Bron: Chris Krueger (en door mij ingekort)
In 2024 en 2025 schreef Chris Krueger voor de Davis Phinney Foundation over wat hij bedoelt met de uitspraken “Parkinson hebben is zwaar” en “Je kunt goed leven met Parkinson”. In feite wordt, stelt hij, elk mensenleven gevormd door paradoxen.
De paradoxen hieronder laten zien dat veerkracht en onzekerheid vaak hand in hand gaan en dat een goed leven voor een groot deel inhoudt dat je twee ogenschijnlijk tegenstrijdige waarheden in gedachten houdt en leert om ruimte te maken voor beide.
1) Identiteitsparadoxen: ik ben dezelfde en tegelijkertijd iemand nieuw.
Het is gebleken dat mijn leven in sommige opzichten grotendeels hetzelfde is gebleven, en in andere opzichten compleet is veranderd. Mijn horizon is smaller geworden: waar ik vroeger wanorde en avontuur opzocht en omarmde, ben ik nu steeds meer afhankelijk van schema’s. Tegelijk is mijn leven nog steeds míjn leven.
Ik wil genezing van de ziekte van Parkinson, maar zo veel van wie ik mezelf vind, is door Parkinson veranderd dat ik niet weet welke versie van mezelf er überhaupt genezen van zou zijn. En als een “genezing” inhoudt dat de door Parkinson verloren functies worden hersteld, wat volgens mij wel het geval zal zijn, wie zal ik dan zijn? Ik weet het eerlijk gezegd niet.
2) Paradoxen van beweging: te weinig bewegen, te veel bewegen
Zonder pillen beweeg ik te weinig en te langzaam (bradykinesie) of zelfs plotseling helemaal niet (freeze). Met pillen beweeg ik soms teveel (dyskinesie). En de tremor is 1 en al beweging en ontstaat als de pillen niet werken. En niet iedereen heeft weer tremor.
Het forceren van beweging kan bevriezing verergeren, en het proberen een trilling te kalmeren kan deze vaak juist versterken.
3) Paradoxen van zelfkennis: ik weet, en ik weet niet
Met de ziekte van Parkinson ken ik mijn symptomen wel, maar niet hoe ze zullen veranderen of waar ze me naartoe zullen leiden. Ik denk dat ik weet waar ik naartoe ga, maar ik heb het bijna altijd mis.
4) Paradoxen van de gemeenschap: sociale isolatie, sociale uitputting
Sociaal isolement kan de progressie versnellen. De waarheid is ook dat ik graag alleen ben.
Waarom wil ik alleen zijn? 1) Sociaal contact vergt vaardigheden (multitasken) die ik vaak niet heb. 2) Parkinson speelt een grote rol in sociale interacties, en ik wil daar niet altijd mee geconfronteerd worden. Ik vermoed dat de mensen met wie ik omga dat ook niet altijd willen. In zekere zin is dit een paradox van zichtbaarheid: de ene dag wil ik dat mensen begrijpen wat ik doormaak, en de andere dag wil ik dat niemand iets merkt. Ik wil welkom zijn en betrokken worden, maar ik wil me ook verstoppen.
Aan de andere kant: Door Parkinson heb ik zoveel geweldige mensen ontmoet die ik anders nooit had leren kennen, ongelooflijke dingen gezien en geleerd, en ben ik op manieren gegroeid die ik nooit had verwacht. De relaties die ik dankzij Parkinson heb opgebouwd, zijn waardevol en bieden me nieuwe mogelijkheden voor gedeelde ervaringen en empathie.
5) Paradoxen van helderheid: De helderste uitspraken maskeren complexiteit
Ziekte van Parkinson manifesteert zich en verloopt bij iedereen anders. Om maar niet te spreken over verschillende inzichten over oorzaken en de beste behandeling. Hoe duidelijker een uitspraak over Parkinson lijkt, hoe meer nuance en onzekerheid er aan verbonden is.
6) Parkinson verandert alles, maar tegelijkertijd verandert het ook niets.
Een citaat uit Hegels Wetenschap van de Logica : “ Tegenspraak is de wortel van alle beweging en leven.”
Leven met de ziekte van Parkinson zou al een transformerende ervaring zijn, zelfs zonder de paradoxen in dit essay. Maar de confrontatie met deze paradoxen dwingt me om mijn menselijkheid en wat het betekent om goed te leven, beter te onderzoeken. Het zet me ertoe aan mijn begrip en mijn vermogen te vergroten. En als Hegel gelijk heeft, is leren omgaan met een wereld vol tegenstrijdigheden waarschijnlijk voor niemand een keuze, maar essentieel.