Ik stelde per mail de vraag aan een leefstijl neuroloog of hij mij wil begeleiden op mijn mucuna-weg, en kreeg dit antwoord (en ik mag dit met jullie delen):

Beste Marianne,

Ik begrijp dat je ertegenaan loopt dat neurologen geen mucuna pruriens voorschrijven bij de ziekte van Parkinson. Dit komt, omdat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is dat dit middel helpt tegen de ziekte van Parkinson. Ook zijn er nog wat andere argumenten om de voorkeur te geven aan levodopa t.o.v. mucuna pruriens. Het staat dan ook in de richtlijn voor de behandeling van de ziekte van Parkinson beschreven dat mucuna pruriens niet als onderdeel van de reguliere behandeling dient te worden gebruikt.

https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ziekte_van_parkinson/overige_behandelingen_bij_de_ziekte_van_parkinson/mucuna_pruriens_bij_de_ziekte_van_parkinson.html#:~:text=Mensen%20met%20de%20ziekte%20van%20Parkinson%20kunnen%20het%20gebruik%20van,synthetische%20levodopa%20te%20hoeven%20gebruiken.

Dat gezegd hebbende: als een patiënt met de ziekte van Parkinson mucuna pruriens gebruikt en géén levodopa wil, dan ben ik wel bereid om deze persoon tijdens het gebruik ervan te begeleiden. Aangezien het gebruik van mucuna pruriens wordt afgeraden in onze richtlijn, kan ik deze helaas niet zelf voorschrijven (maar goed deze is natuurlijk online wel verkrijgbaar). Ik wil graag zo open en transparant mogelijk zijn naar mijn patiënten, dus ik zal wel met hen bespreken dat mijns inziens de behandeling met levodopa/carbidopa de voorkeur heeft boven mucuna pruriens. Maar goed uiteindelijk is het de keuze van de patiënt zelf, en deze respecteer ik.

Wellicht goed om te weten dat, hoewel ik bereid ben om mensen met de ziekte van Parkinson te begeleiden die alleen mucuna pruriens willen gebruiken, ik hier vooralsnog weinig ervaring mee heb. Het lijkt me echter niet heel anders dan de begeleiding van mensen met levodopa. Bovendien leer ik graag van mijn patiënten.

Mochten mensen met Parkinson door mij worden begeleid, dan kunnen ze een verwijzing via ZorgDomein vragen aan hun huisarts. We zijn te vinden onder “Wardell’s Health Solutions”.

Warme groet,

Wardell Amerika

Beste dokter Amerika,

Ontzettend bedankt voor uw duidelijke en uitgebreide reactie. Heel waardevol en erg aardig dat u daar zo de tijd voor genomen hebt.

Wat u aangeeft, dat alle neurologen zich moeten houden aan richtlijnen, vermoedden wij al. Wel erg jammer, want als ik het heb over Mucuna, dan zijn daar ook wetenschappelijke onderzoeken die bevestigen dat Mucuna evengoed helpt als Sinemet/Madopar maar de werking sneller begint en langer aanhoudt (waardoor kortere ‘off’) en er haast geen bijverschijnselen zijn. Bij gebruik van Sinemet/Madopar treedt na een jaar of 5 overbeweeglijkheid op, wat bij Mucuna nauwelijks het geval zou zijn. De Spaanse Prof. dr. Maldonado heeft hier enkele boeken over geschreven. 

Ontzettend aardig dat u aanbiedt om patient bij u te worden, maar ik denk dat dat dan geen meerwaarde heeft t.o.v. mijn huidige neuroloog. Of denkt u dat ik iets misschien over het hoofd zie? Want daar sta ik graag voor open. 

Ik bezoek mijn huidige neuroloog eigenlijk niet. Sinds mijn diagnose 4 jaar terug ben ik nog maar 1 x bij haar geweest. Zij vindt het goed dat ik Mucuna gebruik, maar geeft aan er zelf geen ervaring mee te hebben bij haar patiënten. 

Als ik het goed begrijp is er in Nederland dus geen enkele neuroloog die Mucuna aanbeveelt? Dan hoeven we eigenlijk ook niet meer te zoeken? Mag ik uw aardige en duidelijke email delen met degenen die ik ken die op zoek zijn naar een neuroloog die hen kan begeleiden?

Hartelijke groet,

Marianne 

Hoi Marianne,

Geen dank hoor. Altijd goed om met elkaar van gedachten te wisselen. Bedankt voor de aanvullende informatie over Mucuna.

Ik durf niet te zeggen of wij bij Wardell’s meerwaarde hebben t.o.v. je huidige neuroloog met betrekking op het gebruik van Mucuna. We zijn bereid om mee te denken met mensen over het gebruik van Mucuna wanneer zij geen levodopa willen gebruiken. Echter, we schrijven geen mucuna voor.

Als je jouw huidige neuroloog nu ook nauwelijks bezoekt, dan is het wellicht niet de moeite waard om van neuroloog te wisselen.

Ik heb de informatie uit de richtlijnen benoemd in mijn vorige email. Ik kan echter niet voor alle neurologen in Nederland spreken, dus wellicht zijn er wel neurologen die ondanks de richtlijnen toch Mucuna voorschrijven.

Je mag mijn email zeker delen met andere mensen met Parkinson uit je netwerk.

Warme groet en veel succes,

Wardell Amerika