nog van voor de uitvinding van levodopa. Het schetst een ogenschijnlijk onvermijdelijk verloop van Parkinson in 5 fases. Het is een plaatje met 5 van een steeds krommer lopend en uiteindelijk in een rolstoel belandend mannetje. Maar sinds de uitvinding van Levodopa – dat is pakweg 60 jaar geleden – DBS en aandacht voor leefstijl, verloopt motorische achteruitgang zeker niet altijd zoals afgebeeld. Bovendien is de aandoening complexer dan het plaatje weergeeft”, aldus Dr. Subramanian.

“Iedereen”, vervolgt Subramanian, “heeft een eigen vorm van Parkinson. Iedereen heeft een andere set verschijnselen. Totaal kent Parkinson daarvan maar liefst 40, die kunnen worden ingedeeld in verschillende categorieën als motorische, mentale, psychologische, cognitieve, autonome verschijnselen, pijn en meer. Iedereen met Parkinson heeft zijn eigen ‘pakketje’ gekregen, dat zelfs over de tijd in samenstelling en intensiteit kan veranderen. De één komt bij de neuroloog met een langdurige frozen shoulder en de ander met onbestemde en niet te adresseren angst en durft niet meer naar buiten te gaan. Of met een klapvoet. De een heeft duidelijk zichtbare tremor, de andere stemproblemen …”.

“Mensen met zulke diverse verschijnselen classificeren op eenzelfde schaal, gaat voorbij aan de complexiteit van de aandoening”, stelt de neuroloog.

Ook de term ‘gevorderde Parkinson’ vindt Dr. Subramanian niet helpend. “Ik begeleid patienten die al 20 jaar leven met de diagnose en die een kwalitatief goed leven hebben, zij het met enkele aanpassingen. Zij hebben een fijn sociaal netwerk, bewegen voldoende, slapen goed, ervaren goede zingeving in hun leven, hebben zich kunnen verhouden tot de Parkinson en zijn goed ingesteld op medicatie of hebben een DBS. Anderen krijgen eerder al bepaalde uitdagingen waar ik als neuroloog met hen naar kan kijken. Motorische fluctuaties, onvoorspelbaarheid van de werking van medicatie en ontwikkeling van dyskinesia kunnen na verloop van tijd een nieuwe uitdaging vormen in het behandelplan”. Dr. Subramanian noemt deze fase daarom liever ‘complex’ dan ‘gevorderd’.

Bovenstaand interview is opgenomen onder de vlag van de Davis Phinney Foundation. Davis Phinney (geboren 10 juli 1959) is een voormalig professioneel wielrenner uit de Verenigde Staten. Hij won 328 wedstrijden in de jaren 80 en 90. Op 40-jarige leeftijd werd bij hem de ziekte van Parkinson vastgesteld. Samen met zijn vrouw richtte hij de Davis Phinney foundation op, welke tot doelstelling heeft mensen met Parkinson te helpen een goed leven te hebben. Ik kijk met genoegen naar de vele YouTubes van deze foundation die online te vinden zijn.