Eerlijk? Soms ben ik het hebben van Parkinson vet zat en vraag ik me hoe ik me ertoe moet blijven verhouden als ik naar mijn toekomst kijk. Afgelopen winter had ik zo’n dieptepunt. Die zette mij aan om te gaan zoeken naar tips. En ik vond een fantastische YouTube van Dr. Laurie R. Santos die precies hierover gaat (zie helemaal onderaan deze pagina).

(Dr. Laurie R. Santos, geboren in 1975, is een Amerikaanse cognitief wetenschapper en hoogleraar psychologie en directeur op diverse vakgebieden aan de Yale universiteit . Ze is een veelgevraagd TED-spreker . In januari 2018 werd haar cursus getiteld ‘Psychologie en het goede leven’ de populairste cursus in de geschiedenis van Yale, met ongeveer een kwart van de bachelorstudenten van Yale die zich ervoor inschreven. Maar al haar behaalde roem even terzijde …)

Hoe kun je een gelukkig leven hebben als je Parkinson hebt?

Santos’ schoonvader heeft Parkinson. Zij maakt dus van dichtbij mee hoe iemand met Parkinson geïsoleerd kan raken, hoe iemands persoonlijkheid door Parkinson kan veranderen en hoe iemand soms de vroegere activiteiten die iemand leuk vond niet meer kan doen.

De wetenschap heeft ontdekt dat een moeilijke omstandigheid minder duurzaam de staat van geluk in je leven beïnvloedt dan altijd werd gedacht. Als iemand bijvoorbeeld een ernstig ongeluk krijgt of juist de loterij wint, zorgt gewenning aan de nieuwe situatie ervoor dat iemand vaak na een jaar al ongeveer weer is teruggeveerd naar zijn geluksniveau, voordat het ingrijpende plaatsvond.

Hoe werkt dat dan bij Parkinson? Je moet dan steeds beetje bij beetje levenskwaliteit inleveren.

Ook al wordt een situatie steeds beetje bij beter slechter, zoals bij Parkinson, toch wen je steeds weer aan de nieuwe situatie, hoe ingewikkeld die soms is. Volgens Santos zou de mens in staat moeten zijn om in alle stadia van de ziekte van Parkinson gelukkig te zijn. Soms lijkt het echter alsof blijdschap of juist somberheid is aangeboren en je geen invloed hebt op je manier van omgaan met ingewikkelde situaties. Maar al ben je geboren met een wat meer sombere persoonlijkheid, met bepaalde technieken kun je alsnog gelukkig leren zijn.

Bij Parkinson speelt dat er veel angst is voor het onbekende, hoe ga je daarmee om? Hoe gaan we om met negatieve emoties?

Ook mensen zonder Parkinson hebben last van negatieve emoties en angst voor de toekomst. Ons instinkt is om weg te lopen van pijnlijke gevoelens, maar onderzoeken zeggen dat het onderdrukken van negatieve emoties erg ongezond voor je is. De emoties zetten zich dan vast in je lichaam en je kunt er ziek van worden. Plan tijd in om je negatieve emoties te voelen, bijvoorbeeld door meditatie. Inspanning betaalt zich echt terug. Voel de frustratie als je iets niet meer kunt. Laat het toe zoals het is. Let niet alleen op hoe je lichaam voelt (daar zijn mensen met Parkinson vaak heel goed in), maar let ook op hoe je emoties voelen. Hoe laat je verdriet toe? Dat doe je door niet te oordelen als je het voelt, maar het aan te kijken. Praat eventueel tegen je angst “heej, daar ben je weer”. Dus niet weglopen door jezelf door watdanook af te leiden, maar voel het gewoon.

Tweede essentieel aspect van het je, ondanks je ziekte, toch gelukkig voelen is sociale verbinding. De wetenschap heeft dat bewezen. Ga mensen (lotgenoten) op welke manier dan ook ontmoeten. Eventueel via telefoon of zoom, maar zoek connectie.

De derde stap zetten is dankbaarheid oefenen. Dat helpt al na 2 weken. Tel je zegeningen: iedereen heeft wel iets waar hij dankbaar voor kan zijn: een glimlach, een kopje koffie. Neem een lekkere douche, borstel je haren, luister naar goeie muziek of knuffel je hondje en wees je bewust van wat je wel hebt en kan. Je krijgt door Parkinson soms meer aandacht voor wat er écht toe doet in het leven. Santos’ schoonvader kan erg dankbaar zijn voor de bewegingen die hij wél kan maken, omdat hij intussen weet dat bewegen niet vanzelfsprekend is.

Kan religie helpen?

Er is veel bewijs dat religieuze praktijken helpen (bidden voor het eten, kerkdiensten bijwonen om sociale connectie te voelen). Het geeft je betekenis, besef van dat er iets is dat hoger is dan jij. Dat kan je vreugde geven.

Soms heb je te weinig stress in je leven, maar soms teveel. Hoe weet je als het gewoon teveel is? En hoe weet je wat jouw stress-sweetspot is?

Als iemand met Parkinson teveel stress heeft, nemen de motorische symptomen of depressie toe. Je verwaarloost een gezonde leefstijl en je wordt wat sikkeneurig naar de mensen om je heen. Maar moeilijke situaties kunnen uiteindelijk een zegen zijn.

Een zegen?

Ja. Denk aan post traumatische groei. Je ontwikkelt pas veerkracht na moeite. Niemand krijgt veerkracht cadeau. Moeilijke situaties kunnen je dus sterk maken. Maar dan is het wel belangrijk dat je er niet als een slachtoffer mee omgaat. Zie het als een spel dat je speelt, blijft spelen. Elke extra afname van je mogelijkheden is weer een nieuwe uitdaging. Een nieuwe stap in het spel dat ‘leven’ heet. We hebben geen controle over hoe de ziekte zich ontwikkelt, maar we kunnen wel kiezen hoe we ermee omgaan. Dat is levenskunst.

Wat bedoel je met ‘opnieuw verbinden’ en wat kunnen mensen met Parkinson daarmee?

Alle activiteiten die de aandacht van jezelf africhten, verbeteren je welzijn. Sociale connectie en dankbaarheid praktiseren en in de put blijven zitten, gaan niet samen. Iets goeds voor een ander doen, iemand anders helpen maakt minder somber. Dan ben je namelijk minder op jezelf gefocused. Sta bewust in het leven en wees echt aanwezig in de dingen die je doet. Als we eenzaam zijn, kunnen we erg op onszelf gefocused worden. Ga dan naar buiten, zowel letterlijk naar buiten als met je aandacht naar een ander. Bel iemand anders op. Denk niet te snel dat de ander jou niet wil spreken, want meestal heb je daarin geen gelijk.

Maar afname van dopamine, de oorzaak van Parkinson, heeft toch invloed op je vreugdegevoel?

De oorzaak heeft dat wel in zich, ja. Maar je kunt je dopamine wel een boost geven door je gedachten te richten op positieve dingen. Het is in eerste instantie inderdaad moeilijker, maar het wordt na verloop van tijd – mits je maar veel oefent – steeds gemakkelijker.